Bonjour, que de questions (trèèès long)

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Selenia
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Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar Selenia » 06 mars 2013, 18:48

Bonjour à toutes et tous,
J'ai 27 ans et suis maman de 2 enfants.
Depuis quelque mois (années) je ressens des paresthésies dans les jambes. Au début, ça ne me gênait pas, c'était essentiellement la nuit, mais pas douloureux (je pensais à un p'tit défaut de circulation).
Puis fin décembre j'ai été opérée (rien à voir) et suite à l'opération, littéralement crevée (comme à chaque fois, 3 opérations en 2 ans: amygdales, dents de sagesse puis gynéco.
Donc, cette fatigue, je l'ai mise sur le compte du post opératoire... puis cette fatigue s'est transformée en épuisement courant janvier, avec ces paresthésies qui se sont intensifiées au point de me faire franchement mal aux 2 pieds et jambes (surtout au repos) puis les fourmis remontaient parfois légèrement aux cuisses. Et doucement, j'ai finit par remarquer que j'avais la même chose aux mains, sans que ça ne soit douloureux mais bel et bien gênant et piquant! (la douleur est très subjective!)
Et par ci par là, un bras gauche "douloureux" ou plutôt lourd devrais-je dire (dans un étau??), avec des douleurs lancinantes (genre tendinites), puis ces lancements, je les ressens aussi par ci par là au genou gauche, puis talon gauche, fesse gauche, en fait non un peu partout aux membres gauches, et tant qu'à faire parfois à droite. Mais bon, comme j'ai en permanence ces fichues douleurs "rhumatismales", ça doit être lié à ça n'est-ce pas?? Celà dit, la rhumato que j'ai vu 2 fois pense que c'est fonctionnel, et pourquoi pas lié au stress tant qu'à faire puisque les bilans sanguins sont bons (il a bon dos le psychosomatique!! c'est pas elle qui douille!!!) celà dit, par acquis de conscience elle me prévoit une IRM (prévue demain) pour éliminer une spondylarthrite ankylosante, vu que ma mère et ma grand mère en ont une et que je suis porteuse du gène souvent en cause... Bref
J'ai des vertiges à l'effort, genre sensation d'ébriété. Mais là, en ce début d'année, ces vertiges deviennent presque invalidants à l'effort et surtout (pourquoi comment?) si les lumières (artificielles) sont puissantes! Ces lumières "clignotent en flash" puis la sensation d'ébriété apparaît, avec une vision un peu trouble/lumineuse, sans compter ces pertes d'équilibre qui sont complètement indépendantes de ces lumières (changements de direction "brutal" ou lever brutal).
Je fais une éppreuve d'effort fin janvier pour voir si mes problèmes respiratoires (d'origine inconnue) ne seraient pas en cause, puis je pédale je pédale, mon coeur va bien, pas d'hypotension ni hypertension anormale (moi qui étais persuadée que c'était orthostatique tout ça) et sur le plan respiratoire tout va bien! Mais avant d'atteindre le dernier pallier d'effort, le malaise se fait ressentir de + en + donc on arrête! Sensation d'ébriété, démarche ébrieuse, acouphènes, puis mal au crane à gauche (ça m'arrive souvent en ce moment, pas vraiment mal mais des lancements derriere la tête et oeil gauche!) Là, on me conseille d'aller voir un neurologue!
Je vais donc voir un ORL avant! :roll: Vu que j'ai une baisse auditive bilatérale, c'est forcément l'oreille interne qui déconne... Mais rien du tout de ce côté là "vous devriez aller voir un neurologue!"
Finalement, pour ces histoires de paresthésies, je consulte le généraliste car mes jambes me font mal!
Il m'envoie voir un angiologue, il pense (et moi aussi) à une insuffisance veineuse...
Angiologue vu, rien du tout côté veineux! Il est persuadé que c'est neuropathique (je n'avais à ce moment là pas du tout associé tous les symptômes, je ne lui avais parlé que des paresthesies)
Autre bilan sanguin pour maladie de lyme et facteurs de jambes sans repos, tout normal.
Il pense que je devrais voir un neurologue rapidement!
Bon, c'est le 3eme à penser ça en 1 mois là!
Il fait donc un courrier qu'il fax au neuro, j'ai vu le neuro hier, et il pense à la SEP!
Evidemment que j'y avais pensé, je suis étudiante infirmière, on l'a vu en cours il y a 15 jours!!!
Mais d'une "ça n'arrive qu'aux autres ce genre de choses" n'est-ce pas? Puis avec toutes les pathologies rares qu'on a déjà dans la famille proche, c'est pas possible d'en rajouter une au palmarès!!
Puis en cours, c'était pas ça... c'était 1 membre qui est atteint lors d'une poussée, pas les 4 ou tout un côté, puis c'est d'abord les yeux, et les troubles urinaires, ou une paralysie d'un membre! (le cliché type) ET ça ne reste pas
Et quand je vous lis, ça n'a rien à voir!
Ce qui turlupine le neuro, c'est que même si au jour d'aujourd'hui, depuis à peu près 2 semaines je n'ai quasi plus rien comparé à janvier/février, le tout persiste en "léger", les fourmis sont toujours là aux jambes comme aux mains, et ça me gène... J'ai tenté l'arrêt des médicaments (corticoïdes inhalés et antibios) et hormis arrêter les tachycardies et mouvements involontaires, ça n'a pas empêché le reste!
Donc... il veut bien sure faire une IRM
J'en ai une demain pour la rhumato, et il complétera après en prescrivant ce qui lui manque!
Je sais pas ce que vous en dites, vous qui connaissez très bien la SEP, ça peut donner tout ça en une seule poussée? et persister après? Sans paralyser complètement un membre?
Pour info il y a 15 jours j'ai aussi senti ma joue gauche engourdie pendant 3-4 jours, j'ai été voir le dentiste et mes dents vont très bien! Mais cet engourdissement c'était pas une paralysie, juste un engourdissement... Et le + intensif se passe toujours à gauche.
Et une SEP pourrait-elle expliquer des douleurs dorso fessières + genoux + poignets + pieds que la rhumato n'explique pas??
Tous les bilans sanguins sont normaux dans la SEP?
Merci beaucoup d'avoir eu le courage de lire mon pavé/histoire
A bientôt

