Du neuf pour la sep secondaire progressive ?

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Du neuf pour la sep secondaire progressive ?

Messagepar khadija » 11 juil. 2013, 12:47

Savez-vous si un traitement est prevu pour la SEP SECONDAIRE PROGRESSIVE ? Quel traitement ? Pour quand ? Merci.

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fafalarousse
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Re: Du neuf pour la sep secondaire progressive ?

Messagepar fafalarousse » 11 juil. 2013, 13:51

coucou
voici un lien qui pourrait répondre à ta question, on sait que les canadiens ont toujours un métro d'avance sur nous.
http://mssociety.ca/fr/traitements/traite_pd.htm
bisous
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Re: Du neuf pour la sep secondaire progressive ?

Messagepar lobidique » 11 juil. 2013, 13:53

http://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/ProgresEnSP_1304.pdf

• Une statine ralentirait la progression clinique de la SP progressive
secondaire*
Les résultats de la phase II d’une étude de deux ans sur l’administration d’une forte dose de simvastatine (médicament utilisé contre l’hypercholestérolémie), dans laquelle participaient 140 personnes atteintes de la forme progressive secondaire de la SP, ont démontré que ce médicament pourrait avoir un effet protecteur sur le système nerveux.
Chez les participants ayant pris 80 mg de simvastatine, la diminution du volume cérébral (atrophie) était de près de 40 % inférieure à celle des participants qui prenaient un placebo et la progression clinique de la maladie était ralentie.
• L’effet possible du Tysabri sur la perte des tissus cérébraux dans la SP progressive
Une équipe de chercheurs a présenté les résultats d’un petit essai clinique sans insu sur l’administration de perfusions du TysabriMD (natalizumab, Biogen Idec et Elan) à 24 personnes atteintes d’une forme progressive primaire ou secondaire de SP.
Chez les 17 personnes qui ont participé à l’étude jusqu’à la fin, on a observé des signes de bienfaits possibles relativement au liquide céphalorachidien et un ralentissement de la diminution du volume (atrophie) de leur cerveau. Bien que le Tysabri comporte des effets défavorables connus, les chercheurs n’ont pas décelé de nouveaux problèmes d’innocuité liés à l’utilisation de ce médicament. (Une vaste étude de phase III auprès de personnes atteintes de la forme progressive secondaire est en cours.)
Dernière édition par lobidique le 15 juil. 2013, 12:25, édité 2 fois.
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Re: Du neuf pour la sep secondaire progressive ?

Messagepar khadija » 12 juil. 2013, 00:59

Merci les filles pour vos infos.

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Re: Du neuf pour la sep secondaire progressive ?

Messagepar 66GGM66 » 12 juil. 2013, 19:11

Bonjour Khadija,
en complément du post de Fafalarousse: étant moi-même en forme progressive depuis 2004, j'ai suivi le protocole Mitoxanrone en 2010, qui chez moi a bien fonctionné. La maladie est depuis lors bien stabilisée. A disposition pour renseignements complémentaires.
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Re: Du neuf pour la sep secondaire progressive ?

Messagepar lobidique » 12 juil. 2013, 19:53

Sur le forum belge où je vais aussi, une "forumeuse" fait partie de l'essai Tisabry. Je vous tiendrai au courant de son retour.
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Re: Du neuf pour la sep secondaire progressive ?

Messagepar Lelette » 12 juil. 2013, 23:38

66GGM66 a écrit :j'ai suivi le protocole Mitoxanrone en 2010, qui chez moi a bien fonctionné. La maladie est depuis lors bien stabilisée.


Tu veux dire que tu ne prends plus de Mitoxantrone et que l'évolution de ta SEP reste limitée ? Quel était exactement ce protocole ? (désolée, beaucoup de questions, mais ça peut intéresser pas mal de monde ici :wink: )

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Re: Du neuf pour la sep secondaire progressive ?

