Nouvelle venue... un peu perdue!

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Muscade
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Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Muscade » 15 nov. 2012, 14:36

Bonjour à tous

Tout d'abord, je veux juste vous féliciter toutes et tous ici pour votre courage (je vous lis depuis quelques temps!) et votre gentillesse. C'est bien un des rares forums que je parcours où je lis des messages plein de compréhension, d'écoute, de partage !

Ensuite, j'ai vraiment besoin de me lâcher un peu, car je suis très inquiète. Je me permets donc de vider mon sac ici...

Depuis 5 ans, une scoliose restée silencieuse pendant des années s'est aggravée (pour ceux à qui cela parlera, je suis passée de deux courbures de 25 et 15 ° à 50 et 39°). A cela se sont ajoutées des douleurs terribles dans le dos et les membres, des sciatiques à répétition. Et depuis 3 ans, des troubles bizarres: perte de sensibilité (j'ai "perdu" deux doigts que je n'utilise plus, l'avant des cuisses, le ventre, le dos...), des douleurs de plus en plus intenses. J'ai régulièrement des troubles de la vue (je vois double pendant un jour ou deux, et globalement ma vue a baissé). Et une fatigue constante, insupportable, à en pleurer parfois le matin en me levant...

Pendant des mois, les médecins ont mis ces symptomes sur le compte de ma scoliose et/ou de la morphine que je prends quotidiennement pour les douleurs (sinon, je bouge plus!).
J'ai changé il y a peu de généraliste : aussitôt j'ai été envoyée chez une neurologue, il y a un peu plus d'un mois. Immédiatement, la neurologue a pensé à une syringomyélie (en raison de ma scoliose, qui est souvent associée). Mais plus je cherche sur internet, plus je trouve que mes symptômes s'apparentent à une SEP.

Depuis ce matin, j'ai le visage complètement insensible, l'oeil à moitié fermé et la bouche qui ferme plus (et oui, je bave! Rhaaa, sexy le portrait!). Je suis un peu en mode "panique", je suis incapable de me concentrer sur mon boulot (mais est-ce la maladie, l'angoisse, la morphine encore une fois?)

Qu'en pensez vous? Tout cela (ah, et aussi la sensation de recevoir de la pluie sur les bras, ou de traverser des toiles d'araignées, sans arrêt...) ressemble-t-il à la SEP? Ma neurologue aurait elle eu peur de m'inquiéter et préféré parler de syringo (ce qui n'est d'ailleurs pas marrant non plus...). Je précise qu'elle m'a dit "si ce n'est pas une syringo, il faudra rechercher une SEP ou une tumeur...". Youpi

Une IRM a été programmée le 22 décembre, ça me semble si loin! :(

Merci d'avance pour vos réponses

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lobidique
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Messagepar lobidique » 15 nov. 2012, 15:02

Tout d'abord :

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Ensuite, pour t'informer (si tu le souhaites)
http://www.toutsurlasante.fr/Symptomes/ ... sement.htm

Enfin, je ne sais pas s'il s'agit de la SEP ou autre chose car les mêmes symptômes peuvent provenir de différentes causes.
Un exemple : j'avais la main droite qui "fourmillait", le neurologue était incapables de me dire si cela provenait de ma SEP ou des hernies discales cervicales que j'ai.
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misscorny
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Messagepar misscorny » 15 nov. 2012, 15:16

bienvenu2

Le diagnostique est souvent long à poser pour la SEP et tes symptômes peuvent être du à autre chose. Ton IRM le 22 décembre t'aidera à y voir plus clair, courage à toi !
Mon ptit blog : http://jememaiobio.canalblog.com/

SEP diagnostiquée en 2008
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Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 15 nov. 2012, 15:19

Bonjour et bienvenue,

J'ai déplacé ton post ici, tu seras plus lue.
alors sep ou pas sep :wink: telle est la question. Difficile à dire, tes problèmes de colonne peuvent effectivement déclencher des symptomes qui ressemblent à la sep sans que ce soit la sep pour autant. Il y a de nombreuses pathologies qui provoquent des symptomes similaires (la mienne par exemple :wink:)
Je ne connais pas les effets secondaires de la morphine, mais comme tout traitement ça peut aussi être a l'origine de certains de tes problèmes.