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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar lobidique » 06 mars 2013, 19:34

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Pour le reste, je ne sais pas vraiment répondre à tes questions mais plusieurs symptômes font penser à la SEP.
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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar Defcom » 06 mars 2013, 20:10

cou2 Bonsoir et bienvenu2
La SEP,c'est parfois compliqué a diagnostiquer,même les neuros se cassent les dents dessus,et mes études de médecine s'arrêtent a Dr Maboul riree
Courage :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar LANOUE » 06 mars 2013, 21:49

bienvnu à toi et soignes toi bien .
bon courage .

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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar manouchka » 06 mars 2013, 21:50

Bonjour Selenia
Et bienvenue à toi .
En ce qui concerne le diagnostique, Defcom a raison : il est très difficile à poser... J'en sais quelque chose...
Mais dans un premier temps : passe ton IRM et tu en sauras plus. Et il se peut même qu'ils te fassent passer d'autres examens pour être sûr de ce qu'ils avancent...
Le diagnostique de la SEP est vraiment délicat à poser. Ils n'ont pas le droit de se tromper... C'est pas une grippe !
Un tel diagnostique a un impact énorme sur le plan psychologique... J'en sais quelque chose aussi. Ce n'est pas facile à accepter.
Et comme toi, j'avais des idées toutes faites sur les poussées : cela doit venir d'un coup (par exemple perte de force d'un seul côté) et cela doit rester à la même intensité, puis disparaître ! C'est ce que je pensais... avant. Et bien je viens de faire une poussée : une jambe qui brule puis l'autre et finalement les deux et pour finir plus de force.... Rien à voir avec ce que j'imaginais...
Les symptômes varient d'une personne à l'autre. Et visiblement les symptômes peuvent faire penser à plein d'autre chose.
Bref : Passe ton IRM et retourne voir ton neurologue et tu verras bien.

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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar Selenia » 07 mars 2013, 21:29

Merci pour vos messages, ça fait du bien un peu de soutien dans cette attente qui risque de durer un moment!
J'ai fait le choix de ne pas en parler du tout à mon entourage (sauf à mon homme) pour la simple et bonne raison que j'ai conscience que c'est une maladie qui fait très peur... Je n'ai donc pas envie d'inquiéter ni de faire peur tant que rien n'est sure.
Aujourd'hui j'ai eu mon IRM pour la rhumato, et il va donc falloir remettre ça pour le neuro... je ne sais pas quand! Celà dit, il espérait que cet IRM ait un intérêt pour lui mais il n'en aura aucun! La seule chose qui peut éventuellement l’intéresser un peu sera l'étude de la moelle épinière du bas, mais rien d'autre!
Il recevra donc un double, puis je pense l'appeler demain pour lui préciser (je n'ai pas su lui dire mardi ce que la rhumato avait prescrit)
Manouchka, tu parles d'une PL quand tu parles d'autres examens? celle ci ils la font si l'IRM montre des plaques ou bien pas forcément?

