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ptit nouveau !

Publié : 06 févr. 2013, 20:18
par hkx275
Bonjour !

Ca fait un moment que je viens sur le site de temps en temps pour trouver des infos et voir comment d'autre font au quotidien.

Alors voila j'ai 32 ans, SEP traitée par REBIFF depuis avril 2011.

Première poussée à 18 ans avec une nevrite optique (comme beaucoup), avec comme souvent j'ai l'impression , pas mal d'incrédulité de la part des médecins...
Hospitalisé en ophtalmologie quelques jours le médecin tente la ponction lombaire sans succès et on me renvoi chez mes parents. quand les symptomes disparaissent.

Deuxième 1 ans après, on me parle de SEP possible, on fait des potentiels évoqués et re une ponction lombaire (cette fois ci il réussi ouf...) un IRM viens confirmer. On me dit "il y a des inflamations" quand on est pas médecin ça veut pas dire grand chose.
Le neuro décide de ne pas traiter puis plus rien pendant 12 ans.

2011 Troisième poussée, cette fois le diagnostique est posé et la SEP traitée. Je m'y attendais...

Pas mal d'effet secondaire au début mais maintenant à part des troubles du sommeil ça va.

Pour le moment elle est pas trop envahissante dans la vie de tous les jours.

voila ça c'est moi en quelques mots

Re: ptit nouveau !

Publié : 06 févr. 2013, 20:30
par Defcom
cou2 Bonsoir hkx275 et bienvenu2 cou2
Le rebiff,injection seringue,stylo ou rebismart ????

Re: ptit nouveau !

Publié : 06 févr. 2013, 22:16
par lobidique
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Re: ptit nouveau !

Publié : 07 févr. 2013, 18:13
par hkx275
rebismart

Re: ptit nouveau !

Publié : 07 févr. 2013, 19:42
par Defcom
c'est plus "sympa" que les seringues et stylo injecteur :mrgreen:

Re: ptit nouveau !

Publié : 08 févr. 2013, 06:27
par hkx275
c'est certain mais parfois il beug
en fait c'est déjà le deuxième rebismart que j'ai
le premier à "planté" assez vite mais le nouvelle version marche bien

Re: ptit nouveau !

Publié : 08 févr. 2013, 10:26
par camelia33
Désolée mais c'est quoi un rebismart ?????

Re: ptit nouveau !

Publié : 08 févr. 2013, 12:18
par vero5901
bienvenu2

Re: ptit nouveau !

Publié : 08 févr. 2013, 13:27
par Denisque
bienvenu2 moi aussi Rebismart 22. J'étais avec 44 l'automne dernier, j'ai du arrêter à cause des plaquettes qui avaient descendu, donc j'ai recommencé et je vais limiter à 22.

Re: ptit nouveau !

Publié : 08 févr. 2013, 18:32
par plume
bienvenue !!! :D

Re: ptit nouveau !

Publié : 09 févr. 2013, 07:07
par hkx275
Merci à tous de votre accueil

Pour répondre au message u peu plus haut le REBISMART est un auto injecteur .(MERCK SERONO)

Il a plus ou moins la taille d'une des première Game boy (il tient dans la main) l'avantage c'est la simplicité d'utilisation , tu le met en marche tu place l'aiguille et y a plus qu'a appuyer sur un bouton

En plus cela enlève l'appréhension de l'aiguille (du moins dans mon cas)

on le charge avec un cartouche de la taille d'un petit doigt et avec ça fait 3 injections soit une semaine de traitement si tu es au dosage max de 44 (je sais pas si c'est de micro ou nano grammes...)

www.rebismart.ca (j'ai pas réussi à copier l'image - j'ai un ordi récalcitrant- je met un l'adresse d'un site avec une photo)

Juste une question pour DENISQUE ou pour d'autre sous REBIFF

tu a des effets secondaire ?

Re: ptit nouveau !

Publié : 09 févr. 2013, 09:57
par lobidique
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Re: ptit nouveau !

Publié : 09 févr. 2013, 15:00
par Denisque
Oui jai de effets secondaires, ceux connus, c'est à dire des effets pseudo-grippaux. Le plus dérangeant c'est la nuit, car je m'injecte avec le Rebismart les soir. Donc la nuit vers 3-4hrs, souvent je fais de l'insomnie.

À partir de lundi, je vais changer l'heure de l'injection, pour le matin. J'en n'ai discuter avec l'infirmière de Rebif.

En passant ma dose est limité à 22, car j'ai du arrêter le tt l'automne dernier, j'étais à 44, mes plaquettes avaient descendus, donc en ce moment j'ai recommencé seulement depuis un mois. Je me croise les doigts.

A+
Denis

Re: ptit nouveau !

Publié : 09 févr. 2013, 17:16
par plume
lorsque j'ai été sous rebif, j'ai eu aussi le rebismart, exactement celui sur la photo mise par lobidique... C'est vrai que c'est très pratique et très facile d'utilisation... Dans mon cas, les effets secondaires ont été très très pénibles, mais je n'ai eu ce traitement que pendant 1 mois, je suis ensuite passée au tysabri car poussées +++

Re: ptit nouveau !

Publié : 11 févr. 2013, 17:49
par misscorny
bienvnu

Re: ptit nouveau !

Publié : 12 févr. 2013, 18:17
par minicha
[deezer][/deezer]

Re: ptit nouveau !

Publié : 13 févr. 2013, 17:28
par Lolo
Kikoo,

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Moi aussi j'ai été 18 mois sous rebif 44 mais c'était avec l'auto-injecteur et à l'époque il était tout jeune alors ton nouveau truc je ne l'ai pas connu.

Bizzzzzzzzzzzzzzzz