Beaucoup de questions et des doutes...

[lobidique]

Peut-être es-tu montée à l'envers ?

[nounette]

Qui sait?
De toutes façons je n'ai jamais rien fait comme tout le monde!

[lobidique]

En tant que mouton noir, je te souhaite la bienvenue au club !

[nounette]

Merci!!!

[anice]

bienvenue




( parmis les petits moutons noirs!)
moi aussi hi!

[la violette]

Bienvenue a toi!!!!
Pour ce qui est de la décharge que tu ressens moi je l'ai de temps en temps, dès que j'incline la tête ça m'envoie comme un coup de jus dans le corps jusque que dans les jambes. Mon neuro appelle ça le syndrome de l hermite qui fait parti de la SEP. Normalement une SEP se voit a l' IRM médulaire + ponction lombaire après il existe des recherche + approfondie en prise de sang. J'ai fait une prise de sang une fois pour rechercher une NEURO MYELITE OPTIQUE dit NMO car il hésitait avec la SEP ça ma couter très cher par contre 150€ heureusement ce n'était pas ça car c'est une maladie rare sans ttt pour l'instant.
Si tu as pas confiance en ton neuro il ne faut pas hésiter a changer de crèmerie. Nous avons la chance en France d'avoir des bons médecins notement sur Paris. Si ta besoin d'une adresse dit le moi.
Je te souhaite bon courage et tu as bien fait de venir sur le forum ca va t'aider a y voir + clair. A bientôt

[nounette]

Bonjour Anice et La violette!!

J'entends parler d'IRM médullaire de partout mais qu'est-ce que c'est?
Moi j'ai eu une IRM classique qui m'a d'ailleurs fait rager sur un point: On m'a demandé d'amener une seringue de produit de contraste que j'ai eu un mal fou à trouver en pharmacie, mais on ne me l'a pas injectée, ni rendue! Si ils font ça à tout le monde, la sécurité sociale doit payer des tas de seringues pour rien!

[Stéphanie2]

l'irm médullaire c'est pour la moëlle épinière. En général on fait les deux (cérébrale + medullaire) car le système nerveux central (attaqué dans le cas de la sep) c'est le cerveau + la moëlle épinière.
Le produit de contraste n'est utilisé que si on voit des lésions lors de l'irm. Celà permet de voir si les lésions (qu'on voit éventuellement) sont actives ou anciennes. Si elles sont actives, alors le produit de contraste les éclairent, pas si ce sont d'anciennes lésions.

Dans ton cas, s'il n'y avait qu'un hyper signal, ils ont dû estimer que ce n'était pas la peine de t'injecter le produit. Ce n'est pas toxique mais en même temps, c'est mieux de ne pas l'utiliser s'il n'apportera pas d'élément supplémentaire.

[nounette]

J'ai pris rendez-vous chez le neuro qui m'a vue et dont je doute, et j'en ai pris un autre plus tard chez un neuro très réputé. Comme ça, si le premier est aussi laxiste que lors de mon hospitalisation, j'irai prendre un second avis chez l'autre. Parce que je ne me suis pas remise du "Vous n'avez pas beaucoup de réflexes mais vous n'en avez peut-être jamais eu!"
Ah mais bien sur! J'oubliais, je suis un mouton noir!

[nounette]

Voilà quelques minutes que j'ai comme des décharges électriques mais cette fois-ci pas dans la nuque mais au pied droit, le long de l'axe "petit orteil-articulation extérieure de la cheville" . Es-ce aussi un symptôme ou bien cela n'a rien à voir?

[la violette]

J'ai pris rendez-vous chez le neuro qui m'a vue et dont je doute, et j'en ai pris un autre plus tard chez un neuro très réputé. Comme ça, si le premier est aussi laxiste que lors de mon hospitalisation, j'irai prendre un second avis chez l'autre. Parce que je ne me suis pas remise du "Vous n'avez pas beaucoup de réflexes mais vous n'en avez peut-être jamais eu!"
Ah mais bien sur! J'oubliais, je suis un mouton noir!

tu as raison te laisse pas faire pour ma part il s'agit d'un neuro qui se trouve a la clinique Ambroise paré Neuilly sur Seine PARIS DR LISOVOSKI bon courage

[lobidique]

Je pense que tu as eu droit à un génie !