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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar manouchka » 07 mars 2013, 21:53

Bonjour Selenia,
Je pense qu'ils font la PL si il y a des lésions à l'IRM... La ponction lombaire est un acte invasif... La logique veut que tu fasses en premier le moins invasif... Enfin à mon sens.
Ils se basent aussi sur l'examen clinique : la neurologue regarde si tu as des réflexes normaux et des sensations normales au niveaux des jambes, des bras, des mains...
Et aussi ils font tout un tas d'autres examens pour écarter d'autres maladies qui peuvent donner des lésions... Je me souviens ils m'ont fait des prises de sang, une radio des poumons, une scintigraphie des glandes salivaires (je sais pas pourquoi d’ailleurs) un examen oculaire et je pense que c'est tout... C'est déjà pas mal. Ils m'ont fait après coup un IRM médullaire.
Les examens que je t'ai cité sont ceux qu'ils m'ont fait... Cela ne veut pas dire qu'ils les font à tout le monde.

Mais il y avait des lésions à ton IRM ? C'était un IRM cérébrale ou médullaire ?

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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar LANOUE » 07 mars 2013, 23:16

Moi , c'est pareil , j'ai déjà fait plein d'examens depuis 4 ans , au moins 3 IRM du cerveau , 1 medullaire ou 2 je ne sais même plus , des prises de sang pour eliminer d'autres maladies , les PEV complets . Je repasse à nouveau les PEV dans 5 mois ( because les anomalies trouvées au niveau des jambes sont là mais pas assez franches ) et un nouvel IRM des conduits auditifs et de l'oreille interne début avril ! et je ne suis toujours pas diagnostiquée !!! Il ne me reste plus que la PEL , elle va bien finir par arriver celle là . Je commence à en avoir un peu marre .

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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar Selenia » 10 mars 2013, 18:00

manouchka, l'IRM que j'ai eu n'a rien à voir car c'était pour la rhumato (sacro lombaire)... je ne sais pas d'ailleurs s'il y a quoi que ce soit puisqu'ils ne disent absolument rien! c'est pareil pour le cérébral??
Je n'ai pas encore de date pour le cérébral, selon la secrétaire je devrais pouvoir avoir une date pour fin mars/mi avril...
PEV c'est quoi lanou? Tu n'es pas diagnostiquée mais le neuro reste sur l'idée que c'est une SEP? c'est pour ça que les examens se multiplient ou bien ils ne savent pas vraiment?

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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar lobidique » 10 mars 2013, 18:22

PEV = potentiels évoqués visuels mais il existe différents types de potentiels évoqués.

http://www.msweb.lu/internet/fr/html/no ... 70_141.htm

http://www.ffn-neurologie.org/grand-pub ... ndex.phtml
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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar Selenia » 01 mai 2013, 01:15

Bonjour,
un bon mois 1/2 après, me revoilà...
J'avais vu un neuro assez rapidement, qui face à ces symptômes étranges mais surtout persistants a bien sure de suite pensé à une démyélinisation et décidé de me prescrire 2 IRM (cérébral et rachis médullaire) que je passe la semaine prochaine.
Depuis environ 3 semaines, je n'ai plus rien!! Ni paresthésies, ni pertes d'équilibre, ni épuisement insupportable!
Tout s'est très lentement atténué pour finalement disparaître complètement! Impressionnant de me sentir si bien alors que de novembre/décembre à mars j'étais si mal!!!
Alors je suis intimement persuadée de 2 probabilités: soit mes 1ères craintes et la pensée du neuro sont justes, soit tout ça était lié au stérilet hormonal que je portais depuis avril dernier, retiré fin janvier (option qui a rendu très dubitatif mon pneumologue lorsque je lui ai évoquée, car lui trouve que l'option SEP semble plus cohérente).
Celà dit, comme par hasard stérilet posé en Avril, début de grosse fatigue vers novembre, fatigue anormalement insupportable de décembre à février et tout le reste durant cette même période, avec apparition aussi de douleurs rhumatismales (dos, poignets, genoux) importantes ET un kyste ovarien opéré en urgence fin décembre, pour un retrait en urgence du stérilet fin janvier suite à une récidive du kyste... amélioration légère en mars des symptômes et disparition totale en avril!
Donc si rien aux IRM, il est clair que ce sont les hormones que j'incriminerais...

