Nouvelle venue... un peu perdue!

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Muscade
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Muscade »

Merci Lobidique.
Pas simple pour moi de savoir comment réagir, d'autant plus que je n'ai pas de diagnostic.


Mais là je me sens vraiment pas bien. Je reviens du supermarché, qq courses à faire...
J'ai eu un gros malaise, là bas. Les jambes et les bras en feu. Les jambes qui se dérobent (heureusement que j'avais un caddie pour me retenir), la tête qui bourdonne, des vertiges. Et je devais pas avoir l'air bien, tout le monde me regardait bizarrement.
Je me suis assise sur le bord d'un frigo (je rêvais d'enlever mes chaussures pour mettre mes pieds au frais tant ils me brulaient) pendant un bon quart d'heure, en luttant pour pas m'écrouler. J'ai laissé mon caddie et je suis rentrée comme je pouvais. En voiture j'étais un peu paumée, je savais même plus dans quel sens prendre le rond point.
Je suis toujours flageolante, les cuisses et les pieds qui me brûlent...

La SEP peut provoquer ce genre de malaise? J'avais jamais eu ça.
Je me demande si y'a pas autre chose ?

Maintenant je suis chez moi et j'ai vraiment la trouille que ça recommence, parce que je suis seule à la maison...
Si je m'écoutais j'irais m'allonger, parce que je suis KO, vidée, l'impression d'avoir couru un marathon...
J'ai horreur de me sentir affaiblie, vulnérable comme ça. (c'est pas plus mal : la colère va me donner la force de lutter)
YOYO69

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par YOYO69 »

Bonjour Muscade,

Un conseil ne lutte pas trop contre la fatigue. Si ton corps réclame une petite sieste ou au moins la position allongée fais le.

Tous les jours en début d'apm je vais marcher 20 mn avec mes chiennes et en rentrant hop sur mon lit! ça permet de récupérer.

Quand je vais au supermarché je me motive un max avant car c'est une corvée. Je file direct dans les rayons pour prendre ce dont j'ai besoin sans regarder autour de moi. J'ai souvent peur comme toi de me sentir mal mais en ce moment ça va un peu mieux... :)
lobidique
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par lobidique »

SEP ou pas, réorganiser sa vie - faire de l'exercice physique adapté à son état - écouter son corps quand il est fatigué - ... ça ne peut pas être mauvais.
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Lolo
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Moi perso le caddie ça me déséquilibre donc je donne le caddie à mon homme ou mon fils moi non je ne peux pas.
En tout cas bingo c'est aujourd'hui que je paye tout le ménage que j'ai fais depuis deux jours !!!
Aïe aïe mon genou gauche je souffre !!!
Mais bon j'ai fais les pains perdus pour mes enfants ce matin quand même ... et oui j'ai trouvé !!! mdr

Bizzzzzzzzzzzzzzzz
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Lolo
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Lolo »

Et ben même pas hier dodo hyper tôt et ke dalle !!! Lol !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzz mon Dédé !!! :wink:
dodo2 : Mon homme
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Lolo »

Oui mais au moins il vit pas à 900 bornes le miens !!! Et il sert tous les w-e au minimum !!!
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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fafalarousse

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par fafalarousse »

coucou les tous, il me semble que c'est sur ce post que muscade parlait de sa fatigue.
muscade, la fatigue est considérée comme le premier handicap de la sep. tout le monde a ce symptome, et c'est pas facile à vivre.
c'est ici que j'ai trouvé mon bonheur, un post sur la fatigue et les compléments alimentaires.
on parlait d'une algue riche en oméga3 et 6 et en antiradicaux libres pour lutter contre cet épuisement qui nous prend au dépourvu.
je l'ai essayée, n'ayant rien à perdre et je dois dire que j'ai été bluffée.
depuis dès que je me sens épuisée, je fais une cure de 1 mois de spiruline, et hop, ça repart.
je ne vais pas dire non plus que je ne suis plus fatiguée mais ça n'a aucune commune mesure, alors je te mets le lien , muscade, tu verras les bienfaits de ça.
j'en prends 3 gélules par jour, ça me suffit largement.
http://www.anastore.com/fr/articles/NA4 ... ne_bio.php
je sais qu'il y a aussi d'autres compléments alimentaires tels que le cumin, le poivre noir, le curcumin . moi j'ai trouvé le mien, je reste spiruline.
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Lolo
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Lolo »

Nous non plus on ne s'est encore jamais engueulé et c'est tjs les grandes retrouvailles pck on se voit ke le w-e donc des surprise le mercredi !!!
Enfin top cool koi ...
Egalité ...
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Muscade
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Muscade »

C'est pas grave les petits hors sujets! Au moins ça me fait rire, et j'en ai bien besoin aujourd'hui :D

Merci Fafa pour tes conseils.
C'est marrant que tu me parles de spiruline, mon fils m'en a parlé il y a quelques jours. Je risque rien à essayer en effet...
J'en ai vu il y a quelques temps à la pharmacie, mais je sais pas si c'était bio. Tu achètes celle que tu m'as mise en lien, toi?
fafalarousse

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par fafalarousse »

oui, muscade, c'est le mien dont je t'ai mis le lien, je trouve qu'il a un très bon rapport qualité/prix.
si ça te faisait autant de bien que ça me fait, tu revivrais crois moi.
Muscade
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Muscade »

Bon, j'ai vu un généraliste : ma généraliste habituelle s'est cassé le genou au ski, elle sera absente 3 mois. La secrétaire m'a appelé et m'a proposé de venir ce soir voir un autre médecin du cabinet, car pour l'instant ils ont pas de remplaçant... OK

Je raconte mes problèmes, il regarde mon dossier.
Conclusion : "pas la peine que je vous renvoie voir un neurologue, vous avez déjà fait un IRM il y a un an et il était normal".
Donc, bilan sanguin complet pour chercher une cause biologique à ma fatigue (qui expliquerait tout le reste d'après lui).
Et si mon bilan est normal (comme il l'était l'année dernière!) c'est que la seule cause possible, c'est une dépression.

