Effets de Fampridine sur handicap ?

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Effets de Fampridine sur handicap ?

Messagepar 66GGM66 » 13 juil. 2013, 14:00

Bonjour,
je recherche des informations sur l'impact de la Fampridine sur le handicap de qqu'un ayant un score EDSS de 7 (mon cas, fauteuil mais bonne autonomie grace à des membres sup intacts. Quelques pas possibles avec déambulateur. Y-a-t-il qqu'un de mon niveau de handicap ayant expérimenté la Fampridine ?
Merci d'avance
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Re: Effets de Fampridine sur handicap ?

Messagepar Lelette » 13 juil. 2013, 14:07

Bonjour !

Je n'ai pas ton niveau de handicap, mais je prends Fampyra principalement pour les douleurs des jambes. Ca marche très bien jusque-là et en plus je boite beaucoup moins, j'ai plus de force dans les jambes. J'ai une amie qui se déplaçait très difficilement en béquilles et qui dit qu'elle a beaucoup plus de sensations au niveau de ses jambes, du coup elle marche mieux. J'ai également entendu parler de personnes en fauteuil qui grâce aux comprimés ont pu reprendre leurs béquilles.

Bon, je connais aussi des gens pour qui le Fampyra n'a rien fait du tout et qui sont toujours ponctuellement en fauteuil.

Le mieux c'est d'essayer, ça ne fera de toute façon pas empirer ton handicap (même si certains disent que le médicament peut provoquer une poussée... Mouais, elle serait peut-être quand même venue...)

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Re: Effets de Fampridine sur handicap ?

Messagepar 66GGM66 » 13 juil. 2013, 14:16

Merci Lelette pour ces infos. Ma neuro n'était pas très chaude jusqu'à présent, mais je vais réaborder le sujet avec elle. Il me faudrait peu de choses pour pouvoir à nouveau faire le tour de ma voiture en me tenant aux portières pour regagner la place de conducteur, et retrouver une autonomie de déplacement perdue (il me faut qqu'un sur le lieu de départ et d'arrivée pour sortir le fauteuil de la voiture). Un tout petit peu plus de psoas et de releveur. Fampyra est peut-être une partie de la solution pour contrecarrer la spasticité.
Merci encore
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Re: Effets de Fampridine sur handicap ?

Messagepar Lelette » 13 juil. 2013, 14:18

Pourquoi ne veut-elle pas te le prescrire ?

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Re: Effets de Fampridine sur handicap ?

Messagepar 66GGM66 » 13 juil. 2013, 15:28

je crois tout simplement que ça ne fait pas partie de son arsenal thérapeutique pour les cas comme le mien. Ou en tout cas ça ne faisait pas. Je lui en avais parlé il y a plusieurs années car un ami neurologue américain me l'avait conseillé. A l'époque je marchais encore un peu, mais l'autorisation de mise sur le marché n'était pas actée, et je crois que l'indication était plus sur le traitement de la fatigue. De plus, je devais commencer l'Endoxan à ce moment là, et çà aurait peut être fait beaucoup.
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Re: Effets de Fampridine sur handicap ?

Messagepar Lelette » 14 juil. 2013, 00:48

Dans ce cas en effet, tu peux en reparler avec elle sans risque de te faire rembarrer. Peut-être même que c'est elle qui va te le proposer...

Garde courage !

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Re: Effets de Fampridine sur handicap ?

Messagepar 66GGM66 » 26 juil. 2013, 14:39

Salut Lelette,
Je reprends ce sujet car j'ai vu ma Neuro hier et lui ai fait part de mon souhait de tester le Fampyra. Je rentre dans le protocole de test de mon eligibilité. Il faut remplir plusieurs critères, àsacoir avoir un score Edss < 7 (je suis à 6,5 les bons jours), ne pas être épilleptique, ne pas prendre certains médicaments, avoir un indice de créatinine > 9 (pour tout ça je suis OK) et surtout, le plus difficile pour moi: parcourir 30 m avec déambulateur en étant chronométré. Ensuite, 15 jours de prise du médicament, puis à nouveau l'épreuve chronométrée. S'il n'y a pas de progression, ça s'arrète là, pas de second essai possible. Je suis programmé pour tout ça en septembre. Je vais essayer de m'entrainer à marcher avec déambulateur durant aout.
A bientôt.
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Re: Effets de Fampridine sur handicap ?

Messagepar Lelette » 26 juil. 2013, 14:53

C'est bien ça, tu vas au moins pouvoir voir s'il a un effet sur toi !
Attention quand même, l'épreuve chronométrée n'est pas une épreuve de course, c'est juste pour avoir un point de repère :wink: . Ne t'épuise pas tout l'été :P

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Re: Effets de Fampridine sur handicap ?

Messagepar 66GGM66 » 26 juil. 2013, 14:56

Ne t'inquiète pas, je ne vise pas de record, je veux juste être capable de faire les 30m, ce qui n'est pas gagné pour l'instant. :D
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Re: Effets de Fampridine sur handicap ?

Messagepar Lelette » 26 juil. 2013, 15:01

Ca c'est une belle motivation pour reprendre la marche ! Courage, marathon-man :wink:

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Re: Effets de Fampridine sur handicap ?

Messagepar khadija » 26 juil. 2013, 19:07

@ 66GGM66 : Je croise les doigts pour toi. Courage. Tu nous raconteras j'espère. A+


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