NOUVELLE RECRU !!

[khadija]

La violette : ok, je te comprends, idem pour moi, je ne le dis pas..

[la violette]

La violette : ok, je te comprends, idem pour moi, je ne le dis pas..

on gere ses ptits soucis sans trop polluer la vie des autres et surtout qu'on viennent te parler de maladie a chaque fois que l'on te voit ou d'etre vu d'une autre façon moins les gens en savent mieux sait sinon c'est du blabla et ca me saoul a bientot

[khadija]

A violette : bien ce que tu dis.. physiquement, tu n'as pas de probleme ? Bonenui.

[la violette]

A violette : bien ce que tu dis.. physiquement, tu n'as pas de probleme ? Bonenui.

pour l'instant nn sauf la en periode de poussée je suis arretée je reste chez moi le temps que ca passe et puis maman a mal au dos, et sinon elle dort chez papy mamie pendant mes hospi ou je suis en formation nous cherchons a la protéger, on lui expliquera en tant voulu, trop jeune pour le moment, bon aller j'y vais je pars vers les bouchons de panam a bientot

[lobidique]

C'est ton choix mais les enfants sont plus malins qu'on ne le croit et sont de vraies éponges à émotions ! Ils sentent lorsqu'on leur cache quelque chose. Ils sont libres alors d'imaginer ce qu'ils veulent même le pire.

Si tu changes d'avis (ou même pour te permettre de voir les choses par ses yeux) :

http://ligue.ms-sep.be/services/sep-pas-sorcier

Il existe un autre site (canadien) mais je ne le retrouve plus pour le moment.

[la violette]

ouah super lobidique j'adore a chaque question ou sujet tu as un PDF c trop génial en plus j'ai le temps merci beaucoup

[lobidique]

J'aime chercher sur internet et je découvre de nouvelles choses intéressantes tous les jours. (Je suis prépensionnée et je n'ai qu'un grand ado à la maison)

[khadija]

La violette, ne pas le dire c ton choix et je le respecte.. bon courage atoi.. a+

[la violette]

Bon ca y ait j'ai eut ma 1ere dose. Finalement j'ai un nouveau syndrome qui s'appelle : syndrôme d'Uhthoff. Cool pas besoin d'IRM mon super médecin ma simplement dit je sais ce que vous avez pas besoin, ma SEP évolue et j'ai donc une autre lésion dans la moelle pas génial. Ca va revenir a la normale apres mes bolus . Il veut me mettre sous AVOREX (une fois par semaine) pendant 3 ans donc pas de BB avant 3 ans il préfère et mon mari est rassurer. Comme nous avions RDV de bonne heure et que j'attendai la secrétaire pour mon hospi, du coup nous sommes allés prendre un super petit dej dans panam nous avons pu en parler tranquillement. Ça fait du bien!!! BONNE SOIRÉE
POUR INFO UNE GROSSE GRÈVE DE MÉDECIN VA AVOIR LIEU LA SEMAINE PROCHAINE LE GOUVERNEMENT FAIT ENCORE N IMPORTE KOI AVEC EUT LES CONNERIES DE CERTAINS FONT PAYER LES AUTRES

[chocoland]

[size=18]merci pour vos réponses et pour répondre a missdu28 mon neuro me la déjà proposer c'est moi qui ne voulait pas PEUR tout simplement des effets secondaire et je veux un 2eme enfant car ma fille a déjà 8 ans et plus les années passent et on a du mal a se remettre en scelle (bib couche ca va mais on prend gout a l'autonomie d'un enfant) il faut surtout que mon mari accepte que je ne prend pas de risque pour ma santé mais bon ca reste un sujet brulant bon dimanche [/size]

Bonsoir
Je comprends très bien ta peur !!
Moi-même j'ai passé 3 ans de refus de tout traitement avant de finir par me faire une raison : diagnostic posé en 2007, 1er traitement en mai 2010
Alors pour te rassurer sache qu'avec la copaxone tu n'as pas d'effets secondaires de type effets grippaux ni risque de dépression. Par contre il faut être ok pour une injection par jour ...
Oui on prend la main mais non ce n'est jamais facile, même après 2 ans et demi y a des jours où on n'a vraiment pas envie !! Mais on sait pourquoi on doit la faire ..
Donc le fait d'avoir pris du temps pour réfléchir n'est pas plus mal : à force de poussées on finit par être réellement convaincue de l'importance de ne plus attendre !
Le bénéfice est autre que les 30% théorique de poussées en moins : 2 ans et demi et une seule poussée très légère ! (sensitive qui a duré 15 jours et sans cortisone)
N'attends plus ! mais il te faut avoir confiance en le neuro qui va te prescrire ton premier traitement
Chystèle

