Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Les études en cours sur la SEP
Votre sous-forum ici ?
Demandez nous le par message privé
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4346
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par PatrickS »

Nemo a écrit : 17 févr. 2019, 18:39 Salut à tout le monde !!!

J'ai survolé vos délicieux écrits et je me suis souvenu d'un truc qui m'avait intrigué à
l'époque.

Cherchant comme vous tous le pourquoi moi, le comment donc... j'avais lu ceci.


Le mystère des îles Féroé


Il y a une autre hypothèse:
Quand les militaires sont arrivés, ils ont installé pas mal de radars.
Et ce serait leurs ondes qui poseraient problème.
C'est vrai que ces derniers temps, les cas de sep se multiplient, mais aussi les ondes auquelles on est soumis: radio, télé, portables, wi fi...

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3812
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par Nostromo »

Hé salut Nemo,
Nemo a écrit :Le mystère des îles Féroé
Le cas des Îles Feroe est en effet fascinant.

Déjà, elle sont situées au nord-ouest du Royaume-Uni, entre l'Ecosse / les Îles Orcades et Shetland, et l'Islande, c'est à dire dans une zone de très haute prévalence de la sep (les Orcades et Shetland en détiennent le record du monde, à vrai dire). Et pourtant, jusqu'à l'arrivée des troupes britanniques en 1940, la sep était inconnue aux Feroe : quel magnifique terrain de jeu pour un épidémiologiste.

Ensuite, la façon dont la sep y est apparue, puis s'est répandue, présente les critères apparents d'une épidémie. Sur l'espace d'une vingtaine d'années, ou peut-être un chouilla plus, on a identifié clairement trois pics épidémiques successifs dans l'incidence de la sep, d'intensité décroissante. L'hypothèse virale tenait par conséquent la corde, et le meilleur candidat a très longtemps été les chiens que les militaires britanniques avaient emmenés avec eux, qui ont transmis aux chiens des Feroe la maladie de Carré, dont ils étaient préservés jusque là. Les clebs locaux se chargeant ensuite d'infecter leurs maîtres. La maladie de Carré est assez proche de la rougeole humaine, et il n'est pas facile de distinguer les anticorps contre l'une ou contre l'autre.

La chose a passionné pendant des années un très éminent neurologue américain, le pr John F. Kurtzke, connu par ailleurs pour avoir créé l'échelle DSS. Il ne me paraît pas exagéré de dire que le cas des Feroe a été la grande passion de sa vie. Il a fini par conclure en 1988 qu'il n'y avait pas de relation entre la maladie de Carré et les cas de sep, ce qui ne l'a pas empêché de continuer à privilégier une nature épidémique dans le cas des Feroe. Sa dernière publication sur les Feroe date de 2010 (il s'intéressait alors à un lien éventuel entre le virus de la gastro, possiblement importé par les Brits en 40, et la sep). Il est mort cinq ans plus tard.
Ecrit par le Dr Paul O'Connor, un autre neuro qui a fait parler de lui... Mais à la rubrique des faits divers :) : il a cessé d'exercer à la suite d'une histoire sulfureuse mais peu claire, de propositions libidineuses sur une patiente.

A bientôt,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Avatar du membre
Caribou
Fidèle
Messages : 923
Enregistré le : 09 sept. 2018, 17:49
Ville de résidence : Rouen
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16111
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par Caribou »

En effet, le cas des Iles Féroé est particulièrement intriguant...!
Sur l'espace d'une vingtaine d'années, ou peut-être un chouilla plus, on a identifié clairement trois pics épidémiques successifs dans l'incidence de la sep, d'intensité décroissante. L'hypothèse virale tenait par conséquent la corde, et le meilleur candidat a très longtemps été les chiens que les militaires britanniques avaient emmenés avec eux, qui ont transmis aux chiens des Feroe la maladie de Carré, dont ils étaient préservés jusque là.
Où as-tu eu l'info, ça m'intéresserait d'en savoir plus et de lire les travaux de ce monsieur sur le sujet...!

Une autre coïncidence qui coïncide un peu trop avec la coïncidence :
https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/80 ... nes-ottawa

Alors ? Coïncidence ou pas ?
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3812
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par Nostromo »

Salut Cabou,
Caribou a écrit :Où as-tu eu l'info, ça m'intéresserait d'en savoir plus et de lire les travaux de ce monsieur sur le sujet...!
Fiouff :).

Déjà, il faut que tu sois bien consciente que c'est tout en anglais.

Ceci étant dit, il y a eu en 1982 (eh oui, ça commence à faire un bail), un excellent article dans le New York Times qui résumait tout ça. Tu trouveras l'article ici : https://www.nytimes.com/1982/06/22/scie ... story.html.

L'hypothèse initiale sur la maladie de Carré (en anglais ça se dit distemper, ou canine distemper) a été formulée dans la deuxième moitié des années septante par Cook et Dowling, qui ont comparé l'incidence, aux Feroe, de la maladie de Carré avec celle de la sep. Ce qui a fait accourir Kurtzke. Mais dès 1979 il avait jugé cette hypothèse peu probable (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/543391), et il en a rajouté une tartine en 1988 : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3223236 (absence de lien). Il n'en reste pas moins qu'il considère alors comme établie l'épidémie de sep survenue aux Feroe.

L'ensemble, ou pas loin, des travaux publiés de Kurtzke sur les Îles Feroe devrait se trouver ici : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=kurtzke+faroe
Une autre coïncidence qui coïncide un peu trop avec la coïncidence :
Maglight, sors de ce corps mdr mdr mdr
Je vais lire tout ça et je te raconte après, là maintenant tout de suite faut que j'aille faire à manger à mes gamins :).

Bizzz,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Avatar du membre
Caribou
Fidèle
Messages : 923
Enregistré le : 09 sept. 2018, 17:49
Ville de résidence : Rouen
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16111
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par Caribou »

Déjà, il faut que tu sois bien consciente que c'est tout en anglais.
No problemo, I speak english like a spanish cow as you can see :mrgreen:

Bon, et bien tout les deux avec de la lecture ce soir !!
Je m'y attèle et je reviens !
là maintenant tout de suite faut que j'aille faire à manger à mes gamins :).
J'allais m'y coller mais vu que c'est proposé si gentillement : bouge pas j'arriiiiiiiiiiiiive !

Coubari
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3812
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par Nostromo »

Caribou a écrit :J'allais m'y coller mais vu que c'est proposé si gentillement : bouge pas j'arriiiiiiiiiiiiive !
Tu pourrais, je leur ai fait des crêpes et il en reste plein, j'avais zappé que n°2 n'était pas là de la semaine, il est parti à... Édimbourg ce matin (c'est même moi qui l'ai conduit à l'aéroport). Je deviens gâteux :).

Bon sinon, j'ai lu ton article, c'est potentiellement du même genre ; le hic c'est que quand tu es "sur le continent", il y a un brassage que tu n'as pas sur un archipel isolé, une dilution qui rend les études épidémiologiques beaucoup plus aléatoires. Je sais que j'ai une copine de classe de seconde qui a la sep elle aussi, et parmi mes camarades de classe de seconde, heu attends que je les compte, il n'y en a que quatre que je n'ai pas perdus de vue. How fascinating :).

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3498
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par maglight »

'soir tous !
Caribou a écrit : 13 févr. 2019, 23:29
Tu tombes bien, tu nous manquais ! :D
Arrête tes flatteries, tu vas me faire rougir tabernacle ! :oops:
Hola Carib'ella,
j'avais du retard sur 2 ou 3 trucs !
Lol, je te tend des perches éeeeeenormes, m*rde, tu fous quoi ? et l'humour à 2 balles, alors ??? cokin
En 1963, Hamer obtient son doctorat de médecine. .../....
Peu de temps après la mort brutale de son fils Dirk, Ryke Geerd Hamer se voit diagnostiquer un cancer des testicules. Par la suite, il cherche si tous les patients atteints de cancer n'auraient pas, comme lui, subi auparavant un choc psychologique.
mdr éeeeenorme, à sa place, j'aurais pensé pareil, :mrgreen: tu parles d'une étrange coïncidence !
enfin je veux bien croire que je sois bon public! riree
et pffffff, que dalle !
je devais avoir 13/14 ans, il y a un cheval qui s'est enfui, un étalon et la seule chose qui le séparait des près où se trouvait les juments, c'était un grand mur en brique, une petite porte ouverte et moi au milieu. Il arrive à fond de train sur moi (j'étais vraiment pas épaisse non plus à l'époque), et je me souviens m'être dit, "surtout tu reste dans la porte, tu l'empêche de passer ! Fait barrage de ton corps si il faut ! " Tu parles, quand j'ai vu qu'il ralentissait pas d'un iota, j'ai vite compris que ça servirait à rien et je me suis poussée à temps...! :mrgreen: Aucun rapport avec la choucroute, un petit moment d’égarement, une petite histoire qui m'est revenue en tête... :roll:
Si,si, il y a rapport! Sur ce coup là, t'as bien réagi... en même temps, ça ta permis un peu de te mesurer au danger :wink:
Tu dois avoir vu, à peu près ce qu'il te restait de distance entre lui et toi avant que tu te planques :mrgreen:
Pour en revenir à ton histoire de chien, c'est une question que je me suis souvent posée, comment je réagirait face à une situation comme celle-ci ? J'ai pas vraiment trouvé la réponse encore...! ^^
J'espère que ça t'arrivera pas, mais si ça arrive, suis ton instinct, j'ai pas de doute que l'hibou sera au commande!
Tout ça pour dire quoi ? ah oui, on parlait de personnalité et de connaissance de soi .
Cette recherche peut être faite ( ou pas) tout seul dans son coin. Perso, je me suis dépatouiller avec tous les outils proposés et accessibles de manière gratuite sur internet. On est absolument pas obligé de passer par un pseudo doc ou par un vrai psy !
J'ai du commencer ce travail personnel, j'avais dépassé les trente ans. Avant je pensais, comme tout le monde " pour quoi faire ?
....Et d'ailleurs, quand j'ai pré-senti le danger arrivé, j'ai pas hésité a me trouver dare dare un psy. pffff, j'avais trop bien anticipé, mais pas encore assez!
Coincidence ? :wink:

Et je reprend ce dernier passage, qui m'avait chiffonner, mais je ne savais pas trop pourquoi !
Caribou a écrit :
on se crois tous unique à vivre des trucs forts (en bien ou en mal) mais c'est pas le cas, presque tout le monde peut relater de telles histoires
J'ai cité ce passage car c'est mon préféré, mais j'aurais pu tout reprendre, je suis d'accord avec tout.
ca y est , je sais . :D
Le problème n'est pas tant, de vivre ou pas des expériences difficiles que " tout le monde vie "plus ou moins !
C'est la façon dont on les vit qui peut être délétère !
On peut voir des gens traverser de petites épreuves mais les vivre comme des grandes et inversement d'ailleurs.
Il y a mille et une façon de vivre les même choses mais selon une lecture faite par son propre prisme !
un exemple
Nous avons vécu, un drame commun avec ma fratrie. L'impact a été carrément diamétralement opposé selon s'il était raconté par l'ainé ou par le cadet ! Quand l'ainé, aurait pu sauter par la fenêtre, le cadet lui, c'est senti libéré et aurait dansé la gigue,
pourtant on est au sein de la même famille et le drame était commun à tous ! Au moins c'était pas perdu pour tout le monde !
La place dans la fratrie a jouer un rôle important et effectivement l'ainé sur ce coup là, était désavantagé par son rang de naissance !
Nemo a écrit : 17 févr. 2019, 18:39 Je pense que le stress de la situation à jouer
Nemo a écrit : 17 févr. 2019, 18:39
Le mystère des îles Féroé .../....

Si un virus
joue un rôle dans cette maladie, il doit avoir été contracté dans
l’enfance, bien avant l’apparition des premiers signes cliniques.[/b]

Je pense que le stress de la situation à joué un rôle.
Salut Némo, merci pour ton intervention !
oui c'est bizarre aussi cette histoire ! le stress lié a l'occupation, pourquoi pas !
Ce qui me rappelle une autre histoire, qui m'avait laissé la même impression .

j'ai rechercher en vain l'info... c'était a propos de la prévalence de la SEP au Liban.
J'avais lu comme quoi elle était étonnamment plus élevée que ses pays limitrophes .
Difficile de pas se dire que les libanais ont vécus des événements stressants ( multiples chocs psy certainement ) lié a un climat de guerre !?
J'avais lu en réponse que les libanais fixerais mal la vitamine D , comme explication ?!

pourtant ici, on en reparle,
L'étude de Yamout et al. (2010) met en évidence une augmentation du nombre de poussées pendant le con it israélo-libanais de juillet 2006 et du nombre de lésions actives à l'IRM ( gure 2) ; comparé à un groupe de sujets atteints de sclérose en plaques ayant réalisé une IRM en-dehors d'une période de con it armé. La gure 2 illustre bien l'augmentation du nombre de poussées pendant la période allant du 15 juillet au 14 septembre 2006, en rapport avec le début des bombardements israéliens au Liban (12 juillet 2006) et les déplacements de populations par la suite.
Figure 2 : Nombre de poussées pendant et en-dehors de la période des conflits armés libano-israëliens (Yamout et al., 2010)
Compte tenu des données contradictoires de certaines études, plusieurs méta-analyses ont été conduites.
Celle de Mohr et al. (2004) recense 14 études publiées entre 1965 et 2003, amenant à conclure à une association entre événements de vie stressants et apparition d'une poussée ; une association modérée mais signi cative sans pour autant établir avec certitude un lien de cause à e et. La méta-analyse de Artemiadis et al. (2011) regroupe 17 études de 1980 à 2010, toutes, à l'exception de deux, en faveur d'une relation entre le stress et la SEP.
https://www.arsep.org/library/media/oth ... v-2015.pdf

Je sais pas moi, si je suis en plein fantasme, mais c'est quand même surprenant ces coïncidences !
tchuss
Avatar du membre
Caribou
Fidèle
Messages : 923
Enregistré le : 09 sept. 2018, 17:49
Ville de résidence : Rouen
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16111
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par Caribou »

Houla, doudoudisdonc, mais tu m'a l'air beaucoup trop en forme pour un lundi soir Maglight !
Hola Carib'ella,
Grrrrrrrrrrrr, premièrement, je te remercie pas, grâce à toi, je vais passer la soirée avec Maitre Gims dans la tête !... :evil:



Vite, vite, il faut que je trouve autre chose !

Lol, je te tend des perches éeeeeenormes, m*rde, tu fous quoi ? et l'humour à 2 balles, alors ??? cokin
J'ai décidé que c'était fini l'humour à deux balles désolée, faut être sérieux à un moment merde ! Sinon c'est la porte ouverte à toutes les fenêtres et on s'entend plus roter dans les brancards...!
Mais, bon j'avoue c'est aussi parce que je devais être pressée ou penser à autre chose ou pas dans le truc (dis la meuf qui se cherche des excuse...!) :mrgreen:
Et je reprend ce dernier passage, qui m'avait chiffonner, mais je ne savais pas trop pourquoi !