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Messagepar lobidique » 01 mai 2013, 08:45

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khadija
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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar khadija » 01 mai 2013, 12:36

Bonjour atoi et bienvenue parmi nous selenia.
Courage atoi. A+

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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar fafalarousse » 01 mai 2013, 14:28

coucou selenia, je croise les doigts pour toi, et dis nous vite ce qu'il en est !
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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar Selenia » 03 mai 2013, 20:30

Merci pour vos petits mots :wink:
Je fais la 1era IRM lundi, il serait peut-être question de faire le 2 en même temps m'a dit la secrétaire, auquel cas il faudra annuler celui de vendredi... On verra bien!
Ca doit durer longtemps ces 2 là non?? Alors les 2 à la suite illl
Et bien sure je suppose qu'ils n'accepteront pas de me dire quoi que ce soit, à moins que vous ne connaissiez une ruse utile qui m'évitera d'attendre 10 à 15 jours supplémentaires pour recevoir le compte rendu :?:

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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar fafalarousse » 03 mai 2013, 22:57

faut compter environ 40 mn pour chaque irm, précaution pour le cas ou ils n'en auraient pas , se munir de bouchons d'oreille, ça fait un de ces boucans !!
pour les résultats, ça dépend des endroits ou on le fait.
bon courage.
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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar Selenia » 03 mai 2013, 23:05

Je pense qu'ils auront ce qu'il faut car pour celui du mois dernier (rhumato) on m'en a donné, c'était pas dans le même hopital mais même CHU quand même (m'enfin dans le doute, merci pour le conseil, j'en prendrais...)
Question, pensez-vous que si je prends de la cortisone avant l'IRM il y a un risque que ça fausse quelque chose? Car les acouphènes, face qui brûle à gauche et décharges derrière l'oeil (et jusqu'à l'épaule ce coup ci, je ne peux plus tourner la tête à gauche) reprennent depuis hier et il n'y a que ça qui soulage habituellement quand ça m'arrive... mais là j'ose pas prendre de peur que ça fausse l'IRM

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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar fafalarousse » 04 mai 2013, 09:12

ouh la pour ça tu demandes à ton toubib! aucune idée. ils t'on prescrit du gadolinium comme produit de contraste?
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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar Selenia » 04 mai 2013, 11:47

fafalarousse a écrit :ouh la pour ça tu demandes à ton toubib! aucune idée. ils t'on prescrit du gadolinium comme produit de contraste?


Oui c'est bien ça :wink:

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Re: Bonjour, que de questions (trèèès long)

Messagepar Selenia » 06 mai 2013, 21:28

Bonsoir,

Aujourd'hui c'était IRM cérébrale (ils trouvaient + logique de faire le cerebrale avant le medullaire donc j'aurais le medullaire vendredi)
C'est bien, j'ai eu le compte rendu immédiatement après, sur papier et avec le radiologue!
Donc il y a une lésion en hypersignal FLAIR de la substance blanche pariétale gauche (sans prise de contraste pathologique selon le compte rendu prisedetete .)
En bref, selon le radiologue, clairement ça ne fait pas penser à une SEP parce qu'il n'y a qu'une lésion et je cite "dans la SEP il y en a plein partout, et des grosses, donc là c'est non significatif, on en a tous des hypersignaux"
Oui mais euuuh avant d'avoir plein de lésions partout on commence bien par en avoir une non :roll: :?: Je ne suis pas une pro de la SEP, mais vous avez tous eu direct plein de lésions partout sur l'IRM cérébrale?
Après bon, ce n'était pas un neurologue hein, mais le radiologue.

Et je ne sais pas trop en quoi consiste le médullaire (moelle épinière??) Je verrais bien si ça donne autre chose...

Et sinon, rien à voir avec ce qui était initialement recherché, l'IRM montre aussi une hyperthrophie de la glande pinéale (kyste) ... :roll:

Voilà pour la 1ere IRM


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