Messagepar khadija » 13 juil. 2013, 12:33

Bonjour 66GGM66,
Ok, tu es en forme progressive depuis 2004. Moi, aussi g une forme secondaire progressive, mon traitement avonex, 1 injection/semaine. Faiblesse au niveau de la jambe droite. Problème d'équilibre. Marche pas droit. Du mal a rester debout, apres une station debout, repris de la marche difficile..
Tu dis :"le protocole Mitoxanrone en 2010, qui chez moi a bien fonctionné. La maladie est depuis lors bien stabilisée. A disposition pour renseignements complémentaires". C t koi ton ou tes soucis ? Dis moi t une fille ou un ga ? tu as kel age ? sep depuis kan ?
Merci 66GGM66 abientot.

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Re: Du neuf pour la sep secondaire progressive ?

Messagepar khadija » 13 juil. 2013, 12:43

@ 66GGM66 : excuse moi, g vu dans ta signature q tu était un homme de 47ans. Sep depuis 97.

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Messagepar 66GGM66 » 14 juil. 2013, 21:16

En fait, je subissais en 2010 une dégradation lente de mon handicap moteur, et après 18mois d'Endoxan au succès mitigé (la situation continuait à se dégrader, l'IRM présentait encore des prises de contraste), ma Neuro m'a proposé la mitoxantrone avec un protocole un peu à la carte. De mémoire, j'ai du avoir 6 prises réparties sur un an. La prise de mitoxantrone est forcément limitée dans le temps par une dose maximale, pour cause de risque cardiaque. L'administration est assez longue (6 heures, 4 ou 5 poches diverses), et à l'issue de cette année la progression du handicap était complètement stoppée. Depuis je suis sur un bolus mensuel de solumédrol.
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Messagepar Lelette » 14 juil. 2013, 22:31

Ah, ça c'est une bonne nouvelle ! Comme quoi on peut arriver à la calmer un peu... Tu n'as donc plus du tout de poussées ?

Encore un cas différent sur ce forum. Quelle richesse !

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Re: Du neuf pour la sep secondaire progressive ?

Messagepar khadija » 15 juil. 2013, 02:31

@ 66GGM66,
je te souhaite q des bons résultats avec ton traitement. Q c effets positifs perdurent dans le temps.
Courage.

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Re: Du neuf pour la sep secondaire progressive ?

Messagepar 66GGM66 » 15 juil. 2013, 14:33

Bonjour à tous,
non effectivement, je n'ai plus de nouvelles poussées depuis un moment, mais le handicap continuait à progresser jusqu'à la mitoxantrone. Le quotidien n'est pas forcément simple (EDSS à 7 et tout ce qui va avec la SEP), mais elle est stabilisée et mes kinés font en sorte de me maintenir dans la meilleure forme possible. Je devrais suivre une nouvelle cure de ré-éducation à la rentrée à Garches.
Bonne fin journée à tous
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Re: Du neuf pour la sep secondaire progressive ?

Messagepar Lelette » 15 juil. 2013, 16:12

J'espère que Kosok pourra lire tes messages et qu'ils lui redonneront un peu d'espoir ! Elle est en progressive agressive (un nouveau type de sep :wink: ) avec poussées surajoutées, il ne lui reste plus que quelques perf d'Endoxan qui marchent plus ou moins bien. Avec un gros point d'interrogation pour la suite.

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Messagepar Kosok » 17 juil. 2013, 21:03

Oui je viens de lire et cela m’intéresse beaucoup effectivement! De toute façon, je suis décidée à aller consulter un autre neuro pour avis car effectivement la situation se dégrade depuis l'an passé! J'attends avec impatience le retour de mon médecin traitant de vacances et hop, on attaque.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Re: Du neuf pour la sep secondaire progressive ?

Messagepar 66GGM66 » 26 juil. 2013, 14:52

Je ne suis pas médecin et chacun de nos cas est différent, mais il y a surement d'autres thérapies à essayer. Dans mon cas la mitoxantrone a apporté de meilleurs résultats que l'Endoxan. Il faut garder le moral de toute façon. Bon courage.
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