Caribou a écrit :
On se crois tous unique à vivre des trucs forts (en bien ou en mal) mais c'est pas le cas, presque tout le monde peut relater de telles histoires
J'ai cité ce passage car c'est mon préféré, mais j'aurais pu tout reprendre, je suis d'accord avec tout.
Autant je suis d'accord sur le fait qu'on vive tous les choses différemment, plus ou moins "fortement", et heureusement sinon on s'emmerderait à mourir mais par contre, je pense quand même qu'on vit tous des choses fortes à notre échelle à plusieurs moments de nos vie.
Certains vont pleurer parce que Muffassa meurt (et je me met totalement dans la case :roll: ), d'autres vont avoir la larme à l’œil quand leur voiture va dire adieu... :wink: N'empêche qu'à ton échelle, bah c'est quand même un truc fort, donc au final, des trucs forts en chocolat, on en a tous vécu, et on va tous en vivre...! Je suis pas sûre qu'il y ai beaucoup de gens sur cette Terre qui n'aient pas vécu des trucs qu'ils aient considéré comme fort. Et dans ce cas, pourquoi dans les conflit armés d'Afrique centrale n'y a-t-il pas plus de SEP ? Ou en Indonésie, qui subissent séisme sur tsunamis, il y a de quoi être traumatisé mais pourtant, pas plus de SEP ? (Tu me diras, ils avaient peut-être autre chose à faire...). Pourquoi au Canada, qui est le pays des bisounours, est-il bourré de sépiens ? Je dis pas que le stress n'a rien à voir, bien au contraire, je dis juste qu'à mon avis c'est trèèèèèèèèèèèèèèèès loin d'être le facteur principal...

Par exemple, je me range plutôt dans la case où il en faut pas mal avant de me mettre dans le rouge niveau émotion (ce qui est carrément contradictoire avec l'histoire de Muffassa deux lignes plus haut mais passons). Selon toi, je vis sûrement les trucs moins fortement que la moyenne, du coup, je suis moins soumise au stress mais dans ce cas, pourquoi j'ai déclenché une SEP ? Alors qu'une personne assez émotive, qui vivra les choses à fond et qui fera les montagnes russes niveau émotions, ne déclenchera peut-être jamais une SEP ?
C'est là-dessus que j'arrive pas trop à te suivre et à comprendre ton raisonnement...? :|


Tromonos,
Tu pourrais, je leur ai fait des crêpes et il en reste plein, j'avais zappé que n°2 n'était pas là de la semaine, il est parti à... Édimbourg ce matin (c'est même moi qui l'ai conduit à l'aéroport).
Haha, N°2 ! ^^ C'est sûr que c'est plus facile à retenir ! mdr
Bon, on se fait un petit échange de bons procédés alors ? Camembert contre crêpes ? :mrgreen:
le hic c'est que quand tu es "sur le continent", il y a un brassage que tu n'as pas sur un archipel isolé, une dilution qui rend les études épidémiologiques beaucoup plus aléatoires.
Je suis d'accord avec toi : est-ce le hasard ? Ou alors, est-ce qu'il y avait un facteur commun à tous, genre poussière de licorne dans la tuyauterie qui à déclenché la SEP ? Le hasard, c'est possible mais ça serai un hasard étonnant...
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3498
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par maglight »

:arrow:
viiiiite, autre chose !

:) ça pas mieux ?
..../......Et dans ce cas, pourquoi dans les conflit armés d'Afrique centrale n'y a-t-il pas plus de SEP ? Ou en Indonésie, qui subissent séisme sur tsunamis, il y a de quoi être traumatisé mais pourtant, pas plus de SEP ? (Tu me diras, ils avaient peut-être autre chose à faire...). Pourquoi au Canada, qui est le pays des bisounours, est-il bourré de sépiens ? Je dis pas que le stress n'a rien à voir, bien au contraire, je dis juste qu'à mon avis c'est trèèèèèèèèèèèèèèèès loin d'être le facteur principal...

oh là, ça fait beaucoup.
Je re-centre le sujet sur la multi causalité de la SEP. on va reprendre ce que tu cites.
Les caribous eux sont mal placés par rapport a l'ensoleillement !
- manque de vitamine D
- un devoir d'adaptation a nos sociétés moderne ( ondes...)
- au niveau alimentation, , ça doit être comme chez nous , c'est a dire trop riche, le sirop d'érable en plus !
- niveau génétique, ils n'ont pas l'air non plus au top !

Les indonésiens,eux ou les centre-africains,
- n'ont pas de soucis avec la vitamine D
- n'ont pas a s'adapter a nos sociétés modernes
- ils ont une alimentation, pauvre mais saine !
- certes ils doivent subir plus de violence, mais Qui fait des études dans ce sens là ?
on cherche pas a trouver des cas de SEP dans ce genre de coins ! Si?
Si je vivais à Raqua, et que j'avais déclenché une NORB, j'aurais tellement d'autres choses à gérer ( juste ma vie au quotidien) que je n'irais pas chercher un neurologue.... déjà qu'un médecin ça doit être du luxe et la poussée s'arrêtant ,quid du diagnostique !?
Quand on dit que la SEP est une maladie des pays riches, je me demande juste si on s'est poser la question pour les pays pauvres !?
Depuis quand, on ferait gaffe aux autres ?!
grrrrrrrrrrr ça y est tu me fais monter dans les tours :)
Par exemple, je me range plutôt dans la case où il en faut pas mal avant de me mettre dans le rouge niveau émotion (ce qui est carrément contradictoire avec l'histoire de Muffassa deux lignes plus haut mais passons). Selon toi, je vis sûrement les trucs moins fortement que la moyenne, du coup, je suis moins soumise au stress mais dans ce cas, pourquoi j'ai déclenché une SEP ? Alors qu'une personne assez émotive, qui vivra les choses à fond et qui fera les montagnes russes niveau émotions, ne déclenchera peut-être jamais une SEP ?
C'est là-dessus que j'arrive pas trop à te suivre et à comprendre ton raisonnement...? :|
Mais tout dépend de ton camembert ! j'ai pas dis que seul le stress était la cause de tous nos maux !
je dis juste que tout un chacun a certainement sont camembert avec des variables !
Si tout va bien dans ta vie, et que tu ne prends pas soin de toi, que tu manges mal et que tu as de fortes pré-disposition génétique = SEP
mais si,
Tu as des difficultés a surmonter régulièrement , mais tu manges bien, par contre tu fais jamais de sport et tu as de fortes pré-disposition génétiques = Sep

euh faut le voir comme un QCM :roll: questionnaire a choix multiples cokin enfin, je le vois comme ça !
tchuss
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3812
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par Nostromo »

Yo,
Caribou a écrit :Le hasard, c'est possible mais ça serai un hasard étonnant...
La réponse tient peut-être, et cela n'aurait rien d'étonnant, en une phrase, que je t'invite à méditer : ce qui est improbable est probable. Une variation connue pourrait en être "100% des gagnants ont tenté leur chance".

Je traduis :) : ce qui est improbable à une petite échelle (individu, famille, quartier, village) devient probable à une plus grande échelle (univers, galaxie, système solaire, terre, continent, pays). Exemple. A une petite échelle : la plupart des ivrognes patentés ne seront jamais de leur vie impliqués dans un accident de voiture grave, et donc, un poivrot peut très bien prendre le volant un soir à trois grammes sans courir de risque particulièrement remarquable, ni faire courir de risque, à qui que ce soit ; à une grande échelle : "à eux tous" ils sont responsables d'une belle hécatombe. Mais c'est parce qu'ils sont très nombreux... Ce qui est improbable au plan individuel, à l'échelle collective devient tellement probable que c'en est imparable.

Ici je note qu'on a trouvé après coup, un seul quartier qui semblait montrer quelque chose. Chacun des termes en italique a son importance : après coup, un seul, semblait. Si tu considères le quartier comme une "petite" échelle (combien y a-t-il de quartiers de la taille de celui de l'exemple dans un pays comme le Canada ?), le fait que sur cette multitude de quartiers qu'on peut dénombrer au Canada, on en trouve un qui présente les particularités qu'on cherche à mettre en avant, peut tout à fait n'être que le pur fruit du hasard, d'ailleurs en général dans un cas pareil, c'est ton meilleur pari : ce qui est improbable est probable.

Ton article ne s'essaye même pas à estimer une prévalence de la sep dans le quartier en question, mais si je prends ma classe de seconde, nous étions 24 élèves, et donc au moins deux sépiens vingt ans après, ça me fait une prévalence de plus de 8'000 sur 100'000 -- sachant que le record du monde, Orcades ou Shetland, je ne sais plus lequel des deux, c'est déjà de l'ordre de vingt fois moins. Après coup, un seul (cette classe et pas une autre). Ca s'explique très bien par les probabilités. Tiens, je te donne un exercice pratique qui pourrait t'aider à mieux piger le truc, le "paradoxe des anniversaires" : à partir de combien d'élèves dans une classe, on a au moins une chance sur deux, que deux élèves aient la même date d'anniversaire ? Faites vos jeux !

J'ai toujours pensé qu'on rendrait l'humanité incroyablement plus intelligente si on enseignait les probas dès la maternelle :). Déjà, elle arrêterait de jouer au Loto...

A bientôt,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3812
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par Nostromo »

Bonjour princesse,
maglight a écrit :association entre événements de vie stressants et apparition d'une poussée ; une association modérée mais significative sans pour autant établir avec certitude un lien de cause à effet. La méta-analyse de Artemiadis et al. (2011) regroupe 17 études de 1980 à 2010, toutes, à l'exception de deux, en faveur d'une relation entre le stress et la SEP.

https://www.arsep.org/library/media/oth ... v-2015.pdf

Je sais pas moi, si je suis en plein fantasme, mais c'est quand même surprenant ces coïncidences !
Les études que tu cites s'intéressent aux effets possibles du stress sur le risque de poussée. Ce risque, s'il est débattu (on n'arrive pas à le jauger précisément), est tout de même beaucoup plus volontiers admis que réfuté. Note quand même que les études ne vont pas toutes dans le même sens, et qu'on parle d'une "association modérée" : à titre de comparaison, le lien entre une infection quelconque, un rhume par exemple, et le risque de poussée, est beaucoup, beaucoup plus fort.

D'autre part, le risque de poussée, c'est le risque qu'une poussée, fût-ce la première, se déclenche chez une personne déjà atteinte par la maladie. Ce qu'il te faudrait, c'est trouver une étude qui aborderait l'impact du stress sur le déclenchement initial de la maladie. Aucune des études que j'ai vues passer sur le sujet n'a jamais trouvé d'association, mais qui sait ;) ?

(Après, il y a une discussion possible entre "première poussée" et "personne déjà atteinte par la maladie"...)

A bientôt,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3812
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par Nostromo »

Post Scriptum (c'est mort, ici...)
Nostromo a écrit :Les études que tu cites s'intéressent aux effets possibles du stress sur le risque de poussée.
Alors sinon j'ai trouvé ça, mais c'est en anglais et je ne sais pas trop ce que ça vaut, mais ça pourrait t'intéresser : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2790740/.

"Relation entre facteurs psychosociologiques et déclenchement de la sclérose en plaques".

Avec toutefois un avertissement : les six auteurs de l'étude sont a priori tous Chinois, cinq d'entre eux (dont le chef) travaillent au département de neurologie de l'hôpital Nanfang de Canton, le dernier dans un hôpital américain du New-Jersey. 41 patients sep ont été testés, ceux-ci ont été recrutés directement via l'hôpital de Nanfang. On ne sait pas s'ils étaient tous Chinois, mais sans doute pas bien loin puisque les critères d'inclusion dans ce groupe spécifiaient notamment qu'il fallait savoir lire le chinois.

Le groupe de contrôle était représenté quant à lui de 41 sujets "sains". On ne dispose d'aucune indication quant à leur recrutement. Vu qu'un des auteurs de l'étude vient du New-Jersey, si ça se trouve, ... bref, on n'en sait rien.

Il n'en reste pas moins que la sep en Chine n'est pas tout à fait la même maladie qu'en occident : la prévalence de la sep en Chine est estimée quelque part entre 0 et 5 cas pour 100'000, soit encore quatre fois moins qu'au Japon, et vingt fois moins qu'en France par exemple. Le facteur génétique y est sans doute beaucoup moins présent, voire quasi-absent. Tirer une généralité occidentale à partir de telles données me semble par conséquent comporter un biais dès le départ.

Cette réserve étant apportée, l'étude est intéressante.

A bientôt,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3498
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par maglight »

Salut tous,
Post Scriptum (c'est mort, ici...)
riree 'soir, comment ça ? alors on s'ennuyait sans ses potes ?! :D
Lol, on fait ce qu'on peut hihi, tu sais on a cette obligation de travail! Alors que, je te l'accorde , ce serait tellement plus sympa , de se balader ou de venir taper la causette ici;! bla11
En fait, j'ai super mal/pas dormi, a cause de cette histoire et toute ma journée a été misérable ...j'ai le moral en berne :(
Nostromo a écrit : 19 févr. 2019, 10:35
Les études que tu cites s'intéressent aux effets possibles du stress sur le risque de poussée. Ce risque, s'il est débattu (on n'arrive pas à le jauger précisément), est tout de même beaucoup plus volontiers admis que réfuté. Note quand même que les études ne vont pas toutes dans le même sens, et qu'on parle d'une "association modérée" : à titre de comparaison, le lien entre une infection quelconque, un rhume par exemple, et le risque de poussée, est beaucoup, beaucoup plus fort.

