Nouvelle venue... un peu perdue!

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 05 déc. 2012, 11:38

Dans 5 jours, ils auront peut-être "arrangés" tes problèmes?
En attendant profite !

Muscade · Message non lu par **Muscade** » 05 déc. 2012, 16:14

Oh que oui je profite! J'ai une pêche que je n'ai pas eu depuis des semaines et des semaines.
J'ai réussi à bosser déjà pas mal, fait un gâteau pour le goûter, ramassé la #@%*¤# de bouteille d'huile qui s'est crashée par terre dans la cuisine (ok, je continue à tout lâcher...), réglé qq paperasses en retard, osé appeler le chef de projet qui attend des textes que je devais rendre hier mais qui seront finis ce soir si je continue à bosser comme ça... Et j'ai même pris un peu moins de morphine que d'habitude... Même pas mal (enfin, pas trop, faut pas déconner, mon bras gauche est un peu en rade).

Bon, là, j'vais faire un mini-sieste d'une demie-heure avant de ré-attaquer le boulot, quand même, parce que j'ai un petit coup de barre...

Mais quand même... Youpi !!! Qu'est ce que ça fait du bien de se sentir presque normale...

(ça doperait pas un peu, la cortisone?)

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 05 déc. 2012, 17:14

Le cortisol (cortisone fabriquée par notre corps) est l'hormone qui nous donne de l'énergie et permet de gérer les stress (physiques et psychiques) de la vie de tous les jours. Il semblerait que les sépiens en manquent souvent.

bigliars · Message non lu par **bigliars** » 05 déc. 2012, 18:34

oui les irm ont les passe a part j'en ai un le 20 et l'autre le 27 c'est des irm de controle m'enfin le medullaire je l'avais meme pas passer car direct aprés le cerebrale hopital pl et bolus donc je sais meme pas si j'ai des lésions dans la moelle je le saurais bientot pour ton bras et ta main sa me fesais pareil mai le solumedole a mis longtemp a faire effet et j'ai la main qui est rester engourdi pire le soir elle s'endors comme moi le matin je la secoue pour la reveiller

c'est come sa j'en rigole il vaut mieu je crois bon courage a toi

Message non lu par **Lolo** » 05 déc. 2012, 18:35

Oui c'est clair je dois être en manque de cortisol !!!

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 05 déc. 2012, 19:08

Mon médecin contrôle chaque année le taux de cortisol (prise de sang) et comme je suis toujours dans le bas de la "fourchette", il me donne un supplément sous forme d'hydrocortisone. Je suis persuadée que c'est grâce à ça que je m'en sors sans poussée (le neuro m'a dit qu'il n'y a pas d'étude faite là-dessus et il n'y en aura jamais -dixit le généraliste- car c'est un médicament qui ne coûte que quelques euros et donc ne rapporterait rien à l'industrie pharmaceutique).

Je continue à en prendre mais très peu de médecins connaissent les effets de l'hydrocortisone et beaucoup n'entendent que "cortisone" même si ce n'est pas pareil. Pour moi cela semble efficace mais les neuros et rhumatos ne veulent pas en entendre parler alors j'invoque "l'eczéma" et comme c'est le rayon du dermato "ils"(les autres médecins) me laissent tranquilles.

Message non lu par **Lolo** » 05 déc. 2012, 20:13

J'ai tout bien noté, j'en parlerais à ma neuro, bon j'ai rdv en février mais je note et je met de côté...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 05 déc. 2012, 22:36

Je vois mon généraliste vendredi. Je sais qu'il donne parfois des conférences pour d'autres médecins (spécialisé en "rééquilibrage" des hormones) s'il a de la doc. je lui demanderai des références et éventuellement je te les transmettrai s'il m'en donne.

la violette · Message non lu par **la violette** » 06 déc. 2012, 22:15

Muscade a écrit :Oh que oui je profite! J'ai une pêche que je n'ai pas eu depuis des semaines et des semaines.
J'ai réussi à bosser déjà pas mal, fait un gâteau pour le goûter, ramassé la #@%*¤# de bouteille d'huile qui s'est crashée par terre dans la cuisine (ok, je continue à tout lâcher...), réglé qq paperasses en retard, osé appeler le chef de projet qui attend des textes que je devais rendre hier mais qui seront finis ce soir si je continue à bosser comme ça... Et j'ai même pris un peu moins de morphine que d'habitude... Même pas mal (enfin, pas trop, faut pas déconner, mon bras gauche est un peu en rade).

Bon, là, j'vais faire un mini-sieste d'une demie-heure avant de ré-attaquer le boulot, quand même, parce que j'ai un petit coup de barre...

Mais quand même... Youpi !!! Qu'est ce que ça fait du bien de se sentir presque normale...

