sep ou pas

Les études en cours sur la SEP
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sanlou
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sep ou pas

Messagepar sanlou » 15 août 2013, 09:12

Bonjour a tous je vous explique mon parcours .Voila ca fait a peu pres 2 ans qu'on recherche ce qui m'arrive.tout a commencé par des fourmillements tout le coté droit on m'a fait un irm et la secretaire vient me voir en me disant il faudrait voir un neuro de l'hopital car un hypersignal.Rencontre avec mon neuro qui me parle de la sep mais avant on va faire pl et potentiels evoqués.resultats negatifs.Mais moi c'est de pire en pire grosse fatigue et douleur a ma jambe droite le neurologue decide de me faire bolus de solumedrol.ca ma soulagé 2mois.La douleur de ma jambe me fait horriblement mal j'en peux plus .pendant 1 ans j'ai eu le droit a des bolus et ensuite perfusion de laroxil ou ca me fait rien du tout.j'ai eu le droit a pleins de medoc lamaline rivotril laroxil.le rivotril me faisait effet au début et ensuite terminé.je vais revoir mon neuro et me demande comment je me porte je lui dit mal j'ai grosse douleur jambe epaule poignet genou dos .Et la il me regarde commence a s'enervé et me dit c'est dans votre tete madame.OH c'est facile de dire ca .C'est lui qui me parle de debut de sep apres non c'est peu etre une fibromyalgie.Vraiment ras le bol .j'ai ete voir une autre neuro qui m'a refait une irm hypersignal toujours la.Maintenant je suis toujours au meme stade grosse douleur coté droit j'ai des genres de crampes au tibia et faiblesse musculaire .mal de dos.De temps en temps quand je descend mes escaliers mes jambes tremblent et la fatigue qui est permanente.moi qui etait tres active pfff.Je n'ose meme pas aller mon medecin generaliste car quand je lui avait dit pour le neuro qui me prenait pour une folle elle m'a dit il n'aurait pas du vous le dire comme ca.je suis paumé et marre de ses douleurs .En esperant avoir des reponses de personnes qui ont subi plusieurs année de galere.je vous embrasse

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fafalarousse
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Re: sep ou pas

Messagepar fafalarousse » 15 août 2013, 09:25

bonjour sanlou et bienvenue au club.
le plus dur en effet est d'attendre un diagnostique, on aime bien savoir pourquoi on a si mal, et donner un nom à nos douleurs, tu as raison d'être venue te plaindre ici, on est la pour ça.
la sep est une maladie neurologique dont on parle beaucoup, en effet mais il y en a plein d'autres qui donnent des effets similaires
la sep est très difficile à diagnostiquer, car il faut beaucoup de critères. un hyper signal ça ne veut rien dire pour eux vu qu'il faut mini 9 pour commencer à diagnostiquer, et j'ai bien dit commencer.
voila pourquoi ils s'éloignent de ce diagnostique, surtout que tes signes correspondent à toute maladie neurologique lambda.
et en attendant tu as toujours mal....c'est un symptome pas un diagnostique et c'est injuste.
j'espère qu'ils finiront par trouver, c'est pas une vie d'avoir mal
je te souhaite bon courage, et vas y lance tes coups de gueule ici, c'est le seul endroit ou on peut te comprendre, profites en.
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lobidique
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Re: sep ou pas

Messagepar lobidique » 15 août 2013, 10:28

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Defcom
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Re: sep ou pas

Messagepar Defcom » 15 août 2013, 20:31

cou2 Bonsoir et bienvenu2
Courage,patience,dans le cas de certaines SEP,le diagnostique est difficile a poser :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

mario94
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Re: sep ou pas

Messagepar mario94 » 16 août 2013, 15:56

J'ai entendu parlé de SCI. Syndrome cérébral isolé.
Autant dire qu'il faut plusieurs évenement pour poser un diagnostique SEP.
Et cela peux prendre du temps... voir des années.
SEP depuis 1995. Score EDSS = 4
Actuellement sous Tysabri.


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