[Lilou joey]

juste un petit témoignage concernant les enfants

pour la petite dernière j'ai voulu lui cacher la vérité et me concernant ce fut une grosse erreur elle très bavarde, tout a coup était devenue très silencieuse et renfermer

j'ai tres vite fini par lui demander ce qu'elle avait et la horreur elle m'a dis avec ces mots en pleurant qu'elle savait que comme tonton et comme le chat maman allais rejoindre le ciel

depuis je lui explique tout et elle participe a tout elle a même aidée l'infirmerie ce matin pour les bolus

mais encore une fois c'est une expérience propre et faut aussi dire qu'en deux ans il y a eu beaucoup de décès dans la famille ça n'arrange pas

[la violette]

[size=18]Merci a toi pour ta réponse chocoland. Mon neuro souhaite que je prenne AVOREX pendant 3 ans 1 piqure par semaine, je verrai bien. [/size]

[la violette]

juste un petit témoignage concernant les enfants

pour la petite dernière j'ai voulu lui cacher la vérité et me concernant ce fut une grosse erreur elle très bavarde, tout a coup était devenue très silencieuse et renfermer

j'ai tres vite fini par lui demander ce qu'elle avait et la horreur elle m'a dis avec ces mots en pleurant qu'elle savait que comme tonton et comme le chat maman allais rejoindre le ciel

depuis je lui explique tout et elle participe a tout elle a même aidée l'infirmerie ce matin pour les bolus

mais encore une fois c'est une expérience propre et faut aussi dire qu'en deux ans il y a eu beaucoup de décès dans la famille ça n'arrange pas

tu as raison et je pense que lorsque je vais rentrée de mon hospi je v en parlé a mon mari et j'expliquerai a ma fille que j'ai un bobo dans le dos et que parfois il y a des choses que je ne peut pas faire; car je suis qqu'un de dynamique je bouge boucoup et ca pose problème quand je ne pe plus; je souhaite la préserver au maximum. Mon mari lui de son coté a déja beaucoup de souffrance de douleur du a un très grave accident de moto beaucoup d'opération +++ donc voila pourquoi je réagit avec ma fille. La vie n'est pas simple on gère au fur et a mesure les étapes J'avance dans le bon sens MERCI a toi

[lobidique]

Vouloir protéger nos enfants, on souhaite tous le faire mais je suis persuadée que si on ne doit surtout pas tout leur dire, certaines choses doivent être dites car sinon, ils ont peur et veulent nous protéger en disant rien.

Tu peux très bien lui expliquer que si tu ne peux pas tout le temps tout faire, tu ne risques pas de mourir et que tu continueras à être là pour elle.

Le mien était plus grand, il avait 9 ans et je sais qu'il a eu très peur. Bien sûr, jusque vers 3 ans, ils sont plus ou moins préservés mais au-delà ...

[la violette]

Vouloir protéger nos enfants, on souhaite tous le faire mais je suis persuadée que si on ne doit surtout pas tout leur dire, certaines choses doivent être dites car sinon, ils ont peur et veulent nous protéger en disant rien.

Tu peux très bien lui expliquer que si tu ne peux pas tout le temps tout faire, tu ne risques pas de mourir et que tu continueras à être là pour elle.

Le mien était plus grand, il avait 9 ans et je sais qu'il a eu très peur. Bien sûr, jusque vers 3 ans, ils sont plus ou moins préservés mais au-delà ...

Merci je prend note de vos conseils. En rentrant de l’hôpital (elle ne savait pas que j'y était elle dormait chez papy mamy) je lui est dit que j'avais un bobo dans le dos et que ca me faisait mal dans la jambe. Que je prennais un médicament qui me faisait manger sans sel. Prochaine étape ce sera les effets secondaire du ttt avonex on vera a va aller doucement MERCI

[la violette]

ES CE QUE QUELQU UN SERAIT ME DIRE POURQUOI JE PERD MES CHEVEUX !!! C halucinant a chaque fois que je fais une poussée, mon neuro me dit que ca na rien avoir. Es ce la cortizone le stress parce là je suis très très ajourée

[khadija]

A la violette, pour info, j'ai pas entendu que les poussees, la cortisone font perdre les cheveux. Par contre, le stress peut aider a la perte des cheveux. Ou bien, controler, par prise de sang, pour voir si tu n'a pas une carence quelque part. A+

[lobidique]

Les complexes de vitamines B sont bons pour les douleurs (neurologiques) et pour ongles et cheveux. D'une pierre deux coups !