(ça doperait pas un peu, la cortisone?)

Pour ma part ça me fait la même chose j'ai eut très souvent des cures à grosse dose de cortizone , on se sent super bien pendant quelque jours on se sent pousser des ailes, mais la chute est terrible après quand le ttt est arrêter j'ai un gros coup de mou bon courage

Muscade · Message non lu par **Muscade** » 06 déc. 2012, 22:59

oui La Violette, je m'attends à ce retour à la réalité un peu difficile. C'est tellement agréable de se sentir bouger et penser normalement, sans douleur, sans vertige ou sensations bizarres... Me retrouver dans mon corps tout cassé de partout dans qq jours, ça va être l'enfer, plus moralement que physiquement d'ailleurs.
En attendant j'en profite au moins pour faire tout le retard de ménage et boulot...

Le pb, c'est qu'en plus je n'ai pas du tout envie de dormir. J'ai une patate d'enfer, là.
hier soir j'ai bossé jusqu'à 2h, puis j'ai dormi de 2h30 à 5h, et j'suis comme une pile électrique. Mais si je dors 2 ou 3 h par nuit, je vais avoir un contre-coup encore plus dur j'en ai peur.

Il est un peu tard pour prendre un truc pour dormir, je sais pas trop quoi faire... Si je m'écoutais, là, je rangerais les placards de la cuisine

.
Je vais peut être prendre un décontractant musculaire, ça devrait m'aider à rester plus calme même si je dors pas. Ou regarder un film (pour une fois que je vois pas la télé floue au bout de 10 mn...)

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 07 déc. 2012, 09:32

La valériane, c'est pas mal pour être relax sans dormir.

Muscade · Message non lu par **Muscade** » 13 déc. 2012, 20:36

Après une semaine de cortisone, le retour à l'état "normal" est très dur à supporter. Imaginez une méduse sortie de l'eau : c'est moi. En tout cas c'est comme ça que je me sens

Aujourd'hui, visite chez l'ophtalmo.
Ses conclusions :
* une baisse impressionnante de l'acuité visuelle (euh, je crois qu'il a dit "catastrophique", même), au point qu'il m'a dit qu'il faudrait vraiment que j'arrête de conduire (avec correction, le mieux qu'on puisse avoir c'est 5 et 6, alors qu'il y a un an j'étais à 10 aux deux yeux)
* fond de l'oeil normal, très très légère myopie, tout début de cataracte d'un côté
* pas de pb d'oeil sec, donc douleurs dans les yeux (surtout quand je bouge les yeux) non explicables pour lui
Rien dans l'oeil n'explique la baisse d'acuité ni la diplopie qui va et vient... alors il veut me faire un Champ Visuel pour compléter. RV la semaine prochaine.

En gros, les yeux vont très bien, mais je vois moins bien. Je suis pas sûre que ce soit une bonne nouvelle.
Mais ce qui m'inquiète le plus c'est sa question "mais vous avez du mal à parler? Vous n'étiez pas comme ça l'année dernière?". Là, je panique un peu, ça fait deux fois qu'on me pose cette question. Je sens bien que je bafouille et cherche mes mots parfois, mais de là à ce qu'on me fasse une remarque...

Du coup, le moral a du mal à se maintenir...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 13 déc. 2012, 20:51

C'est un des problèmes de la SEP (il revient quand je suis plus fatiguée mais sinon, c'est OK), ils appellent ça la dysarthrie.

http://mssociety.ca/fr/informations/sym ... ysarth.htm

Muscade · Message non lu par **Muscade** » 13 déc. 2012, 21:33

J'ai l'impression depuis que je fréquente ce forum de découvrir chaque jour de nouveaux symptômes de la SEP. C'est incroyable les répercussions qu'elle peut avoir dans tous les domaines...

Le pire, c'est que j'ai quand même bcp de ces symptômes, à force... Un vrai inventaire à la Prévert de trucs incompréhensibles.
Du coup, j'en viens à me demander si les pb que j'ai eu l'année dernière n'avaient pas une origine neurologique aussi.
Pendant 4 mois, j'ai été incapable de manger : rien de solide ne passait, j'avais l'impression que tout restait coincé dans l'oesophage. Si j'insistais je vomissais aussitôt. Je n'ai bu que du lait fraise pendant 3 mois! J'ai perdu 10 kg, j'étais KO, on m'a fait une endoscopie, une coloscopie, un scanner avant de me dire que j'avais rien (et du coup, rien ne m'a été proposé sauf des substituts alimentaires liquides et un psy que je ne suis jamais allée voir). J'ai recommencé à manger progressivement, mais aujourd'hui il m'arrive encore d'avoir, ponctuellement, l'impression qu'un truc est resté coincé dans le fond de la gorge ou dans l'oesophage, d'avoir des vomissements et de ne rien manger pendant 24h. Je me suis habituée, simplement.
Ca rentre aussi dans les pb SEP éventuels? (Ceci dit, rien ne prouve pour l'instant que j'ai une SEP, hein! un pb neurologique, oui, mais lequel... on sait toujours pas)

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 13 déc. 2012, 22:17

"Vous n'avez rien ! " doit faire partie du top 5 des neuros.