Ce qui me surprend, c'est que malgré le retour des patients, malgré que ce soit plus admis que refuter par les études, on n'aille pas plus loin
Les formes de SEP RR sont les plus nombreuses.
Cette forme à la particularité d'évoluer par poussées et c'est le risque de poussée qui mène au handicape !
Si on est prêt a admettre que le stress, ( réel ou perçu ) à un lien avec les poussées .... :roll:
Alors envisager un sérieux parallèle, entre la sep et le stress, par voie de conséquence, me semble pas être totalement déconnant !

j'ai lu une étude en diagonale. faite sur des rats qui était soumis a des stress répétés, ça laisse des traces !
( l'amigdale, l'hippocampe, le pré-frontal est altéré)
et toujours le déséquilibre hormonale, à la longue, je me demande si effectivement cela ne pourrait pas être une des parts du camembert
Enfin,
concernant la probabilité plus grande de faire une poussée si on se chope un rhume !
là plupart d'entre nous sont sous immuno-supresseur ou -modulateur.
De quoi se chopper un rhume ou pire. j'imagine que la faiblesse engendrée peut entrainer aussi une poussée !
là, on parle d'un stress pour le corps, mais on parle encore de stress !
le corps , l'esprit ....
ce qui m'agace, c'est que cette hypothèse ne sera pas creusée car, cet aspect particulier ce traite sans médoc !
donc pour les labo, aucun intérêt, faut pas espérer un jour qu'ils cherchent dans ce sens là.

ah et dernière chose, si cette hypothèse du stress est admis ) demi-mot, par nos cher neurologues,
on pourrait tout a fait imaginer qu'ils aies conscience de ne pas devoir trop stresser le patient, par conséquent !
et tenter de décourager un patient qui de lui même, parlerait tout de suite du stress comme cause 8)
ne prendrait-il pas la tangente ?
Mais voyons, pourquoi vouloir vous culpabiliser c'est juste pas de bol une sep ,ma petite dame, rien de psychologique !
Non mais, être sensible, voir extrêmement sensible n'est pas une tare !
C'est presque ce que l'on veut nous faire croire :evil: ! c'est un cadeau :twisted: ! pourquoi faire croire au gens que c'est une faiblesse !
Le revers de la médaille c'est que les choses sont vécu un peu trop à coeur par conséquent, le coeur est plus facilement brisé ou plus souvent !
Le coeur n'est-il pas l'esprit au final, et le siège de la pensée n'est -il pas localisé dans le cerveau !?
Ce qu'il te faudrait, c'est trouver une étude qui aborderait l'impact du stress sur le déclenchement initial de la maladie. Aucune des études que j'ai vues passer sur le sujet n'a jamais trouvé d'association, mais qui sait ;) ?
oui, j'espère un jour pouvoir lire une étude qui chercherait dans ce sens !
Nostromo a écrit :
Les études que tu cites s'intéressent aux effets possibles du stress sur le risque de poussée.
Alors sinon j'ai trouvé ça, mais c'est en anglais et je ne sais pas trop ce que ça vaut, mais ça pourrait t'intéresser : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2790740/.

"Relation entre facteurs psychosociologiques et déclenchement de la sclérose en plaques".
'CiJipi, ce dernier message m'a un peu remonté le moral, j'vais pas avoir le temps de me mettre a l'anglais, en ce moment!
lol une étude faite par des chinois, marrant. On est content même de l'avoir en anglais !

Tchuss, mag
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3498
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par maglight »

post scriptum riree
j'avais oublié le lien sur les rats !
http://thesesenligne.parisdescartes.fr/ ... these=1145
"caractérisation de l’hyper-réactivité au stress en imagerie cérébrale par résonance magnétique chez le rongeur"
Compte supprimé

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par Compte supprimé »

Je profite de ce sujet pour partager avec vous ce que l on a vu lors d'un cours sur la gestion du stress.

Le stress, est une perception, notre perception.
Nous avons tous un filtre qui nous est propre, et qui va conditionner la manière dont nous vivons les choses.
Dans cette société nous sommes habitués à nous créer du stress dès le plus jeune âge.
Nous croyons que nous ne pouvons pas y échapper. C'est faux.
Nous croyons que ce sont les situations qui nous stress. C'est faux. C'est nous qui nous stressons.
A l'époque des hommes pré-historiques, ils étaient stressé pour rester en vie, pour manger, pour ne pas se faire tuer.
Aujourd'hui, dans la majorité des cas nous sommes stressés pour des questions qui ne mettent pas en jeux notre vie.
Mais alors comment faire, pour modifier cette perception ?
Déjà en prenant conscience que c'est nous qui créons du stress.
Ensuite, en se concentrant sur un élément du présent, une photo, un objet, qui nous ramène à l instant présent quand notre esprit s emballe.
D'ailleurs pratiquer la médiation régulièrement est un très bon entraînement pour apprendre à prendre le dessus avec le moment présent.
Nous pouvons aussi nous créer notre bulle. Afin d être complètement imperméables à ce qu'il se passe autour de nous.
Certains professionnels, comme le Gign, vivent des situations énormément stressantes, avec des vies en danger. Mais ils sont entraîné à maîtriser leur stress, afin que ça ne nuise pas à leur mission.
Puis, nous pouvons mettre en place des méthodes afin de gérer notre stress, en déterminant des ressources. Une ressource est ce qui va permettre d atténuer un stress. Exemple : j'aime beaucoup écouter la musique. Dans les moments de stress écouter la musique va me faire du bien car cela va occuper mon esprit. Pareil pour le sport..

Voilà voilà. Bonne soirée.
Avatar du membre
Caribou
Fidèle
Messages : 923
Enregistré le : 09 sept. 2018, 17:49
Ville de résidence : Rouen
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16111
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par Caribou »

Bonjour, bonjour à tous !
grrrrrrrrrrr ça y est tu me fais monter dans les tours :)
Vroum, vroum ! J'espère que tu montes pas autant que ma voiture en ce moment, les roulements me lâchent et j'ai l'impression d'être dans un avion...! Pas très discret la voiture ! :mrgreen:
Quand on dit que la SEP est une maladie des pays riches, je me demande juste si on s'est poser la question pour les pays pauvres !?
Excellent ! J'aurai pas dit mieux !

Mais du coup Mag', si je comprend bien on est à peu près d'accord alors ?
Si je résume ta pensée : le stress est une composante qui va jouer sur l'évolution de la SEP mais pas forcément la déclencher ? Ça jouerai chez certains mais peut-être pas chez d'autres ?
Mais tout dépend de ton camembert ! j'ai pas dis que seul le stress était la cause de tous nos maux !
Mais c'est quoi l'élément commun à tout les camemberts ??
Je vais faire une overdose de camembert... :?


Momo,
La réponse tient peut-être, et cela n'aurait rien d'étonnant, en une phrase, que je t'invite à méditer : ce qui est improbable est probable. Une variation connue pourrait en être "100% des gagnants ont tenté leur chance".
Tiens c'est marrant, ce qui me viendrait plutôt à l'esprit c'est : ce qui est improbable est possible... Nuance philosophique ? :roll:
ce qui est improbable à une petite échelle (individu, famille, quartier, village) devient probable à une plus grande échelle (univers, galaxie, système solaire, terre, continent, pays).
Je suis d'accord avec toi, il est tout à fait possible que ce soit du au hasard, il est improbable qu'il ai une cause commune à toutes ces personnes, mais c'est tout de même possible ? Est-ce que ça vaudrait pas le coup de chercher un peu juste pour en avoir le cœur net ? :roll:

C'est affreusement frustrant la SEP quand même ! J'imagine même pas dans quel état doivent être les chercheurs quand ils se rapprochent d'une piste...! Quand je vois l'histoire de la maladie de Carré chez les chiens et comment c'était corrélé avec l'apparition de la SEP aux Iles Féroé, on a l'impression que tout les indices sont là, que tout va dans le bon sens pour trouver à quoi est due la SEP et au final, bah non... Et c'est pas la première fois que je me le dis...! Je suis passée par plein de phases : c'est l'alimentation, c'est sûr, ça vient de quelque chose dans la flore intestinale ou un truc dans le genre, et puis non, ou pas que... Alors du coup, c'est lié à la vitamine D ? Bah oui, mais pas que... Mais alors, c'est forcément lié à un virus ?? Peut-être ! Ou peut-être pas... Non, mais sérieusement, c'est génétique alors ? Surement un peu oui, mais pas que... Mais le stress du coup ???? Bah ça joue un peu, mais pas que... C'est les ondes ? Le lait ? Le camembert ????
Pffffff, c'est frustant...!

Nostromo, je te vois déjà arriver pour me dire que "la seule chose qu'on sait dans la SEP, c'est qu'on ne sait rien"! JE SAIS ! Ou pas du coup... :mrgreen:

Cribou
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3498
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par maglight »

coucou carib' :wink:
Caribou a écrit : 19 févr. 2019, 21:44
Vroum, vroum ! J'espère que tu montes pas autant que ma voiture en ce moment, les roulements me lâchent et j'ai l'impression d'être dans un avion...! Pas très discret la voiture ! :mrgreen:
tu m'étonnes fait gaffe de pas décoller ! :mrgreen:
Mais du coup Mag', si je comprend bien on est à peu près d'accord alors ?
Si je résume ta pensée : le stress est une composante qui va jouer sur l'évolution de la SEP mais pas forcément la déclencher ? Ça jouerai chez certains mais peut-être pas chez d'autres ?
oui, on est d'accord ! je pense que c'est une des composantes..
Mais c'est quoi l'élément commun à tout les camemberts ??
Je vais faire une overdose de camembert... :?
J'en sais rien mais je suis sur que si on devait superposer tous les camemberts de tous les sépiens, les uns sur les autres comme des calques , il y aurait une zone grisée plus foncer que les autres qui correspondra au point fort de la cause de la SEP !
je suis en plein fantasme c'est repartie !


La réponse tient peut-être, et cela n'aurait rien d'étonnant, en une phrase, que je t'invite à méditer : ce qui est improbable est probable. Une variation connue pourrait en être "100% des gagnants ont tenté leur chance".Tiens c'est marrant, ce qui me viendrait plutôt à l'esprit c'est : ce qui est improbable est possible... Nuance philosophique ? :roll:
je me permets de répondre, mais monostro, t'en dira plus.
En fait tu dis la même chose que lui ! tu le connais, :wink: il alambique toujours un peu le bourgui !

Ce passage était intéressant d'ailleurs , j'ai pas eu le temps de le relever !
Juste,
Si dans une classe de base, tu as déjà des jumeaux ta probabilité d'avoir 2 anniversaires le même jour est déjà améliorée ! :mrgreen:

C'est affreusement frustrant la SEP quand même ! J'imagine même pas dans quel état doivent être les chercheurs quand ils se rapprochent d'une piste...! Quand je vois l'histoire de la maladie de Carré chez les chiens et comment c'était corrélé avec l'apparition de la SEP aux Iles Féroé, on a l'impression que tout les indices sont là, que tout va dans le bon sens pour trouver à quoi est due la SEP et au final, bah non... Et c'est pas la première fois que je me le dis...! Je suis passée par plein de phases : c'est l'alimentation, c'est sûr, ça vient de quelque chose dans la flore intestinale ou un truc dans le genre, et puis non, ou pas que... Alors du coup, c'est lié à la vitamine D ? Bah oui, mais pas que... Mais alors, c'est forcément lié à un virus ?? Peut-être ! Ou peut-être pas... Non, mais sérieusement, c'est génétique alors ? Surement un peu oui, mais pas que... Mais le stress du coup ???? Bah ça joue un peu, mais pas que... C'est les ondes ? Le lait ? Le camembert ????
Pffffff, c'est frustant...!
je dirais pas mieux, ça me fasciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiine, ça me frustre et ça me fait bien cogiter :twisted:
Nostromo, je te vois déjà arriver pour me dire que "la seule chose qu'on sait dans la SEP, c'est qu'on ne sait rien"! JE SAIS ! Ou pas du coup... :mrgreen:
oui il va dire ça pfffffff
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3498
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par maglight »

salut barbidou
Barbara92 a écrit : 19 févr. 2019, 21:13

Le stress, est une perception, notre perception.
Nous croyons que ce sont les situations qui nous stress. C'est faux. C'est nous qui nous stressons..../...
Déjà en prenant conscience que c'est nous qui créons du stress.
Tu as raison, c'est d'ailleurs pour ça que je disais sur le stress réel ou perçu
Si on est prêt a admettre que le stress, ( réel ou perçu ) à un lien avec les poussées .... :roll:
Alors envisager un sérieux parallèle, entre la sep et le stress, par voie de conséquence, me semble pas être totalement déconnant !

Quel qu'il soit l'impact est le même, sur le corps !
En revanche je nuancerais, nous vivons vraiment, un stress au quotidien ! je peux t'assurer que des que je mets les pieds au cap ou en république dominicaine , c'est wallou le stress! au cap, il te prévienne tout de suite, c no stress !
Le boulot, le metro, les factures, la gestion du foyer, la réunion de parent d'élève ..... c'est pas réel après je te rejoins, nous ne sommes pas tous aussi sensibles a ce stress ... et apprendre a dédramatiser c'est ce qu'il faut faire.
Ensuite, en se concentrant sur un élément du présent, une photo, un objet, qui nous ramène à l instant présent quand notre esprit s emballe.
D'ailleurs pratiquer la médiation régulièrement est un très bon entraînement pour apprendre à prendre le dessus avec le moment présent.
Nous pouvons aussi nous créer notre bulle. Afin d être complètement imperméables à ce qu'il se passe autour de nous.
Certains professionnels, comme le Gign, vivent des situations énormément stressantes, avec des vies en danger. Mais ils sont entraîné à maîtriser leur stress, afin que ça ne nuise pas à leur mission.
Puis, nous pouvons mettre en place des méthodes afin de gérer notre stress, en déterminant des ressources. Une ressource est ce qui va permettre d atténuer un stress. Exemple : j'aime beaucoup écouter la musique. Dans les moments de stress écouter la musique va me faire du bien car cela va occuper mon esprit. Pareil pour le sport..

Là, je te rejoins complètement !
ça se travaille et on peut améliorer les choses, avec des méthodes et des astuces, celle que tu décris entre autre!
perso, j'appuie beaucoup sur ce bouton, parce que je considère que traiter cette aspect, c'est peut-être éviter une montée de stress et peut-être par voie de conséquence éviter une poussée !
Euh mais je croise les doigts aussi, sait-on jamais ! :wink:
tchuss
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3498
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par maglight »

euh j'ai trouvé ça quand même :roll:
gagner au loto c'est déjà improbable mais si tu gagnes deux fois ! comment ne pas se dire que ce gars est plus que chanceux !
La chance de l'Australien Bill Morgan, double vainqueur à la loterie après avoir été déclaré cliniquement mort pendant 14 minutes, est aussi authentique et a largement été relayée par les médias anglo-saxons à la fin des années 90.
Quid du cas inverse ?! si lui existe, on a peur pour l'autre ! bah stress !!
tchuss
Compte supprimé

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par Compte supprimé »

C'est ça, apprendre à dédramatiser.

Et c'est loin d être facile.

Il nous a aussi dit que si le stress est d'origine psychologie, il a des conséquences sur la physiologie.

Penser donc à son bien-être. Pour sa santé mais aussi pour garder son énergie pour l essentiel.