Moi j'adhère. Je me sentais pas du tout dépressive avant de me faire plaquer y'a une semaine, et maintenant je suis plutôt en colère que dépressive... Mais si c'est psychosomatique, tant mieux. J'attendrai que ça passe, puisque chaque fois c'est passé (sauf mes deux doigts morts et mes plaques insensibles dans le dos, les cuisses, les pieds, la main gauche... mais ça c'est pas trop génant, des doigts j'en ai 8 autres qui marchent et le fait d'être insensible... c'est pratique de sortir les oeufs durs de l'eau bouillante de la main gauche même si ça fait hurler mes gosses à chaque fois).

Donc pour faire bien les choses, je vais faire ma prise de sang. Et comme elle sera normale comme d'hab, adieu les médecins (hors de question que je prenne des antidépresseurs, j'ai testé il y a 20 ans, c'est NON).
Et la prochaine fois, je le saurai : il suffit d'attendre que ça passe. J'espère juste que ce sera pas trop long à disparaitre, parce que les mouvements involontaires, je les supporte plus.

Et en attendant pour réussir à bosser je me suis achetée du guronsan et deux packs de red bull, parce que là je suis financièrement en danger si je bosse pas : au point où j'en suis actuellement, mes revenus du mois seront inférieur au découvert, je vais me retrouver interdite bancaire, c'est grosse galère. Donc faire l'équivalent de 15 jours de boulot d'ici vendredi, sinon j'suis dans le trou. Pis ça me nourrira un peu, au moins, le red bull: c'est bourré de sucre.

Donc encore une fois, fausse alerte? Comme d'hab, j'ai rien (euh, juste un rien très très handicapant, mais bon...). Mais je suis contente d'être passée vous voir.
YOYO69

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par YOYO69 »

On voit bien que tu as la haine Muscade et je te comprends. Bat toi avec les toubibs comme j'ai fais sinon tu vas trainer avec tous ces sympthômes!!!
Muscade
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Muscade »

Me battre? Certainement pas. Je n'ai le temps ni l'énergie pour le faire.

Et puis comme je sais maintenant qu'en quelques mois les symptômes disparaissent presque totalement...

Parce que si on fait le bilan, qu'est ce que j'ai définitivement perdu en 6 ans ?
* deux doigts, pas grave
* la sensibilité dans différentes parties du corps : bof, toute façon y'a plus personne pour me caresser le dos.
* la possibilité de jardiner, de faire des balades de plus... de 200 mètres? mon chien est mort, j'ai plus de raison de me promener. Et le jardin, ben... c'est chouette un jardin sauvage
* les 2/3 de ma vue. Ca, c'est sans doute le pire, au quotidien, de plus savoir lire les petits caractères, les livres imprimés trop petit, les sous-titres à la télé... C'est vrai, c'est pénible.
* l'homme que j'aime depuis 10 ans et qui voulait m'épouser? C'est le plus douloureux. Mais savoir ce qui m'handicape et l'a fait fuir ne le fera pas revenir. Plus rien à réparer de ce côté là de toute façon.

Alors maintenant quand ça ira mal, j'attendrai que ça passe en espérant que les dégats permanents seront minimes. Et puis je vous l'ai dit, plus que 18 mois à tenir!
YOYO69

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par YOYO69 »

Tu devrais reprendre un toutou, c'est ce qui m'oblige à me bouger tous les jours :)

Pourquoi 18 mois?
fafalarousse

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par fafalarousse »

c'est bon comme philosophie c'est sur muscade mais c'est triste tout de même.
tu sais à 60 ans et sepienne depuis 41 ans, j'ai eu un coup de ras le bol de mon mari, j'ai fait mon choix sur internet, pour un autre mec, j'ai divorcé, et voila, je vis à mi temps avec cet homme qui m'a accepté avec la maladie, mais avec qui je refuse de vivre parce que ma maladie c'est mon enfer pas le sien, surtout que son passe temps c'est le trekking, rires.
et bien je ne regrette rien. ça fait 4 ans de ça !
comme quoi on ne doit jamais dire jamais...
c'est pas pour autant que je vais mieux, mais tant pis on ne peut pas tout avoir non plus.
fafalarousse

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par fafalarousse »

muscade, pour ta vue c'est parce que tu as une vision diplopique, parce que dans ce cas, on peut mettre des prismes.