Je leur ai plusieurs fois répondu "Vous ne trouvez rien ! Ce n'est pas pareil."

Muscade · Message non lu par **Muscade** » 14 déc. 2012, 20:11

Ca y est, je m'inquiète !
J'ai appris en allant commander mes lunettes que l'ophtalmo a discuté avec mon opticienne (!?) et lui a dit que mes lunettes seraient de toute façon provisoires (donc pas la peine de faire des frais sur des verres anti-reflets ou autre), parce que "ça allait évoluer", et "qu'il allait faire le point avec la neurologue".
J'ai essayé d'en savoir plus, je vois bien que l'opticienne en sait bien plus qu'elle ne m'a dit, mais rien à faire, elle me dit d'attendre mon rendez-vous chez la neurologue (l'ophtalmo lui a écrit).

Savez vous ce que peut détecter un ophtalamo à l'examen ? L'opticienne m'a juste dit "vous êtes un cas compliqué, il faut faire d'autres examens". Mais elle prétend qu'elle ne "sait pas" ce que cherche l'ophtalmo. Lui m'a juste vaguement parlé de PEV, mais pour l'instant j'ai juste un RV pour un champ visuel.

Ca m'agace prodigieusement, d'avoir l'impression qu'on ne me dit pas tout. Bien sûr, l'opticienne se retranche derrière un légitime "je suis pas médecin". Mais quand même...

Vous en pensez quoi ? Qu'a pu voir le neurologue (à part mes beaux yeux

) ?

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 14 déc. 2012, 20:28

Les ophtalmos, les neuros, main dans la main. C'est pas beau ça !

Il y a environ 18 ans, je consulte l'ophtalmo pour un problème de baisse de vision et de taches au centre du champ de vision. "Vous n'avez rien, je ne vois rien." C'était pourtant, très probablement, le début de ma SEP.

Il y a 8 ans (depuis le 4 décembre), démarrage de la grosse poussée qui a conduit au diagnostic. Entre autres, problèmes de vue.

Je n'ai plus vu l'ophtalmo depuis (pas nécessaire - je suis hypermétrope + presbyte + astygmate). Je porte toujours les mêmes lunettes (avec les mêmes verres).

J'ai régulièrement des problèmes de vue mais avec ou sans lunettes, c'est pareil. Juste du repos et quelque chose de frais (boisson ou crème glacées).

Alors ne t'effraie pas avant de savoir comment les choses vont se passer. Je te souhaite de bonnes surprises.

Muscade · Message non lu par **Muscade** » 21 déc. 2012, 00:37

Aujourd'hui, re-visite chez l'ophtalmo, pour un Champ de vision.

Ben c'est un peu la cata : un champ de vision plein de p'tits trous... et un grooos trou.
Et ça, ça me plonge dans une immense perplexité. Comment fait-on pour ne pas "voir" qu'on a un trou dans le champ de vision ? Normalement, je devrais avoir un trou dans le paysage? Mon cerveau reconstitue l'image manquante? j'improvise ? je déforme?

En tout cas, j'ai de plus en plus mal derrière les yeux, et ça, c'est plus pénible que mon champ de vision tout troué.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 21 déc. 2012, 08:30

Mon cerveau reconstitue l'image manquante? Probablement !

Je ne sais pas si tu as une névrite optique mais certains conseils peuvent peut-être t'aider comme les lunettes solaires.

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... ptique_429

Muscade · Message non lu par **Muscade** » 21 déc. 2012, 09:20

J'ai déjà mes lunettes de soleil même dans la maison. Je joue les stars.

C'est vrai que ça soulage énormément, je ne supporte plus du tout la lumière. Mais j'ai mal aussi quand je bouge les yeux, je garde le regard le plus fixe possible pour m'épargner!
Le froid sur les yeux me soulage aussi, mais j'vais pas non plus garder des linges humides sortis du frigo toute la journée sur les yeux. Alors souvent, je ferme un oeil, puis l'autre : celui qui ne sert pas fait un peu moins mal... (J'vais me trouver un cache-oeil et jouer à Kill Bill, tiens! )

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 21 déc. 2012, 09:41

Un cache-oeil pour le fun oui mais ne l'utilise pas trop car le cerveau s'habitue très vite et ce n'est pas trop bon.

