Nouvelle venue... un peu perdue!

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Muscade » 25 févr. 2014, 12:01

Fafa, il y a 15 jours je ne t'aurais pas laissé dire ça. Je t'aurais dit que j'avais un parfait contre-exemple, un mec génial, attentif, gentil, drôle... J'aurais été même casse-pieds intarissable sur le sujet.

Aujourd'hui, finalement : OUAIS, T'AS RAISON, TOUS NUISIBLES :evil:

(Bon, pas tout à fait vrai, mon meilleur ami est un mec super. Donc ça existe. A moins que ce soit un prototype?)

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar fafalarousse » 25 févr. 2014, 12:09

c'esst vrai on ne peut pas tous les mettre dans le meme panier muscade, tu as raison il y en a surement des biens dans le lot, mais leurs épousent doivent bien prendre soin de l'objet rare !!
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Defcom » 25 févr. 2014, 19:47

fafalarousse a écrit :c'est vrai on ne peut pas tous les mettre dans le meme panier

bin manquerait plus que ça tiens !!!! :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Muscade » 28 févr. 2014, 19:46

@Defcom : non, on peut pas mettre tosu les mecs dans le même panier, y'en a tojours qui dépassent :D


Bon, moi je galère depuis ce matin, mes espèces de crampes ou chaipaquoi sont de pire en pire.
Tout à l'heure à la pharmacie, j'étais coincée. La jambe toute raide qui me faisait un mal de chien, impossible de "relâcher". C'est l'enfer. D'habitude c'est surtout la nuit, là ça a été toute la journée, avec en prime des brûlures de folie sur les cuisses.
Existe-t-il un décontractant musculaire qu'on peut acheter sans ordonnance?
Ma fille a essayé de me masser, mais pas moyen, d'abord ça fait trop mal et ensuite ça n'a pas vraiment d'effet.
(Et en prime, j'ai les bras qui tressautent à nouveau dans tous les sens. Ca m'énerve, j'suis d"une humeur épouvantable, là. Je suis passée du découragement à la rage. Marre)

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Defcom » 28 févr. 2014, 19:50

y'en a tojours qui dépassent

Bin c'est parce qu'ils sont plus grands que les autres,du coup,ils dépassent du panier ... riree
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar fafalarousse » 28 févr. 2014, 19:52

muscade, la seule solution que j'ai trouvée et qui fonctionne chez moi, m'a été donnée par mon kiné, on marche en essayant de faire les plus grands pas possible et ça détend la jambe. on ne sait jamais , tu devrais essayer
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Nooki » 28 févr. 2014, 19:55

Coucou Muscade

Je ne peux que partager mes petits trucs non médicaux quand cela m'arrive j’étire ma jambe au maximum en relevant mes orteils au maximum vers mes hanches voire même je les attrape et je tire dessus.
Quand mes jambes se raidissent et se contractent a la marche marcher rapidement à grands pas me soulage vraiment.(fafa a été plus rapide héhé )
Et le froid j'ai des patchs au frigo ou au pire un pack de glaçons quand ça me brule.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar YOYO69 » 28 févr. 2014, 20:06

Nooki a écrit :
quand cela m'arrive j’étire ma jambe au maximum en relevant mes orteils au maximum vers mes hanches voire même je les attrape et je tire dessus.



Je fais la même chose ça marche pas mal

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Nooki » 28 févr. 2014, 20:24

C'est quand même vachement intéressant de lire vos parcours...
Je me demande souvent ce qu'un diagnostic précoce de ma maladie aurait changé et finalement je me dit qu'heureusement cela ne l'a pas été.
Suis la dernière des Mohicanes , suis mariée avec le même homme depuis toujours, il me tape sur les nerfs aussi souvent que je dois lui taper sur les siens, on est aussi différent que la carpe et le lapin,on s'est mariés sous les ricanements de nos potes qui pour les plus optimistes nous donnaient 6 mois de vie commune, c'est l'homme qui râle quand le chat attend des petits qui me dit on ne les gardes pas je les tue direct et qui les trouves trop beaux lorsqu'ils naissent, sur la durée c'est pas facile parfois j'en ai marre parfois c'est lui mais heureusement jamais en même temps , c'est l'homme qui a tremblé quand le Neuro a annoncé ma maladie et qui ensuite m'a dit on passe la soirée a pleurer ou on se fait un resto?
On a fêté mon diagnostic au champagne en jurant de prendre le bon à chaque fois qu'il serait a portée de main.
C'est celui qui tremble pour son emploi de peur que quelque chose me manque, c'est celui qui me demande gêné comme un petit garçon de corriger son orthographe, c'est celui qui tend la main chaque fois que je tombe et depuis le temps j'ai beaucoup chuté... et moi comme une conne je ne mesurais pas ma chance...
C'était pas l'homme de ma vie mais c'est celui qui a fait ma vie belle et douce, j'espère que j'en ai fait autant mais j'en doute...
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Muscade » 28 févr. 2014, 21:04

