Annonce importante le 31 mai

Les études en cours sur la SEP
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Annonce importante le 31 mai

Messagepar SoniaC » 02 juin 2006, 04:58

22:58

(Excusez-moi, mais c'est pas mal long.)

Depuis 1980, j'attendais une nouvelle de ce genre, beaucoup plus que l'annonce de la découverte d'un prétendu médicament miracle. Je me suis toujours dit qu'on ne peut vraiment découvrir la cure d'une maladie tant qu'on n'en connaît la cause.

Sans vouloir donner de faux espoirs à qui que ce soit, je trouve qu'une annonce faite le 31 mai est pleine d'espoir.

Déjà en 1978, on avait publié un rapport faisant état d'un "agent infectieux" découvert dans la moëlle osseuse de personnes ayant la sclérose en plaques, mais on ne connaissait pas cet agent.

L'annonce du 31 mai fait suite en quelque sorte à cette découverte. (On a bien travaillé depuis 1978.) J'ai navigué partout sur internet pour la trouver en français, mais en vain. Je suis sûre que ça ne tardera pas.

On dit donc dans cette annonce que la découverte d'un virus appelé cryptovirus est extrêmement importante pour les chercheurs qui essaient de trouver "la cure" de la SEP et d'autres maladies neurologiques.

J'ai trouvé sur le net le document qui a été déposé au bureau international des brevets en 2002, car après avoir isolé ce virus et ses composantes, on a inventé plusieurs méthodes de travail, notamment pour la propagation du virus dans des tissus, des tests diagnostiques, des méthodes de travail en laboratoire adaptées à ce virus, on a créé un modèle animal pour étudier la possibilité de mettre au point un antiviral (préventif) et on a isolé un anticorps pouvant permettre la fabrication d'un médicament (curatif).
http://www.ncf-net.org/pdf/WO02077211.pdf

Je n'ai pas lu le document en entier, car il compte 262 pages et devient au fur et à mesure de plus en plus technique.

Après le dépôt de ce document, les recherches se sont poursuivies. On a retrouvé les anticorps liés à ce virus dans plus de 90 % du LCR et du sang des participants aux recherches ayant la SEP...

On s'apprête à étudier des tissus prélevés dans des lésions des cerveaux de participants ayant la SEP. Cette étape est la dernière avant la présentation d'une demande d'approbation de tests diagnostiques à la FDA.

Je trouve cette découverte très prometteuse. Depuis 1980, je me disais qu'on aurait un jour ce genre de nouvelle qui, selon moi, est la plus intéressante que j'aie entendue depuis mon diagnostic. Croisons-nous les doigts. On commence peut-être à voir la lumière au bout du tunnel.

Gros bisous, Sonia

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Messagepar Lolo » 02 juin 2006, 10:02

Ah oui effectivement, bonne nouvelle, je vais jeter un oeil à ça... :merci ma Sonia.

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Messagepar Invité » 28 juil. 2006, 11:32

J'ai eu à 22 ans un virus inconnu qui m'a cloué au lit pendant 2 mois avec 39°c de fièvre...........personne n'a jamais su ce que j'avais, il est parti du jour au lendemain, comme il était venu, et en en parlant avec plusieurs personnes SEP = elles ont eu plus ou moins la même chose !!!
Mon neuro m'avait ddé si j'avais eu un virus ??

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Messagepar Lolo » 30 juil. 2006, 01:13

Salut les filles,

C'est un sujet que nous avons déjà abordé avec Dorine car moi aussi en 1991 j'ai le même genre de symptômes, grosse fatigue, fièvre pendant 2 mois. A l'époque on m'avait parlé d'hépatite A mais pour finir comme le foie n'était absolument pas touché on m'a parlé de "rétrovirus" alors peut-être que... mais nous ne sommes ni chercheur, ni toubib !!!

Pourvu que cette découverte fasse avancer les choses, de toute façon j'en parlerais lors de mon rdv à Lyon, je pense que si qq'un a des réponses en France c'est bien eux.

Je vous raconterais de toute façon.

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Messagepar Christelle_68 » 30 juil. 2006, 09:09

Je suis entrain d'avoir la trouille, Elsa a eu une grosse fièvre inexpliquée en mars cette année ...
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Invité

Messagepar Invité » 30 juil. 2006, 14:22

Ne t'inquiètes pas inutilement Christelle, ttes les personnes qui ont eu la même chose que nous c'est passé à l'âge adulte .......
Mes enfants aussi, tout petits, ont fait des fièvres inexpliquées..... le dr disait c'est un virus, ça ne durait que quelques jours et ça partait comme c'était venu :lol:

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Messagepar Christelle_68 » 30 juil. 2006, 17:11

Je me doute que c'est pas bien grave, et de toute façon, je me suis tj dit que si elle devait un jour avoir la sep, ben je préfèrerais ça à autre chose, et qu'en plus y'aura plus de ttt à ce moment là ...

Par contre, mon père nous a fait 3 trucs bizarres ces dernières années, une fois, il a du rester couché pdt plus d'une semaine à cause de vertiges +++, qq années après, il a eu une paralysie faciale et s'est même retrouvé à l'hopital parce que les docs avaient peur que ce soit un avc, et là, en rentrant de vacances, diplopie

Pour la paralysie faciale, il n'a pas tout récupéré et ça date de janvier 2002, à ce moment là, on lui a dit que ct un virus, bon, je suppose que vous devez savoir à quoi je pense MOI, mis l'interne d'ophtalmo (il était aux urgences ophtalmo) a dit en réponse à ma mpère qui lui a dit que j'ai une sep, que c'est pas ce qu'ils cherchent pour le moment et que c'est pas grave si c'est une sep, ben non, c'est pas grave, si c'est ça, il peut attendre encore 10 ans avant de commencer un ttt ... enfin bref, encore une fois je suis pas dans le bon sujet, mais j'avais envie de le raconter :P
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Messagepar Lolo » 04 août 2006, 00:51

Salut ma Christelle,

Peu importe les sujets le principal est de raconter, non ???

Décidemment ces internes, ils pensent vraiment tout savoir alors qu'en fait il ne savent pas grand chose et peut-être avait-il raté le cours sur la sep après tout, qui sait, en Fac et en internat on sait bien comment ça se passe !!!

J'éspère sincèrement que tout ira pour le mieux pour ton papa et dans le pire des cas on sait qu'une sep ne tue pas, il vaut mieux ça qu'un cancer.

Bon courage à toute la famille.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
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