Muscade · Message non lu par **Muscade** » 21 déc. 2012, 09:58

Je compte pas l'utiliser en continu, et surtout comme les deux yeux sont douloureux, ce serait chacun leur tour.
Dans ces conditions, tu penses que ça reste quand même potentiellement mauvais?

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 21 déc. 2012, 10:50

Je ne sais pas. Si je te trouve une info, je poste le lien.

Muscade · Message non lu par **Muscade** » 09 mars 2013, 09:06

Rv hier chez la neurologue qui a avancé le RV de plus d'"un mois (peut être une intervention de ma généraliste? j'ai pas cherché à savoir), et IRM cérébral mardi (là encore, je sais pas comment il a réussi à avoir un RV en qq jours...).
J'y vais sans attendre rien du tout, comme ça je ne serai pas déçue si je n'ai toujours pas de diagnostic.

Mais le RV chez la neuro m'a un peu inquiétée : à l'examen, elle m'a découvert de nouvelles zones totalement insensibles que je n'avais pas remarquées (le genou de ma jambe gauche : je ne sens ni le contact, ni le chaud/froid, ni les vibrations... Pareil pour l'épaule gauche...). Elle m'a fait remarquer que ma main gauche est totalement "fondue", c'est de la pâte à modeler tant les muscles sont ramollis... Et le bras droit a des réflexes anormalement "vifs" tandis qu'à gauche j'en ai quasiment plus.
Bref, c'est pas la joie.
Mais quand je lui dis que tout ça, c'est moins grave que la fatigue qui est mon principal handicap, elle me dit qu'elle ne peut rien y faire.
Je n'arrive pas à admettre que la fatigue soit une fatalité. Parce qu'au niveau boulot, ça devient vraiment un gros gros problème.
Du coup, grosse déprime aujourd'hui...

Muscade · Message non lu par **Muscade** » 21 févr. 2014, 12:09

Bonjour à tou(te)s

ME revoilà, presque un an plus tard.
L'année dernière, j'ai tout laissé tomber. J'étais allée voir un autre neurologue parce que je supportais plus la secrétaire de la première (une odieuse de compétition, jamais vu ça), avec UN objectif : qu'on soulage ma fatigue, insupportable. Et accessoirement pour avoir un diagnostic.
Nouvel IRM, normal.
Retour au cabinet et comme d'habitude, j'ai eu l'impression de ne pas être écoutée. Le neurologue a fait un blocage sur ma main inerte, m'a fait un électromyogramme, pour arriver à une conclusion grandiose : "vous ne sentez plus rien du tout de la main gauche".
Ben oui, mais ça fait des mois que ça dure, et j'm'en fous.

Du coup, il m'a prescrit un scanner, et un doppler. En sortant du cabinet j'ai déchiré les ordonnances et j'ai tout laissé tomber. Marre des médecins.

J'ai eu quelques semaines plus tard un rétablissement progressif. J'allais vraiment bien, juste ma vue qui avait fort baissé qui n'est pas revenue et les zones insensibles qui ne se sont jamais réveillées, mais plus de douleur, plus de difficulté à marché. Youpi. Je me suis dit que j'avais rêvé, que c'était le stress, que j'avais rien du tout.

Depuis un peu plus d'un mois, c'est reparti. En pire.
Voici mes problèmes actuels:
- impression de faiblesse constante dans les bras et les jambes. Impossibilité de marcher plus de 200 mètres. Plus moyen de soulever des poids lourds
- tremblements dans les jambes. Pas toujours visibles, parfois c'est comme une vibration à l'intérieur
- douleurs très fortes dans les bras
- mouvements involontaires des bras et des jambes. Je ne peux plus utiliser la souris par exemple : dès que je veux cliquer sur un truc précis, mon bras fait un grand mouvement et je clique à côté, ou alors je clique 2, 3 fois de suite. Parfois c'est une espèce de spasme de tout le haut du corps :les deux épaules qui partent en avant, les deux bras qui se lèvent.
- contractions musculaires dès que je suis au repos (couchée, assise... voire debout mais sans marcher). Dans les jambes surtout, mais aussi les bras. C'est infernal, parfois très douloureux. J'ai de plus en plus de mal à conduire car au bout de 5 mn dans la même position, je ne peux plus relever le pied. Donc pour accélérer/décélérer, il faut que je relève toute la jambe. AU bout d'un moment c'est trop douloureux, je soulève ma jambe avec mon bras, ou j'appuie dessus, pour accélérer ou ralentir. Autant vous dire que je me fais engueuler dès que je fais 2 km, parce que je roule pas assez vite, que je fais des écarts...
- un autre truc franchement bizarre : j'arrive plus à faire pipi. Il faut que j'appuie sur ma vessie pour la vider, sinon ça sort pas tout seul. Le matin au lever, ça suffit même pas, il faut que j'attende une heure au moins (alors que j'ai envie, pourtant). Et j'ai les urines très, très foncées.
- j'ai de nouveau mal aux yeux, je ne supporte plus la lumière, j'ai des lunettes de soleil même dans la maison.
- la FATIGUE. énorme, insupportable. Il y a la fatigabilité extrème - je suis épuisée de façon disproportionnée au moindre effort - mais aussi la fatigue constante, qui me fait m'endormir sur mon bureau pendant 3 heures même après une nuit de sommeil de 10 heures. C'est une calamité. A se flinguer.

