imcomprehension

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imcomprehension

Messagepar Ninie26 » 20 févr. 2014, 14:31

bonjour à tous,
ca y est j ai mes résultats , pas d inflammation dans la moelle !!!!
j étais contente j'ai dit au docteur super pas de sclérose pour moi alors ?
il me dit ben on sait pas toujours vos symptômes qui nous ennuie!!!!
mais moi aussi ca me met en colère de pas savoir rien a la ponction rien aux irms alors c est pas ca !!!! mais pour eux c est pas claire !!
est ce qu'il est arrivé la même chose a quelqu'un sur ce forum ?
en attendant je vais toujours aussi bien mais personne cherche à m'aider !!!
seule avec mes trucs bizarres que personne comprend même pas moi

YOYO69

Re: imcomprehension

Messagepar YOYO69 » 20 févr. 2014, 14:47

Bonjour Ninie;

En 2012 5 IRM, des prises de sang, des PES, EMG, PEV, PEM, ponction lombaire et donc pas asses d'arguments dixit mon neuro...

Puis en 2013 nouveau symphôme (Nystagmus) et re ponction + IRM.

Un professeur à finalement posé le diagnostique :(

Ninie26
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Re: imcomprehension

Messagepar Ninie26 » 20 févr. 2014, 14:55

bonjour Yoyo ,
ca me fait plaisir de te lire !!!
ha oui en effet et est ce qu'ils ont essayé de te soulager en attendant ?
Parce qu'entre les tremblements les spasmes la fatigue et sans parler de mes troubles urinaires j en peux plus moi mais tout le monde s en fou

YOYO69

Re: imcomprehension

Messagepar YOYO69 » 20 févr. 2014, 15:00

Je n'avais pas vraiment de douleurs en fait, mais la jambe droite qui trainait et de la fatigue, toujours de la fatigue.

C'est un peu ce qu'il s'est passé aussi pour moi. Mon neuro m'a laissé dans la nature un an en me disant: "tenez-moi au courant s'il y a une évolution"...!!!

Et au bout de un an quand un ORL m'a envoyé vers un professeur la subitement on m'a vraiment pris en charge (bolus pour commencer)

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Messagepar Ninie26 » 20 févr. 2014, 15:35

je suis super fatigué j ai une démarche de pingouins je prends l électricité chaque nuit dans les jambes je tremble on dirait une alcoolique qui n a pas eu son verre du matin j ai de l incontinence urinaire les muscles qui sautent dans tout les sens
gggggrrrrr ragee génial non ?
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Re: imcomprehension

Messagepar YOYO69 » 20 févr. 2014, 17:22

Oui génial comme tu dis! :(

Un conseil fais comme moi met la pression à ton neurologue!!!

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Re: imcomprehension

Messagepar Lolo » 20 févr. 2014, 18:22

Kikoo,

Ben là je dirais comme Yoyo, avec autant de symptômes ton neuro devrait trouver grrrrrrrr ça me fou en rogne tout ça !!!
Tu vis où Ninie ???

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Messagepar fafalarousse » 20 févr. 2014, 18:34

il est vrai nini que les neurologues abusent parfois, mais ils ne sont pas à l'aise non plus dans ces cas, si il te dit sepienne, et te donne un traitement de fond, et que qq mois plus tard, il se rend compte que ça n'est pas ça, il se retouve avec un proces sur le dos car il a donné un traitement qui peut s'avérer dangereux si ce n'est pas la sep; par contre , dans l'autre sens, ça n'est pas grave, car les traitements de fond sont la pour reculer les poussées, et que justement tu n'as pas la bonne poussée, selon lui, et il ne risque rien.
et c'est affreux de ne pas pouvoir donner un nom à sa maladie, je te comprends.

pour ma part, je suis obligée de faire un break forcé, comme certains le savent j'ai perdu l'usage de mes 2 mains il y a 10 jours, le bolus a un peu agit en me donnant plus de force, mais, c'est la motricité fine des mains qui ne revient pas, donc je ne peux pas m'en servir, ça tremble tout le temps. je tape actuellement avec 2 batons, et ça fatigue.
le neuro pense que c'est le tronc cérébral qui est cause de ça , et la non plus il ne peut rien faire, car il faut environ 6 mois pour que ça s'affiche sur l'IRM
donc on attend 6 mois, et je suis au bord du gouffre la.
j'ai toujours dit que si mes mains ne fonctionnaient plus c'est qu'il était temps pour moi d'en finir. et je suis à la croisée des chemins.
je sais aussi que tout trouble non réparé au bout de 6 mois devient irréversible.
ça veut dire que je peux réfléchir encore 6 mois, ça permet de relativiser, mais je ne vous décrit pas dans quel état je suis.
je vous embrasse, j'essayerai de venir, parfois, enfin si je tape mieux que la, c'est épuisant de taper comme ça.
je vous embrasse, tous, et sourtout, soyez fort et ne perdez pas patience, la vie peut nous réserver de belles surprises.
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Messagepar Ninie26 » 20 févr. 2014, 19:17

J habite dans la Drôme . Pour en finir j ai eu la neuro tout a l heure elle m envoie une ordonnance pour un traitement des gouttes de je sais pas quoi.
Je la cite je vous traite pour la sep mais vous l avez pas !!! Je lui ai répondu je prend pas si j ai rien ,elle me dit si si il faut vous soigner !!!! Alors la j y comprend vraiment plus rien .
Fafa je n aime pas te lire avec ces pensées la vie c est pas cool mais on en a qu'une !!!! Je t envoie plein de force câlins et réconfort !!!! On peut parler autant que tu veux si ça te fais du bien bonaniv

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Messagepar YOYO69 » 20 févr. 2014, 19:20

C'est pas du Rivotril qu'elle ta proposé?

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Messagepar Ninie26 » 20 févr. 2014, 19:23

Non ça me dit rien !!!!! C est pour calmer mes spasmes et les décharges elle m a dit a prendre le soir !!!! Je me souviens plus

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Messagepar YOYO69 » 20 févr. 2014, 19:27

Ok plus qu'à attendre alors... :roll: :roll: :( :(

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Messagepar Ninie26 » 20 févr. 2014, 20:40

Ils m ont bien endormi le cerveau aujourd'hui hui !!!!

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Messagepar YOYO69 » 20 févr. 2014, 20:42

Donc tu te retrouve avec le cerveau..... lent!!!! riree riree riree

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Re: imcomprehension

Messagepar Lolo » 20 févr. 2014, 21:00

Kikoo,

Je sais que le neurontin fait du bien pour, enfin contre les coups de jus.
Autrement comme Yoyo en goutte je ne connais que le rivoril ...

Bizzzzzzzzzzzzz
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Messagepar Ninie26 » 20 févr. 2014, 21:02

Il est plus que lent mdr !!!je suis un poisson rouge

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Messagepar YOYO69 » 20 févr. 2014, 21:04

Bon fais le tour du bocal et on en reparle!!! mdr mdr mdr

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lobidique
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Messagepar lobidique » 20 févr. 2014, 21:09

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Re: imcomprehension

Messagepar Ninie26 » 20 févr. 2014, 21:11

Comme ça j ai toujours l impression d avoir une nouvelles maison :D :D :D riree

YOYO69

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Messagepar YOYO69 » 20 févr. 2014, 21:21

riree riree riree


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