Recherche de la Sep ? déjà quelques examens

Les études en cours sur la SEP
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Recherche de la Sep ? déjà quelques examens

Messagepar sophie3571 » 11 déc. 2013, 13:53

Bonjour,
Depuis 8 mois on me fait tout un tas d'examens.
Je viens à vous pour essayer de comprendre car même si mon médecin me parle de sep comme une hypothèse, comme nous tous ici je m'interroge. sep ou pas sep, c'est une torture pour l'esprit. Je voudrais qu'on me dise si c'est le cas ou pas...mais je commence à me dire qu'il faut être patiente...mais c'est long !!!

Mes symptômes ont commencé il y a 2 ans (peut-être plus mais là j'en suis incertaine car très souvent je laisse passer mes symptômes en me disant c'est rien).
Depuis 5-6 ans, grosse fatigue. Fatigue qui me plombe vraiment, pas celle quand on travaille trop ou après des activités intenses, non celle qui s'installe subitement et celle qu'on ne contrôle plus.
Puis et surtout, des fourmillements ou des engourdissements (j'ai toujours eu du mal à le définir) dans les 4 membres, au début en même temps puis depuis cette année,cela peut être où dans les 2 membres sup ou les 2 membres inf ou les 4). Ces sensations ne durent en général une 10aine de seconde puis cela disparait après "repos". Elles surviennent à l'effort, lors d'une montée de côte, à l'accroupissement, à la montée d'un escalier ou d'un petit effort quelconque.
Cela dure en général pendant 3/4 mois, puis ça disparait pour autant puis ça revient...
De même, je ne peux plus faire de vélo même en terrain plat.
Le Yoga m'est devenu insupportable.
Maux de tête fréquents, toutes les semaines parfois violents. Vertiges assez souvent mais est-ce vraiment des vertiges ?
D'autres petits troubles comme uriner très souvent pour ne rien uriner...

De là, j'ai donc vu un neurologue : réflexes vifs, voire pyramidaux au niveau des 4 membres avec cutané plantaire plutôt indifférent des 2 côtés. PES retardés.
Puis ponction lombaire : ras hormis un leucocyte.
kaliémie un peu supérieur mais pas important. Vit D insuffisanste. augmentation alha 1 et 2 anticicorps anti nucléaires +.
IRM Médullaire : ras

Enfin hier je viens de passer une IRM Cérabral qui relevèe de nombreux hyposignaux surtout en région péri-ventriculaire (seulement en fréquence FLAIR).i ils sont pour la plupart punctiformes. Par contre, pas de réhaussement (donc les plaques sont anciennes ?).

Avant cette irm, l'interniste semblait rassurée face à tous les éléments qu'elle avait. Mais depuis celle ci, se dit ennuyée et souhaite, en concertation avec un neuro du chu me faire hospi en janvier.

D'ici là, c'est long. Que pensez-vous de tout cela ? avez vous eu un diagnostic similaire. (rien à l'irm médullaire ni ponction lombaire et des hyposignaux sur la cérébrale ?...)

Merci de m'éclairer.

Sophie

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fafalarousse
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Re: Recherche de la Sep ? déjà quelques examens

Messagepar fafalarousse » 11 déc. 2013, 14:58

bonjour Sophie
comme tu l'as déjà compris, diagnostiquer la sep est très long chemin à faire, car la caractéristique de toute maladie neurologique est de ne pas en avoir.
il faut donc procéder par élimination, alors tu imagines...
la plus connue des maladies neurologique est la sep, la plus difficile aussi à diagnostiquer, c'est pour cela que le neurologue va la rechercher en premier.
les symptômes sont communs, surtout au début pour toute maladie neurologique, et ne t'affole pas en entendant le nom de sep, elle n'est pas forcément la plus pénible, et ce n'est pas forcément cela.
les fourmillements, la fatigue sont les premier symptomes de ces maladies neurologiques, d'autres signes suivront, pas forcément plus pénibles d'ailleurs.
pour l'instant, tu es toujours dans la période qui ne permet pas de faire un différenciel.
il faut savoir pour la PL qu'elle peut indiquer des signes inflammatoires comme ne pas en indiquer. elle permet juste une orientation à suivre. on peut avoir la sep avec une PL normale, mais pas sans une IRM un peu spéciale.
l'IRM est un peu plus précise, il faut une certaine quantité de plaques, et situées dans certaines parties spécifiques du cerveau, que seul un neurologue peut reconnaitre, il s'agit en général d'hyper signaux non des hypo signaux. ( je ne peux pas te dire la différence) mais ces plaques peuvent apparaitre un certain temps après la première poussée, et n'ont aucun rapport avec tes symptômes, car elles représentes des cicatrices. ce qui veut dire qu'on peut avoir un début de sep sans avoir de plaques, et que ton diagnostique se posera après plusieurs IRM espacées de qq mois.
les potenciels évoqués servent à démeler un peu tout ça, ils montrent si il y a une atteinte du système nerveux périphérique, c'est à dire tout ce qui ne concerne pas le cerveau ni la moelle épiniere, mais les nerfs qui en sortent. ce test peut permettre d'éliminer la sep qui est une maladie du système nerveux central, mais il peut y avoir des exceptions.
uriner pour ne pas uriner peut aussi montrer une inflammation ou une infection urinaire.
les vertiges sont communs à énormément de maladies.
bref, tu es dans le noir total, comme la plupart d'entre nous l'ont été pendant un sacré bout de temps.
difficile d'avoir à supporter quelque chose dont on ne connait pas le nom. c'est pourquoi tu peux venir nous poser les questions qui te viennent à l'esprit. plusieurs femmes sont venues ici avant d'avoir le diagnostique, qui à l'arrivée n'est pas celui de la sep, et reviennent toujours nous faire un petit coucou. donc quoi que tu aies, nous sommes la.