Alors je fais quoi, avec tout ça? Pensez vous que ça vaille le coup de retourner voir mon médecin? Ou même le neurologue ?
La dernière fois que j'ai vu ma généraliste, j'y suis juste allée pour la fatigue ("il faut dormir plus" dit-elle, super), et les urines foncées qui m'inquiétaient. Toutes les analyses d'urine étaient normales. Comme d'habitude, j'ai rien. Mais le médecin en relisant mon dossier m'a dit "mais c'en est où, vos problèmes neurologiques? On parle plus de SEP?". J'ai halluciné. Les neurologues m'ont dit que j'avais rien, mais on parlé de SEP dans les courriers qu'ils ont envoyé au généraliste?
Retourner voir des médecins mais m'entendre dire encore que tout va bien, je vais pas supporter.
Que pensez-vous de mes symptomes actuels? Ca peut ressembler à nouveau à la SEP, ou pas?
Je n'ai plus envie de regarder sur internet les infos sur la sep et autres, je suis épuisée, déprimée.
D'ailleurs, je me demande si je devrais pas commencer par prendre des antidépresseurs, parce que je me mets à pleurer pour la moindre chose, je vois tout en noir... Bref, ça sent la déprime, voire la dépression, tout ça.

Excusez mon énorme pavé. Je ne parle de rien à personne, surtout pas à mes enfants (que j'élève seule), donc il faut cacher, toujours, faire comme si tout allait bien et se planquer pour pleurer... Je suis au bout du rouleau.

Message non lu par **Lolo** » 21 févr. 2014, 13:59

Kikoo,

Oui Muscade je connais bien tout ça aussi, pour ton nouveau pb de pipi moi je me sonde depuis des années et c'est pas compliqué et ça améliore bien la vie ...
Essais aussi de voir si tu n'as pas d'infection urinaire (couleur foncée me fait dire ça !) ...
Pleins de courage à toi ...
Et tu n'es pas seule, nous sommes là ...

Bizzzzzzzzzzzzz

Muscade · Message non lu par **Muscade** » 21 févr. 2014, 14:29

Merci Lolo et André pour vos réponses.
Cela voudrait dire que ce sont des symptômes qui pourraient faire penser à une SEP?
Officiellement, moi, je n'ai rien.
L'idée de recommencer les médecins, les examens... j'en suis épuisée d'avance.

Pour la fatigue, vous faites quoi? J'ai essayé les vitamines, le café... Tout ce que je pouvais (à part la ligne de coke, ça j'ai pas tenté...). Mais je peux plus vivre comme ça, une vrai limace.

Bon, pour tout vous dire, je vais très mal pour d'autres raisons aussi.
Si je ne supporte plus mes symptômes de plus en plus invalidants, je ne suis pas la seule. L'homme que j'aime, que je devais rejoindre - il habite à 200 km, on se voit qu'un WE sur deux - dès que ma fille aurait quitté la maison après le bac, donc à la fin de la prochaine année scolaire, m'a dit ce week-end [barre]joyeuse saint valentin[/barre] qu'il ne pouvait plus envisager la vie commune. et encore moins le mariage (il m'avait demander de l'épouser il y a quelques mois). Donc en gros, "ciao, j'vais en trouver une autre en meilleur état".
Donc en plus d'être mal physiquement, je suis effondrée. Et j'ai plus envie de me battre. Dans un an 1/2, si ma fille quitte la maison pour faire ses études loin (mon fils est déjà à 200 km pour ses études), je n'aurai plus aucune raison de me lever le matin. Donc il me faut juste tenir encore 18 mois. Je ne sais pas si ça vaut le coup d'aller voir un médecin qui va me dire qu'il sait pas, ou que je n'ai rien, pour si peu de temps à tenir encore le coup.

Nooki · Message non lu par **Nooki** » 21 févr. 2014, 14:35

Coucou Muscade.

