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26 mai journée mondiale de la Sep
Posté : 22 mai 2010, 10:30
par Isis
Nous avons le plaisir de vous annoncer qu'un sujet UNISEP / ARSEP sera diffusé au Journal TV du 20h sur TF1 ce week-end (soit samedi 22 ou dimanche 23 en fonction de l'actualité).
Le tournage de TF1 s'est déroulé ce midi à la Pitié Salpêtrière : interview de Mme Lubetzki, reportage dans son service et témoignages de 2 patients.
La journaliste annoncera les journées nationales de lutte contre la SEP et la Fondation ARSEP à l'occasion.
Nous souhaitons également vous informer d'une autre bonne nouvelle :
2 reportages sont prévus pour les JT de France 2 le 26 mai (13h et 20h)
La journaliste santé fera 2 sujets différents :
- Le témoignage de Annie Sérézo sera diffusé dans le sujet santé du JT de 13h (portrait d'une femme bénévole à l'ARSEP, atteinte de la SEP...)
- Le témoignage de Chrytelle Bourely sera diffusé dans le sujet santé du JT de 20h (portrait d'une jeune femme dynamique, très impliquée pendant le concours SEPasduciné...)
merci Pat pour l'info 
Posté : 22 mai 2010, 10:49
par Defcom
bonjour Isis et merci pour l'info
Posté : 23 mai 2010, 23:33
par karima
merci isis
Posté : 24 mai 2010, 07:17
par MAJESTY
moi aussi je te dis un grand merci
Posté : 25 mai 2010, 06:27
par fendorg
Le sujet de TF1 sur la SEP est passé hier soir lundi 24 mai au journal de 20h.
Pour ceux qui l'auraient manqué, je pense qu'on peut le retrouver sur le site tf1.fr
Posté : 25 mai 2010, 17:27
par Lelette
Posté : 25 mai 2010, 18:00
par PatrickS
Bonjour,
La recherche avance (doucement) mais toujours le même problème (pour moi): à chaque fois qu'il y a une avancé, on précise mais pour les formes primaires progressives il n'y a PAS de traitement.
A+ Patrick
Posté : 25 mai 2010, 18:07
par Lelette
Patrick, tu dis que tu ne prends aucun traitement. C'est vrai que les ttt de fond ne semblent pas actifs sur les formes progressives (ce qui laisse pas mal de questions sur le rôle des poussées dans l'évolution de la maladie je trouve...).
Mais il existe tout de même des traitements symptomatiques qui peuvent soulager, à défaut de supprimer totalement, les inconvénients de la maladie. Tu ne prends donc rien du tout ?
(Nous sommes d'accord par rapport à ce reportage : c'est une vision édulcorée pour public non averti. Mais au moins, il a le mérite de faire exister cette maladie aux yeux de ce même public...)
Posté : 25 mai 2010, 19:45
par Defcom
lelette a écrit : c'est une vision édulcorée pour public non averti
c'est clair,2'30" puis expliquer la maladie,ça fait trés leger,question d'audience ????
Posté : 25 mai 2010, 20:24
par Lelette
Perso, j'aurais aimé qu'on laisse plus longtemps la parole aux deux malades. Mais c'est plus positif d'entendre parler le dr Lubetski (qui d'ailleurs, soit dit en passant, semble être un excellent neuro).
Posté : 25 mai 2010, 20:55
par Lelette
Un petit film (ou clip ? ou vidéo ?) dans lequel témoigne "notre" Crouty (Sophie) :
http://www.dailymotion.com/video/xdeafk ... ero_webcam
Posté : 25 mai 2010, 21:32
par Isis
Merci Lelette
Posté : 26 mai 2010, 00:28
par karima
merci
EH OUI
Posté : 26 mai 2010, 13:20
par Crouty
Eh oui, à défaut d'avoir pu organiser ma marche dans le Nord, j'ai participé au film notre sclérose : Sophie, c'est moi lol
Courage à tous !!!!
Bisous
Posté : 26 mai 2010, 19:42
par Defcom
ce film montre trés bien par les temoignages des malades les galeres au quotidien de la maladie,j'esperes que sa diffusion ne se cantonnera pas seulement a internet
Posté : 26 mai 2010, 22:10
par PatrickS
Bonsoir,
Lelette, je ne prends aucun traitement, les problèmes urinaires sont "légers", donc je gère, les crampes, surtout nocturnes sont passées de plusieurs par nuit à 1 par semaine (au bout de 8 à 10 mois de régime), la fatigue à aussi légèrement diminué et je récupère nettement plus rapidement. Les problèmes de marche (la tête veux avancer mais les pieds pas toujours), on ne m'a rien proposé à part le kiné qui m'a fait passer quelques séances sympa et reposantes mais qui n'on données aucun résultat, donc j'attends.
A+ Patrick