en fait, j'ai l'impression, que tu te fiches du diagnostique, tu as bien raison muscade, tu vois que ça n'évolue pas vite, c'est ça qui te tient à cœur, c'est une façon de vivre, ou de refuser la maladie,
les 30 premières années, je ne gardais aucunes séquelles de mes poussées que je n'appelais pas poussées d'ailleurs mais petit truc bizare, lol tu vois on a des points communs. j'avais la sep diagnostiquée, mais je la refusais tellement fort que je ne savais plus que je l'avais et j'ai super bien vécu tout ça. et qu'à chaque fois, mon toubib voulait que je voie un neuro , ce que je n'ai jamais fait; je ne regrette rien.
par contre pour la fatigue tu devrais prendre un tit qq chose, tel que la spiruline, chez moi ça marche super bien, ce qui ne veut pas dire que chez toi ça fera pareil, mais au moins tu auras accepté, et puis ici il y a des gens qui prennent plein de trucs.
tiens je vais faire un post pour réunir tous les trucs et astuces que les gens ici utilisent pour lutter contre la fatigue.
Muscade
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Muscade »

André, je ne cherche pas à remplacer l'homme que j'ai perdu. Quand j'ai divorcé il y a 15 ans après un mariage bref (enfin, le temps de faire deux enfants!), j'ai mis des années à me relever. Je suis tombée sur un manipulateur pervers et violent, ça détruit. Il était pour moi hors de question de rencontrer quelqu'un, d'imposer un homme à mes enfants. Je comptais bien les élever seule, c'était mon seul projet de vie.
L'homme que j'ai rencontré il y a 10 ans m'est tombé dessus par hasard. Sinon je serais restée seule. Je n'ai pas peur de la solitude. Mais j'ai réalisé que j'étais vraiment bien lorsqu'il était à mes côtés. Alors j'ai commencé à penser "nous" et à faire des projets. Erreur! Faire confiance, ou attendre quelque chose de quelqu'un, c'est se mettre en danger. Il est parti à cause de ma maladie, parce qu'il me voit "me dégrader" depuis 10 ans, qu'il "a besoin" de quelqu'un de solide. Alors j'ai l'impression d'avoir été trahie. Pas question que je retente le coup. J'en reviens donc à mon seul projet de vie : mes enfants. De toute façon comment faire des projets alors que tout ce que j'ai entrepris s'est cassé la gueule... sauf mes enfants, justement, qui sont formidables. Mon état se dégrade d'année en année, et je commence par moment à avoir l'impression que la tête ne suit plus non plus, alors faire des projets serait me mentir.


Fafa, c'est exactement ça. Je m'en fous totalement de savoir ce que j'ai, j'attendais juste des médecins une aide pour surmonter le handicap de la fatigue car c'est le pire. Et éventuellement les problèmes de marche, de coordination, de force physique (je ne sais même plus ouvrir un bocal, ça me fait rager), mais c'était secondaire.
Mais encore une fois, aller chercher de l'aide c'est forcément s'en prendre plein la tête. J'ai l'impression de ne pas être entendue. En plus quand on attend de l'aide, on ne fait plus rien : on attend.
Alors je m'en sortirai seule, ou pas, mais les médecins, c'est fini.

Il n'y a pas que les neurologues qui m'ont laissé tomber. J'ai eu droit à "vous avez rien je peux rien pour vous" de la part de la gastro-entérologue alors que je ne pouvais plus manger depuis 2 mois et que j'étais à bout de force (le pire c'est que c'est bien reparti : j'ai tenté un 1/2 yaourt hier, je me suis étouffée en le mangeant, puis tordue de douleur tant j'avais mal à l'estomac pour le peu que j'avais avalé. Mais bon, il y a 3 ans, s'est passé en 3 mois...). Y'a aussi l'orthopédiste spécialisé dans les scolioses : "la douleur c'est pas mon problème, moi je suis chirurgien". Ou le centre anti-douleur : "Bon, en fait, on va pas faire de rééducation fonctionnelle comme on vous l'avait promis, notre spécialiste ne veut pas vous prendre en charge. Mais on va vous donner de la morphine" (la morphine m'a transformée en zombie. J'en ai pris en patch, puis ensuite par voie orale pendant 5 ans, est-il nécessaire de vous raconter mon sevrage, quand j'ai décidé d'arrêter seule? J'ai cru crever).

Donc, maintenant, ça passe ou ça casse, mais toute seule. Au moins ça m'évitera d'être en rage contre quelqu'un : je serai la seule responsable de ce qui m'arrivera !
J'ai besoin de tramadol pour supporter la douleur, donc tous les 3 mois je dois aller chercher une ordonnance chez mon dealer généraliste, ça s'arrêtera là.
Finalement, Fafa, c'est ce que tu fais, te battre seule, non? Que tu aies une maladie ou une autre n'y change rien!
fafalarousse

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par fafalarousse »

je ne peux que t'approuver muscade, moi pendant 5 ans j'ai refusé tout contact avec un neuro, j'ai juste été obligée l'an dernier car j'avais besoin d'un bolus.
moins je vois ces gens mieux je me porte.
j'ai fait un petit post pour les trucs et astuces contre la fatigue, j'espère qu'il y aura des réponses, chacun a sa méthode, c'est bon de partager ce genre d'information.
mariée 2 fois comme toi, le premier est parti avec ma meilleure amie, le second était brutal, je l'ai supporté 30 ans car il me menaçait de me tuer, un jour j'ai dit allez fait le tue moi on en finira. du coup il s'est mis à pleurer comme si il allait m'attendrir. je suis heureuse maintenant, rien d'autre ne compte, j'ai mes enfants, mes petits enfants, un petit copain, je peux faire ce que je veux dans ma maison, la liberté complete ça n'a pas de prix. juste que je viens de faire une forte poussée, et que je ne peux plus rien faire de mes mains qui tremblent trop, alors que mon hobbi c'est la sculpture et le piano. le destin décidera pour moi, pour la suite.
si ça passe pas, ça cassera . je ne serai jamais une assistée, ni une charge pour mes enfants, et je veux qu'ils aient un bon souvenir de moi.
en attendant, j'essaye de rééduquer mes mains...je n'ai pas dit mon dernier mot.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par lobidique »

Muscade a écrit :Je suis tombée sur un manipulateur pervers et violent, ça détruit.