Dans les causes du stress il y a aussi le multitasking, une très mauvaise organisation au travail très culturelle des français, comme lire ses mails tout au long de la journée, au lieu de dédier des plages pour.. Pas assez de pauses, et le manque de communication.
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3812
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par Nostromo »

Hé bonjour tout le monde,
maglight a écrit :Alors que, je te l'accorde , ce serait tellement plus sympa , de se balader ou de venir taper la causette ici;! bla11
En fait, hier j'ai fait pas mal de jardinage... J'ai taillé mes lavandes, mes rosiers, mes hortensias et d'autres choses encore, ramassé des feuilles mortes et autres cochonneries et rempli pas moins de dix-sept sacs poubelle de 110 litres : deux allers-retours à la déchetterie. Maintenant il faut que je nettoie l'intérieur de la voiture, elle est toute pleine de boue dégueulasse...
Ce qui me surprend, c'est que malgré le retour des patients, malgré que ce soit plus admis que refuter par les études, on n'aille pas plus loin
Les formes de SEP RR sont les plus nombreuses.
Cette forme à la particularité d'évoluer par poussées et c'est le risque de poussée qui mène au handicape !
Si on est prêt a admettre que le stress, ( réel ou perçu ) à un lien avec les poussées .... :roll:
Alors envisager un sérieux parallèle, entre la sep et le stress, par voie de conséquence, me semble pas être totalement déconnant !
Je suis d'accord, j'ai de mon côté suivi le même raisonnement. Mais c'est un raisonnement en plusieurs bandes, il suffit que sur une seule le rebond n'aille pas dans la direction souhaitée, pour que tout tombe par terre. Juste un exemple : "c'est le risque de poussée qui mène au handicap", la chose est discutée. C'est surtout devenu une vérité depuis qu'il existe des traitements qui réduisent la fréquence des poussées, mais si tu remontes dans le passé et recherches des études antérieures à l'introduction de l'interféron-bêta, bin à l'époque on avait tendance à trouver le contraire, absence de lien statistique entre nombre des poussées et handicap. Je me contente de constater ici une simultanéité, pas une causalité, bien entendu.
j'ai lu une étude en diagonale. faite sur des rats qui était soumis a des stress répétés, ça laisse des traces !
Tes rats avaient la sep ?
De quoi se chopper un rhume ou pire. j'imagine que la faiblesse engendrée peut entrainer aussi une poussée !
Vi, je crois d'ailleurs qu'il faut faire doublement attention à soi quand on prend certains traitements.

Ne cherche pas à savoir : la sep est une maladie qui n'en fait qu'à sa tête. A travers le monde, des milliers de neurologues essayent depuis des décennies de comprendre ; à combien évalues-tu tes chances de les coiffer au poteau ?
Si dans une classe de base, tu as déjà des jumeaux ta probabilité d'avoir 2 anniversaires le même jour est déjà améliorée ! :mrgreen:
Oui, c'est ce que dit l'anecdote. Je cite Wikipedia : "dans Le Livre qui rend fou, Raymond Smullyan raconte qu'il a fait établir la formule à ses 19 élèves. Il conclut après application numérique qu'il y a nettement moins d'une chance sur deux (...) pour que deux élèves aient leur anniversaire le même jour. Un élève lui répond qu'il parie que c'est tout de même le cas. Le professeur fait l'appel en demandant aux élèves de donner leur date de naissance, et éclate de rire avant la fin, suivi de toute la classe, en se souvenant que deux de ses élèves sont jumeaux".

Ah au fait sinon, c'est à partir de 23 élèves seulement dans une classe qu'on a plus d'une chance sur deux qu'il y en ait deux qui fêtent leur anniversaire le même jour. Je suis sûr que Caribou aurait a priori dit plus :).

La page Wikipedia qui va bien

C'est précisément cette règle qui s'applique ici :
gagner au loto c'est déjà improbable mais si tu gagnes deux fois ! comment ne pas se dire que ce gars est plus que chanceux !
La probabilité pour une personne donnée de gagner au loto est certes très faible, mais chaque année, à travers le monde, il y a des milliers de gagnants au Loto (ce ne sont juste pas, en général, la "personne donnée" de départ). La probabilité de gagner deux fois au loto est évidemment encore plus faible, mais année après année, parmi tous les pays du monde où on joue au Loto, on finira bien par trouver quelqu'un à qui ça sera arrivé. 100% des gagnants ont tenté leur chance, donc mdr mdr mdr
Barbara92 a écrit :Le stress, est une perception, notre perception. (...) Nous croyons que ce sont les situations qui nous stress. C'est faux. C'est nous qui nous stressons. (...) pratiquer la médiation régulièrement est un très bon entraînement pour apprendre à prendre le dessus avec le moment présent. Nous pouvons aussi nous créer notre bulle. Afin d être complètement imperméables à ce qu'il se passe autour de nous.
Je n'ai cité que les éléments avec lesquels j'étais le plus d'accord, sinon j'aurais repris tout le message. Une possibilité n'a pas été mentionnée, qui est très efficace en cas de stress chronique lié à une situation bloquée quelque part (travail, famille, ... heu non pas patrie :D ), elle consiste à se lancer dans une activité quelconque qu'on arrivera à mener à bien au bout de quelques heures à quelques jours (tailler les hortensias, par exemple ;) ). Dans un premier temps cela changera les idées, cela donnera une motivation qu'on aurait pu perdre, et dans un second temps cela regonflera l'estime de soi. Bref, tout ça est de nature à construire un magnifique blindage anti-stress.
Caribou a écrit :Momo,
Boubou,
Tiens c'est marrant, ce qui me viendrait plutôt à l'esprit c'est : ce qui est improbable est possible... Nuance philosophique ? :roll:
Tss, ne fais pas semblant de n'avoir pas compris :) : ce n'est pas de la philosophie que je fais ici, c'est des probabilités. Il est improbable d'être victime d'un accident de voiture, pourtant le temps que tu lises cette phrase je ne sais pas combien de personnes à travers le monde, ont été blessées dans un accident de voiture. Ce qui est improbable est probable, c'est juste une question d'échelle...
Est-ce que ça vaudrait pas le coup de chercher un peu juste pour en avoir le cœur net ? :roll:
Bin c'est là que tu te retrouves embêtée par la partie "continentale" de l'exemple donné : une telle recherche pourrait éventuellement avoir des chances de succès dans un milieu fermé et restreint (quoique l'exemple des Feroe, sur lesquelles on bute toujours depuis quelques décennies, ... bref ;) ), mais si en plus le milieu que tu souhaites étudier est ouvert à l'extérieur à tous les vents, et par conséquent contaminé de tous les côtés, ... On peut toujours s'amuser à chercher, mais le cas des Feroe est peut-être plus facile pour commencer.
C'est affreusement frustrant la SEP quand même !
C'est ce qui fait sa beauté, ce qui pose aussi la nécessité d'humilité devant Madame -- pour les neuros cette fois-ci. Pour le patient, c'est la porte ouverte à toutes les possibilités, c'est une maladie dans laquelle tu n'es pas asservi à ce que te raconte ton toubib, puisque toute l'histoire de la maladie montre que même les meilleurs sont dépassés.
je te vois déjà arriver pour me dire que "la seule chose qu'on sait dans la SEP, c'est qu'on ne sait rien"! JE SAIS ! Ou pas du coup... :mrgreen:
Je ne vais rien te répondre de tel, parce que je pense qu'en rédigeant ton message tu as senti au sens propre l'assise de ta chaise se dérober sous tes fesses, et que tu as par conséquent saisi toute la portée de cette phrase :).

A bientôt,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Compte supprimé

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par Compte supprimé »

D'accord pour l'activité Jean-Philippe, tout ce qui peut occuper l esprit est utile, et si en plus on peut reprendre confiance en soit c'est l idéal.
Un des bienfaits du sport et d'ailleurs d occuper l'esprit. Car pour arriver à ses objectifs le mental est indispensable. Si on écoute uniquement son corps on est mal barré lol.
Avatar du membre
Caribou
Fidèle
Messages : 923
Enregistré le : 09 sept. 2018, 17:49
Ville de résidence : Rouen
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16111
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par Caribou »

J'en sais rien mais je suis sur que si on devait superposer tous les camemberts de tous les sépiens, les uns sur les autres comme des calques , il y aurait une zone grisée plus foncer que les autres qui correspondra au point fort de la cause de la SEP !
je suis en plein fantasme c'est repartie !
My god, une pièce montée de camembert, le rêve ! :shock:
comme lire ses mails tout au long de la journée, au lieu de dédier des plages pour..
Oups...! :mrgreen:
En fait, hier j'ai fait pas mal de jardinage... J'ai taillé mes lavandes, mes rosiers, mes hortensias et d'autres choses encore, ramassé des feuilles mortes et autres cochonneries et rempli pas moins de dix-sept sacs poubelle de 110 litres
Félicitation ! Ce beau soleil donne tellement envie de sortir de sa grotte et de faire des choses dehors ! Ça me fait penser à Edward aux mains d'argent !
"c'est le risque de poussée qui mène au handicap", la chose est discutée. C'est surtout devenu une vérité depuis qu'il existe des traitements qui réduisent la fréquence des poussées, mais si tu remontes dans le passé et recherches des études antérieures à l'introduction de l'interféron-bêta, bin à l'époque on avait tendance à trouver le contraire, absence de lien statistique entre nombre des poussées et handicap. Je me contente de constater ici une simultanéité, pas une causalité, bien entendu.
Quand est-il de la SEP progressive dans ce cas ? N'y a-t-il pas un mécanisme qui provoque un handicap sans même avoir besoin de poussées ?
Ah au fait sinon, c'est à partir de 23 élèves seulement dans une classe qu'on a plus d'une chance sur deux qu'il y en ait deux qui fêtent leur anniversaire le même jour. Je suis sûr que Caribou aurait a priori dit plus :).
Je serais curieuse de savoir ce qui t’amène à penser ça ! :D
Tu remarqueras que je ne me risque même pas à faire dans les proba... En effet, peut-être que si j'avais pratiqué dès la maternelle ça aurai un peu arrangé les choses...!
Tss, ne fais pas semblant de n'avoir pas compris :)
Ne me fait pas moins bête que je ne le suis ! cf la phrase ci-dessus concernant les probabilités.
Je ne vais rien te répondre de tel, parce que je pense qu'en rédigeant ton message tu as senti au sens propre l'assise de ta chaise se dérober sous tes fesses, et que tu as par conséquent saisi toute la portée de cette phrase :).
Indeed !

Caribuche
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3498
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par maglight »

'Lut à tous,
Caribou a écrit : 20 févr. 2019, 21:39
J'en sais rien mais je suis sur que si on devait superposer tous les camemberts de tous les sépiens, les uns sur les autres comme des calques , il y aurait une zone grisée plus foncer que les autres qui correspondra au point fort de la cause de la SEP !
je suis en plein fantasme c'est repartie !
My god, une pièce montée de camembert, le rêve ! :shock:
salut caribouche
mdr mdr mdr tu mets une image sur les cauchemars de mes dernières nuits riree , c'est pas possible, faut que je sorte cette image de calandos normand de mon esprit , j'évoquais celle du trivial poursuite .... moins indigeste ! :mrgreen:
Nostromo a écrit : 20 févr. 2019, 19:00 En fait, hier j'ai fait pas mal de jardinage... J'ai taillé mes lavandes, mes rosiers, mes hortensias et d'autres choses encore, ramassé des feuilles mortes et autres cochonneries et rempli pas moins de dix-sept sacs poubelle de 110 litres : deux allers-retours à la déchetterie. Maintenant il faut que je nettoie l'intérieur de la voiture, elle est toute pleine de boue dégueulasse...
'soir Jipi,
:D ah oui, bah voilà, tu pratiques exactement ce dont on parle !
et après quand on te demande tu dis : Juste une histoire de fatalité, itou, itou ! :twisted:
je te soupçonne d'avoir pratiqué de manière inconsciente ex-ac-te-ment tout ce qu'il fallait pour limiter la présence de Ta dame !
Tu as adopté une série de changements radicaux !
- en renonçant à un métier ( moins de stress)
- en changeant de pays ( stimulation positive)
- ce qui t'a amener a te ré-adapter à plusieurs reprise ! ( stimulation positive)
- en prenant en charge la logistique et l'intendance familiale ( stimulation positive)
- en t'occupant des menus travaux jardinage et autres ( moins de stress)
- en continuant à faire fonctionner tes neurones activement ( stimulation positive)
- en continuant a faire fonctionner ton corps activement ( stimulation positive)
- et pour finir en faisant de la "méditation" adaptative, exactement comme celle que tu décris , ici ! ( moins de stress) et ( stimulation positive)
Entre les hortensias et les pieds dans la boue, ou planté dans un décor de montagne ! Le top !
Pareil ! tu apaises ton esprit et tu te stimules :D Tu as fais ce qu'il faut de manière semi-consciente, je crois bien !

et à part ça , il n'y a pas de "potion magique" riree ?
juste une profonde humilité, vis à vis d'elle ?!! :roll:
Moui, je pige pas bien ce qu'elle fait là, au milieu du reste !?
mais je suppose que tu vas pouvoir m'en faire l'exégèse cokin
Tes rats avaient la sep ?
maglight a écrit : 19 févr. 2019, 21:11 post scriptum riree
j'avais oublié le lien sur les rats !
http://thesesenligne.parisdescartes.fr/ ... these=1145
"caractérisation de l’hyper-réactivité au stress en imagerie cérébrale par résonance magnétique chez le rongeur"
Non, je l'ai parcouru car je me demandais, si a la fin, ils ne voyaient pas des cas de sep se déclarer ! l'étude n'était pas suffisamment longue pour en déduire que ça pouvait éventuellement mener a une SEP ! en revanche les comportements dépressifs ont été notés et des altération sur l'imagerie cérébrale .
La dépression étant une des composantes des symptômes possible, je sais pas ?!!?
Ne cherche pas à savoir : la sep est une maladie qui n'en fait qu'à sa tête. A travers le monde, des milliers de neurologues essayent depuis des décennies de comprendre ; à combien évalues-tu tes chances de les coiffer au poteau ?
Ouh pelàpelà ! :roll:
euh si j'en crois tes histoires de probabilités ,
les chances que je trouve sont infiniment proche de 0 , mais au vu de ce que tu expliquais a Caribou, je serais tenté de dire que cette improbabilité, pourrait devenir probable mdr
Du fait qu'un jour quelqu'un trouvera forcement un début de vrai réponse , ici ou ailleurs, demain, ou dans vingt ans !
....moi avec d'autres ou d'autres sans moi peut importe ! l'important , c'est déjà de chercher à réfléchir !
sur ce coup là, je ne crois pas au hasard! :twisted: mais bien dans la recherche au sens large !
Quand a ces milliers de neuro qui cherchent depuis temps de temps !
Ne m'en veux pas , mais je n'adhère pas a leur mode de recherche !
ils s'amputent d'emblé un pan entier, en ne considérant pas le corps et l'esprit comme un tout !
donc, comment dire, si c'est pour chercher a des milliers , a moitié, ça me rassure pas !
Je préfère chercher aussi, j'aime pas rien faire alors.... je pique du taf a personne riree et je demande pas de salaire !
Juste un exemple : "c'est le risque de poussée qui mène au handicap", la chose est discutée. C'est surtout devenu une vérité depuis qu'il existe des traitements qui réduisent la fréquence des poussées, mais si tu remontes dans le passé et recherches des études antérieures à l'introduction de l'interféron-bêta, bin à l'époque on avait tendance à trouver le contraire, absence de lien statistique entre nombre des poussées et handicap. Je me contente de constater ici une simultanéité, pas une causalité, bien entendu.
euh tu veux dire que depuis qu'ils ont sorti des traitements qui limitent le nombre de poussées, ils y associeraient, la survenue de handicape ???
Et avant, c'était pas le cas ??? euh, je sais pas, c'est bizarre ce changement de considération, non ?