[nounette]

Ici on m'a conseillé des cures de magné B6 pour palier à ce problème. (J'ai également tendance à me dégarnir depuis la naissance de ma dernière il y a 5ans).

[anice]

Vouloir protéger nos enfants, on souhaite tous le faire mais je suis persuadée que si on ne doit surtout pas tout leur dire, certaines choses doivent être dites car sinon, ils ont peur et veulent nous protéger en disant rien.

Tu peux très bien lui expliquer que si tu ne peux pas tout le temps tout faire, tu ne risques pas de mourir et que tu continueras à être là pour elle.

Le mien était plus grand, il avait 9 ans et je sais qu'il a eu très peur. Bien sûr, jusque vers 3 ans, ils sont plus ou moins préservés mais au-delà ...

Merci je prend note de vos conseils. En rentrant de l’hôpital (elle ne savait pas que j'y était elle dormait chez papy mamy) je lui est dit que j'avais un bobo dans le dos et que ca me faisait mal dans la jambe. Que je prennais un médicament qui me faisait manger sans sel. Prochaine étape ce sera les effets secondaire du ttt avonex on vera a va aller doucement MERCI

tout a fait d'accord avec Lobidique
j'ai 2 garçons Valentin est Lucas

je leurs ai expliqué la maladie et qu'il n'étaient pas responsables de ce que j'avais!
mais je leurs ai demandé d'etre patient avec moi que je ne pouvais pas tout faire a la maison et au lieu de laisser tout trainer dans leurs chambre d'y ranger au fure et a mesure de façon a ne pas me faire baisser!

et d'etre solidaire entre eux de ne pas créer de conflit inutilement!

bon sa a l'air de fonctionner pour l'instant!

[la violette]

MERCI POUR VOS Réponses je vois mon doc demain pour arrêt prolonger je lui poserai la question, la cortisone est bien pour l’inflammation mais pour notre corps ça amène peut des carences, comme la baisse du potassium. En tout cas c'est spectaculaire a chaque poussé. J'ai remarqué aussi que ma peau était plus sensible plus douce et j'avais des démangeaisons par endroit ca me fait la même chose a chaque fois que je suis sous grosse dose de cortisone, bon courage a tous

[PatrickS]

Bonjour,

La cortisone est mauvaise pour les intestins, idem pour les AINS. Et comme c'est principalement par les intestins que notre corps absorbe ses nutriments, il y a un problème de manque.
Pour le potassium, il faut des fruits et légumes principalement.
Le calcium est un antagoniste du potassium, donc éviter les laitages. (du calcium, il y en a assez dans les légumes)

Patrick

[anice]

j'ai une amie qui a la SEP depuis pas mal d'année ma parlé justement de ce qui ce passé au niveau intestinal!

elle ma fortement recommandé le regime signalet
régime sans gluten
mais c'est pas évident de suivre un tel régime,déja pour le coup financier,et de trouver ce genre de produit
et de prendre des complément alimentaire sous forme
de vitamine
vitamine D
oméga 3 les autres je me souviens plus de téte mais j'ai tt noté sur mon carnet fétiche!!
ETC!!!!

[la violette]

j'ai une amie qui a la SEP depuis pas mal d'année ma parlé justement de ce qui ce passé au niveau intestinal!

elle ma fortement recommandé le regime signalet
régime sans gluten
mais c'est pas évident de suivre un tel régime,déja pour le coup financier,et de trouver ce genre de produit
et de prendre des complément alimentaire sous forme
de vitamine
vitamine D
oméga 3 les autres je me souviens plus de téte mais j'ai tt noté sur mon carnet fétiche!!
ETC!!!!

Bonjour Anice excuse je répond tardivement j'ai regarder le régime signalet et ca fait fliper on mange + grand chose et j'avoue etre une super gourmande j'aime cuisiner ca serait pour moi un trop gros sacrifice je me sentirai pas bien je crois par contre je vais tenter les vitamines et les omega.