[Darkover]

Bonjour Nounette... et Stéphanie, et tout le monde.

Je ne viens plus aussi souvent ici mais je viens de te lire avec attention ainsi que toute les réponses qui t'ont été données car je me retrouve beaucoup de mes symptômes dans ceux que tu décris.

Mon généraliste m'a envoyé voir un neurologue il y grosso modo 6 mois (après m'être plainte à elle depuis environ 6 mois aussi), et j'avais préparé une liste mais j'y indiquais tous les trucs bizarres qui m'étaient arrivés depuis de début des manifestations jusqu'à notre rendez-vous pendant donc un laps de temps d’environ 6 mois.

Ne fais pas comme moi l'erreur de la liste énumérative trop longue car j'ai de suite été classifiée dépressive (bon ils m'ont quand même trouvé un kyste au cerveau sur l'IRM cérébrale, mais pas de médullaire ni de ponction lombaire effectuée puisqu'il n'y avait rien sur la première et que tous mes symptômes étaient pour eux typiques d'une somatisation de personne dépressive). Ils ne l'ont même pas lue entièrement cette liste (et pourtant je m'étais appliquée à la faire en Néerlandais), l'ont survolée sur la fin, je l'ai bien vu.

Alors un conseil personnel (je ne sais pas s'il est judicieux ou non) mais limite toi aux 3 (ou 4) symptômes récurrents. C'est ce que je ferais si c'était à refaire.

Mon généraliste m'envoie enfin consulter un ophtalmologiste depuis que je lui réclame (dans ce pays, tu ne peux pas y aller de toi même comme en France). J'ai reçue une convocation de l'hôpital pour le 14 novembre prochain (je ressens depuis janvier un gêne 'derrière' mon oeil gauche, comme si quelque chose pulsait et pressait et à intervalles régulières, et j'ai pendant quelques jours depuis longtemps une vue trouble et double de l'autre oeil avec des douleurs).

Bon courage et tiens nous au courant.

[nounette]

Comme tu dis La violette, j'ai eu à faire à un vrai Einstein!
Merci pour ces conseils Darkover. J'avais commencé à faire une liste mais après je me suis dis que le médecin allait me prendre pour un Münchausen...
Par contre, là, j'ai toujours mon lumbago depuis mercredi et cette nuit, la douleur m'a réveillée toutes les heures! Aujourd'hui j'ai eu plus mal au dos qu'hier. Savez-vous combien de temps ça dure cette cochonnerie? Sinon, je trouve que ça va mieux hormis quelques vertiges et des fourmillements. Tant mieux car mes rendez-vous ne sont qu'en janvier et février...

[nounette]

Bonjour,

Je crois que je deviens accro à ce forum
Aujourd'hui j'ai moins mal au dos mais la douleur semble s'être déplacée. J'ai mal à l'arrière de la fesse gauche, le long de la cuisse gauche (avant et arrière), et à la jointure bassin/cuisse. Je doute de plus en plus du lumbago. Et à force de m'appuyer plus à droite, j'ai le pied droit qui ne cesse de fourmiller. Mes vacances s'achèvent lundi, je vais être chouette pour reprendre le boulot!

[lobidique]

Sciatique ?

... le nerf descend le long de la jambe et se termine entre les orteils.

[nounette]

Ben j'y pense justement...
Mais ça dure combien de temps tout ça?

[lobidique]

J'en suis à environ 4 mois environ mais j'ai un problème d'arthrose en plus. (Je vais chez un rhumatologue bientôt.)

Par contre si cela ne passe pas assez rapidement (avec du repos - pas de charge portée mais pas immobilité) prend contact avec ton généraliste car la douleur peut devenir chronique parfois.