Je connais. Près de 10 ans pour reprendre confiance en moi. 10 ans de plus pour peut-être penser à envisager un nous. Et encore, j'hésite ...
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fafalarousse

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par fafalarousse »

décidément, les hommes, quelle mauvaise engeance !!
à mépriser lol.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Muscade »

Fafa, il y a 15 jours je ne t'aurais pas laissé dire ça. Je t'aurais dit que j'avais un parfait contre-exemple, un mec génial, attentif, gentil, drôle... J'aurais été même casse-pieds intarissable sur le sujet.

Aujourd'hui, finalement : OUAIS, T'AS RAISON, TOUS NUISIBLES :evil:

(Bon, pas tout à fait vrai, mon meilleur ami est un mec super. Donc ça existe. A moins que ce soit un prototype?)
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par fafalarousse »

c'esst vrai on ne peut pas tous les mettre dans le meme panier muscade, tu as raison il y en a surement des biens dans le lot, mais leurs épousent doivent bien prendre soin de l'objet rare !!
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Defcom »

fafalarousse a écrit :c'est vrai on ne peut pas tous les mettre dans le meme panier
bin manquerait plus que ça tiens !!!! :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Muscade »

@Defcom : non, on peut pas mettre tosu les mecs dans le même panier, y'en a tojours qui dépassent :D


Bon, moi je galère depuis ce matin, mes espèces de crampes ou chaipaquoi sont de pire en pire.
Tout à l'heure à la pharmacie, j'étais coincée. La jambe toute raide qui me faisait un mal de chien, impossible de "relâcher". C'est l'enfer. D'habitude c'est surtout la nuit, là ça a été toute la journée, avec en prime des brûlures de folie sur les cuisses.
Existe-t-il un décontractant musculaire qu'on peut acheter sans ordonnance?
Ma fille a essayé de me masser, mais pas moyen, d'abord ça fait trop mal et ensuite ça n'a pas vraiment d'effet.
(Et en prime, j'ai les bras qui tressautent à nouveau dans tous les sens. Ca m'énerve, j'suis d"une humeur épouvantable, là. Je suis passée du découragement à la rage. Marre)
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Defcom »

y'en a tojours qui dépassent
Bin c'est parce qu'ils sont plus grands que les autres,du coup,ils dépassent du panier ... riree
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
fafalarousse

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par fafalarousse »

muscade, la seule solution que j'ai trouvée et qui fonctionne chez moi, m'a été donnée par mon kiné, on marche en essayant de faire les plus grands pas possible et ça détend la jambe. on ne sait jamais , tu devrais essayer
Nooki

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Nooki »

Coucou Muscade

Je ne peux que partager mes petits trucs non médicaux quand cela m'arrive j’étire ma jambe au maximum en relevant mes orteils au maximum vers mes hanches voire même je les attrape et je tire dessus.
Quand mes jambes se raidissent et se contractent a la marche marcher rapidement à grands pas me soulage vraiment.(fafa a été plus rapide héhé )
Et le froid j'ai des patchs au frigo ou au pire un pack de glaçons quand ça me brule.
YOYO69

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par YOYO69 »

Nooki a écrit :
quand cela m'arrive j’étire ma jambe au maximum en relevant mes orteils au maximum vers mes hanches voire même je les attrape et je tire dessus.
Je fais la même chose ça marche pas mal
Nooki

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Nooki »

C'est quand même vachement intéressant de lire vos parcours...
Je me demande souvent ce qu'un diagnostic précoce de ma maladie aurait changé et finalement je me dit qu'heureusement cela ne l'a pas été.
Suis la dernière des Mohicanes , suis mariée avec le même homme depuis toujours, il me tape sur les nerfs aussi souvent que je dois lui taper sur les siens, on est aussi différent que la carpe et le lapin,on s'est mariés sous les ricanements de nos potes qui pour les plus optimistes nous donnaient 6 mois de vie commune, c'est l'homme qui râle quand le chat attend des petits qui me dit on ne les gardes pas je les tue direct et qui les trouves trop beaux lorsqu'ils naissent, sur la durée c'est pas facile parfois j'en ai marre parfois c'est lui mais heureusement jamais en même temps , c'est l'homme qui a tremblé quand le Neuro a annoncé ma maladie et qui ensuite m'a dit on passe la soirée a pleurer ou on se fait un resto?
On a fêté mon diagnostic au champagne en jurant de prendre le bon à chaque fois qu'il serait a portée de main.
C'est celui qui tremble pour son emploi de peur que quelque chose me manque, c'est celui qui me demande gêné comme un petit garçon de corriger son orthographe, c'est celui qui tend la main chaque fois que je tombe et depuis le temps j'ai beaucoup chuté... et moi comme une conne je ne mesurais pas ma chance...
C'était pas l'homme de ma vie mais c'est celui qui a fait ma vie belle et douce, j'espère que j'en ai fait autant mais j'en doute...
Muscade
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Muscade »