Nooki, à lire comment tu parles de ton mari, je suis sûre que tu lui as fait, aussi, la vie belle et douce.
Ca me fait plaisir, de te lire : je me dis que ça existe, des couples qui durent. Pour moi c'est trop tard, mais au moins je peux espérer que mes enfants connaitront ça. Ca doit être formidablement apaisant, de vivre aux côtés de quelqu'un que tu connais bien, depuis des années, en qui tu as confiance... Veinarde! (pis d'ailleurs, tu devrais lui faire lire ce message, à ton homme)
Moi je pensais pouvoir vivre la même chose, avec l'homme qui vient de me quitter. Ben en fait, on devait pas voir les choses de la même façon.



Nooki j'sais pas si j'ai les bras trop courts ou les jambes trop longues, mais j't'assure qu'ils sont looooooin mes orteils :mrgreen:
J'peux pas les attraper en tout cas.

Yoyo, Fafa, je vais essayer de m'étirer les pattes, quand même. et de faire de grandes enjambées. Là jsuis encore tellement contractée que j'ai l'impression que ça vibre.... ('tain, j'ai les jambes en mode vibreur, c'est tout. COmment je repasse en mode sonnerie?)


Defcom, ceux qui dépassent, c'est ceux qui veulent se faire remarquer, pffff :twisted:

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Nooki » 28 févr. 2014, 21:25

Coucou muscade

J'oserais jamais lui faire lire cela OooO, et puis hein des fois qu'il penserait que c'est tout cuit qu'il ne faut plus faire d'efforts :-)
Mais moi je te trouve super courageuse Muscade et je sais que quelque part une petite râpe toute douce t'attend quelque part (top chef inside j’achète tjrs ma muscade en noix avec la râpe ) .
Parce que c'est pas le vêtement que l'on imaginais porter toute une vie qui nous vas le mieux au final...

Bon je vais arrêter mes conneries pour ce soir, juste te dire que il faut courir après l'arc en ciel toujours... que demain il y aura un sourire après demain un autre que peut être plus tard tu croiseras une boule de poils ou de plumes et que la ce sera le moment, qu'ensuite tu croiseras une boule de peau et de poils et que la aussi ce sera le moment :-)

Mais que pour l'instant t'a un truc qui vibre et qu'en dépannage hein :-) cela vaut ce que ça vaut...
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Muscade » 04 mars 2014, 11:53

Bon, comme prévu, j'ai réussi haut la main mes examens... sanguins :D

J'ai jamais eu de si bonnes analyses, tout est impec de chez impec (et pourtant y'en a 6 pages), en hémato, enzymologie, biochimie. La thyroïde est ok et j'ai pas la maladie de lyme.

Il y a juste un truc qui coince, comme d'habitude : la vitamine D, je n'ai que 10 ng/mL. Mais c'est chaque fois pareil, chaque fois on me gave de vitamines D en ampoules, et chaque analyse c'est entre 7 et 12 (mon record perso), pour un minimum normal de 30. Là le labo a carrément signalé "forte carence".
Je sais qu'on m'avait déjà dit ici (Lobidique je pense?) que c'était important,mais comme on a beau me gaver de Vit D, c'est toujours pareil... Je bataille plus.

Comme d'hab, donc, le médecin va m'expliquer que je n'ai rien.
J'en suis ravie.
Mais je suis toujours aussi épuisée, mes jambes sont contractées en permanence et maintenant, les mouvements involontaires se sont étendus à ma tête, ça me rend dingue (soit la bouche qui se crispe d'un côté - mais juste un 10ème de seconde, j'fais juste une grimace éclair! - soit la tête qui part en arrière). J'ai toujours cette boule dans l'oesophage qui m'empêche de manger et j'en suis à 7 kg de perdus. Cerise sur le gâteau, après la moitié de mon dos (depuis plusieurs années), une partie des jambes et les épaules, j'ai maintenant le ventre insensible. J'ai l'impression de disparaitre.

Donc, je retourne pas voir le médecin, inutile de perdre du temps, de l'essence et de creuser le trou de la sécu.
Pour la fatigue, j'vous le disais, j'vais finir par me faire une ligne de coke pour réussir à bosser. :( Mes revenus ont diminué de moitié depuis un an vu que j'arrive plus à travailler normalement, je vais être interdite bancaire dans quelques jours, je sais même pas payer la cantine de ma fille, et moralement, là, j'en peux plus. Il faut que je trouve un moyen, quel qu'il soit, de rester éveillée toute la journée pour bosser. Le guronsan marche pas, le gingembre c'est vraiment à peine sensible. La spiruline... pas possible d'en commander pour l'instant (plus de moyens de paiement), j'essayerai plus tard.