[nounette]

Je n'ose même plus aller le consulter ou l'appeler J'ai l'impression de ne faire que ça en ce moment... Je me demande si il ne m'avait pas annoncé cette suspicion, si je mes serais rendue compte de tous les symptômes. Je suis en alerte de toutes les réactions de mon corps. Cet après-midi par exemple, j'ai eu des picotements dans les membres inférieurs, comme des coups d'aiguilles mais qui viendraient de l'intérieur des membres. J'ai également eu des "sursauts" ou tressautements de la jambe gauche (en dessous du genou), puis plus tard l'impression d'avoir des zones glacées sur cette même partie du corps. Ce n'est pas douloureux, mais ça tape sur le système à la longue. Comme je n'ai pas mal, je me dis que si on ne me suspectait pas la sep, je n'y aurais pas porté autant d'attention. Peut-être suis-je trop à l'écoute de mon corps? Et dire que je dois attendre 2013 pour être fixée... Ca va être infiniment long...

[lobidique]

Essaie simplement, quand il y a des problèmes récurrents qui t'empêchent de faire ce que tu veux, de trouver des solutions simples qui peuvent t'aider.

Je te donne un exemple : Par moments, lorsque je suis fatiguée, j'ai la tête glacée, si froid que c'est douloureux. J'enfonce un bonnet en polar jusqu'au bas de mon nez et je m'endors comme cela. Lorsque je me réveille, c'est passé. Pas top pour le look mais efficace et pas nuisible pour le corps.

[nounette]

Oui, Lobidique, ça je le fais déjà. J'ai parfois des frissons partout, même quand les autres ont chaud. Quand ça arrive le soir, je dors avec mes chaussettes et parfois, je glisse même le bas du pyjama dedans. J'vous dit pas le tue-l'amour!!!
Ma vraie angoisse en ce moment est de savoir si je suis capable de reprendre le boulot lundi ou pas... Je stresse car une fois face aux élèves, bien ou pas je devrais assurer, mais entre mon dos, les doutes, les symptômes et la fatigue, serai-je opérationnelle? D'un autre côté, je ne vois le neuro qu'en début 2013, je ne vais pas végéter jusque là... En tout cas, ce qui est certain, c'est que je vais angoisser et me poser 10 000 questions

Au fait Violette, on te l'a surement déjà dit mais... "t'as de beaux yeux tu sais!"

[carla62]

Bonjour nounette

Pour mon traitement c'est une injection par semaine donc le lendemain c'est fatigue intense mais après hyperactive avec des pauses régulières voilà la vie quotidienne que je mène depuis 16 ans.

Courage

[lobidique]

J'ai travaillé pendant 7 ans comme instit' après le diagnostic. Fatiguée mais pas beaucoup plus que les collègues qui se plaignaient souvent beaucoup plus que moi.

[nounette]

Youpi!!
J'ai appelé un autre neuro ce matin sur conseil d'une amie du milieu médical: J'ai rendez-vous en décembre, soit deux mois de gagner quasiment! J'ai rendez-vous le 12/12/12 à 12h!!! Je vais p't'être jouer le 12 à la loterie!

[la violette]

Oui, Lobidique, ça je le fais déjà. J'ai parfois des frissons partout, même quand les autres ont chaud. Quand ça arrive le soir, je dors avec mes chaussettes et parfois, je glisse même le bas du pyjama dedans. J'vous dit pas le tue-l'amour!!!
Ma vraie angoisse en ce moment est de savoir si je suis capable de reprendre le boulot lundi ou pas... Je stresse car une fois face aux élèves, bien ou pas je devrais assurer, mais entre mon dos, les doutes, les symptômes et la fatigue, serai-je opérationnelle? D'un autre côté, je ne vois le neuro qu'en début 2013, je ne vais pas végéter jusque là... En tout cas, ce qui est certain, c'est que je vais angoisser et me poser 10 000 questions

Au fait Violette, on te l'a surement déjà dit mais... "t'as de beaux yeux tu sais!"

hai ta vu c excellent merci

[nounette]

C'est trop gros, ça ne peut pas être ça!
Mais les symptômes collent et le médecin me l'a dit sur un ton si solennel qu'il doit être sur de lui
Voilà mes pensées du moment, tantôt l'une, tantôt l'autre... Je vais devenir folle!!!

Voilà deux ou trois jours que je suis gelée comme jamais. Je tremble, j'ai des frissons sur les bras même sous le pull. J'ai souvent la tranche de la main gauche engourdie et gelée ainsi qu'une partie de l'avant-bras; mais les autres zones du bras gauche ont une température normale. Symptômes ou pas?