Ceci dit, vu ce que tu décris depuis ce matin, à ta place j'appellerai la neurologue, pour faire accélérer les choses. Elle te conseillera d'ailleurs peut être d'aller aux urgences. Parce que vu ce que tu décris, tu pourrais aussi faire des fausses routes, donc ça serait peut être bien que quelqu'un te voit histoire de ne pas passer à côté de quelque chose.

oui c'est loin ton irm, justement, appelle la neuro.

Bon courage et tiens nous au courant!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
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Vivane
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Messagepar Vivane » 15 nov. 2012, 15:20

bienvenue , tes symptomes sont variés certains pourraient ressembler à une sep mais seul l'irm te donnera une réponse par contre je trouve complètement inacceptable que ton neurologue ne te fasse pas hospitaliser en urgence pour bénéficier d'une irm de suite ...

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Messagepar Defcom » 15 nov. 2012, 19:18

cou2 Bonsoir Muscade et bienvenu2
Parcours compliqué qu'est le tien,alors SEP,pas SEP,seul un IRM confirmerait le diagnostique.
Courage pour la suite :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar la violette » 15 nov. 2012, 20:39

Bonjour a toi et bienvenue bien évidement nous ne sommes pas médecin et tes exam ne sont pas fait, a ta description il semblerait peu probable qu'il s'agisse d'une SEP . Pour ton IRM il faut que ce soit un IRM médullaire et cérébrale par la suite Bon courage a toi

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Lilou joey
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Messagepar Lilou joey » 15 nov. 2012, 22:56

bonjour Muscade et bienvenu2

étant donné tes nouveaux symptômes de ce matin comme les autres je te conseil de téléphoner a ton neuro ou d'aller directement aux urgence faut pas rester comme ça

courage a toi
"les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts ni par les plus rapides mais par ceux qui croient en eux"



Tu ne sais jamais à quel point tu es fort jusqu'au jour où etre fort reste la seule option

Muscade
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Messagepar Muscade » 15 nov. 2012, 22:57

Merci beaucoup pour vos messages et vos encouragements

Ca va un peu mieux ce soir, je n'ai pas retrouvé ma sensibilité mais je peux ouvrir et fermer l'oeil normalement...

J'imagine que vous êtes tous passés par là : l'attente du diagnostic est très difficile, même si dans l'absolu rien n'est résolu lorsque l'on a mis un nom sur nos souffrances.

Je n'ai pas réussi à joindre mon médecin, mais j'essaie encore demain : attendre encore plus d'un mois va être long si la crise actuelle se prolonge (j'ai des périodes plus calmes, où la douleur est plus supportable, mais en ce moment c'est un festival de douleurs et blocages en tous genres).

En lisant beaucoup de messages ici, j'ai pu prendre la mesure de cette saleté de maladie. Alors je vous envoie autant de courage que je peux pour vous aider à la combattre !

Moi je file me coucher avec une grosse dose de morphine pour m'assommer... et mes deux chats qui font de très bonnes bouillottes quand je vais mal!
(la ronronthérapie devrait être remboursée par la sécu :wink: )

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la violette
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Messagepar la violette » 16 nov. 2012, 08:31

[quote="Muscade"]Merci beaucoup pour vos messages et vos encouragements

Ca va un peu mieux ce soir, je n'ai pas retrouvé ma sensibilité mais je peux ouvrir et fermer l'oeil normalement...

J'imagine que vous êtes tous passés par là : l'attente du diagnostic est très difficile, même si dans l'absolu rien n'est résolu lorsque l'on a mis un nom sur nos souffrances.

Je n'ai pas réussi à joindre mon médecin, mais j'essaie encore demain : attendre encore plus d'un mois va être long si la crise actuelle se prolonge (j'ai des périodes plus calmes, où la douleur est plus supportable, mais en ce moment c'est un festival de douleurs et blocages en tous genres).

En lisant beaucoup de messages ici, j'ai pu prendre la mesure de cette saleté de maladie. Alors je vous envoie autant de courage que je peux pour vous aider à la combattre !