Nooki, à lire comment tu parles de ton mari, je suis sûre que tu lui as fait, aussi, la vie belle et douce.
Ca me fait plaisir, de te lire : je me dis que ça existe, des couples qui durent. Pour moi c'est trop tard, mais au moins je peux espérer que mes enfants connaitront ça. Ca doit être formidablement apaisant, de vivre aux côtés de quelqu'un que tu connais bien, depuis des années, en qui tu as confiance... Veinarde! (pis d'ailleurs, tu devrais lui faire lire ce message, à ton homme)
Moi je pensais pouvoir vivre la même chose, avec l'homme qui vient de me quitter. Ben en fait, on devait pas voir les choses de la même façon.



Nooki j'sais pas si j'ai les bras trop courts ou les jambes trop longues, mais j't'assure qu'ils sont looooooin mes orteils :mrgreen:
J'peux pas les attraper en tout cas.

Yoyo, Fafa, je vais essayer de m'étirer les pattes, quand même. et de faire de grandes enjambées. Là jsuis encore tellement contractée que j'ai l'impression que ça vibre.... ('tain, j'ai les jambes en mode vibreur, c'est tout. COmment je repasse en mode sonnerie?)


Defcom, ceux qui dépassent, c'est ceux qui veulent se faire remarquer, pffff :twisted:
Nooki

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Nooki »

Coucou muscade

J'oserais jamais lui faire lire cela OooO, et puis hein des fois qu'il penserait que c'est tout cuit qu'il ne faut plus faire d'efforts :-)
Mais moi je te trouve super courageuse Muscade et je sais que quelque part une petite râpe toute douce t'attend quelque part (top chef inside j’achète tjrs ma muscade en noix avec la râpe ) .
Parce que c'est pas le vêtement que l'on imaginais porter toute une vie qui nous vas le mieux au final...

Bon je vais arrêter mes conneries pour ce soir, juste te dire que il faut courir après l'arc en ciel toujours... que demain il y aura un sourire après demain un autre que peut être plus tard tu croiseras une boule de poils ou de plumes et que la ce sera le moment, qu'ensuite tu croiseras une boule de peau et de poils et que la aussi ce sera le moment :-)

Mais que pour l'instant t'a un truc qui vibre et qu'en dépannage hein :-) cela vaut ce que ça vaut...
Muscade
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Muscade »

Bon, comme prévu, j'ai réussi haut la main mes examens... sanguins :D

J'ai jamais eu de si bonnes analyses, tout est impec de chez impec (et pourtant y'en a 6 pages), en hémato, enzymologie, biochimie. La thyroïde est ok et j'ai pas la maladie de lyme.

Il y a juste un truc qui coince, comme d'habitude : la vitamine D, je n'ai que 10 ng/mL. Mais c'est chaque fois pareil, chaque fois on me gave de vitamines D en ampoules, et chaque analyse c'est entre 7 et 12 (mon record perso), pour un minimum normal de 30. Là le labo a carrément signalé "forte carence".
Je sais qu'on m'avait déjà dit ici (Lobidique je pense?) que c'était important,mais comme on a beau me gaver de Vit D, c'est toujours pareil... Je bataille plus.

Comme d'hab, donc, le médecin va m'expliquer que je n'ai rien.
J'en suis ravie.
Mais je suis toujours aussi épuisée, mes jambes sont contractées en permanence et maintenant, les mouvements involontaires se sont étendus à ma tête, ça me rend dingue (soit la bouche qui se crispe d'un côté - mais juste un 10ème de seconde, j'fais juste une grimace éclair! - soit la tête qui part en arrière). J'ai toujours cette boule dans l'oesophage qui m'empêche de manger et j'en suis à 7 kg de perdus. Cerise sur le gâteau, après la moitié de mon dos (depuis plusieurs années), une partie des jambes et les épaules, j'ai maintenant le ventre insensible. J'ai l'impression de disparaitre.

Donc, je retourne pas voir le médecin, inutile de perdre du temps, de l'essence et de creuser le trou de la sécu.
Pour la fatigue, j'vous le disais, j'vais finir par me faire une ligne de coke pour réussir à bosser. :( Mes revenus ont diminué de moitié depuis un an vu que j'arrive plus à travailler normalement, je vais être interdite bancaire dans quelques jours, je sais même pas payer la cantine de ma fille, et moralement, là, j'en peux plus. Il faut que je trouve un moyen, quel qu'il soit, de rester éveillée toute la journée pour bosser. Le guronsan marche pas, le gingembre c'est vraiment à peine sensible. La spiruline... pas possible d'en commander pour l'instant (plus de moyens de paiement), j'essayerai plus tard.