un petit conseil, cependant, il est très mauvais d'essayer de comprendre tout sur les sites de sclérose en plaque qui sont souvent un peu dramatisant, qui fourmillent sur internet, nous avons ici une supernana, "lobidique" qui te mettra les bons liens à suivre, de même que nos amis canadiens, qui ont une sérieuse avance sur nous pour la sep.

il est très dur de parler de la sep avec qq qui ne comprend pas, comme on dit souvent, seuls les sépiens comprennent ce qu'est réellement ce long parcours pour diagnostiquer, la fatigue, les angoisses. alors tu es au bon endroit, et tu n'es plus seule pour affronter tout cela.
à bientôt
Soizic.
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Re: Recherche de la Sep ? déjà quelques examens

Messagepar lobidique » 11 déc. 2013, 16:45

Vit D insuffisanste


Déjà, une remarque si ton médecin ne l'a pas encore recommandé, prendre un supplément de vitamine D semble de rigueur. Parles-en à ton médecin.

Pour le reste pose les questions qui te trottent en tête, j'essaierai de trouver des liens intéressants et surtout positifs (les autres je préfère les oublier).
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sophie3571
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Re: Recherche de la Sep ? déjà quelques examens

Messagepar sophie3571 » 12 déc. 2013, 10:29

Bonjour,
Et merci pour tous vos conseils.
C'est bon de se sentir moins seule. Même si je ne dramatise pas la situation, elle reste tout de même un peu angoissante. Je fais la "forte" pour ma famille, mais j'avoue avoir quelques faiblesses de temps en temps, c'est bien normal.
Tout ce que les médecins s'accordent à dire (mon médecin traitant, le neuro et l'interniste, et aussi le radiologue) c'est que c'est une forme peu évolutive. C'est déjà un bon point.
Le médecin m'a déjà prescrit des ampoules de vit d il y a quelques mois.
Et en fait sur mon irm, je ne sais pas pourquoi j'ai dit hyposignaux mais ce sont bien des hypersignaux que j'aie.
Allez, je vais parcourir ce forum, lire votre histoire aussi.
Sophie

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Re: Recherche de la Sep ? déjà quelques examens

Messagepar sophie3571 » 15 janv. 2014, 13:56

Bonjour,
je viens vous donner quelques nouvelles, enfin si on peut dire nouvelles...
En fait, j'attendais cette hospitalisation mais finalement on m'a proposé une consultation. Mon interniste a transféré mon dossier dans un autre ch pour aller plus vite.
J'ai donc vu un neuro début janvier. Celui-ci n'a pas su me dire quoi que ce soit. Il m'a dit qu'il était plus probable que ce ne soit pas une sep car je n'ai pas de poussées fugaces.
Il souhaite me refaire faire une irm d'ici 6 mois et encore les potentiels évoqués.
Pourtant, il y a sur cette irm de nombreuses plaques en péri-ventriculaire +++. Les PES sont retardés, réflexes vifs...il souhaite que j'aille voir un autre neuro au chu (ça fera le 3ème).
Ok ma ponction lombaire est normale (sauf que l'électrophorèse des protéines a été oubliée !).
Je ne comprends pas (enfin si mais je ne veux pas comprendre) pourquoi on ne me donne pas de diagnostic avec toutes les infos que nous avons déjà en mains. ça fait 1 an qu'on me fait faire des examens.
Alors du coup, j'ai décidé que je n'irai pas faire cette irm, ni les pes, j'ai tout annulé. Mon rdv avec mon interniste également.
En fait, le fait de faire tous ces examens me rendent finalement plus contrariée que si je ne les faisais pas.
Parce que je me pose toujours des questions avant et après.
Mon médecin traitant pense à une forme mineure de Sep, tout comme mon chéri qui est kiné, et pourtant le neuro dit que ce n'est pas possible...j'en perds la tête. Je ne comprends plus rien.