Je vais essayer de me réjouir de mes superbes analyses et de me répéter "je n'ai rien, je vais bien"

En fait, il a eu raison, mon mec, de se barrer. Il aura pas de mal à en trouver une en meilleur état.

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar fafalarousse » 04 mars 2014, 12:31

arrete de dire ça muscade ou je t'étripe, compris?

tu n'es pas la seule que ce probleme a affecté, c'est pourquoi j'ai fait un post sur les problèmes psychosomatiques et la sep, parce que le phénomène psychomatique est destructeur encore pire que la sep.et tu vas être surprise de ce que j'y mets, car c'est une vraie maladie, avec ses vrais problèmes. lis la suite j'espère qu'elle va te faire espérer, c'est le but

j'ai décidé de m'exprimer, vous risquez d'être surpris.
on prend une personne lambda, une femme, souvent mais aussi un homme.
ils ont un truc en plus que nous n'avons pas, nous les êtres oméga, une sensibilité très particulière. pas de bol.
cette hyper sensibilité s'applique à leur organisme, ils sentent des choses que nous ne connaissons pas, le psychosomatisme.
cékoiça? un truc pas marrant, un truc qui fait qu'il n'y a pas de couche d'ozone pour filtrer les informations.
nous prenons tout en pleine tronche.
et oui, ça leur fait mal, très mal !! mais qui s'en occupe? surement pas les toubibs ni les neurologues.
on les a classé pendant des siècles dans les maladies psychiatriques, l'hystérie.
des siecles d'ignorance ça c'est dur à oublier.
et pourtant.
internet est le plus mauvais outil mis à leur disposition.
ils veulent savoir , ils tapent partout et souvent ya sclérose en plaque qui sort, avec plein de symptômes stupides et non adaptés à la sep trop souvent.
oui , mais l'info est rentré dans leur cerveau, malgré eux, hypersensible et c'est la galère!
ce symptômes qu'il lisent rentre dans leur subconscient et la fait leur, ils ressentent ce symptome de plein fouet avec toutes les douleurs qui viennent avec. la , je vous plaint, c'est pire que d'avoir la sep.
alors je clame bien haut , bien fort, les malades psychosomatiques sont de vraies malades; et de grand malades, ils ont besoin d'aide, mais personne ne les aide !!!! ils sont catalogués psy, hystéro etc etc
alors je m'adresse à tous ceux qui essayeront de se comparer à cette communauté, ce qui est très difficile vu la catégorie ou elle a été mise.
vous, qui vous sentez perdus, vous à qui on a dit, c'est dans la tête, arretez, vous êtes réellement malades !!! simplement, votre cerveau est trop sensible et ne peut pas tout assimiler. alors ça craque.
vous avez votre place parmi nous, vos douleurs sont réelles.
je vous demande juste d'y penser, que ça pourrait être psychosomatique, car dans ce cas ça se soigne par une psychothérapie bien menée.
non, le psychosomatisme n'est pas une utopie, mais une vraie maladie.
alors battez vous, nous sommes à vos cotés

voila ce que je voudrais te dire , muscade, tu souffres autant que des sépiens, mais tu n'as rien pour t'aider, à part le discours du neurologue , il n'y a rien, c'est juste dans votre tête.
ancienne psychologue j'ai eu très souvent affaire avec ce type de maladie.
alors muscade, si vraiment ils ne se trompent pas, tu peux te soigner et guérir, par une simple psychothérapie faite par un psychiatre, il y a qu'eux pour faire qq chose de valable.
quel que soit le résultat muscade, tu es des notres.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar lobidique » 04 mars 2014, 13:03

Muscade a écrit :Je sais qu'on m'avait déjà dit ici (Lobidique je pense?) que c'était important,mais comme on a beau me gaver de Vit D, c'est toujours pareil... Je bataille plus.


Qu'est-ce que tu appelles te gaver ?

