Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et tous,

Je viens de découvrir ce forum et tant mieux...lol.
Une petite présentation est essentielle : j'ai 34 ans, mariée, 2 enfants.
Ma SEP a été diagnostiquée en 2004 suite à une névrite optique rétrobulbaire. J'étais de suite sous bétaféron. J'ai fait depuis le diagnostique une seule grosse poussée à la naissance de mon fils aîné en 2006. J'ai démissionné et suivi mon mari en Belqique où j'ai eu mon deuxième enfant en 2009. Ouf aucune poussée....d'ou l'arrêt total du traitement car 0 poussée depuis 5 ans. Je suis de retour en France depuis juillet 2011. J'ai trouvé un travail très rapidement mais juste long CDD qui vient de se terminer (dommage ça me plaisait bien). Je suis donc de nouveau une maman au foyer qui cherche du travail.
Je viens sur ce forum car je pense que la maladie est en train de ma rappeler à l'ordre (effectivement je pense que je l'avais oubliée au fil des années). A ce jour, j'ai des soucis avec ma jambe gauche qui traine dès que je marche (par exemple rien que le fait d'emmener mes enfants à l'école qui est à 200 m de chez moi...grrrr...et ça a commencé à la rentrée scolaire). J'ai vu un médecin qui m'a prescrit une grosse prise de sang (que j'ai faite hier) et 2 IRM (lombaire et cérébrale) : lombaire au cas ou sciatique (mais je n'y crois pas trop) et cérébrale au cas ou poussée. Du coup je parcours Internet et ça ne me rassure pas du tout au vu des témoignages (souvent SEP évolutive !!!). J'ai donc trouvé ce forum et je souhaite en profiter pour vous demander votre aide et voir ce que vous en pensez et si vous avez déjà eu ces symptômes.

Je vous remercie toutes et tous par avance. Bisous.

bonjour et bienvenue.

Stéphanie2 a écrit :bonjour et bienvenue

Merci Stéphanie, tu avais les mêmes symptômes que moi alors ? Tu as toujours ce genre de soucis ?

Gros bisous.

Merci à tous et toutes pour vos gentils messages de bienvenue, ça fait chaud au coeur...

oups j'ai oublié de préciser que mon IRM lombaire sera faite demain à 17 heures, au moins je serai fixée pour la sciatique.

Bonsoir Mag et

. Et bon IRM demain.

Mag69 a écrit :

Stéphanie2 a écrit :bonjour et bienvenue

Merci Stéphanie, tu avais les mêmes symptômes que moi alors ? Tu as toujours ce genre de soucis ?

Gros bisous.

euh non pas les mêmes soucis que toi: je n'ai pas la sep, je n'ai jamais eu de névrite, et je peux marcher longtemps si je marche à mon rythme en fonction de la forme du moment. J'ai eu une longue liste de symptomes ressemblants plus ou moins à la sep pendant plus de deux ans, mais actuellement, c'est essentiellement un gros manque d'énergie, l'impossibilité de faire un effort physique important, des problèmes cognitifs, des petites douleurs ponctuelles et une hypersensibilité à la lumière et au bruit, et je suis une grosse loque si j'ai dépassé mes limites pour une raison ou pour une autre, bonne à mettre au lit. voilà!

le fait que tu n'as pas eu de poussée pendant 5 ans indique peut être bien que les bétaférons étaient efficaces. Une fois tous tes examens passés, ce serait peut être pas mal de reprendre un traitement de fond. J'espère que tu vas vite récupérer. Bon courage

bienvenue !!!

et je pense comme stéphanie: le bétaféron devait être efficace, donc hop hop hop on reprend un traitement !!!! je sais, c'est pas drôle, mais si ça permet de "mater" l'évolution de la maladie... ( et pour te dire, je suis loiiiiiiin d'aimer prendre des médocs, mais quand il faut, il faut )

coucou,

alors rien à signaler à l'irm lombaire, du coup rdv pris dans la foulée pour irm cérébrale, j'y vais vendredi à 15h20....
Affaire à suivre.

Salut voisine, et

bienvenue

Coucou,
Bon je viens vous donner des nouvelles, mon IRM cérébrale a bien montré une inflammation en haut à droite d'où mes difficultés pour marcher avec ma jambe gauche... C'est donc bien une poussée...
Je dois revoir ma toubib demain matin qui m'orientera vers un neurologue du coin (je n'en connais pas).
Je vous en dirai plus demain, et merci à tous pour vos gentils messages.

Merci Lolo,

J'ai RDV avec une neurologue que je ne connais pas mais conseillée par ma toubib, demain après midi, à l'hopital de Villefranche sur Saone (j'habite dans une commune avoisinante), je verrai bien comment elle sera et ce qu'elle me dira...
Je pourrai vous en dire plus demain...

Voili voilou, gros bisous à tous.

Je l'ai eu y'a pas longtemps, elle est sympa et ouverte.
Bon courage pour la suite

Bonjour a tous
Depuis deux mois je sentais que le bout des doigts qui sont engourdies est ce qu'on appelle le signe de Hermite (au moment de flexion de la tété en ressent une décharge électrique qui parcours le corps ver le bas )
Moi ce qui m'a poussé a m'inquité c'est que ma mère a une sep donc j'ai lié le problème et mon médecin ma qui c'est le fait de vivre avec un malade mais j'ai insisté a voir un neurologue mais pour faire un éléctromyogramme qui est révélé positif.
suit a un IRM cérébrale et cervicale on m'a trouvé des plaques et comme mon neurologue n'est pas dans un milieu hospitalier mon médecin traitant m'a demandé d'aller voir un neurologue dans un milieu hospitalier mais je devais revoir le neurologue du privé pour cela j'ai eu deux pronostique différents.
le neuro du privé m'a dit que c'est une sep, d’après IRM je l'avais déjà eu dans le passé alors que moi je n'avais rien ressente donc il faut que je commence le traitement
la neurologue de l’hôpital m'a dit que l'IRM ne révélé aucun antécédent et que je doit attendre 3 mois (janvier 2013) et je vais refaire une autre IRM pour si les lésions sont disparues ou pas et et en se moment la je peux pas prendre le traitement du moment qu'il y'est une possibilité que la sep reviennent plus jamais
aidez moi je sais pas quoi faire
ps c'est dernier je sens que je vois flou et ma tété me fait mal

..