Es ce que quelqu'un serait me dire si les migraines ophtalmique a répétition peuvent etre les 1er signes de poussée Car très franchement j'en ai de plus en plus ca m'agasse je n'ai pas de ttt de fond pour les migraines mais pour les crises je prend Naramig qui est très efficace a 54€ la boite de 12 je commence a couté cher a la secu . bonne journée

[bigliars]

bonjour bienvenue . et en plus l'avis des neurologues est partagés sur l'efficacité d'un tel régime je suis aussi trés gourmande et manger pour moi est un plaisir pas un truc que je fais pour rester en vie comme certains déja que cte maladie nous pourri pas mal faut garder nos petits plaisirs aprés chacun fait comme il veut si yen a qui peuvent le faire et que sa leurs fait du bien tant mieu.

[la violette]

Bon une hospi pour moi je suis sorti aujourd'hui alors es ce que quelqu'un peut me dire si la NEVRITE VESTIBULAIRE fait parti des poussées de SEP car c'est impressionnant dans l'état ou on est !!! Comme si que j'étais resté dans un manège a sensation pendant des heures c'est affreux!! Mon corps était comme possédé je faisais des rotations sur 360°c et vomissement tous les 10m . AFFREUX !!! Depuis une semaine je n'ai pas fait une seule nuit !! car je ne pouvais pas fermer les yeux des que je somnolais je vomissais. La névrite vestibulaire est une inflammation d'un nerf dans l'oreille interne. Des que j'ai eut la 1ere perf de solumédrol mes vertiges se sont arrêter j'ai eut une serie de d'exam j'attend l'avis de mon neuro lundi AFFAIRE A SUIVRE

[lobidique]

ATTEINTE VESTIBULAIRE :

Un vertige aigu peut révéler une sclérose en plaques et peut être difficile à distinguer d'une névrite vestibulaire.

Le plus souvent, il s'agit d'une sensation d'ébriété, d'instabilité, de déviation de la marche.

A l'examen, il existe un syndrome vestibulaire central, dysharmonieux :

- nystagmus horizontal ou horizontorotatoire, parfois vertical, rarement rotatoire pur.

- plus rarement, une déviation des index, une marche en étoile, un signe de Romberg labyrinthique.

Les épreuves vestibulaires instrumentales sont souvent anormales.

L'atteinte de l'audition est exceptionnelle.

http://www.medix.free.fr/cours/neuro_c_022.php

[la violette]

ATTEINTE VESTIBULAIRE :

Un vertige aigu peut révéler une sclérose en plaques et peut être difficile à distinguer d'une névrite vestibulaire.

Le plus souvent, il s'agit d'une sensation d'ébriété, d'instabilité, de déviation de la marche.

A l'examen, il existe un syndrome vestibulaire central, dysharmonieux :

- nystagmus horizontal ou horizontorotatoire, parfois vertical, rarement rotatoire pur.

- plus rarement, une déviation des index, une marche en étoile, un signe de Romberg labyrinthique.

Les épreuves vestibulaires instrumentales sont souvent anormales.

L'atteinte de l'audition est exceptionnelle.

http://www.medix.free.fr/cours/neuro_c_022.php

Je comprend pas tout je suis pas en forme. Je suis sorti hier pensant que ça allait mieux mais enfin de compte non, j'ai la vision complètement inclinée et je titube du coup. J'en ai trop marre j'ai 32 ans et j'ai pleins truc qui m'arrive ca me saoul !

[Muscade]

Que te dire?
Juste Bon Courage, et un peu de patience : ça va progressivement aller mieux, j'en suis sûre!

[lobidique]

Courage

[la violette]

merci a vous

[khadija]

Bonsoir la violette, je comprends ta révolte, mais, dit toi qu'il faut un temps pour que les éléments se remettent à leur place. Courage. A+

[la violette]

Je suis d'accord, c'est pas que je veux faire la désespérer mais a chaque fois que les choses reviennent a la normal quelque temps c'est reparti il m'arrive un truc bizarre c'est hallucinant j'ai l'impression qu'il n'y a pas de répits. Il faut se justifier en permanence surtout pour le boulot et a force on devient plus crédible j'ai juste l'impression qu'on va finir par plus me croire tellement que ça se cumule. Excuser moi je ne suis pas négative d’habitude j'ai juste un mauvais passage ...

