nouvelle et en attente d'un diagnostic

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Messagepar sepoupassep » 18 janv. 2013, 17:22

Merci Stéphanie ... Je revois le neuro en fin de mois avec j espère de nouveaux résultats concernant mes prises de Sang ... Je sais qu ils procèdent par élimination donc ils finiront bien peut être par aboutir au diagnostic que tu me dis :-(

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Messagepar Stéphanie2 » 18 janv. 2013, 17:31

quelque soit le diagnostique, c'est mieux de savoir, car je crois que le pire c'est l'attente où on envisage tout et on s'éparpille. Une fois qu'on sait, il faut digérer mais après au moins on reprend un peu le contrôle et on peut de nouveau se projeter.
Je te souhaite d'être fixée bientôt.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar la violette » 18 janv. 2013, 22:42

Pendant les crises, oui j'ai eut l'impression d’être saoul, ça faisait des rotations à l’intérieur de moi, impossible de marcher et c'est vrai pour l'envie pressante d'aller au toilette, mon marie était obliger de m'aider à marcher et de m'accompagner au toilette, en pleine nuit aussi, je me suis réveillée d'un seul coup. Dans ces moments là, si tu n'as pas quelqu'un pour t'aider c'est très dur, je dirai même impossible. Mon mari m'a emmené aux urgences, j'ai juste eut une prise de sang ils m'ont posé une perf et mon mis du tanganil et un anti vomissement car je faisais que de vomir évidement; en ce qui concerne ma vision je n'avait pas de souci avec mes yeux juste une vision incliné comme si j'étais sur un bateau. Un ORL a posé le diagnostique tout de suite sans scanner ou IRM et m'a traité tout de suite avec de la cortisone et ça c'est améliorer 2h après ils m'ont mis de la cortisone sur plusieurs jours. Par contre ça été très long ça a mis des semaines avant de ne plus avoir de vertiges, ils se sont atténués mais n'ont toujours pas disparu. Bon courage

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Messagepar sepoupassep » 19 janv. 2013, 15:35

violette bonjour,moi je me debrouillais pour marcher seule car c'était gérable malgré tout...aujourd'hui ls vertiges st parfois là pour moi aussi... la kiné apparemment fait enfin son effet ,croisons les doigts ca fait 3 jours que ca va un peu mieux ...
les autres symptômes paraissent endormis???seul truc c'est lorsque j'ai d'un coup une crise d'acouphenes que tout semble revenir on dirait qu'il y a un lien avec mes oreilles...
si ca continue ainsi j'espere pouvoir reprendre mon travail même sur un temps thérapeutique...

et toi à ce jour tu en es ou?

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Messagepar la violette » 19 janv. 2013, 18:25

Les acouphènes font parti des symptômes de la névrite vestibulaire périphérique (je sais pas si c'est ce que tu as). En cas si c'est ca il faut voir un ORL. Je devrai reprendre le travail dan 15jr si tout va bien a bientot

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Messagepar sepoupassep » 19 janv. 2013, 19:39

ORL j en ai vu 2 un m a dit hydrops vestibulaire l autre légère prépondérance nystagmique a droite donc tu vois ils n st pas d accord :-( ensuite je suis en kine vestibulaire mais les acouphenes persistent et toi en avais tu fait? Si oui est c q ça avait donne quelque chose?

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Messagepar la violette » 19 janv. 2013, 20:07

non pas d'acouphènes

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Messagepar lobidique » 20 janv. 2013, 06:58

J'ai des acouphènes depuis l'âge de 5 ans. Plus ou moins fort suivant les moments, le seul moment ou c'est très difficile, c'est la nuit. J'ai choisi (je dors seule) de dormir avec la radio mise tout doucement. Cela m'empêche de me focaliser sur les acouphènes et donc me permet de dormir mieux.
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Messagepar sepoupassep » 22 janv. 2013, 09:10

Deuxieme grand vertige rotatoire ce matin dans le lit.Brrrrrrrrrrrrrr que je n'aime pas çà...
La pièce tournait de droite à gauche ,à chaque changement de position c'était terrible.
Il a fallut que j'attende quelques minutes pour me lever comme une petite vieille et partir d'urgence chez mon kiné qui bien entendu n'a rien trouvé avec les fameuses lunettes :shock:

Il m'a suggeré de passer une IRM des cervicales cette fois çi,il pense qu'il peut y avoir un problème à ce niveau là.
Est ce que çà vous ai déjà arrivé et si oui vous a t-on diagnostiqué quelque chose?

Je n'avais plus eu cette sensation depuis 3 mois et demi environ,bien entendu mes acouphènes et mon ptosis se sont déchainés.
Je sature:(

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Messagepar camelia33 » 22 janv. 2013, 09:57

Bonjour sepoupasep,

n'aurais tu pas un souci d'oreille interne ? une collègue a ce genre de symptômes que tu décris et ça semble lui faire surtout en cas de gros stress, fatigue ou change de pression atmosphérique.

pour moi (aussi en attente de diag) plein de trucs étranges mais pas d'acouphènes !

par contre je n'ai pas tout compris de ce que tu décrivais car tu employais des mots bien trop "médicaux" pour moi !!!!!

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Messagepar la violette » 22 janv. 2013, 10:03

Es ce que quelqu'un t'as dit si c'était une névrite vestibulaire ? Es ce que tu as eut de la cortisone ? et a quel dose ? Car moi au début la dose n'était pas assez forte quand je suis sorti de l’hôpital et j'y suis retourné quelque jours après car mes vertiges étaient revenus après j'ai eut des bolus et depuis plus rien . Peux être que tu n'as eut suffisamment de cortisone pour arrêter l’inflammation tiens moi au courant !!