Désolée d’être un peu directe mais je pense que cette fois tu dois prendre le taureau par les cornes trouver un neuro et aller jusqu'au bout pour savoir ce qui t'arrives.
Je pense que tu as mis en place des stratégies d'évitement même de manière inconsciente .
Dans 18 mois tu dis que tu n'aura plus de raison de te lever le matin ? parce que tes enfants n'auront plus besoin de toi ? je pense que si c'est le cas tu a déserté de ta propre vie, j'aime mon fils avec la passion d'une mère juive mais a part lui j'ai mille raisons de me lever le matin, mais quand on est épuisées c'est pas facile.
Tu as vraiment besoin d'une aide médicale efficace.
Je t'envoie plein d’énergie et de courage .

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 21 févr. 2014, 14:46

Bonjour Muscade,

Je viens de lire ton post. Tu ne risque rien d'essayer les anti dépresseurs, ça ne résout rien mais ça aide beaucoup.

J'en prends et je trouve que c'est éficace

Message non lu par **Lolo** » 21 févr. 2014, 18:15

Kikoo,

Et les anti-dépresseurs ça fait énormément de bien contre les douleurs enfin c'est que m'a dit ma neuro et elle trouvait bizarre que je n'en prenne plus depuis presque un an ...

Bizzzzzzzzzzzzz

Muscade · Message non lu par **Muscade** » 21 févr. 2014, 20:04

zut, j'avais tapé une grande réponse et au moment de cliquer sur "envoyer", j'ai encore le bras qui est parti dans tous les sens, j'ai pas trop compris,mais je me suis retrouvée sur la page d'accueil

Donc je renonce. Juste que j'adore mes enfants, je ne vis que pour eux depuis que je les élève seule, ça fait 14 ans. Ils avaient 2 et 4 ans quand mon mari est parti. J'avais décidé de m'occuper d'eux, en pensant que je vivrais pour moi après. Là, ben en fait, non.

André, la version femme, ça donne quoi? Un mec qui se barre, qu'est ce qui revient? (si tu me dis dix aspirateurs, t'as intérêt à courir vite te planquer si tu veux pas subir ma vengeance

)

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 21 févr. 2014, 20:14

André quand tu as quitté ta femme tu as récupéré 10 motos...?

Muscade · Message non lu par **Muscade** » 21 févr. 2014, 20:34

André

(10? euh... je me censure, je vais dire des conneries, là...)

Plus sérieusement, cet homme là, je peux pas le remplacer. C'est l'homme de ma vie. Si c'est pas lui ce sera personne. Aucun ne sera à la hauteur (et pourtant il a des défauts. MAis c'est lui.)

Une question peut être idiote, en passant : tous mes pb sont revenus (avec des petits nouveaux par rapport à l'année dernière) quand mon chien est mort. Ce chien était très important pour moi, avec moi 24h/24 depuis 9 ans. J'ai très très mal réagi, perdu 10 kg, pleuré toutes les larmes de mon corps... C'est peut être psychosomatique, tout ce qui m'arrive? Une dépression, quoi.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 21 févr. 2014, 20:49

Tu sais Muscade quand j'ai divorcé j'ai cru aussi que personne ne pourrait la remplacer et pourtant...

5 longues années pour m'en remettre mais le temps fait bien les choses. Je sais que tu n'as pas envie d'entendre ça c'est trop tôt.

Sinon quand j'ai perdu mon premier chien j'ai fais une dépression, j'ai eu tellement mal moi aussi que je me suis juré de ne jamais en reprendre! J'ai tenu deux mois...

Aujourd'hui j'en ai 2 et elles tiennent beaucoup de place dans ma vie et m'obligent à me bouger, mes enfants sont adultes et loin donc...

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 21 févr. 2014, 21:08

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 21 févr. 2014, 21:40

Fatigue : http://ligue.ms-sep.be/la-sclerose-en-p ... la-fatigue

fafalarousse

coucou muscade ton ophtalmo t'a t il fait voir une orthoptiste?
elle est la pour voir les résultats de la névrite au niveau vision, et peut parfaitement de faire des séances de rééducation, ou te faire prescrire des prismes contre cette foichue vision.
mesonnellement elle m'a donné une tite astuce quand je suis crevée et que mon cerveau n'arrive pas à corriger.
tu mets ton doig-, sur la pointe du nez et tu louches un max pendant qq seconde et hop ta vision est redevenue normale. elle a plein de trucs comme ça , v'est génial. le fait de bloquer un œil, elle aime pas ça du tout, ça habitue.

si je tape mal defcom m'a conseillé de remplacer mes batons de ski contre des baguettes chinoises, c'est pas mal !!! mais ça glisse

bonne nuit je retourne dans ma cabane au fond du jardin.