Je ne sais si je dois retourner voir mon médecin car j'ai encore mal au dos bien que ce ne soit pas aussi violent qu'avant, et lundi je dois reprendre le travail, c'est à dire faire près de 3h de voiture quotidiennes (aller-retour). Est-ce raisonnable de reprendre la route? Est-ce raisonnable de s'arrêter à nouveau (j'ai repris une semaine avant les vacances, après un arrêt de 3 semaines et demie)? Qu'en pensez-vous pour le dos? La voiture va-t-elle empirer la douleur ou bien il est préférable de reprendre la route et de voir comment cela évolue?

[nounette]

Heu?
Où êtes-vous?
Personnes pour me répondre?

[lobidique]

Salut !

Pourquoi n'essaies-tu pas de poser la question à ton médecin ?

Il existe des coussins spéciaux pour les maux de dos.

http://www.laboutiquedudos.com/dossiers ... u-dos.html par exemple.

[nounette]

Je n'ose même plus l'appeler...
J'ai peur qu'il se dise que j'en rajoute... J'ai peur également de me surestimer (ou de trop tirer sur la corde comme me dit une amie).

[nounette]

Bonjour!

J'ai finalement repris le travail et ça va mieux. Par contre, ce matin je me suis réveillée avec une énorme migraine, mal aux yeux, mal de dos et bras gauche "lourd" et très rapidement fatigable. Habiller ma fille ce matin me faisait mal au bras, et là, le simple fait de le lever ou de le maintenir dans une position que posé sur quelque chose me fatigue. J'ai eu ce week-end un drôle d'épisode: Je porte des lentilles et je les laisse tremper dans un liquide toutes les nuits. Un matin, en les mettant, je me suis rendue compte par hasard ce liquide dans lequel chaud avec certains doigts, mais froid avec d'autres doigts de la même main? en trempant mes doigts dans ce liquide, au même moment avec des doigts différents, j'avais des perceptions différentes... (suis-je claire?)
Là je vais bien hormis ce bras gauche qui me fatigue énormément, cette migraine, l'impression de mal voir et des fourmis qui reviennent dans les pieds. Le hic, c'est qu'il y a un mois, mes problèmes ont commencé ainsi et du coup, je me pose une question: Avez-vous des signes avant une crise ou non? Je ne sais pas si je dois m'inquiéter, ou bien si je suis simplement trop "à l'écoute" de mes "petits bobos". Merci à celles et ceux qui auront la gentillesse de m'éclairer.

[Stéphanie2]

bon, je vais me répéter mais tout ça me fait beaucoup penser à mon syndrome de fatigue chronique. mal de tête genre migraine, grande fatigabilité d'un muscle ou groupe de muscle pour un geste ne nécessitant pourtant qu'en effort faible, problème pour réguler ta température.
pour ce qui est des sensations tactiles, c'est quelque chose que j'avais remarqué progressivement il y a longtemps, je ne sentais plus la crème pour le visage sur mon index ou sur mon majeur, mais ok sur les autres doigts, plus tard c'était les paumes des mains et des pieds, plus tard ça c'est encore étendu à des grandes parties de ma peau, encore plus tard (on est déjà plus d'1 an et demi de progression là) ça a été le visage qui est moins sensible, puis la peau du crane (je ne sens plus la crème et les éventuels picotements quand je me teins le cheveux). Depuis plus d'un an, je ne sentais plus la sensation de froid dans ma crème moussante mentholée pour le visage, mais depuis une semaine ça revient si je la laisse un peu plus longtemps avant de rincer.
tout ça c'est dans certains cas le toucher, dans d'autres zone la température, ou les deux.

certains trucs sont là depuis plus de deux ans et s'accumulent mais parfois je peux avoir la même chose sur une autre zone comme les dents par exemple: je ne sens plus mes gencives quand je me brosse les dents un soir, mais le lendemain c'est revenu à la normale, une autre fois c'est hyper sensible et je ne peux même pas me laver les dents...... c'est varié quoi ...

les autres te répondront peut être, mais j'ai l'impression que vu la multitude de tes problèmes et leur variabilité, on risque de te dire comme pour moi que ça ne va pas dans le sens d'une sep. D'après ce que j'ai compris, il y a une certaine permanence dans les problèmes ressentis dans le cas de la sep.