Je vais essayer de me réjouir de mes superbes analyses et de me répéter "je n'ai rien, je vais bien"

En fait, il a eu raison, mon mec, de se barrer. Il aura pas de mal à en trouver une en meilleur état.
fafalarousse

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par fafalarousse »

arrete de dire ça muscade ou je t'étripe, compris?

tu n'es pas la seule que ce probleme a affecté, c'est pourquoi j'ai fait un post sur les problèmes psychosomatiques et la sep, parce que le phénomène psychomatique est destructeur encore pire que la sep.et tu vas être surprise de ce que j'y mets, car c'est une vraie maladie, avec ses vrais problèmes. lis la suite j'espère qu'elle va te faire espérer, c'est le but

j'ai décidé de m'exprimer, vous risquez d'être surpris.
on prend une personne lambda, une femme, souvent mais aussi un homme.
ils ont un truc en plus que nous n'avons pas, nous les êtres oméga, une sensibilité très particulière. pas de bol.
cette hyper sensibilité s'applique à leur organisme, ils sentent des choses que nous ne connaissons pas, le psychosomatisme.
cékoiça? un truc pas marrant, un truc qui fait qu'il n'y a pas de couche d'ozone pour filtrer les informations.
nous prenons tout en pleine tronche.
et oui, ça leur fait mal, très mal !! mais qui s'en occupe? surement pas les toubibs ni les neurologues.
on les a classé pendant des siècles dans les maladies psychiatriques, l'hystérie.
des siecles d'ignorance ça c'est dur à oublier.
et pourtant.
internet est le plus mauvais outil mis à leur disposition.
ils veulent savoir , ils tapent partout et souvent ya sclérose en plaque qui sort, avec plein de symptômes stupides et non adaptés à la sep trop souvent.
oui , mais l'info est rentré dans leur cerveau, malgré eux, hypersensible et c'est la galère!
ce symptômes qu'il lisent rentre dans leur subconscient et la fait leur, ils ressentent ce symptome de plein fouet avec toutes les douleurs qui viennent avec. la , je vous plaint, c'est pire que d'avoir la sep.
alors je clame bien haut , bien fort, les malades psychosomatiques sont de vraies malades; et de grand malades, ils ont besoin d'aide, mais personne ne les aide !!!! ils sont catalogués psy, hystéro etc etc
alors je m'adresse à tous ceux qui essayeront de se comparer à cette communauté, ce qui est très difficile vu la catégorie ou elle a été mise.
vous, qui vous sentez perdus, vous à qui on a dit, c'est dans la tête, arretez, vous êtes réellement malades !!! simplement, votre cerveau est trop sensible et ne peut pas tout assimiler. alors ça craque.
vous avez votre place parmi nous, vos douleurs sont réelles.
je vous demande juste d'y penser, que ça pourrait être psychosomatique, car dans ce cas ça se soigne par une psychothérapie bien menée.
non, le psychosomatisme n'est pas une utopie, mais une vraie maladie.
alors battez vous, nous sommes à vos cotés

voila ce que je voudrais te dire , muscade, tu souffres autant que des sépiens, mais tu n'as rien pour t'aider, à part le discours du neurologue , il n'y a rien, c'est juste dans votre tête.
ancienne psychologue j'ai eu très souvent affaire avec ce type de maladie.
alors muscade, si vraiment ils ne se trompent pas, tu peux te soigner et guérir, par une simple psychothérapie faite par un psychiatre, il y a qu'eux pour faire qq chose de valable.
quel que soit le résultat muscade, tu es des notres.
lobidique
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par lobidique »

Muscade a écrit :Je sais qu'on m'avait déjà dit ici (Lobidique je pense?) que c'était important,mais comme on a beau me gaver de Vit D, c'est toujours pareil... Je bataille plus.


Qu'est-ce que tu appelles te gaver ?

Combien d'unités par jour ?
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fafalarousse

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par fafalarousse »

ah tu as raison de mettre les points sur les i lobi, sur la vitamine D car ça peut devenir un produit hautement toxique qui peut provoquer de l'insuffisance reinale si on en prend trop.
pour la vitamine D , muscade, tu sais que tu en manques, alors il faut que tu suives exactement la prescription d'un médecin. moi aussi, j'en manque, mais je fais des prises de sang 2 fois par an, et en fonction du dosage que j'ai dans le sang elle me donne une uvedose tous les mois, pendant 3 mois, puis pause, puis on recommence. en plus, ça doit couter dans les 2 euros, pour une fois qu'on a un médicapent peu cher lol.
fafalarousse

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par fafalarousse »

je relis encore ce que tu as écrit muscade, parce que c'est moche de te rabaisser comme tu le fais.
En fait, il a eu raison, mon mec, de se barrer. Il aura pas de mal à en trouver une en meilleur état.
faut pas dire ça, tu es tombé sur un manipulateur, je connais, j'avais le meme style à la maison, mais ça ne veut pas dire que tu es nulle, loin de la, crois moi. tu déprimes un max.
essaye la spiruline, je t'assure ça te fera du bien pour la fatigue.
je voudrais t'aider, mais je me sens désarmée.
Muscade
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Muscade »

J'ai juste lu rapidement, et pas le temps de répondre en détail, je ferai ça plus tard.

MErci pour vos réponses, vous êtes gentilles.