Combien d'unités par jour ?
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar fafalarousse » 04 mars 2014, 16:01

ah tu as raison de mettre les points sur les i lobi, sur la vitamine D car ça peut devenir un produit hautement toxique qui peut provoquer de l'insuffisance reinale si on en prend trop.
pour la vitamine D , muscade, tu sais que tu en manques, alors il faut que tu suives exactement la prescription d'un médecin. moi aussi, j'en manque, mais je fais des prises de sang 2 fois par an, et en fonction du dosage que j'ai dans le sang elle me donne une uvedose tous les mois, pendant 3 mois, puis pause, puis on recommence. en plus, ça doit couter dans les 2 euros, pour une fois qu'on a un médicapent peu cher lol.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar fafalarousse » 04 mars 2014, 16:10

je relis encore ce que tu as écrit muscade, parce que c'est moche de te rabaisser comme tu le fais.
En fait, il a eu raison, mon mec, de se barrer. Il aura pas de mal à en trouver une en meilleur état.
faut pas dire ça, tu es tombé sur un manipulateur, je connais, j'avais le meme style à la maison, mais ça ne veut pas dire que tu es nulle, loin de la, crois moi. tu déprimes un max.
essaye la spiruline, je t'assure ça te fera du bien pour la fatigue.
je voudrais t'aider, mais je me sens désarmée.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Muscade » 04 mars 2014, 16:52

J'ai juste lu rapidement, et pas le temps de répondre en détail, je ferai ça plus tard.

MErci pour vos réponses, vous êtes gentilles.

Fafa, je n'ai pas vu de neurologue depuis plus d'un an, c'est le remplaçant de ma généraliste qui dit que j'ai rien, et que c'ets pas la peine de retourner voir un neuro puisqu'il a rien trouvé l'année dernière.
Quant à un pb psy, j'en ai parlé à ma généraliste, avant qu'elle se se casse la jambe en morceaux. Elle me dit que c'est impossible car j'ai des zones insensibles depuis 5 ans, et que l'électromyogramme a confirmé que mes deux doigts "'morts" n'ont effectivement plus de message nerveux. Donc il y a un pb neuro pour elle, mais ne sait pas à quel niveau (elle voulait me faire hospitaliser une semaine, avant d'être en arrêt, mais c'est impossible pour moi donc j'avais refusé)
(et en même temps, mes doigts et mes zones insensibles, je m'en fous, ça fait pas mal)

Lobidique, je ne sais plus à combien sont dosées les ampoules de Vit D, j'en ai eu 6 à 15 jours d'intervalle, c'est tout ce que je peux te dire.
(et objectivement, trouver en meilleure forme que moi ne sera pas difficile, ma mère qui a 75 ans me laisse sur place quand elle marche!)


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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar fafalarousse » 04 mars 2014, 19:20

ah c'est pas un neuro qui t'a dit ça!
peut être que tu pourrais voir ton neuro pour avoir confirmation, non? je sais, je sais, je suis pas allée voir mon neuro pendant 6 ans, c'est quand j'ai déménagé que ma toubib m'a dit de m'en prendre un pour si j'avais besoin d'un bolus, donc je te comprends fort bien lol
surtout que j'ai toujours fait du déni, et à part maintenant que ça risque pas d'en faire, vu mes énormes soucis, sinon je dis toujours que je ne suis pas malade et que j'ai plus la sep.
tu as l'air tellement dynamique que j'ai du mal à croire que ça puisse être psychosomatique, mais parfois, ça vient tout de même, dynamique ou pas.
ils classent un peu trop souvent dans la catégorie psy je trouve les toubibs, sans doute parce qu'il y a de plus en plus de gens qui le sont à cause d'internet.
prend soin de toi muscade.
super les liens de lobidique comme d'hab lol.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Muscade » 05 mars 2014, 17:14

André, tu m'as fait rire.
MAis en même temps, je comprends tout à fait mon ex. Il crée son activité, il bosse 7j/7 et 12 heures par jour... Alors je trouve légitime qu'il ne veuille pas s'encombrer avec qqun comme moi. Ca fait 10 ans que je l'aide et que je suis là pour lui, mais maintenant je serais une charge, un vrai boulet. C'est compréhensible qu'il veuille se libérer de ça. Je n'arrive pas à lui en vouloir.
En revanche, je suis profondément triste et blessée car j'ai bien compris en gros qu'on avait pas vraiment vécu la même histoire. Je n'ai jamais eu pour lui l'importance que lui a pour moi. Il n'a jamais été amoureux, et ça c'est terrible à entendre pour moi, car depuis 10 ans j'y crois, moi. (oui, je sais, l'amour rend aveugle. et con). Et que je n'arrive pas à faire une croix là dessus.
Au moins, je ne m'inquiète pas pour lui, il va vite s'en remettre. Je pense que je serai très très vite remplacée. Je sais, la jalousie, c'est très moche. N'empêche...
Je n'en veux pas à "la suivante" de prendre ma place. Mais je l'envie d'être en pleine forme. C'est pas simple d'admettre que l'on ne peux plus se permettre de faire des projets, ou même d'avoir des rêves, qu'on doit juste de survivre au jour le jour. Mais c'est un peu ce qu'il m'a expliqué indirectement.


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