[lobidique]

Je ne peux pas te répondre car je n'ai fait qu'une seule grosse poussée mais .

[nounette]

Merci de vos réponses.
Stéphanie, ton SFC c'est du à quoi? C'est à vie ou pas? Existe-t-il un traitement?

[lobidique]

Je ne m'y connais pas beaucoup mais j'ai trouvé :

http://www.esculape.com/generale/Fatigu ... phanet.pdf

[Stéphanie2]

le SFC, on ne sait pas avec certitude à quoi c'est dû. Si c'est pris à temps (la première année) il est possible de guérir quasiment complètement, mais après un an, cela devient chronique pour la majorité des malades. On apprend à vivre avec et à mieux gérer.
Il n'y a pas de traitement pour le moment. Seulement des traitements de la douleur, et pour améliorer le sommeil en cas de besoin, certains complément alimentaires semblent aider (CoQ10 notamment)

[nounette]

Grrrrrr!!!! Voila trois jours que mes picotements reviennent régulièrement m'agacer les pieds, surtout le droit! Ça pique!!

[lobidique]

Cela fait partie du pack !

[nounette]

J'ai rendez-vous avec le neuro mercredi 12/12. J'étais pressée mais maintenant, avec le recul et en me renseignant, je me rends compte qu'aucun diagnostique (SEP, SFC ou autre) ne sera posé pour cette première visite. Du coup, la hâte a laissé place au sentiment d'inutilité de cette visite...

[lobidique]

Tu n'auras peut-être pas de diagnostic mais tu pourras déjà savoir si tu te sens à l'aise avec le neurologue. C'est déjà pas mal ! (Dernièrement, j'ai vu un rhumatologue. Après 2 ou 3 questions, je savais déjà que je ne me ferais pas soigner par lui. Il est beaucoup trop borné !)

[Stéphanie2]

j'ai vu 3 neuros:
une en France qui m'avait dis vous devez passer une irm cérébrale et une médullaire. (que je n'ai pas pu faire car je ne restais en France qu'une semaine et je paye tout de ma poche en France vu que je vis à l'étranger)

un ici, qui a vu dès la première visite qu'il y avait des problèmes neuro, notamment l'équilibre qui était anormal (je n'en étais pas consciente à l'époque), donc ça a confirmé qu'il fallait creuser la question, et j'ai eu une irm cérébrale (ok)
je l'ai revu une autre fois pour me dire que vu l'irm et mes résultats sanguins, il penchait pour des migraine atypiques ou une neuropathie périphérique sans cause apparente (comme le diabète par exemple).
je l'ai revu encore une fois avec un résultat de ponction lombaire normal pour qu'il me redise la même chose ....

j'ai fini par voir une 3ième neuro, 8 mois plus tard. Je comptais juste lui demander une irm médullaire pour tout mes problèmes sensitifs, et en fait, c'est elle qui à l'écoute de mes symptômes et a priori sans avoir lu l'historique m'a dit que c'était un SFC. Elle m'a dit que les deux hypothèses du neuro précédent ne collait pour elle, ni la sep (problèmes depuis trop longtemps pour qu'il n'y ait rien à l'irm, et trop de diversité dans les symptomes qui n'étaient aussi pas assez "permanents")
pour elle vu mon parcours, et ce que j'en expliquais, le SFC était évident. Elle m'a ensuite fait les petits test neuros, expliquer pourquoi elle pensait que c'était ça, et elle a fini de me convaincre. Elle a demandé une dernière batterie de tests sanguins pour écarter d'autres pathologies, le tout en moins de 45min et voilà!

Donc en un rendez vous, c'était fait. Je crois que j'ai eu de la chance au final. Mais même le 2ième neuro qui n'était pas très "affuté" avait quand même dit que c'était bien neuro. Ça m'a évité la dérive: c'est dépressif, anxiété, stress etc.... c'est toujours ça de pris. Et ça a aussi permis d'avoir les examens pour écarter les maladies démyélinisantes.

Notes tes questions, ton historique pour ne pas oublier les choses importantes que tu veux lui demander. J'espère que ça va avancer pour toi! Bon courage