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fafalarousse
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Re: Recherche de la Sep ? déjà quelques examens

Messagepar fafalarousse » 15 janv. 2014, 16:41

je sais que c'est très difficile de souffrir sans savoir pourquoi.
les signes neurologiques, sont tous les même, au départ, c'est pour cela qu'ils ne savent pas ce que tu as.
les plaques sur l'IRM doivent avoir une certaine forme, situées à certains endroits définis, mais la encore ça ne veut pas dire grand chose. ce sont des cicatrices, donc elles arrient au bout d'un certain temps.
il faut plusieurs IRM, plusieurs poussées pour pouvoir commencer à faire un bon diagnostique.
impératif, faire une IRM tous les 6 mois , c'est sur.
les PES peuvent indiquer une neuropathie périphérique, donc éliminer la SEP,
tout le monde passe par ces années dures à supporter avant de savoir ce qu'on a réellement.
la seule solution, même si elle te parait impossible, est de vivre comme si tu n'avais rien, ce qui n'est pas totalement faux, pour l'instant, tu n'as rien, il est trop tot, bien trop tôt!

il fa te falloir patienter, c'est pour ça que tu dois penser à autre chose.
consulte plusieurs neurologues si besoin est.
revient nous voir tant que tu veux, si tu as des questions, mais s'angoisser, se stresser c'est sur n'arrangera rien.

sache qu'en regle générale, quand on a la sep, on a une poussée puis plus rien pendant des mois, parfois des années, donc il ne faut pas t'angoisser.
la sep n'évolue pas rapidement, elle prend son temps pour s'installer. il est rare de faire la seconde poussée peu de temps apres la première.
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Re: Recherche de la Sep ? déjà quelques examens

Messagepar Denisque » 17 janv. 2014, 15:36

salut sophie,
C'est ton choix, bien entendue, de ne pas aller à ton rdv d'IRM et pes. Tu peux très bien vivre sans savoir exactement ce que tu as...mais la question est là, est tu vraiment prête de rester dans le noir vis à vis ce que ton corps subit??

Si les choses se tassent et que tu te sentes à l'aise pour arrêter les examens, tu peux arrêter et attendre, la maladie peut prendre un certain temps avant de se manifester de nouveau...mais si ça te préoccupe beaucoup, je te dirais vas à ton IRM, c'est déjà ça de fait et il y a plus de chance que l'inverse, que finisse par trouver de quel type de maladie tu souffres.

Donc le choix t'appartient, mais je t'encourage à y aller! :D

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Re: Recherche de la Sep ? déjà quelques examens

Messagepar Magie » 17 janv. 2014, 15:47

Je suis de l'avis de Denis.

Je te raconte un peu mon histoire. Les symptomes de la SEP ont commencé lorsque j'étais a la fin de la vingtaine, peut être avant. Je ne pouvais plus tenir un crayon, j'avais des douleurs, j'ai meme eu une névrite optique. Les médecins ne trouvaient pas mais ne cherchaient pas trop non plus. Après un certain temps, j'ai décidé que je n'avais rien. Même si je tombais souvent sans raison. Et cela a empiré jusqu'a ce que j'ai des problemes cognitifs. J'ai du quitté mon emploi, me réorienté, etc. Et je croyais être une paresseuse, une bonne a rien. En 2009, j'ai fait une sacrée grosse poussée et là, pas le choix de voir un médecin qui m'a tout de suite envoyé voir un neuro. Qui lui, juste a me voir marcher et a l'examen clinique était persuadé que j'avais la SEP. Un vieux neuro, spécialiste de la SEP avec un fort instinct . Et le diagnostique est tombé seulement avec l'IRM.

Après coup, je m'en suis un peu voulu d'avoir jeté la serviette. Si j'avais su, j'aurais fait des choix différents dans ma vie. J'aurais pu prendre un traitement de fond bien avant. Et surtout, j'aurais eu moins de difficulté avec mon estime de moi. J'aurais travaillé plus mes muscles. Bref, je suis convaincu que la vie aurait été meilleur si j avais su.

Bien sur, c'est toi qui voit. Mais pense a l'avenir.

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Re: Recherche de la Sep ? déjà quelques examens

Messagepar fafalarousse » 17 janv. 2014, 15:50

je pense aussi que quand on a des soucis, il est bon de leur donner un nom, on sait ainsi contre quoi on se bat.
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