Arff je sens que ma nuit est en péril :roll:
Tchuss, maglight :wink:
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3812
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par Nostromo »

Yo,
Caribou a écrit :Quand est-il de la SEP progressive dans ce cas ? N'y a-t-il pas un mécanisme qui provoque un handicap sans même avoir besoin de poussées ?
En effet. Les formes progressives peuvent dans certains cas présenter des poussées, mais toujours aujourd’hui on considère que celles-ci ont alors peu d’influence sur la progression du handicap à long terme — ce qui était donc également le cas pour les poussées dans les formes récurrentes-rémittentes il y a 25 ans, but the times they are a-changin’.

Le problème principal avec la sep ne serait en fait pas l’inflammation subie pendant une poussée (dont on finit le plus souvent par se remettre, fût-ce partiellement) mais la perte axonale, plus diffuse et continue, poussée ou pas poussée, et qui vit sa vie à son propre rythme, variable d’un patient à l’autre ; autrement dit, ce qui craint n’est pas tant la destruction de la myéline (dont on ne sait déjà pas très bien si elle est la conséquence de l’inflammation, ou sa cause...), que celle des axones ; ce qui craint n’est pas la présence des plaques, mais l’atrophie cérébrale.

Si jamais tu as l’occasion de faire des irm à l’avenir, tu pourras t’intéresser à cet aspect : l’atrophie cérébrale. Les plaques sont considérées par certains éminents neurologues, comme en quelque sorte l’arbre qui cache la forêt...

À bientôt,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3812
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par Nostromo »

Hé salut toi,
maglight a écrit :
En fait, hier j'ai fait pas mal de jardinage... J'ai taillé mes lavandes, mes rosiers, mes hortensias et d'autres choses encore, ramassé des feuilles mortes et autres cochonneries et rempli pas moins de dix-sept sacs poubelle de 110 litres : deux allers-retours à la déchetterie. Maintenant il faut que je nettoie l'intérieur de la voiture, elle est toute pleine de boue dégueulasse...
'soir Jipi,
:D ah oui, bah voilà, tu pratiques exactement ce dont on parle !
et après quand on te demande tu dis : Juste une histoire de fatalité, itou, itou ! :twisted:
je te soupçonne d'avoir pratiqué de manière inconsciente ex-ac-te-ment tout ce qu'il fallait pour limiter la présence de Ta dame !
Tu as adopté une série de changements radicaux !
Oui, ça je l'ai dit dès ma présentation, j'en suis très conscient. Je pratique par exemple la lutte contre le stress avec application et je suis un fervent adepte de la nécessité de ne pas dissocier le corps de l'esprit. Je n'en ai jamais fait mystère :).
Tu as fais ce qu'il faut de manière semi-consciente, je crois bien !

et à part ça , il n'y a pas de "potion magique" riree ?
juste une profonde humilité, vis à vis d'elle ?!! :roll:
Moui, je pige pas bien ce qu'elle fait là, au milieu du reste !?
mais je suppose que tu vas pouvoir m'en faire l'exégèse cokin
Tout ce que j'ai entrepris dans les premières années de la maladie, l'a été de manière parfaitement délibérée, dans l'unique but clairement conscient d'essayer de limiter autant que possible les dégâts. Je ressentais ces changements de vie comme une nécessité vitale.

Ce que ton raisonnement oublie, c'est les effets du temps passé. Dès +/- 1996 j'avais mon tableur Excel, qui me permettait de suivre le nombre de jours écoulés entre deux poussées (il y a des fois où j'avais besoin de l'ouvrir plusieurs fois dans la même journée...), et chaque nouveau jour terminé sans déclenchement de nouvelle poussée était vécu comme une victoire. J'ai régulièrement alimenté ce tableur pendant une quinzaine d'années, j'en étais même venu à me réjouir de faire une poussée parce que ça donnait une vraie évolution à un tableur qui, sinon, prenait la poussière. Au début je le remplissais tous les jours, puis toutes les semaines, puis une fois par mois, puis... là ça fait un paquet d'années que je n'y ai plus touché, ... et maintenant ça ne fait plus qu'une poignée de secondes :). Je crois que le rapport au temps qui passe est un élément important, tout comme le "lâcher prise".

A l'époque où la question du traitement s'est réellement posée, 2003 donc, déjà dix ans dans la maladie, ce que j'avais entrepris "marchait", je pouvais bomber le torse devant la bête ; d'autant plus qu'à l'époque, il se disait que l'état du patient après dix ans dans la maladie était l'indicateur pronostique le moins foireux sur l'évolution à long terme : j'avais ouvert le champagne pour fêter ce dixième anniversaire :). Tiens, j'ajoute à ça une IRM passée un peu plus tard, mais toujours en 2003, où à la fin de l'examen le laborantin me dit : "attendez un petit peu, la directrice du centre voudrait vous rencontrer". Elle m'avait posé un tas de questions sur les traitements que... je ne prenais pas, donc vite expédiées, mais ce que je me rappellerai toute ma vie était son regard profondément amoureux (il y a semble-t-il une totale contradiction entre mon état clinique et mes IRM). Ce qui est certain, c'est que ce regard qu'elle m'envoyait, si ça avait été dans un autre contexte et quelques années plus tôt, je n'aurais jamais laissé filer une occasion comme celle-ci :D. A vrai dire et même s'il est extérieurement un sphinx, j'ai cru déceler cette même flamme dans le regard de Gout quand je l'ai revu au mois de juin, mais ici je me fais peut-être des idées.

Mais donc, le temps a passé, l'eau a coulé sous les ponts. En 2003, j'allais bien, mais l'épée de Damoclès était omniprésente. Avec les années, elle l'est moins. Toujours au fil des années, j'ai eu l'occasion de rencontrer d'autres patients, généralement de mon âge, c'est à dire à qui il m'était facile de m'identifier, et qui s'en sortaient avec plus ou moins de bonheur, mais toujours nettement moins bien que moi : celui qui s'en sort le mieux est aujourd'hui à un EDSS de 5, mais une autre était en fauteuil déjà en 2006 et est décédée depuis (mais je n'ai pas su de quoi) -- alors que nous étions de la même année. J'ai été en contact avec d'autres patients sep, certains qui avaient des formes particulièrement actives de la maladie en sont morts au bout de quelques années à peine. Oui, on peut très bien mourir de la sep : si l'influx nerveux n'arrive plus à tes poumons pour leur donner l'ordre de respirer, ...

La simple idée que c'est "ce que j'ai entrepris" qui m'aurait permis d'en arriver aujourd'hui où j'en suis, serait une insulte, un outrage, enfin je ne trouve pas de mot assez fort, envers cette majorité de patients qui auront une évolution moins favorable : car il s'agit bien de la même maladie, c'est à dire, on est d'accord, "ni tout à fait la même, ni tout à fait une autre" (ce qui signifie entre autres que la portabilité d'un "exemple" est fort aléatoire, pour ne pas dire aberrante).

Mais peut-être vois-tu les choses différemment, donc on va faire un petit quiz :

1. Si la majorité des sepiens en chient, est-ce parce que :

(a) ils s'y prennent comme des manches
(b) le patient propose, la maladie dispose

2. Corollaire. Si un patient s'en sort bien, est-ce parce que :

(a) il a trouvé la potion magique
(b) le patient propose, la maladie dispose

La seule réponse possible est (b) à chaque fois, des fois que tu serais tentée de répondre n'importe quoi mdr mdr

Et donc, humilité et fatalisme. Pas d'autre choix possible. D'où :
Ne cherche pas à savoir : la sep est une maladie qui n'en fait qu'à sa tête. A travers le monde, des milliers de neurologues essayent depuis des décennies de comprendre ; à combien évalues-tu tes chances de les coiffer au poteau ?
Ouh pelàpelà ! :roll:
euh si j'en crois tes histoires de probabilités ,
les chances que je trouve sont infiniment proche de 0 , mais au vu de ce que tu expliquais a Caribou, je serais tenté de dire que cette improbabilité, pourrait devenir probable mdr
Du fait qu'un jour quelqu'un trouvera forcement un début de vrai réponse , ici ou ailleurs, demain, ou dans vingt ans !
Bien répondu, joli, ça fait du bien de voir qu'il y en a au moins une qui suit :D. J'ai un ami proche qui a perdu son père à cause d'une SLA (maladie de Charcot), il a pas mal fréquenté les neurologues et est persuadé qu'ils ne prennent pas le problème par le bon bout, c'est à dire qu'ils l'attaquent avec un référentiel logique qui ne peut pas fonctionner. Je n'ai pas suffisamment approfondi la question avec lui pour m'être forgé une opinion, mais je t'indique la chose pour te mettre du baume au cœur.
euh tu veux dire que depuis qu'ils ont sorti des traitements qui limitent le nombre de poussées, ils y associeraient, la survenue de handicape ??? Et avant, c'était pas le cas ??? euh, je sais pas, c'est bizarre ce changement de considération, non ?
Voir ma réponse à Caribette :). Pour aller plus en profondeur : une poussée est depuis toujours reconnue comme un événement fort et potentiellement handicapant, mais dont tu finis par récupérer plus ou moins bien. Il y a en fait une pente de progression du handicap au fil du temps, et sur cette pente apparaîtront plus ou moins de poussées. Je pars du présupposé que ce qui intéresse le patient est avant tout cette pente de progression du handicap, et qu'en général tout le monde préférera beaucoup de poussées suivies d'une récupération totale, plutôt que moins de poussées, mais suivies à chaque fois d'une récupération incomplète.

Quand on dit que les sep sont toutes différentes, cette différence est visualisable avant tout sur cette pente de progression du handicap au fil du temps. Pour être plus spécifique, elle s'exprime sur la pente de progression du handicap entre un EDSS de zéro (à la veille de ta poussée inaugurale) et un EDSS permanent (après récupération de la poussée précédente) de 4. EDSS 4 : "Malade totalement autonome pour la marche, vaquant à ses occupations 12h par jour malgré une gêne fonctionnelle relativement importante : 1 SF à 4 (les autres 0 ou 1), ou association de niveaux inférieurs dépassant les limites des degrés précédents. Capable de marcher 500 m environ sans aide ni repos".

La pente de progression au fil du temps à partir d'un EDSS de 4 et au delà, serait au contraire beaucoup plus homogène entre à peu près tous les patients -- cela mérite confirmation définitive, mais on n'est plus très loin du consensus. En français courant, si tu veux jouer, c'est maintenant ou jamais, une fois le score de 4 atteint il n'y a plus qu'à regarder le train passer.

La question est donc de déterminer l'influence du nombre de poussées sur cette progression du handicap entre les scores de 0 et de 4. Certains vont faire beaucoup de poussées, mais dont ils récupéreront très bien à chaque fois, d'autres en feront beaucoup moins, mais avec une moins bonne récupération : cette influence n'est donc pas systématique, mais ça ne veut pas dire qu'elle n'existe pas statistiquement. Vaut-il mieux un escalier avec beaucoup de marches mais en pente douce, ou un escalier plus vertical et avec moins de marches ? Une seule poussée peut tout à fait suffire à passer de 0 à 4 (je pense sincèrement ne pas être passé bien loin à l'occasion de ma troisième poussée, et a priori je partais effectivement d'un examen clinique "normal"), ce qui compte est ta capacité, derrière, à récupérer de cette poussée. L'influence du nombre de poussées, là dedans...

En fait, les éléments qui vont avoir un rôle peuvent être résumés à :

(1) le nombre de poussées,
(2) la capacité de récupération derrière chaque poussée, et
(3) la courbe de progression du handicap.

On peut considérer les choses de plusieurs façons, la plus évidente étant : (3) est la conséquence de (1) et (2).

Seulement, 25 ans de pratique de Madame m'ont appris à me méfier des évidences, et on pourrait très bien avoir : (2) est la conséquence de (3) après chaque poussée (rattrapage), et peu importe le (1) : d'un point de vue logique, c'est tout aussi défendable. Parmi ces éléments, les traitements ne revendiquent une influence que sur le (1).

Je n'ai pas d'éléments qui me permettraient de trancher plus avant cette question. Mais je te tiens au jus dès que j'en trouve ange2

Sinon, cela veut dire également que si les traitements sont efficaces, alors c'est surtout au début de la maladie qu'ils le seront, dans la mesure où on suppose qu'ils arriveront à retarder le passage de ce seuil d'EDSS 4 -- hypothèse qui n'est a priori pas invraisemblable. Je dis ça, je dis rien :).

Bisous,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3498
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par maglight »

Hey :D
j'ai pu sortir du taf plus tôt que prévu ! ils m'ont un peu rincer les méninges et ce post est de ceux, comme déjà dis,
ou même si tu n'as pas picolé, et bin, c'est tout comme ! riree
Pour être plus spécifique, elle s'exprime sur la pente de progression du handicap entre un EDSS de zéro (à la veille de ta poussée inaugurale) et un EDSS permanent (après récupération de la poussée précédente) de 4. EDSS 4 : "Malade totalement autonome pour la marche, vaquant à ses occupations 12h par jour malgré une gêne fonctionnelle relativement importante : 1 SF à 4 (les autres 0 ou 1), ou association de niveaux inférieurs dépassant les limites des degrés précédents. Capable de marcher 500 m environ sans aide ni repos".
cokin
Ce passage, entre autres formules :arrow: (a) + (b) = 1-2-3= 0-4 < euh faut que je relise tout ça, pour y voir plus clair !
Je vais de ce pas me faire un étendage de linge, et je reviens.... poulette2 poulette2 poulette2
Tchuss
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3812
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par Nostromo »

Yo princesse,
maglight a écrit :ce post est de ceux, comme déjà dis, ou même si tu n'as pas picolé, et bin, c'est tout comme ! riree
Tss.
EDSS 4 : "Malade totalement autonome pour la marche, vaquant à ses occupations 12h par jour malgré une gêne fonctionnelle relativement importante : 1 SF à 4 (les autres 0 ou 1), ou association de niveaux inférieurs dépassant les limites des degrés précédents. Capable de marcher 500 m environ sans aide ni repos".
cokin
Ce passage, entre autres formules :arrow: (a) + (b) = 1-2-3= 0-4 < euh faut que je relise tout ça, pour y voir plus clair !
Bon alors :). Il s'agit de l'échelle EDSS de Kurtzke (celui-là même qui passait ses vacances aux Feroe à courir après les clebs).