Fafa, je n'ai pas vu de neurologue depuis plus d'un an, c'est le remplaçant de ma généraliste qui dit que j'ai rien, et que c'ets pas la peine de retourner voir un neuro puisqu'il a rien trouvé l'année dernière.
Quant à un pb psy, j'en ai parlé à ma généraliste, avant qu'elle se se casse la jambe en morceaux. Elle me dit que c'est impossible car j'ai des zones insensibles depuis 5 ans, et que l'électromyogramme a confirmé que mes deux doigts "'morts" n'ont effectivement plus de message nerveux. Donc il y a un pb neuro pour elle, mais ne sait pas à quel niveau (elle voulait me faire hospitaliser une semaine, avant d'être en arrêt, mais c'est impossible pour moi donc j'avais refusé)
(et en même temps, mes doigts et mes zones insensibles, je m'en fous, ça fait pas mal)

Lobidique, je ne sais plus à combien sont dosées les ampoules de Vit D, j'en ai eu 6 à 15 jours d'intervalle, c'est tout ce que je peux te dire.
(et objectivement, trouver en meilleure forme que moi ne sera pas difficile, ma mère qui a 75 ans me laisse sur place quand elle marche!)
fafalarousse

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par fafalarousse »

ah c'est pas un neuro qui t'a dit ça!
peut être que tu pourrais voir ton neuro pour avoir confirmation, non? je sais, je sais, je suis pas allée voir mon neuro pendant 6 ans, c'est quand j'ai déménagé que ma toubib m'a dit de m'en prendre un pour si j'avais besoin d'un bolus, donc je te comprends fort bien lol
surtout que j'ai toujours fait du déni, et à part maintenant que ça risque pas d'en faire, vu mes énormes soucis, sinon je dis toujours que je ne suis pas malade et que j'ai plus la sep.
tu as l'air tellement dynamique que j'ai du mal à croire que ça puisse être psychosomatique, mais parfois, ça vient tout de même, dynamique ou pas.
ils classent un peu trop souvent dans la catégorie psy je trouve les toubibs, sans doute parce qu'il y a de plus en plus de gens qui le sont à cause d'internet.
prend soin de toi muscade.
super les liens de lobidique comme d'hab lol.
Muscade
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Muscade »

André, tu m'as fait rire.
MAis en même temps, je comprends tout à fait mon ex. Il crée son activité, il bosse 7j/7 et 12 heures par jour... Alors je trouve légitime qu'il ne veuille pas s'encombrer avec qqun comme moi. Ca fait 10 ans que je l'aide et que je suis là pour lui, mais maintenant je serais une charge, un vrai boulet. C'est compréhensible qu'il veuille se libérer de ça. Je n'arrive pas à lui en vouloir.
En revanche, je suis profondément triste et blessée car j'ai bien compris en gros qu'on avait pas vraiment vécu la même histoire. Je n'ai jamais eu pour lui l'importance que lui a pour moi. Il n'a jamais été amoureux, et ça c'est terrible à entendre pour moi, car depuis 10 ans j'y crois, moi. (oui, je sais, l'amour rend aveugle. et con). Et que je n'arrive pas à faire une croix là dessus.
Au moins, je ne m'inquiète pas pour lui, il va vite s'en remettre. Je pense que je serai très très vite remplacée. Je sais, la jalousie, c'est très moche. N'empêche...
Je n'en veux pas à "la suivante" de prendre ma place. Mais je l'envie d'être en pleine forme. C'est pas simple d'admettre que l'on ne peux plus se permettre de faire des projets, ou même d'avoir des rêves, qu'on doit juste de survivre au jour le jour. Mais c'est un peu ce qu'il m'a expliqué indirectement.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par chipie22 »

dis donc MUSCADE ? ragee
je te trouve très cool , ds ton discours , l'excuser de vouloir
vivre sa vie sans s'encombrer , d'une personne malade?
non mais y'a un problème , tu as toujours été là , pour lui ...
le soutien , l'amour , l'écoute , et j'en passe et des meilleurs..
Là ou je te rejoins , c'est que vous n'avez pas vécu la mm
histoire , vous n'avez jamais ressenti les memes buts!!!
C'est vrai que l'amour de ton coté a du aidé pour pas s'en rendre compte
mais , je suis sure , que quelque part :roll: un homme t'attend
c'est pas possible autrement , tourne la page , je sais ke c'est facile à dire
mais tu vaut mieux et beaucoup mieux b4
Moi qui je suis je pour te dire tout ça , juste une jeune femme , qui oui à
la chance d'avoir un homme qui m'a connu "normale" et qui depuis , ne
cesse de vouloir me soutenir , .............
alors je me dis que toi aussi tu mérites un homme comme lui
tu as le droit de lui en vouloir ragee tu as le droit de détester la "prochaine"
et tant mieux , c'est très sain comme réaction , moi perso y'aurais des dégats
courage +haut les coeurs+ fais toi plaisir +fais toi belle + sourire
et tu vas voir pleins de bonnes choses vont t'arriver /fleur
fafalarousse

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par fafalarousse »

punaise il te prend pour un kleenex cet homme !!! tu sers il te garde, tu sers plus, il te vire, il ne vaut même pas la corde pour se pendre
remets toi tranquilement, oublie ce connard, et file sur internet t'en trouver un autre , c'est la meilleure solution, le mien, il m'a accepté avec ma sep il a accepté que j'habite à 60 km de chez lui, il a accepté qu'on ne vive pas ensemble, et j'ai accepté qu'il continue ses activités que je ne peux pas faire, trekking entre autre,. il part comme avant, avec ses ami(es) une semaine de temps en temps a nous 2 nous avons130 ans lol mais 40 ans dans notre tête.
depuis 4 ans c'est le bonheur nous 2
il n'y a aucune raison que tu restes seule, meme malade, tu as l'exemple de lolo, de andré, et de moi qui vivons tous un gentil grand bonheur.
et l'avantage sur internet, c'est que tu as bien souvent l'embarras du choix. évite juste meetic c'est du cul la dedans. moi ya 4 ans, c'était amoureux .com qui m'a permis de refaire ma vie pile poil comme je la souhaitais.
la sep ça veut pas dire vie foutue. même si on a qq problèmes urinaires ou sexuels. pour l'z hommes ya la tite pilule, pour les femmes, j'a juste qu'on veut faire plaisir à son homme.
prend toi en main le plus rapidement possible muscade.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Muscade »

Je commence à me demander si c'est pas dans la tête, tout ce qui m'arrive.