[labulle]

Bonsoir la violette, et bienvenue
comme tant d'autres je comprends ce ras le bol face à tant d'accumulations...je vis cette situation depuis mon diagnostique, où, jusqu'à cet été les poussées se sont enchaînées sans beaucoup de répit (entrecoupées par d'autres problèmes de santé, les soucis du quotidien...). Fort heureusement j'ai à ce jour tout récupéré de ces poussées, mais le plus difficile a été justement cette impression de ne pas avoir de répit. A ce sujet le soutien très précieux de mon conjoint m'a énormément aidée (et ça continue!), ainsi que la psychothérapie. Concernant ton enfant, il existe des livres très bien conçus, à lire ensemble pour engager la discussion (je pense aussi que c'est important d'expliquer notre maladie aux enfants, de manière adaptée à leur niveau de compréhension, leurs besoins). Mon fils avait presque 9 ans quand la maladie s'est déclarée. Au début, envahie par ma propre inquiétude face à ce diagnostic, je ne savais pas comment le lui dire...mais je me suis rendue compte qu'il était très inquiet, et s'imaginait des choses bien pires que la réalité (aussi dure soit-elle).Nous avons lu ensemble ce livre : "Benjamin et sa maman", suite à quoi il s'est apaisé, le dialogue s'est ouvert et il en a même spontanément parlé à l'école, autour de lui. Ces lectures m'ont été conseillées par la psychologue du réseau SEP de ma région, renseigne toi auprès de ton neuro (tu peux déjà jeter un oeil pour te faire une idée là : http://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/benjamin.pdf )
Voilà, j'arrête là mon pavé indigeste, en espérant t'avoir aidée un petit peu (ou t'avoir aidée à t'endormir, le cas écheant ). Plein de courage à toi, tu vas y arriver, fais toi confiance !
Labulle

[bsg56]

bonjour a vs! je suis egalement a la recherche de documentation ,mon fils n'a que trois ans et depuis la derniere poussee de mon mari il fait beaucoup de cauchemar la nuit et la journee il a toujours peur que son papa parte, nous sommes depasser par ses peurs c'est si dur a cette age d'expliquer la maladie. Quelqu'un est il deja passer par la??
merci

[lobidique]

Je cherche et je poste plus tard.

[lobidique]

Tu as le choix :

http://santecheznous.com/channel_health ... n_id=60635

http://www.ma-sante-en-parade.net/article-30013182.html

http://www.lacoloniesp.ca/fr/accueil-colonie-sp.php

http://ligue.ms-sep.be/services/sep-pas-sorcier

http://www.biogenidec.fr/sep-sclerose-e ... parler.php

[bsg56]

merci beaucoup je vais regarder tous sa et trouver les mots juste..

[lobidique]

http://www.sep-info.fr/fr_FR/members/vi ... /index.jsp

Et un de plus ...

[bsg56]

merci beauuuccccoooouuuppp dites moi vous etes plus efficace que les neurologues!!

[lobidique]

"Instit' plus de 30 ans", c'est devenu une seconde nature chez moi.

[bsg56]

merci encore en tous cas

[plume]

merci beauuuccccoooouuuppp dites moi vous etes plus efficace que les neurologues!!

ah bah alors, on va se faire payer aussi cher qu'eux ( on va être riiiiiiiche !!!! )

[lobidique]

[la violette]

je commence la kiné vestibulaire aujourd’hui hui en attendant l'avis de mon neuro lundi; Même si mon mari ne lit pas ce forum je tiens a ce que tout le monde sache que c'est quelqu'un de formidable . Depuis une semaine il est à mes petits soins, veille à tous , a été patient, m'a vu dans un triste état, je lui ai fait très peur (avec mes yeux dilatés regard dans le vide) il faillait qu'il me lève des toilettes qu'il m aide a marcher (alors que lui même est handicapé d'une jambe) AH BA on forme un beau couple tout les deux !! Ça fait 10 ans cette année que l'on est ensemble et notre amour se renforce a chaque étape difficile. C'est trop fort

[lobidique]

Bel hommage ...

[khadija]

Bon courage atoi pour la kine.. E que votre amour, aton mari et toi soit fort et dure dans le temps. C important d'etre soutenu dans les moments bas.. A+.

[anice]

Bon courage et que c'est beau!!

[la violette]

merci ah et j'oubliai ça fait des années qu'il fume un peu plus d'un paquet par jour a défaut de ne pas prendre de cachet pour la douleur et là ça fait deux jours sans tabac il a décidé d’arrêter. A moi de le soutenir, arrêter de fumer c'est pas si simple (heureusement il y a les patch et nicorette)

[khadija]

C une bonne chose d'arreter la cigarette. Oui, tu as raison la violette, soutien-le c pas facile. Les patchs et nicorettes fonctionnent pour lui. Tant mieux.