Je t'invite à lire ceci pour peut-être mieux comprendre de quoi il s'agit. Avant d'aller plus loin, il est important de bien comprendre la notion de système fonctionnel (SF), également appelée paramètre fonctionnel (PF) : au nombre de six (plus un : mental, plus un : autres, mais en pratique ces deux derniers sont très accessoires dans la sep), le degré d'atteinte de chacun, noté en général de 0 : rien ne bouge à 6 : tout fout le camp, ainsi que le nombre de SF atteints, vont déterminer le score EDSS final.

Si je reprends la définition ci-dessus qui t'a envoyée étendre ton linge (elle n'est pas de moi, c'est un vulgaire copier-coller), tu as deux possibilités pour atteindre un score EDSS de 4 :

- Un système fonctionnel à 4 (donc pas en bonne santé), les autres à 0 ou 1 (donc en bonne santé)
- Plusieurs SF en dessous de 4 mais qui conduisent à un total qui dépasse les limites qui conduiraient à un score d'EDSS inférieur. Par exemple, 3 SF à 3 te donneront un EDSS minimum de 4, même en l'absence de SF à 4.

Simple, non ;) ?

Allez, apéro !

Bizz,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3498
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par maglight »

Nostromo a écrit : 21 févr. 2019, 18:30
Avant d'aller plus loin, il est important de bien comprendre la notion de système fonctionnel (SF), également appelée paramètre fonctionnel (PF) : au nombre de six (plus un : mental, plus un : autres, mais en pratique ces deux derniers sont très accessoires dans la sep), le degré d'atteinte de chacun, noté en général de 0 : rien ne bouge à 6 : tout fout le camp, ainsi que le nombre de SF atteints, vont déterminer le score EDSS final.../...
tu as deux possibilités pour atteindre un score EDSS de 4 :

- Un système fonctionnel à 4 (donc pas en bonne santé), les autres à 0 ou 1 (donc en bonne santé)
- Plusieurs SF en dessous de 4 mais qui conduisent à un total qui dépasse les limites qui conduiraient à un score d'EDSS inférieur. Par exemple, 3 SF à 3 te donneront un EDSS minimum de 4, même en l'absence de SF à 4.

Simple, non ;) ?
cokin j'avais jamais entendu parler de cette histoire de Système Fonctionnel (SF/PF)
euh non, ça a pas l'air simple !
Allez, apéro !
:D Obligée là ! tchin
Compte supprimé

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par Compte supprimé »

Oui apéro ! Tu as prononcé le mot magique ptdr !
Aujourd'hui j'ai signé la rupture de mon contrat ça se fête !
tchin
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3498
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par maglight »

Et 'soir, à tous,

Il m'est arrivé un petit truc bizarre... Ma voisine est venue toquer a la porte et quand j'ai ouvert, :shock: une lumière intense d'un coup,
a fait réagir mon oeilde façon étrange ! Ma voisine me dit " euh t'as ton oeil qui vient de se faire un double looping sur lui même , avant de se réfugier a l'extérieur pour enfin reprendre sa place ! ( d'après elle, une seconde pas plus) :roll:
Je me demande si c'est pas de la diplopie ! bref du coup on a pris l'apéro ! Autant pas se laisser abattre ! riree
Enfin pour répondre a toutes ses infos
Nostromo a écrit : 21 févr. 2019, 16:31
Oui, ça je l'ai dit dès ma présentation, j'en suis très conscient. Je pratique par exemple la lutte contre le stress avec application et je suis un fervent adepte de la nécessité de ne pas dissocier le corps de l'esprit. Je n'en ai jamais fait mystère :)
' soir donc,
J'avais cru comprendre que tu avais entrepris, une approche littéraire au sens très large du terme (mystique, philosophique et scientifique ....) avec une appétence forte pour les sciences "moderne". Pour finir par conclure que finalement il fallait laisser le jeu se faire (fatalisme)
mais j'avais mal compris, vu ta réponse.

Ce que ton raisonnement oublie, c'est les effets du temps passé. Dès +/- 1996 j'avais mon tableur Excel, qui me permettait de suivre le nombre de jours écoulés entre deux poussées (il y a des fois où j'avais besoin de l'ouvrir plusieurs fois dans la même journée...), et chaque nouveau jour terminé sans déclenchement de nouvelle poussée était vécu comme une victoire. J'ai régulièrement alimenté ce tableur pendant une quinzaine d'années, j'en étais même venu à me réjouir de faire une poussée parce que ça donnait une vraie évolution à un tableur qui, sinon, prenait la poussière. Au début je le remplissais tous les jours, puis toutes les semaines, puis une fois par mois, puis... là ça fait un paquet d'années que je n'y ai plus touché, ... et maintenant ça ne fait plus qu'une poignée de secondes :). Je crois que le rapport au temps qui passe est un élément important, tout comme le "lâcher prise".
effectivement, il est beaucoup plus difficile d'être à 2 ans de SEP, du point de vu projection, que d'être à 20 ans de SEP !
Excellent, tes courbes sur exel, ( je leur avais fait un joli tableau aussi, sur mon historique :mrgreen: pov' neuro il devait déjà se dire qu'il allait ramer ! Enfin aujourd'hui, j'ai l'air de vivre un peu le truc comme tu le vivais à l'époque, ( enfin k'ai cette impression)
le coups de chaque jour est une victoire, je pratique aussi, le coup des lectures un peu aussi, le coup du suivi, là même. Nos chemins sont un tout petit peu divergent mais l'axe est semblable, dirait-on !?
Mais maintenant que j'ai lu tes histoires de SF-PF sur 6/7 ramené au point ( eddss 0-10) euh! oui j'ai encore de quoi flipper et je suis pas sortie de l'auberge, on est d'accord ! j'ai bien pigé que, en une fois, tu peux être à 4 et que à 4, c'est difficile de revenir ! :?
A l'époque où la question du traitement s'est réellement posée, 2003 donc, déjà dix ans dans la maladie, ce que j'avais entrepris "marchait", je pouvais bomber le torse devant la bête ; d'autant plus qu'à l'époque, il se disait que l'état du patient après dix ans dans la maladie était l'indicateur pronostique le moins foireux sur l'évolution à long terme : j'avais ouvert le champagne pour fêter ce dixième anniversaire :).


Lol ,génial, les 10 ans ! déja là, avec mes petit 2 ans, je suis pas peu fière, alors j'imagine même pas ! mdr
Mais j'ai tellement de chemin a faire encore :? il s'agit juste d'une poussée, un peu carabinée pour atteindre le 4, d'un coup et pas en revenir !
Tiens, j'ajoute à ça une IRM passée un peu plus tard, mais toujours en 2003, où à la fin de l'examen le laborantin me dit : "attendez un petit peu, la directrice du centre voudrait vous rencontrer"..../..... mais ce que je me rappellerai toute ma vie était son regard profondément amoureux (il y a semble-t-il une totale contradiction entre mon état clinique et mes IRM). Ce qui est certain, c'est que ce regard qu'elle m'envoyait, si ça avait été dans un autre contexte et quelques années plus tôt, je n'aurais jamais laissé filer une occasion comme celle-ci :D. A vrai dire et même s'il est extérieurement un sphinx, j'ai cru déceler cette même flamme dans le regard de Gout quand je l'ai revu au mois de juin, mais ici je me fais peut-être des idées.
Que te dire à part, que je viens d'avoir une réponse toute trouvé à ta question, mais bon! Des fois je délire grave .... trouble cognitif ? mdr
ou pas ! je pense réactiver ,si tu le veux bien, ta présentation ^^ ça me semble être un meilleur endroit :wink: tu m'en voudras pas ?
La simple idée que c'est "ce que j'ai entrepris" qui m'aurait permis d'en arriver aujourd'hui où j'en suis, serait une insulte, un outrage, enfin je ne trouve pas de mot assez fort, envers cette majorité de patients qui auront une évolution moins favorable : car il s'agit bien de la même maladie, c'est à dire, on est d'accord, "ni tout à fait la même, ni tout à fait une autre" (ce qui signifie entre autres que la portabilité d'un "exemple" est fort aléatoire, pour ne pas dire aberrante).
Arff, Je suis sincèrement désolée pour toi :? Vois -tu, je comprends mieux qu'on puisse être humble vis à vis de ses copains sépiens moins chanceux.... et d'ailleurs mes petits problèmes respiratoires et cardiaques sont pas rassurant du tout !
A mon ^^ humble avis, je pense qu'avoir une SEP, rend humble automatiquement...pour moi ça ne s'acquiert pas sur le temps !
c'est inévitablement induit pas la maladie ! Oui, c'est un fait, l'épée de damocles tombera ou pas ! mais le risque demeure, alors l'humilité est omniprésente , instantanément ! Comme le courage , d'ailleurs !
Bien répondu, joli, ça fait du bien de voir qu'il y en a au moins une qui suit :D
:roll: elle essaie de faire son possible ! pour ton quizz, je ne jouerais pas. je ne joue que si j'estime avoir une chance de gagner !
J'ai un ami proche qui a perdu son père à cause d'une SLA (maladie de Charcot), il a pas mal fréquenté les neurologues et est persuadé qu'ils ne prennent pas le problème par le bon bout, c'est à dire qu'ils l'attaquent avec un référentiel logique qui ne peut pas fonctionner. Je n'ai pas suffisamment approfondi la question avec lui pour m'être forgé une opinion, mais je t'indique la chose pour te mettre du baume au cœur.
Arff désolée pour lui, mais c'est une gentille attention, ça fait plaisir a lire ! :D
C'est sur que si on cherche pas , on trouvera pas ! D'ailleurs merci de m'aider avec tes super recherches ....c'est passionnant, je trouve !
euh :roll: et voilà je repars dans ma fascination, pour changer ! :wink:
Tchuss, maglight
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3498
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par maglight »

Maintenant il faut que je nettoie l'intérieur de la voiture, elle est toute pleine de boue dégueulasse...
:arrow:
:D
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3812
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par Nostromo »

Bonjour bonjour,
maglight a écrit :Il m'est arrivé un petit truc bizarre... (...) double looping sur lui même
Éventuellement tu peux en parler à un opticien de quartier, il te prendra tout de suite et te dira s'il faut aller aux urgences ou pas, mais si ça ne se reproduit pas ou même si ça reste très exceptionnel, boarf... Si c'est la sep, il n'y a rien à faire, ce qui craindrait c'est si c'était autre chose. La diplopie, pour ce que j'en connais, n'est pas vraiment ça, c'est juste un léger décalage des axes des deux yeux (chépas, 5 degrés ça me semblerait déjà colossal, je pense qu'on est plus près de un degré), qui fait que tu vois légèrement double. Tu t'es vue, quand t'as bu :) ?
J'avais cru comprendre que tu avais entrepris, une approche littéraire au sens très large du terme (mystique, philosophique et scientifique ....) avec une appétence forte pour les sciences "moderne". Pour finir par conclure que finalement il fallait laisser le jeu se faire (fatalisme)
mais j'avais mal compris, vu ta réponse.
Bah non, tu as tout bon. Mais ce que tu décris me renvoie d'abord à la phase initiale d'acceptation, disons 1996 - 1997. La lecture de Huxley, de Lawrence, du Livre Tibétain des Morts et autres trucs du même acabit, m'a très directement orienté vers cet équilibre nécessaire entre le corps et l'esprit ; elle a également eu son rôle pour ne pas me laisser happer dans une quelconque secte (je crois très fermement par ailleurs aux vertus protectrices de la connaissance).

Ce qui a motivé la lutte contre le stress (et l'arrêt du boulot) était que mes deux dernières poussées de l'époque, celle de fin 95 et dans une moindre mesure celle de 97, étaient à la fois les plus violentes de toutes (toujours aujourd'hui), avec un espace entre deux qui n'était pas aussi grand que j'aurais souhaité, et que je pouvais directement relier chacune à un méchant stress au travail (ainsi qu'à un stress traumatique pour celle de 95). Donc "bah on va attaquer par là", car il fallait bien commencer quelque part.

Enfin, l'appétence pour l'état de la science était motivée par le besoin, dans la mesure du possible, de comprendre où je mettais les pieds, de savoir à quoi m'attendre. J'ai vécu comme une plutôt bonne nouvelle l'imprédictibilité de Madame, car elle ouvrait toutes les possibilités, d'une certaine façon elle me donnait une certaine liberté vis à vis de la maladie comme des médecins : il ne servait pas à grand chose de s'astreindre à quoi que ce soit. Oui, je sais, il y a une profonde contradiction entre cette dernière phrase et les moyens mis en place pour lutter contre le stress.

Pour être très franc, la littérature scientifique sur la sep, cela faisait quinze ans que je ne l'avais pas consultée quand je me suis inscrit ici. J'ai eu trois grosses périodes de cette nature : l'après-diagnostic immédiat (1996 donc), puis quand ma toubib genevoise a voulu me coller sous traitement (2003), et la dernière période c'est depuis que je me suis inscrit ici :). RAS entre chaque, et je me dis parfois que l'acquisition de toutes ces connaissances est parfaitement vaine, vu qu'elle n'empêchera jamais Madame de n'en faire qu'à sa tête. Mais ça fait des discussions intéressantes :).
effectivement, il est beaucoup plus difficile d'être à 2 ans de SEP, du point de vu projection, que d'être à 20 ans de SEP !
Ne vends pas la peau de l'ours, tu n'en sais rien... C'est peut-être le cas, mais peut-être pas, enfin pas forcément pour tout le monde. Tu ne sais pas où tu en seras après vingt ans de sep -- mais il en va ainsi de la vie en général.
Lol ,génial, les 10 ans ! déja là, avec mes petit 2 ans, je suis pas peu fière, alors j'imagine même pas ! mdr
Mais j'ai tellement de chemin a faire encore :? il s'agit juste d'une poussée, un peu carabinée pour atteindre le 4, d'un coup et pas en revenir !
Je crois que cette "règle" est toujours plus ou moins valide, à vrai dire elle s'est un peu améliorée en faveur du patient, puisqu'à l'époque on disait en fait "10 ans depuis le diagnostic" alors que maintenant on dirait plutôt "10 ans depuis le début de la maladie" (dans mon cas, la première option me faisait perdre d'un coup un quart du chemin, et j'avais par conséquent décidé de m'en tenir à la seconde ;), en me disant que j'aurais très bien pu être diagnostiqué dès la première -- ce qui n'était pas exact, mais à l'époque...). Et quant à cette fameuse poussée qui te conduirait à 4, n'oublie pas tes capacités de récupération. Les capacités de récupération après une poussée sont au moins aussi importantes (et quant à moi, je dirais bien plus), que la fréquence ou la violence des poussées. J'ai eu un minimum de quatre mois entre deux poussées, j'ai eu une poussée réellement très violente, ce qui fait que je me porte bien aujourd'hui tient donc uniquement à la récupération qui a suivi...
Que te dire à part, que je viens d'avoir une réponse toute trouvé à ta question, mais bon! Des fois je délire grave .... trouble cognitif ? mdr ou pas ! je pense réactiver ,si tu le veux bien, ta présentation ^^ ça me semble être un meilleur endroit :wink: tu m'en voudras pas ?
Be my guest. Et je t'invite auparavant à m'envoyer en mp ta "réponse toute trouvée à ma question", parce que déjà je ne vois pas à quelle question tu fais référence...
c'est inévitablement induit pas la maladie ! Oui, c'est un fait, l'épée de damocles tombera ou pas ! mais le risque demeure, alors l'humilité est omniprésente , instantanément ! Comme le courage , d'ailleurs !
Ou l'inconscience... Mais j'en reviens à l'humilité : où est l'humilité dans toute tentative qui viserait à essayer de modifier le cours de la maladie ? Quand j'ai mis en place ma lutte contre le stress, ce n'était pas du tout humble, c'était au contraire extrêmement arrogant de ma part. Arrogance de croire qu'avec ça, comme avec d'autres choses, j'arriverais à contrer la bête. Oui, mais non : l'homme propose, la maladie dispose.
pour ton quizz, je ne jouerais pas. je ne joue que si j'estime avoir une chance de gagner !
Je t'avais prévenue, pourtant, que les règles du jeu avec la sep n'étaient pas les mêmes qu'au poker mdr mdr
C'est sur que si on cherche pas , on trouvera pas ! D'ailleurs merci de m'aider avec tes super recherches ....c'est passionnant, je trouve !
euh :roll: et voilà je repars dans ma fascination, pour changer ! :wink:
Ce qui est passionnant, c'est de prendre conscience que plus on en sait, moins on en sait :). Je t'invite notamment à passer du temps sur la digestion du (1) (2) (3).

