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nouvelle sur ce forum

Posté : 17 mai 2013, 11:19
par flopette
bonjour à toutes et à tous
à la recherche d'une forum de discussion sur la SEP, je pense être au bon endroit !
petit historique
j'ai 45 ans et j'ai été diagnostiquée depuis 11 ans maintenant, à la suite d'une névrite optique et de paresthésies dans les mains. Traitement au rebif pendant 7 ans, puis arrêt car j'allais plutôt bien : pas de nouvelles poussées.
Puis 2 ans après l'arrêt du rebif, une poussée légère se manifeste : reprise d'un traitement au Copaxone cette fois : piqure tous les jours mais moins d'effets secondaires.
j'attends avec impatience un traitement que l'on peut prendre sous forme de cachets !
Depuis 2002, la maladie a évolué très lentement, et je vis tout à fait normalement. Je reviens de voyages où j'ai pu expérimenter les limites physiques en rando . 1000 m de dénivelé est vraiment mon maximum, le plus dur étant la descente car mes jambes ont tendance à me lâcher !! mais c'est déjà très bien de pouvoir faire cela.
Je fais attention à mon alimentation, ayant lu pas mal de choses sur le sujet : Kousmine, Seignalet... sans faire de régime strict, j'ai quand même diminué fortement les graisses animales et consomme moins de produits laitiers. Mais j'avoue que le formage reste un plaisir dont j'ai du mal à me passer !!
voilà!
je suis basée dans les hauts de seine.
bonne journée à tous !

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Posté : 17 mai 2013, 11:22
par lobidique
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Posté : 17 mai 2013, 11:39
par lalaa2409
bonjour et bienvenue
pour le moment il y a un seul traitement oral, Gilenya, à voir avec ton neuro..

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Posté : 17 mai 2013, 13:07
par Defcom
cou2 bonjour Flopette et bienvenu2 :wink:

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Posté : 17 mai 2013, 15:05
par khadija
BONJOUR FLOPETTE ET BIENVENUE ATOI PARMIS NOUS. A+

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Posté : 17 mai 2013, 20:22
par Cepaline
Bonjour et bienvenue Flopette !

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Posté : 18 mai 2013, 20:48
par Lelette
Bonjour Flopette, sois la bienvenue !

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Posté : 19 mai 2013, 23:20
par fatima1973
Bonjour FLOPETTE. Bienvenue à toi Flopette. Je suis aussi le traitement COPAXONE depuis 2 mois maintenant. b2

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Posté : 22 mai 2013, 22:58
par fafalarousse
coucou florette.
bienvenue au club.
moi j'avale juste des compléments alimentaires, de la morphine pour lutter contre la douleur de la spasticité, une tonne de somnifères, et une fois par ans, une cure thermale à Lamalou les bains, station thermale découverte par Charcot, lui meme ayant découvert la sep... bref, je prends le mal à la racine.
d'ailleurs actuellement j'y suis.
suis pas une jeunette, 63 ans, mais je trouve que ça pourrait être pire.

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Posté : 22 mai 2013, 23:09
par fafalarousse
http://www.chainethermale.fr/cure-speci ... s-401.html

il y a la cure de base, remboursée si ALD et des soins spécifiques non remboursés, mais pas indispensables.

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Posté : 25 mai 2013, 13:53
par plume
bienvenu2