Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je m'appelle Melany, j'ai 27 ans, je suis opticienne.
En décembre 2011 après une 1 poussée avec vertiges et nystagmus,5 jours de bolus le diagnostique a été posée.
2ème RIM en mars et traitement par rebiff ensuite. Après 4 mois de douleur lors des injections et d'effets secondaires toujours présent nous avons changé le traitement de fond pr avonex. C'est beaucoup mieux maintenant!!!
XXX poussées depuis... Des douleurs comme des décharges électriques dans les épaules qui m'empêche de lever les bras, des problèmes urinaires...obligation de se sonder (c'est quoi ça!!!), des fourmillements dans les jambes et les mains et le pire je crois c la fatigue(mais pourquoi elle me laisse pas tomber celle la!!!).
Bon mis a part que je boîte, que j'ai déjà un pilulier à mon âge( oui pour rigoler on m'appelle mamie mais bon... C pas marrant en fait!!!) que j'ai du mal à lever les bras, que je suis tout le temps fatigue le pire pour moi en tout cas c l'imcomprehension des gens autours.
Et oui! Personne ne peux comprendre ce que nous ressentons tous. Malheureusement ou plutôt heureusement nos symptômes ne se voit pas toujours et les gens ne comprennent pas toujours... Je ne demande pas qu'on s'apitoie sur mon sort ou qu'on ai de la pitié pour moi loin de lá ms qu'on comprenne c tout...
Voilà petit coup de gueule ou plutôt libération de ce que j'avais sur le coeur.
Comment avez vous fait pour accepter le diagnostique???

Bonsoir Mel78 et

Bonsoir et bienvenue

bonjour,
c est vrai que le plus enervant dans cette maladie, c est la fatigue
notre entourage voit cette fatigue, mais ne te vois pas malade, alors j ai droit à: tu es paresseux, les bonnes exuses, t es vieux.... et cela meme dans le domaine familiale
pour decrire les symptomes, c est pareil: ma jambe n a jamais reellement brulée de l interieur, j ai jamais eu le bras cassé, on m a jamais compressé le bras ou planté des clous ou des couteaux dans mon corps, je ne sais meme plus comment decrire mes symptomes

Merci a tous pour vos reponses

Bonsoir la violette, c vrai, le regard des autres est lourd.. on les "enmerdes" comme tu dis, mais le regard est la, toujours la.. c chiant !.. Profite en bien avec ton mari. A+

Je confirme le regard des autres est pesant.

Et je crois qu'il y a les deux phases : avant et après le diagnostic.

Avant (mon cas) : on est perçu comme une cinglée. Il n'y a rien de sur, pas de symptômes clairs....en gros on affabule !
c'est ce que je ressens aujourd'hui. alors lorsqu'on me demande je vais trés bien, oui je dois me faire des idées, oui on attend l'irm !

Après : je pense que c'est différent. le diagnostic est posé. les gens sont surement plus indulgents mais je pense que la peur de la maladie s'installe. Le handicap quel qu'il soit fait peur, marginalise, isole ! c'est cela qui est dur je pense.

Allez courage. Centrez vous sur votre quotidien, vos efforts et vos victoires !

ALEMA

bienvenue parmi nous et oui, l'incompréhension face à notre maladie fait mal... pour mapart, c'est jamais méchant, sauf que, comme j'essaie de ne pas trop montrer mes faiblesses, que je prends sur moi etc, les gens qui me voient peu, ne se rende absolument pas compte de mon handicap: par exemple, nous sommes partis à la montagne avec un ami: je m'inscris au cours handiski, et lui de me demander, si je ne peux pas quand même essayer le ski "normal" mon conjoint était aussi bah non, je suis touchée au cervelet, donc pas d'équilibre etc + symptôme cérébelleux... donc oui, je marche à peu près normalement dans l'appart, mais pas dans la rue !!!!! dès que je dois faire 20 mètres, ça y est c'est la cata... donc ça part pas d'un mauvais sentiment ni rien, mais juste d'une difficulté à appréhender les choses... et ça c'est dur car ça me fout un coup au moral à chaque fois... enfin bref, faut vivre avec et c'est tout, de toute façon on n'a pas le choix...

Bah j'essaie de prendre sur moi de ne rien montrer mais au boulot les réflexions du genre ah t une feignasse ta été arrêté 4 semaines ta bien glande... C chiant c surtout ça et ça fais mal mais bon pas le choix faut vivre avec...

Oui, je rejoins plume quand tu dis on n'a pas le choix, faut faire avec. N'empeche c DUR ! C regards, c messes basses, c sourires hypocrites..
Bref, faut ce dire qu'il y a pire. Arriver a accepter "les jugements" de l'autre. Parfois, y'a du positif.. Apres tout, je dois rien a personne et vise versa.
Soyons courageux face aux "coups dure" ! Faut ce dire que la vie elle meme nait pas simple..
GARDEZ LE SOURIRE !

Alors plume tu as passe de bonnes vacances ?
Ou bien as tu fais rire la galerie la bas au ski avec non pas une, mais, avec tes tas de
CASCADES ? Est-tu revenu indemne ?
(Non j plaisante. J suis jalouse..)

oui je suis revenue indemne !!!! c'est plutôt les autres skieurs qui se sont prix des gamelles à cause de moi