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Messagepar sepoupassep » 22 janv. 2013, 10:34

Bjour

Je t'explique avec mes mots...
en fait moi aussi j'apprends sur le tas ;-)...dès qu'on me découvre des symptômes.

Ptosis: c'est le muscle de la paupiere qui s'abaisse donc tu as un oeil qui paraît plus bas que l'autre (trop belle)

Les fameuses lunettes chez le kiné c'est pour voir si tu as un nystagmus,çà je crois que tu sais ce que c'est.

Après un hydrops c'est un problème dans l'oreille interne,un problème de pression je crois bien.
Mais apparemment,je ne l'avais plus il y a deux semaines en arrière et jamais eu de cristaux non plus donc je ne comprends pas (ni le kiné d'ailleurs) pourquoi ce vertige rotatoire est revenu.

Pas de cortisone pour moi et pas de diagnostic non plus concernant ces vertiges,c'est quand même hallucinant!!!

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Messagepar la violette » 22 janv. 2013, 12:38

sepoupassep a écrit :Bjour

Je t'explique avec mes mots...
en fait moi aussi j'apprends sur le tas ;-)...dès qu'on me découvre des symptômes.

Ptosis: c'est le muscle de la paupiere qui s'abaisse donc tu as un oeil qui paraît plus bas que l'autre (trop belle)

Les fameuses lunettes chez le kiné c'est pour voir si tu as un nystagmus,çà je crois que tu sais ce que c'est.

Après un hydrops c'est un problème dans l'oreille interne,un problème de pression je crois bien.
Mais apparemment,je ne l'avais plus il y a deux semaines en arrière et jamais eu de cristaux non plus donc je ne comprends pas (ni le kiné d'ailleurs) pourquoi ce vertige rotatoire est revenu.

Pas de cortisone pour moi et pas de diagnostic non plus concernant ces vertiges,c'est quand même hallucinant!!!


Je suis pas doc mais j'ai eut la même chose que toi !! et j'ai été traité avec de la cortisone la névrite vestibulaire est une inflammation du nerf dans oreille interne et pour ça il faut des flash de cortisone.

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Messagepar sepoupassep » 22 janv. 2013, 14:08

comme j'aimerai bien violette mais tu me vois dire au toubib bjour mr j ai besoinj de flash de cortisone pour une nevrite non diagnostiquée (ils vont me rire au nez :wink: )...

Laisser les gens dans des états comme çà me sidére...
je vais tel a mon orthoptiste peut être qu'elle m'aiguillera tout comme toi...
bises à toi

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Messagepar sepoupassep » 22 janv. 2013, 14:14

violette:
l'inflammation du nerf de l 'oreille interne ne devrait pas se voir normalement à l'IRM cérébral ?
car pour moi RAS

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Messagepar la violette » 22 janv. 2013, 21:44

sepoupassep a écrit :violette:
l'inflammation du nerf de l 'oreille interne ne devrait pas se voir normalement à l'IRM cérébral ?
car pour moi RAS


Alors la je ne sais pas désolée. Ce que tu as ressemble tellement a ce que j'ai eut bon courage

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Re: nouvelle et en attente d'un diagnostic

Messagepar camelia33 » 22 janv. 2013, 22:28

Merci pour tes précisions sepoupasep !!!

c'est vrai qu'à la longue on s'habitue malheureusement à ce jargon médical ... moi aussi j'ai une paupière qui tombe du côté où j'ai eu ma névrite optique !!!!!

j'ai vu le généraliste hier car j'avais la crève (depuis un an je chope tout ce qui passe c'est super pénible) et elle m'a confirmé que pour elle, il n'y avait aucun doute sur un début de sep dont les plaques étaient trop récentes pour être visibles à l'irm ... elle m'a conseillée de me faire à cette idée et de prendre mon mal en patience ..

En revanche elle m'a donnée une "aide" homéo (nerfs d8 en ampoules) et aussi un cocktail de magnésium et de fer.
je la revoie d'ici 15 jours pour voir si ça m'aide un peu car je suis de nouveau épuisée dès le matin !

avez vous déjà eu ce genre de traitement ?

Bonne soirée

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Messagepar sepoupassep » 23 janv. 2013, 10:02

coucou camélia tu veux dire que tu as un PTOSIS?
Car le ptosis pour eux c'est très rare dans les SEP plutôt révélateur(pour les neuros) d'une myasthénie(justement ils pensent tous que j'ai çà) sauf que le traitement ne calme pas mes vertiges,mes douleurs bras jambes,plus la douleuyr en bas du dos plus ptosis et du coup lorsque je suis en crise j'ai une espece de paralysie du côté de l'oeil qui tombe.

Actuellement gros mal de tête de nuque,on m'a certifié que l'on voyait la SEP à une IRM cérébral...donc tu vois ils ne st pas tous d'accord et çà c'est fatiguant pour nous!!!

Car en attendant nous souffrons de douleurs et surtout de l'attente,de l'angoisse de savoir ce que l'on a ...c'est je pense le plus terrible:ne pas savoir!!!

Et toi stp quels st tous tes symptômes jusqu'à aujourd'hui?

Merci à toi et biz à toutes les deux

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Re: nouvelle et en attente d'un diagnostic

Messagepar sepoupassep » 23 janv. 2013, 10:19

Au fait est ce qu il vou arrive d avoir une sensation de gêne dans la gorge et tousser ? Une chaleur également dans le corps comme des bouffées de chaleur qu on les femmes ménopausées?

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Messagepar sepoupassep » 23 janv. 2013, 11:04

Violette t as aussi eu un ptôsis?


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