Muscade · Message non lu par **Muscade** » 22 févr. 2014, 10:37

Fafa, l'ophtalmo m'a fait faire un champ de vision, c'est tout. Et a constaté un gros trou dans le champ en question

.
J'ai des lunettes mais je ne les supporte que... quand j'ai pas mal aux yeux. Donc en ce moment, c'est lunettes de soleil, je joue les stars jusque dans ma cuisine...

André, je viens de réaliser qu'on s'est croisés sur un autre forum. (Je suis pas d'une rapidité intellectuelle terrible en ce moment! Vu que tu as le même pseudo ailleurs, j'aurais pu percuter plus vite). Alors, bien sûr, je te demande de faite attention à pas mélanger : ce que j'écris ici reste ici, hein! Pas question que ça se retrouve ailleurs. Merci! (la suite en MP si tu vois pas de quoi je parle. mais je pense que si?)

Lobidique, ton lien m'a pas rassurée : on ne sait pas soulager la fatigue de la SEP?

...bon, comme jusqu'à preuve du contraire j'ai pas la SEP, en même temps, restons zen

.

Je me demande si je vais pas arrêter le tramadol (que je prends pour une maladie cette fois bien identifiée, rien à voir avec mes pb qui semblent neurologiques), des fois que tout ça serait des effets secondaires? (en même temps l'année dernière j'étais sous morphine, pas sous tramadol, et j'ai eu la même chose à peu près). Le problème c'est que si j'arrête la douleur va être ingérable et je serais de toute façon pas en état de bouger, ni sans doute de ressentir vraiment où j'en suis.
Donc il faut que je repasse sous morphine. Mais est-ce que ce sera probant?

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 22 févr. 2014, 12:41

http://mssociety.ca/fr/pdf/EnChargeDeLaFatigue.pdf

E. Recourir à la thérapie par l'exercice
Si vous souffrez de SP depuis de nombreuses années, votre médecin vous a peut-être déjà dit d'éviter de faire de l'exercice afin de conserver votre énergie. En fait, on sait maintenant que le contraire est vrai. L'exercice offre de nombreux bienfaits importants à la personne fatiguée. Il augmente la capacité pulmonaire et la capacité de l'organisme d'utiliser efficacement l'oxygène. Il préserve ou augmente la flexibilité musculaire et peut atténuer la douleur. Il augmente la force et les réserves d'énergie. Il peut aider à renforcer les muscles respiratoires (les muscles qui vous aident à respirer), qui s'affaiblissent lorsqu'ils sont peu sollicités parce que la mobilité est limitée. Il peut aussi aider à atténuer l'humeur
dépressive, l'anxiété et le stress, qui sont tous liés à la fatigue.
La recherche récente a montré que l'exercice régulier peut atténuer la fatigue chez les personnes atteintes de SP et améliorer les interactions sociales, les habiletés en art ménager et les loisirs. Il peut
aussi réduire la colère. Étant donné que les personnes atteintes de SP ont des degrés d'incapacité très variés, consultez votre clinicien traitant avant de commencer un programme d'exercice. Votre clinicien
peut vous diriger vers un physiothérapeute qui vous aidera à concevoir un plan adapté à votre degré de mobilité et de condition physique.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 22 févr. 2014, 12:59

http://www.msif.org/includes/documents/ ... en.pdf?f=1

Lorsqu’une personne commence un programme d’exercices, une aggravation passagère des symptômes de la SEP est susceptible de se produire, et les bienfaits sur la fatigue ne sont pas ressentis immédiatement. Cela mène donc souvent à l’abandon du programme d’exercices, alors qu’un ajustement de l’intensité ou de la durée de l’entraînement ou les deux pourrait améliorer la tolérance. Des fluctuations des symptômes de la SEP d’un jour à l’autre ou d’une heure de la journée à l’autre peuvent interférer avec la capacité à effectuer un programme d’exercices quotidien.

Muscade · Message non lu par **Muscade** » 22 févr. 2014, 13:40

Merci Lobidique.
Pas simple pour moi de savoir comment réagir, d'autant plus que je n'ai pas de diagnostic.

Mais là je me sens vraiment pas bien. Je reviens du supermarché, qq courses à faire...
J'ai eu un gros malaise, là bas. Les jambes et les bras en feu. Les jambes qui se dérobent (heureusement que j'avais un caddie pour me retenir), la tête qui bourdonne, des vertiges. Et je devais pas avoir l'air bien, tout le monde me regardait bizarrement.
Je me suis assise sur le bord d'un frigo (je rêvais d'enlever mes chaussures pour mettre mes pieds au frais tant ils me brulaient) pendant un bon quart d'heure, en luttant pour pas m'écrouler. J'ai laissé mon caddie et je suis rentrée comme je pouvais. En voiture j'étais un peu paumée, je savais même plus dans quel sens prendre le rond point.
Je suis toujours flageolante, les cuisses et les pieds qui me brûlent...

