NORB Bilatérale
Posté : 19 nov. 2012, 11:14
Bonjour à tous,
Je viens de découvrir votre forum et finalement je vous post un message et me présente.
Tout à commencé en mai 2011, où je me suis réveillée avec une tâche devant l’œil gauche.
Pendant presque 1 an aucun médecin, je dis bien aucun ne m'a prise au sérieux. Prenez des antidépresseurs car je mange mes ongles... Faites beaucoup de sport, etc... Disait-il. Chose que j'ai mis en application et bien au contraire ma vue baissait. Jusqu'au 12 mars 2012 où j'ai perdu l’œil droit. Là j'ai tapé du poing sur la table j'ai changé tout mes médecins. J'ai commencé par la clinique Sourdille spécialiste pour les yeux à Nantes (que je recommande d'ailleurs). Ils m'ont envoyé passé un IRM. Et ce jour là, j'ai été hospitalisé en urgence pour un bolus de corticoïde de 5g. Ce 1er avril 2012, on m'annonçait une Sclérose en Plaques, j'ai 25 ans. L’œil gauche n'ayant pas récupérer suite au bolus, j'ai subi des échanges plasmatiques avec cathéter fémorale.... Une très grande souffrance.. A cause de la rapidité du corps médical j'ai aujourd'hui perdu l’œil gauche et récupéré l’œil droit. Je porte des lunettes basse vision, ne peux plus conduire la nuit, etc...J'ai 7 nouvelles plaques au cerveau depuis le mois d'avril soit 7 en 1mois. Et une nouvelle crise paralysie faciale du côté gauche. J'aimerais avoir votre avis sur cette progression. Le CHU me dit que c'est une SEP agressive très grave et que je dois commencé le traitement Avonex en urgence. Qu'en pensez-vous. J'aurai aimé avoir des enfants avant mais apparemment c'est trop risqué pour moi. Y'à t-il un risque de malformation pour un bébé après ce traitement ?
Merci pour votre aide par avance.
Je viens de découvrir votre forum et finalement je vous post un message et me présente.
Tout à commencé en mai 2011, où je me suis réveillée avec une tâche devant l’œil gauche.
Pendant presque 1 an aucun médecin, je dis bien aucun ne m'a prise au sérieux. Prenez des antidépresseurs car je mange mes ongles... Faites beaucoup de sport, etc... Disait-il. Chose que j'ai mis en application et bien au contraire ma vue baissait. Jusqu'au 12 mars 2012 où j'ai perdu l’œil droit. Là j'ai tapé du poing sur la table j'ai changé tout mes médecins. J'ai commencé par la clinique Sourdille spécialiste pour les yeux à Nantes (que je recommande d'ailleurs). Ils m'ont envoyé passé un IRM. Et ce jour là, j'ai été hospitalisé en urgence pour un bolus de corticoïde de 5g. Ce 1er avril 2012, on m'annonçait une Sclérose en Plaques, j'ai 25 ans. L’œil gauche n'ayant pas récupérer suite au bolus, j'ai subi des échanges plasmatiques avec cathéter fémorale.... Une très grande souffrance.. A cause de la rapidité du corps médical j'ai aujourd'hui perdu l’œil gauche et récupéré l’œil droit. Je porte des lunettes basse vision, ne peux plus conduire la nuit, etc...J'ai 7 nouvelles plaques au cerveau depuis le mois d'avril soit 7 en 1mois. Et une nouvelle crise paralysie faciale du côté gauche. J'aimerais avoir votre avis sur cette progression. Le CHU me dit que c'est une SEP agressive très grave et que je dois commencé le traitement Avonex en urgence. Qu'en pensez-vous. J'aurai aimé avoir des enfants avant mais apparemment c'est trop risqué pour moi. Y'à t-il un risque de malformation pour un bébé après ce traitement ?
Merci pour votre aide par avance.