A bientôt,

Jean-Philippe
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3498
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par maglight »

Bien le bonjour tout le monde....
C'est bientot le w e de quoi atténuer un peu le stress de la semaine !
Comme c'est le sujet justement, poursuivons, en toute détente :D
boarf... Si c'est la sep, il n'y a rien à faire, ce qui craindrait c'est si c'était autre chose. La diplopie, pour ce que j'en connais, n'est pas vraiment ça, c'est juste un léger décalage des axes des deux yeux (chépas, 5 degrés ça me semblerait déjà colossal, je pense qu'on est plus près de un degré), qui fait que tu vois légèrement double. Tu t'es vue, quand t'as bu

?
riree Hey, salut, Nostromo !
En fait, ca a été très bref ! je n’ai pas eu le temps de voir double, juste, j’ai l’oeil qui a fait sa vie, en réaction a la lumière vive
qui est arivée subitement ! j’ai dis "diplopie", mais ça doit pas être ça ! En tout cas a l’apéro, après ça, j’ai pas pu m’empêcher que de me dire, tu croyais JUSTE que tu avais morflé au niveau du nerf optique, bein non tu as aussi morflée au niveau du nerf occullo-moteur ragee
Après, me tourner vers un médecin, j'y ai même pas pensé, je crois que j'ai trop bien compris :arrow: pourquoi aller voir un doc, si c'est la sep ?! et comme c'est la sep !
Apero, alors ! riree je te rejoins sur la facilité et la liberté de planning que ça crée !
Mais ce que tu décris me renvoie d'abord à la phase initiale d'acceptation, disons 1996 - 1997. La lecture de Huxley, de Lawrence, du Livre Tibétain des Morts et autres trucs du même acabit, m'a très directement orienté vers cet équilibre nécessaire entre le corps et l'esprit ; elle a également eu son rôle pour ne pas me laisser happer dans une quelconque secte (je crois très fermement par ailleurs aux vertus protectrices de la connaissance).
Je te rejoins, sur le fait qu’il y ai des vertus protectrices à la connaissance . ( quelqu'elle soit , j'ajouterai )
Au stade ou j’en suis, (euh je suis diagnostiquée depuis 1 ans ) je chemine, mais doucement. Comme toi à tes débuts de maladies, je résiste très mal à la tentation d’en savoir plus et de n’importe quelle manière ! L’occasion faisant le larron, j’ai fais une expérience un peu mystique, ces derniers mois !
J'ai vécu un truc ou tu n’es entouré que de personnes qui elles sont convaincue ! C'est troublant !
Je suis partie a l’aventure un Week end, avec pour la plupart des inconnus qui partaient de ce pas recevoir "le Calin de Ama" cokin
Kesako, mais peu importe, aucune raison de ne pas tenter l’experience ! j'ai vécu le truc en ayant qu'une idée très floue ( j'aime bien ne pas me couper de mes impressions ) je restitue , Ama est une indienne, qui aurait des dons de guerisseuse, entre autre ! Elle est considérée comme une sainte en Inde. Elle parcours le monde et passe en france une fois par an et distribue des étreintes «  câlin » a qui le souhaite !
Je me suis retrouvée a 250 km de paris et pourtant j’ai cru partir en inde ! très rentable le W.E coté dépaysement !
Les gens étaient a fond….la monté en puissance de cette distribution de câlin allait crescendo et plus les heures passaient ,
plus je sentais monter une énergie extrêmement forte !
Les musiciens indiens, la cérémonie, tout était space ! cette expérience a commencer a 11h00 et c’est terminé à 10h le lendemain ! toute la nuit a été fêté et vers 6h du mat Ama a entamé des baptêmes et mariages ! La nuit a éte quasi blanche, et j’ai pu observer cette femme, pendant des heures étreindre des gens qui parfois débordaient d’émotions !

Cette femme, Ama est restée de 11h à 16H oui de 18h- à 10h -non stop ! pas de pose pipi, rien en 16h
euh, ça été le fruit d’une grosse réflexion, mais est-elle humaine hihihi
Je suis cartésienne mais j’ai toujours ressenti l’émulsion de groupe et là, c’etait au moins aussi puissant que la coupe du monde 98 pour ce référer a une communion vécu, que tout le monde connait !

Le débordement d’émotion positive est très stimulant, donc d’avoir été avec eux, d’avoir eu mon câlin ( j’en ai même eu 2) et surtout de me dire (pensée magique) que cette femme avait embrassé tellement de personne que peut être que ça m’amènerait a avoir la sensation d’avoir étreint par son biais une quantité astronomique de personne en un coup , de quoi peut être me réconcilier avec l’humain ! :D
C'est un peu mon problème :D
J’ai vraiment la sensation d’être affectée par le comportement de mes congénères . je ne cautionne pas, mais au final, je me sens responsable de leurs actes, car je fais parti de cette espèce !
Bref, cet aspect m’est tout a fait personnel et pour tenter de corriger cette pensée négative ,
un petit câlin a Ama et puis on verra !
La puissance de l’esprit, qu'elle utilise, des biais " cartésiens" ou des biais "magique" a cette capacité de trouver des subterfuges pour rectifier le tir ! Ré-équilibrer l'esprit, même quite à en créer une réalité qui nous convienne mieux !
Je n’ai, bien sur pas a me sentir responsable du mal qu’on fait autour de nous.
La chance que j’ai de vivre loin de tout conflit à l’abri, est une croix pour moi a porter !
Ca me ramène a l’inégalité des droits et j’aime pas bien être du bon coté du fusil !
être du mauvais, c’est pas mieux ….mais au moins on reste intègre a l’être alors que là, pas là !
Maintenant, on parle de hasard, je n’avais jamais entendu parler de Ama avant de partir sur un coup de tête !
Je trouve drôle que cette opportunité me sois tombé dessus comme ça ! cette petite expérience avait pour but de contrer ce point précis ! encore une coincidence !
pour le reste , je vais pas me mettre a réciter des tantra, quoi que !
Je n’ai pas pris de risque réel, je répète cela ne m’a couter que ce que j’ai consommé sur place ( repas et lassi)
Il faut que jeunesse (de maladie ce passe ), faut croire !


Ce qui a motivé la lutte contre le stress (et l'arrêt du boulot) était que mes deux dernières poussées de l'époque, celle de fin 95 et dans une moindre mesure celle de 97, étaient à la fois les plus violentes de toutes (toujours aujourd'hui), avec un espace entre deux qui n'était pas aussi grand que j'aurais souhaité, et que je pouvais directement relier chacune à un méchant stress au travail (ainsi qu'à un stress traumatique pour celle de 95). Donc "bah on va attaquer par là", car il fallait bien commencer quelque part.
j’ai vécu, un traumatisme en 2012 , un traumatisme de fin 2015, névrite début 2017 !
en 2012, j’avais déjà " attaqué quelque part" , car je me sentais bel et bien, je l’ai déjà dit, me balader sur un fil prêt a rompre ! j’ai attaquer donc avant que le pire ne m’arrive. C’est d’ailleurs peut-être ça qui modifie ma vision globale de la situation… je suis comme en tentative de me sortir de là depuis 5 ans…. pas que depuis l'annonce du diagnostic. bon manifestement , j’ai pas réussi ! riree
N’empêche qu' a la lecture des liens, je me suis fait une réflexion concernant les stress évoqués .
Le stress chronique et le stress aigu .
La pathologie étant une maladie chronique, je me dis qu’un ou plusieurs stress aigu, peuvent éventuellement déclencher un stress chronique !
J’ai subi, (après ok c’est pas quantifiable et je me réfère a mon entourage,) plusieurs chocs psychologiques de modérés à grave …. ce qui m’amène d’ailleurs a m’interroger lourdement sur ce pan psychologique, qui a l’air de faire peur a tout le monde !
Dans mon cas, j'espère que j'ai encore un peu de course sous la pédale de frein, et que je vais pouvoir en travaillant sur la gestion du stress ne pas rentrer dans le chronique, en espérant que ce ne soit pas déjà le cas, bien évidemment !
Et l'espoir est tellement difficile a atteindre ! et faut-il l'éteindre ?

J'ai vécu comme une plutôt bonne nouvelle l'imprédictibilité de Madame, car elle ouvrait toutes les possibilités, d'une certaine façon elle me donnait une certaine liberté vis à vis de la maladie comme des médecins : il ne servait pas à grand chose de s'astreindre à quoi que ce soit. Oui, je sais, il y a une profonde contradiction entre cette dernière phrase et les moyens mis en place pour lutter contre le stress.
Non, je ne trouve pas.
pour un cartésien, je dirais que le "on ne sais jamais" rentre dans ce que tu a décris sur les probabilités , qui infime soient-elles, pourraient exceptionnellement confirmer la régle :twisted:

Quand j'ai mis en place ma lutte contre le stress, ce n'était pas du tout humble, c'était au contraire extrêmement arrogant de ma part. Arrogance de croire qu'avec ça, comme avec d'autres choses, j'arriverais à contrer la bête.
euh bah nan, perso je me sens pas vouloir la narguer je veux juste rectifier ce qui peut être améliorer psychiquement et physiquement ! pourquoi, me laisser aller a l’abandon de la bête , si j’ai identifié un truc qu’elle aime pas que je fasse, autant lui donner satisfaction si je peux !
Je te dis que je l’observe et que je décrypte ses messages !
une fois que j’ai pigé le message , je tente de la satisfaire !

j’ai pas d’arrogance, enfin j’espère :roll: , j’ai juste une sacré envie, de pas la déranger de trop !
je souhaite établir une espèce d’osmose entre nous, si elle me laisse faire.
RAS entre chaque, et je me dis parfois que l'acquisition de toutes ces connaissances est parfaitement vaine, vu qu'elle n'empêchera jamais Madame de n'en faire qu'à sa tête. Mais ça fait des discussions intéressantes
lol c’est ça, ça a le mérite d'être intéressant oui !
Je pars lire ton étude en anglais, je pense qu'elle va me faire plaisir, même si ça va me prendre un certain temps ! :twisted:
Merci de me donner le change !
Tchuss, maglight
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3498
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par maglight »

la communion de groupe, quel plaisir :D

Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3812
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par Nostromo »

Hé coucou.
maglight a écrit :Je te rejoins, sur le fait qu’il y ai des vertus protectrices à la connaissance . ( quelqu'elle soit , j'ajouterai )
Au stade ou j’en suis, (euh je suis diagnostiquée depuis 1 ans ) je chemine, mais doucement. Comme toi à tes débuts de maladies, je résiste très mal à la tentation d’en savoir plus et de n’importe quelle manière ! L’occasion faisant le larron, j’ai fais une expérience un peu mystique, ces derniers mois ! (...) pour le reste , je vais pas me mettre a réciter des tantra, quoi que !
riree

Tu me crois si je te dis que le bouddhisme tantrique a fait partie de mon cheminement en 1996 ? Je m'étais fadé Dzogchen et Tantra par Namkhai Norbu Rinpoché, "la voie de la lumière du bouddhisme tibétain", c'est dire si j'étais prêt à tout :). Ce qui nous distingue est que je fuis tout ce qui peut s'apparenter à un mouvement hystérique collectif, parce qu'une foule quelle qu'elle soit (des hooligans avinés aux adeptes de Jim Jones) a une... conscience (?) propre qui dépasse celles des individus qui la composent, et peut amener quelqu'un de par ailleurs très raisonnable à commettre les actes les plus insensés. Si mon parcours est donc passé par des étapes assez comparables aux tiennes, c'était seul, à travers la lecture que me permettaient mes voyages incessants. Il s'est poursuivi dans le taoïsme.

Au point où tu en es, tu as absolument besoin de lire la Philosophie Éternelle de Huxley, je ne comprends pas que tu n'aies pas encore plongé :). Huxley a notamment un rapport intéressant à la maladie, car quand il était gamin il s'était chopé une saloperie qui l'avait laissé quasi aveugle. Devant l'impuissance de la médecine traditionnelle pour l'aider, il s'était finalement, de désespoir, tourné vers un truc en vogue à l'époque, mais qui fleurait méchamment le charlatanisme (tout indique que la méthode était foireuse), la "méthode Bates". Et il a (pas complètement mais dans une assez large mesure) retrouvé la vue. De l'action de l'esprit sur le corps, ou encore de l'importance de la foi, ou encore de la nécessité de ne pas croire aveuglément l'annonce définitive émise par un médecin....