La SEP peut provoquer ce genre de malaise? J'avais jamais eu ça.
Je me demande si y'a pas autre chose ?

Maintenant je suis chez moi et j'ai vraiment la trouille que ça recommence, parce que je suis seule à la maison...
Si je m'écoutais j'irais m'allonger, parce que je suis KO, vidée, l'impression d'avoir couru un marathon...
J'ai horreur de me sentir affaiblie, vulnérable comme ça. (c'est pas plus mal : la colère va me donner la force de lutter)

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 22 févr. 2014, 14:52

Bonjour Muscade,

Un conseil ne lutte pas trop contre la fatigue. Si ton corps réclame une petite sieste ou au moins la position allongée fais le.

Tous les jours en début d'apm je vais marcher 20 mn avec mes chiennes et en rentrant hop sur mon lit! ça permet de récupérer.

Quand je vais au supermarché je me motive un max avant car c'est une corvée. Je file direct dans les rayons pour prendre ce dont j'ai besoin sans regarder autour de moi. J'ai souvent peur comme toi de me sentir mal mais en ce moment ça va un peu mieux...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 22 févr. 2014, 16:48

SEP ou pas, réorganiser sa vie - faire de l'exercice physique adapté à son état - écouter son corps quand il est fatigué - ... ça ne peut pas être mauvais.

Message non lu par **Lolo** » 23 févr. 2014, 09:45

Kikoo,

Moi perso le caddie ça me déséquilibre donc je donne le caddie à mon homme ou mon fils moi non je ne peux pas.
En tout cas bingo c'est aujourd'hui que je paye tout le ménage que j'ai fais depuis deux jours !!!
Aïe aïe mon genou gauche je souffre !!!
Mais bon j'ai fais les pains perdus pour mes enfants ce matin quand même ... et oui j'ai trouvé !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

Message non lu par **Lolo** » 23 févr. 2014, 10:12

Et ben même pas hier dodo hyper tôt et ke dalle !!! Lol !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzz mon Dédé !!!
: Mon homme

Message non lu par **Lolo** » 23 févr. 2014, 10:22

Oui mais au moins il vit pas à 900 bornes le miens !!! Et il sert tous les w-e au minimum !!!

fafalarousse

coucou les tous, il me semble que c'est sur ce post que muscade parlait de sa fatigue.
muscade, la fatigue est considérée comme le premier handicap de la sep. tout le monde a ce symptome, et c'est pas facile à vivre.
c'est ici que j'ai trouvé mon bonheur, un post sur la fatigue et les compléments alimentaires.
on parlait d'une algue riche en oméga3 et 6 et en antiradicaux libres pour lutter contre cet épuisement qui nous prend au dépourvu.
je l'ai essayée, n'ayant rien à perdre et je dois dire que j'ai été bluffée.
depuis dès que je me sens épuisée, je fais une cure de 1 mois de spiruline, et hop, ça repart.
je ne vais pas dire non plus que je ne suis plus fatiguée mais ça n'a aucune commune mesure, alors je te mets le lien , muscade, tu verras les bienfaits de ça.
j'en prends 3 gélules par jour, ça me suffit largement.
http://www.anastore.com/fr/articles/NA4 ... ne_bio.php
je sais qu'il y a aussi d'autres compléments alimentaires tels que le cumin, le poivre noir, le curcumin . moi j'ai trouvé le mien, je reste spiruline.

Message non lu par **Lolo** » 23 févr. 2014, 10:45

Nous non plus on ne s'est encore jamais engueulé et c'est tjs les grandes retrouvailles pck on se voit ke le w-e donc des surprise le mercredi !!!
Enfin top cool koi ...
Egalité ...

Muscade · Message non lu par **Muscade** » 23 févr. 2014, 10:49

C'est pas grave les petits hors sujets! Au moins ça me fait rire, et j'en ai bien besoin aujourd'hui

Merci Fafa pour tes conseils.
C'est marrant que tu me parles de spiruline, mon fils m'en a parlé il y a quelques jours. Je risque rien à essayer en effet...
J'en ai vu il y a quelques temps à la pharmacie, mais je sais pas si c'était bio. Tu achètes celle que tu m'as mise en lien, toi?

fafalarousse

oui, muscade, c'est le mien dont je t'ai mis le lien, je trouve qu'il a un très bon rapport qualité/prix.
si ça te faisait autant de bien que ça me fait, tu revivrais crois moi.