Moi je file me coucher avec une grosse dose de morphine pour m'assommer... et mes deux chats qui font de très bonnes bouillottes quand je vais mal!
(la ronronthérapie devrait être remboursée par la sécu :wink: )[/


Fait attention a cette morphine car tu risques d être dépendante et a l'avenir avoir des problèmes d'estomac. Effectivement pour accelérer les choses il vaut mieux te faire hospitalisé bon courage

Denisque

Messagepar Denisque » 16 nov. 2012, 19:45

Bienvenue sur le forum. C'est long attendre après un IRM. Dans mon cas, mon médecin généraliste m'avait recommandé de passer un IRM dans le privé. J'ai payé en pensant que mes assurances ne payait pas, ensuite j'ai su que mes assurances payait la totalité. Donc dans le privé et en dedans de 2 semaines, j'avais la confirmation de la SEP.

Les IRM suivants sont dans le public.

Bon courage et encore bienvenu parmis nous.

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar wolverine69 » 18 nov. 2012, 01:47

Courage pour l'attente, et bienvenu2
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Muscade » 18 nov. 2012, 13:26

Encore merci pour vos encouragements.

Je viens de regarder mes papiers pour mon IRM
D'abord, c'est pas le 22 comme il me semblait avoir vu, mais le 20 décembre. Deux jours de gagnés, c'est toujours ça.
D'autre part, il s'agit d'un IRM cérébral et médullaire, ce qui est finalement étonnant puisque la neurologue pense à une syringomyélie, donc l'IRM médullaire devait être suffisant? Ou elle ne me dit pas tout!

Aujourd'hui, je vais un peu mieux : je retrouve une partie de la sensibilité du visage sauf le nez, toujours "absent". Le reste du visage est juste moins sensible : je ne sens pas si je touche ou passe mon doigt sur le visage, je sens si je gratte ou pince. Donc ça s'améliore.
Les douleurs dans les jambes et un bras sont en revanche pire que jamais, je marche avec peine. Donc je vais décréter une journée à rien faire, essayer de lire si j'y arrive mais en tout cas faire mine de pas voir le ménage qui attend... de toute façon, je suis tellement fatiguée que rien que l'idée de m'y mettre m'angoisse.

Je vous souhaite à tous une bonne journée, avec beaucoup de repos et quelques rigolades (mes enfants savent faire les clowns pour me faire rire quand ça va pas trop, et ça fait toujours du bien...)



Edit : j'ai oublié de répondre à la violette...
Je suis déjà dépendante de la morphine, je pense, car si je n'en prends pas pour être plus "lucide" (un truc important à faire, je dois prendre la voiture, etc...) et que je remplace par un autre antalgique (je pioche dans mes stocks de diantalvic restants, ou de lamaline), je tremble et je vomis. Ca ressemble un peu à une crise de manque, ça!
Mais un pb à la fois. Je tente de modérer ma consommation autant que possible, mais de toute façon arrêter complètement n'est pas à l'ordre du jour.

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar la violette » 18 nov. 2012, 14:26

Comme tu dis chaque chose en son temps mais quand tu te seras stabilisé point vu ttt et examen saches qu'il existe des substituts pour décrocher de la morphine c'est comme pour les droguer; tu habitue ton corps a un médicament, qui est assez violent et tu ne peux pas l’arrêter comme ça, il faudra le faire progressivement et utiliser des choses un peu plus douce bon dimanche !!

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar lobidique » 18 nov. 2012, 15:04

As-tu déjà essayé les vitamines B ? Cela semble bizarre mais sur les douleurs liées aux nerfs (pour le moment une violente sciatique) la douleur est très atténuée. Je sais c'est un peu cher (en tous cas en Belgique) mais c'est très certainement moins nocif. La douleur, de permanente et très aigüe est devenue à peine perceptible sauf en fin de journée où elle se réveille un peu.

P.S. attention à prendre un complexe suffisamment dosé, sinon c'est inefficace.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Muscade » 20 nov. 2012, 09:39

Lobidique, sous quelle forme prendre des vitamines B? en modifiant mon alimentation ou en comprimés ou j'sais pas quoi?
(en fait je sais même pas dans quels aliments on trouve des vitamines B. Je vais aller voir de ce pas sur Google!!!)


Je me pose une question depuis un moment... pis finalement vous la poser à vous va être bien plus efficace je pense :D !
J'ai déjà fait un IRM il y a 5 ans (lors des premiers symptômes), mais sans injection. Pourquoi, cette fois, le neurologue a demandé un IRM avec une injection (j'ai une ordonnance, je dois aller chercher du "multihance" ) ? Quelle différence?