[publicité]Au désespoir, Huxley n'oppose pas seulement l'érudition et l'humour ; ce grand voyageur, qui fit le tour du monde en sceptique et expérimenta les drogues en documentaliste, s'est défendu du pessimisme par ces deux formes de l'intelligence à l'affût d'elle-même que sont l'ironie et le savoir.[/publicité]
j’ai vécu, un traumatisme en 2012 , un traumatisme de fin 2015, névrite début 2017 !
Et tu as fait quoi, en 2016 ? Quel était ton état d'esprit ?
La pathologie étant une maladie chronique, je me dis qu’un ou plusieurs stress aigu, peuvent éventuellement déclencher un stress chronique !
Le stress provoque la sécrétion de cortisol, qui comme déjà dit est chimiquement très proche du solumedrol qu'on utilise pour réduire la durée des poussées de sep. Le cortisol est un immunosuppresseur, ce qui explique que le stress peut déclencher des maladies opportunistes, comme la tuberculose de son chéri que mentionnait Barbara, mais dont la même raison rendrait tout de même assez étonnante la possibilité qu'il puisse déclencher des poussées de sep. D'un point de vue physiologique, un stress chronique aurait donc a priori pour effet de te conduire à un taux de cortisol dans l'organisme chroniquement trop élevé. Je peine à voir là dedans en quoi cela pourrait avoir un effet néfaste sur la sep. La théorie en vogue pour expliquer l'impact du stress sur les poussées de sep, serait au contraire la fin du stress, qui ferait chuter la production de cortisol par l'organisme et ouvrirait alors la porte toute grande à la poussée qui n'attendait que ça.

Caribou et Barbara avaient dit quelque chose de très juste à ce propos, le stress est avant tout dans ta façon de le gérer. Apprends à gérer le stress, et advienne que pourra :). Je décris volontiers ma vie, en clin d’œil à un film qui m'avait beaucoup plu, comme un long fleuve tranquille. Et pourtant faut pas croire, des tuiles il m'en arrive, et une fois de temps en temps une bien sérieuse, une qui serait vue comme particulièrement stressante par beaucoup. En ce moment même j'ai plusieurs fers au feu, mais on gère...
pour un cartésien, je dirais que le "on ne sais jamais" rentre dans ce que tu a décris sur les probabilités , qui infime soient-elles, pourraient exceptionnellement confirmer la régle :twisted:
Pour un cartésien, je trouve que je fais surtout preuve de beaucoup de superstition mdr
perso je me sens pas vouloir la narguer je veux juste rectifier ce qui peut être améliorer psychiquement et physiquement ! pourquoi, me laisser aller a l’abandon de la bête , si j’ai identifié un truc qu’elle aime pas que je fasse, autant lui donner satisfaction si je peux !
Je te dis que je l’observe et que je décrypte ses messages !
une fois que j’ai pigé le message , je tente de la satisfaire !
Ce qui pourra ne pas marcher, il ne faut jamais l'oublier -- car attention alors au retour sur Terre.

Pose-toi en douceur <2

Bizzz,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3498
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par maglight »

'Soir tous riree
Nostromo a écrit : 19 févr. 2019, 14:39 ]Alors sinon j'ai trouvé ça, mais c'est en anglais et je ne sais pas trop ce que ça vaut, mais ça pourrait t'intéresser : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2790740/.

"Relation entre facteurs psychosociologiques et déclenchement de la sclérose en plaques".

Avec toutefois un avertissement : les six auteurs de l'étude sont a priori tous Chinois, cinq d'entre eux (dont le chef) travaillent au département de neurologie de l'hôpital Nanfang de Canton, le dernier dans un hôpital américain du New-Jersey. 41 patients sep ont été testés, ceux-ci ont été recrutés directement via l'hôpital de Nanfang. On ne sait pas s'ils étaient tous Chinois, mais sans doute pas bien loin puisque les critères d'inclusion dans ce groupe spécifiaient notamment qu'il fallait savoir lire le chinois.

Le groupe de contrôle était représenté quant à lui de 41 sujets "sains". On ne dispose d'aucune indication quant à leur recrutement. Vu qu'un des auteurs de l'étude vient du New-Jersey, si ça se trouve, ... bref, on n'en sait rien.

Il n'en reste pas moins que la sep en Chine n'est pas tout à fait la même maladie qu'en occident : la prévalence de la sep en Chine est estimée quelque part entre 0 et 5 cas pour 100'000, soit encore quatre fois moins qu'au Japon, et vingt fois moins qu'en France par exemple. Le facteur génétique y est sans doute beaucoup moins présent, voire quasi-absent. Tirer une généralité occidentale à partir de telles données me semble par conséquent comporter un biais dès le départ.

Cette réserve étant apportée, l'étude est intéressante.


JP.
riree je reviens un peu sur ce sujet. La fille qui lâche pas :mrgreen: Très interessante cette étude, merci Nostromo !
Elle me fait soulever un point d'ailleurs! Etonnamment, ceux qui cherchent un éventuel rapport entre stress et SEP sont des chinois ! Hasard ? cokin
Ils sont bien loin de la pensée occidentale et le rapport du corps et de l'esprit, une évidence pour eux !
Je n'aime définitivement pas l'idée de s'enfermer dans une pensée unique, fichtre ! :evil:
Sinon j'ai noté qu'ils avaient mis en évidence l'impact de stress aigu plutôt que l'impact d'un stress chronique ( que je comprend comme quotidien) Clairement il y avait plus de moment de vie malheureux chez les chinois sepiens que chez le groupe de contrôle;
Deuil, divorce, accident, licenciement ect..... dans les 3 années précédent la première poussée inaugurale !
A quand des études sur le sujet fait par des occidentaux, sur des occidentaux ?
Messieurs/dames étudiants qui nous lisez ! Réveil siouplai ! :D
A bientôt de vous lire
Tchuss maglight
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3498
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par maglight »

Bonsoir tous
Voici, la traduction concernant les résultats de l'étude chinoise cité par Jipi
si j'ai bien compris, l'étude s'intéresse au 3 années précédent le diagnostic .
resultat
Sur les 43 patients atteints de sclérose en plaques approchés, 41 (95,3%) ont participé à cette étude. Deux patients n'ont pas accepté de participer. Le groupe témoin correspond au groupe MS sur le plan du sexe, de l'âge et du niveau d'éducation. Les 41 patients atteints de SEP comprenaient 15 hommes et 26 femmes âgés de 17 à 60 ans, avec une moyenne de 37,44 ± 12,24 DS. Le groupe témoin était composé de 41 personnes en bonne santé, 15 hommes et 26 femmes, âgés de 17 à 64 ans, avec une moyenne de 36,38 ± 12,84. Le niveau d'éducation chez les patients atteints de SEP était compris entre 2 et 19 ans, avec une moyenne de 9,09 ± 5,37 et dans le groupe témoin, entre 2,5 et 20 ans, avec une moyenne de 9,89 ± 5,53. Il n'y avait pas de différences significatives entre les deux groupes en termes d'âge ou de niveau d'éducation (p> 0,05). Aucun des patients n'avait d'antécédents de maladie mentale ou de dysfonctionnement cognitif et n'a coopéré à l'inspection. La durée de la SEP était de 3 mois à 9 ans, la moyenne étant de 2,53 ± 1,35 ans.

SCL-90 entre la SP et les contrôles sains

Il y avait des différences significatives dans les émotions négatives et les symptômes tels que la dépression, l'anxiété, l'horreur, l'obsession, les relations interpersonnelles tendues et le trouble de somatisation entre le groupe SEP et le groupe témoin (tableau 1). Il n'y avait pas de différence significative en termes d'hostilité ou de paranoïa entre les deux groupes (p> 0,05). La raison peut être que les échantillons étaient en petit nombre.

Comparaison des facteurs psychosociaux entre patients atteints de SEP et contrôles sains

Des différences significatives ont été trouvées dans le nombre total d'événements de vie négatifs, de problèmes familiaux, de soutien subjectif et d'utilisation de soutiens sociaux entre les deux groupes. Il n'y avait pas de différences significatives dans les événements de la vie, les événements de la vie positifs, les problèmes de travail et d'étude, les aspects sociaux et autres, et dans les quatre sous-échelles de l'EPQ (tableau (tableau 2) .2). Ces résultats suggèrent que l'état mental chez les contrôles sains était meilleur que chez les patients atteints de SEP.
A plus tard
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3498
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par maglight »

je repasse du coup :D
Autant profiter de l'accalmie que me laisse le week end, pour revenir sur ce passage .
Nostromo a écrit : 25 févr. 2019, 00:42 Le stress provoque la sécrétion de cortisol, qui comme déjà dit est chimiquement très proche du solumedrol qu'on utilise pour réduire la durée des poussées de sep. Le cortisol est un immunosuppresseur, ce qui explique que le stress peut déclencher des maladies opportunistes, comme la tuberculose de son chéri que mentionnait Barbara, mais dont la même raison rendrait tout de même assez étonnante la possibilité qu'il puisse déclencher des poussées de sep. D'un point de vue physiologique, un stress chronique aurait donc a priori pour effet de te conduire à un taux de cortisol dans l'organisme chroniquement trop élevé. Je peine à voir là dedans en quoi cela pourrait avoir un effet néfaste sur la sep. La théorie en vogue pour expliquer l'impact du stress sur les poussées de sep, serait au contraire la fin du stress, qui ferait chuter la production de cortisol par l'organisme et ouvrirait alors la porte toute grande à la poussée qui n'attendait que ça.
En fait, cela fait plusieurs jours, que je bloque là-dessus ! Je sens comme l'ombre d'un vautour, au-dessus de ma tête houps
Ce mois de mars va être très tendu pour moi niveau stress, sur trois plans ( taf, personnel et familiale ) c'est la totale !
Si je dois calquer mon passé sur mon futur, j'ai de fortes chances d'être sacrément en danger !
ça reste un retour d'analyse, mais qui entraine, une pensée négative ... mais, pas que. Quid de la part de superstition ?
Ne suis-je pas en train de me porter la poisse, rien qu'a l'évoquer :roll: ( on c'était déjà fait cette réflexion avec carib'ette)
Bref je viens de me coincer toute seule dans deux courants de pensées , qui de tout de manière annonce rien de bon, puisque elles tendent vers la même direction .
Au vue de cet extrait, je crains l'arrêt brutal de ce stress, en plus du stress lui-même ! :?

Quand on nous donne du solumédrol, c'est pour combattre l'inflammation. On l'arrête de manière progressive pour pouvoir relancer gentiment la glande qui s'occupe de produire le cortisol . Maintenant, si c'est plutôt, la retomber de ce stress qui amènerait des poussées, que le stress en lui même ......euh, ça pourrait vouloir dire qu'il faudrait finalement arrêter de manière progressive aussi ce stress pour ne pas risquer une poussée ????!!

euh ça y est je suis perdue :? ....Alors d'un coté, il faut se détendre, mais si il y a période de stress intense, faudrait pas se relâcher trop vite !
quoi faire ? :arrow: Me mettre des réveils toutes les 3 h, sur la première semaine d'avril, peut-être :roll: ?!
Arffff, Obligée pour sauver un peu les meubles, de me dire que si je résiste à ces prochains 28 jours, je tiendrais sur ma lancée jusqu'au prochain IRM :twisted: Heureusement qu'il me reste la superstition, au final !
Bonne soirée tous,
Tchuss, maglight
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3812
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par Nostromo »

Youhou,
maglight a écrit :Ce mois de mars va être très tendu pour moi niveau stress, sur trois plans ( taf, personnel et familiale ) c'est la totale !
Si je dois calquer mon passé sur mon futur, j'ai de fortes chances d'être sacrément en danger !
ça reste un retour d'analyse, mais qui entraine, une pensée négative ... mais, pas que. Quid de la part de superstition ?
Dès ses débuts et pendant fort longtemps, j’ai eu un rapport très supersitieux avec la sep. Deuxième poussée trois mois avant la naissance de mon premier gamin, cinquième (ou sixième) trois mois avant la naissance de mon deuxième, il se disait volontiers à l’époque que la grossesse de leur épouse augmentait la probabilité de poussée chez le papa, ... il a fallu un certain courage, ou un certain lâcher-prise, pour mettre le troisième en route. Et là, pas poussée. Pourtant, j’y pensais très fort. Mais ça ne m’a pas porté la poisse...
Maintenant, si c'est plutôt, la retomber de ce stress qui amènerait des poussées, que le stress en lui même ......euh, ça pourrait vouloir dire qu'il faudrait finalement arrêter de manière progressive aussi ce stress pour ne pas risquer une poussée ????!!
Hmmm. Je rappelle qu’il ne s’agit que d’une vague théorie, une tentative d’explication. Ma deuxième poussée, a correspondu à une phase de profonde frustration dans le boulot. Causalité ? La troisième, à un violent stress traumatique. Causalité ? La quatrième, à un déménagement dans un nouveau pays avec des tas de trucs à gérer et à organiser en un temps compté, je « savais » quelques semaines avant de la faire que le risque était maximal — et ça n’a pas raté. Causalité ? La première en revanche, RAS, j’étais dans une période heureuse en couple comme au boulot, tout ronronnait tranquillement. La cinquième, pareil, en essayant de considérer comme négligeable que mon épouse était enceinte de six mois.

Madame n’en fait de toute façon qu’à sa tête.
Heureusement qu'il me reste la superstition, au final !
Hihi.

J’ai passé 25 ans (1990 - 2015) sans rappel de tétanos, parce que le Pr Lyon-Caen avait un jour, vers 1997, écrit tout le mal qu’il pensait de ce vaccin en particulier sur la sep. Il était revenu sur ses propos par la suite, mais le mal était fait (sans conséquence fâcheuse, heureusement) : si ça c’est pas de la superstition... Quand j’ai finalement fait le rappel, et même si je m’étais tenu au courant des dernières connaissances sur le sujet, je n’en menais pas large. Et tout s’est évidemment très bien passé...

Causalité fantasmée à tous les étages ? Être fataliste est la seule possibilité, ce qui doit arriver, arrive.

À bientôt,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3498
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Et l'aspect psychologique, et le stress ?

Message non lu par maglight »

salut ici,
maglight a écrit :
Ce mois de mars va être très tendu pour moi niveau stress, sur trois plans ( taf, personnel et familiale ) c'est la totale !
Si je dois calquer mon passé sur mon futur, j'ai de fortes chances d'être sacrément en danger !
ça reste un retour d'analyse, mais qui entraine, une pensée négative ... mais, pas que. Quid de la part de superstition ?
Bon j'arrive a fin mars et j'ai bien maintenu a max ma cortisol. :roll: Après mon marathon, j'ai naturellement eu un sommeil très raccourci
pas plus de 4h consécutif sinon c'est pas drôle!
ça fait une semaine que ça dure. Mon oeil est pas au top je vois flou par moment mais je pense que la fatigue est en cause.
j'ai passer l'épreuve du taf, ma partie perso ....mais la partie familiale ma claqué dans les doigts ! :evil:
c'est sans fin ! pfffff
Et vazi que je suis bonne pour un tour de manège gratuit pour le mois de juin !
bah, mieux vaut en rire et a bientôt au mois de juin riree
Répondre

Retourner vers « La recherche sur la SEP »