Hier nouveau gros stress : un avis à tiers détenteur, les impôts ont demandé à mon employeur (ou plus ou moins mon client, puisque je bosse en freelance, mais en pige donc il me verse des salaires... sauf que j'ai pas de contrat de travail) de leur verser ce que je leur dois pour la taxe d'habitation (je n'ai pas pu payer, je pensais régler quand j'aurais récupéré ma caution suite à mon déménagement, mais mon ex proprio veut pas me rendre l'argent...).

Déjà que mes revenus ont été divisés par 2 en 4 ans, parce que j'arrive de moins en moins à bosser... Là je vais direct à l'interdiction bancaire. Ou alors il faut que je fasse un prêt pour régler ma taxe d'habitation, mais comme je gagne déjà pas assez pour vivre chaque mois...

Résultat : papier reçu hier, j'ai pas dormi de la nuit. Et ce matin, un voile devant l'oeil droit et les bras qui tremblent.
C'est pas dans la tête, ça?

En tout cas je suis au bout du rouleau. J'ai pleuré pendant une heure ce matin, sans pouvoir m'arrêter, en répétant "j'veux des vacances". Heureusement que j'étais seule avec le chat (qui m'a promis de rien répéter :-).
Ca fait 10 ans que je n'ai pas pu arrêter de bosser ne serait-ce qu'une semaine (si je bosse pas, j'ai pas de sous). J'ai pas d'arrêt maladie, pas de congés payés.
Je voudrais tellement m'arrêter et me reposer, même trois ou 4 jours ça me ferait du bien. Mais je bosse tellement lentement maintenant que même pour assurer l'équivalent d'un mi-temps en volume de boulot (ce qui ne me suffit pas pour vivre, j'ai un découvert abyssal), que je bosse même le week-end, depuis 2 ans.
J'en peux plus, là, vraiment. Du coup j'ai pris double dose de Tramadol, c'est très con mais ça dope et au moins mes douleurs me foutent la paix. Mais je vais le payer demain si je reviens aux doses normales (déjà 300 mg/jour c'est beaucoup je trouve...). Et je tiendrai pas le mois entier avec les médicaments que j'ai si je reste à double dose.
Ca va être dur, demain. Déjà qu'aujourd'hui c'est pas brillant...
fafalarousse

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par fafalarousse »

mauvaise période pour toi muscade en effet !
non ça n'est pas dans ta tête ça comme tu dis muscade, le stress donne ce genre de symptôme.
une contrariété et hop mes mains tremblent.
par contre, je ne sais pas remonter le moral des gens, surtout quand je te lis avec tous ces soucis, rien que te lire ça me donne des frissons, je peux juste te dire chaque jour suffit sa peine, je ne pense pas que ça te rassure, en tous cas tu sais que nous sommes toujours avec toi.
essaye de ne pas baisser les bras. et si en parler te fais du bien, alors parles en nous autant que tu veux nous t'écoutons.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par lobidique »

Alors pour moi, ça ferait plus de 4 mois de loyer ! riree
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YOYO69

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par YOYO69 »

lobidique a écrit :Alors pour moi, ça ferait plus de 4 mois de loyer ! riree
C'est pas une caution la c'est un trésor! :mrgreen:
lobidique
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par lobidique »

Je suis dans le même appart depuis 20 ans et c'était trois mois de caution à l'époque. Mais bon, j'ai la chance d'avoir un loyer qui est resté relativement bas.
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YOYO69

Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par YOYO69 »

Et ta maison André elle avance?
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par Muscade »

Bonjour à tous


J'ai un problème, ce matin. De nouveau plus moyen d'avaler : dès que j'essaie j'ai l'impression d'avoir l'oesophage qui se contacte, se "ferme" complètement.
Sauf que là c'est encore pire : même le liquide ne passe pas, je fais systématiquement une fausse route et je m'étouffe. (le café qui repasse par le nez et vous fait ressembler à une machine à expresso 2 tasses, vous visualisez?)

Donc là, je meurs de soif. Et surtout, je peux pas avaler mon tramadol du matin. D'ici 2 h je vais commencer à trembler si je le prends pas... (en plus je ne peux pas le couper ou l'écraser puisque c'est un comprimé à libération progressive, si j'essaie de l'avaler réduit en poudre je vous raconte même pas comment je vais être shootée...)

Vous avez des trucs pour réussir à avaler? Il vaut mieux du chaud, du glacé, du tiède? Du pétillant? je sais pas quoi essayer (et avec les fausses routes à répétition, j'ai l'impression que je pourrais me noyer dans une tasse de thé!)
lobidique
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Message non lu par lobidique »

Deux choses que tu pourrais essayer :

- (si tu n'as pas le signe de Lhermitte) boire en tenant la tête baissée

- inspirer avant de boire et boire en apnée

Je sais, c'est bizarre mais, chez moi, ça fonctionne.
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