Je vous souhaite à tous une bonne journée cou2 . Je vais essayer d'être plus efficace côté boulot, mais c'est pas simple : j'ai la main gauche qui tremble beaucoup, pas facile pour taper sur le clavier de l'ordi...


Edit pour une petite rectification : en fait, ma main ne tremble pas vraiment, c'est différent. Si je pose ma main à plat sur le bureau, mes doigts se soulèvent légèrement chacun leur tour, involontairement, de façon aléatoire. (genre je suis hantée par l'esprit d'un pianiste :D ). C'est indolore... mais super agaçant, d'autant que ça s'accompagne de fourmillements... Ma main prend son indépendance!

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Stéphanie2 » 20 nov. 2012, 09:59

c'est un produit de contraste. Il permet de voir si des lésions sont anciennes ou actives. Si elles sont actives, ça s'allume avec le produit. ça permet d'affiner le diagnostique et voir s'il y a une poussée en cours.

pour les vitamines B c'est en médicament (compléments) mais attention avec les produits que tu trouves sur le marché. Regarde bien ce que ça contient. il y a un an j'avais de plus en plus de tremblements, et j'ai fini par regarder de près ma bouteille de vitamines B, la B6 dedans par exemple était 50 fois la dose recommandée par jour, et un excès en B6 peut provoquer.... des tremblements.
J'ai arrêté et les tremblements ont disparu progressivement. Il est faux de croire que les vitamines à haute dose sont inoffensives, et simplement éliminées dans l'urine. Comme avec les médicaments, il faut faire attention. Certaines choses fonctionnent bien chez certains malades, mais pas forcément chez les autres.
Pour la sclérose en plaques et le système nerveux en général c'est surtout le B12 qui peut être carencée.
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Muscade » 20 nov. 2012, 10:10

Stéphanie2 a écrit :c'est un produit de contraste. Il permet de voir si des lésions sont anciennes ou actives. Si elles sont actives, ça s'allume avec le produit. ça permet d'affiner le diagnostique et voir s'il y a une poussée en cours.


:shock: sauf qu'on est sensé me chercher une syringomyélie (et éventuellement associée à un Chiari), pas une SEP ? Enfin, je crois pas.
C'est sûr que moi j'ai l'impression que certains symptômes y ressemblent, mais ma nouvelle neuro m'a dit qu'elle était persuadée à 90% que j'avais une syringomyélie, que l'IRM permettrait de voir le nombre de cavités et leur taille...
Mais j'arrive pas à trouver d'infos sur les IRM pour la syringo...


Encore un mois à attendre l'IRM, j'vais devenir dingue avant :cry:


En fait, mes doigts qui bougent m'énervent de plus en plus. Je devrais peut être acheter un piano, je suis peut être en train de devenir une pianiste de génie (mais que de la main gauche).
En attendant, j'ai juste envie de me scotcher els doigts pour le plus les sentir s'agiter quand je leur ai rien demandé... :evil:

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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar Stéphanie2 » 20 nov. 2012, 10:16

la sep n'est pas la seule maladie qui donnent des lésions ou en tout cas des choses repérables à l'IRM. Le produit de contraste et l'irm peuvent donner des infos pour d'autres pathologies aussi.
pour ce qui est du terme, "lésion" ou "cavité" il y a surement une différence pour la personne qui te fera passer l'examen. Moi je n'y connais rien :wink:

bon courage
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Re: Nouvelle venue... un peu perdue!

Messagepar lobidique » 20 nov. 2012, 10:24

La vitamine B1 aussi était anciennement dans un médicament pour les douleurs dues aux névrites (supprimé car pas assez cher dixit la pharmacienne).

Je prends, sur les conseils du médecin, du B-complex de Métagénics. Certains complexes sont tout à fait inefficaces.

La vitamine D aussi est très importante et les recherches récentes montrent qu'elle est utile à beaucoup plus de choses que l'on croyait et surtout que les doses à prendre sont beaucoup plus élevées que ce qu'on disait avant (recherches médicales à l'appui).

http://www.satedi.org/symptomes-de-sp-vitamine-b.html

http://www.psychomedia.qc.ca/alimentati ... et-mentale

http://www.passeportsante.net/fr/Soluti ... s#P40_1217

http://www.syringomyelie.fr/spip.php?ar ... ucreux.xml
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