IRM Mardi midi

[famali]

merci

[famali]

dans le genre "j'ai quand même de la chance" l'orl m'a rappelé j'ai rendez vous demain à 17h15 il y a eu une annulation et la secrétaire a pensé à moi (c'est parce que j'ai une voix trop sympa au téléphone lol)
bon ben verdict demain en espérant que ce soit pas grave mais tout de même à l'origine de mes symptomes comme ça j'irais mieux

[Lolo]

Kikoo,

A ben c'est une bonne nouvelle ça, moi je vois ma neuro demain, on se donnera des nouvelles mutuellement.

Bizzzzzzzzzzzzzz

[lobidique]

pour demain ! Bonne m...

[PatrickS]

je sais que ça a plus rien à voir avec la sep mais je veux rester avec vous je peux????

Stéphanie a été diagnostiquée (fénéante chronique ou quelque chose dans le genre) mais elle est restée (on n'a pas réussi à la virer ) et maintenant elle est modératrice.
Donc, pas de sep ne vaut pas dire partir, on n'est pas racistes ici, on accepte même les gars comme moi qui font de l'humour à propos des modos

Patrick

[Stéphanie2]

eh oh! patrick t'as pété un plomb toi aujourd'hui

t'as pris du gluten ce midi au quoi?

ben oui, encore là et sans sep. In-virable
en pleine forme en plus aujourd'hui! j'ai changé mes doses de compléments alimentaires, j'ai doublé le Q10 (200mg par jour) je prends du magnésium en plus et du fer (entre autre) depuis hier. Coïncidence ou pas, j'ai une pêche d'enfer! pas sur que ma famille me supporte d'ailleurs....je crois que ça leur convenait plutôt pas mal, ma version plus "zen" plus "cool" voir avachie... ils vont me cacher mes vitamines

Bon Famali, désolée... on te ruine ton post

Mais donc l'idée c'est que même garanti sans sep, on te garde si tu veux rester

[Denisque]

Quoi le gluten ça peut provoquer ça??

[Stéphanie2]

chez Patrick oui, ça va droit au cerveau.... si en plus il a mangé des produits laitiers, là je ne réponds plus de rien

[famali]

allez y ruinez le c'est la fête

bon l'orl lol : arrivée depuis 2mn il me dit que je suis trop speed, que quoi que j'ai faut que j'arrive à arrêter de fumer mais qu'il faut d'abord que je me calme à coup de yoga ou accupuncture sinon je vais être grosse et détestable
j'ai un de mes naseaux complètement dévié donc possible que ce soit qu'un bouchon, donc passer un scanner parce que à l'irm on voit pas les os (savait pas ça moi)
re coup de bol j'ai rendez vous lundi à 13 pour le scanner des sinus et à 19 h chez l'orl
donc lundi soir on saura si mon grelot c'est juste .....rien juste que oui oui c'est moi et que je suis une grosse feignasse qui a besoin de faire des gros dodos mais qui continuera à venir semer la pagaille chez mes amis de la planète sépia

[lobidique]

Tu resteras ! Bonne nouvelle !
Pour le reste, on attendra la semaine prochaine et on croise les doigts.

[PatrickS]

Bonsoir,

Chez moi (origine = Moselle), on dit toujours "qui s'aime bien, se taquine bien" (c'est pour l'exilée en Ecosse)

Pour la cigarette, je suis passé de 40-50 cigarette par jour à deux par jours grâce à une cigarette électronique ( fait une recherche avec eGo, c'est le modèle que j'ai). Résultat: 500 € d'économie pour environ 4 mois 1/2

Patrick

[famali]

dakodak je me suis aussi acheté un petit bouquin "la sophrologie pour les gens pressés" j'ai essayé au boulot avec une collegue on a bie rigolé, remarquez le rire détend..

[lobidique]

C'est déjà ça !

[famali]

bon allez, demain je sais ce qu'est le grelot dans la tête, s'il est à l'origine de ma folie je leur dit bien que je le garde

[famali]

résultat : inflamation d 'un sinus maxilaire et d'une cellule ethmoidale, en fait il voulait vérifier si c'était un mucocèle (c'est c'était ça au bloc direct il m'a dit le monsieur) 4 mois de traitement mais il m'a dit qu'il est possible qu'un jour on m'opère car souvent ça bloque trop et ça peut être à l'origine de ma perte d'équilibre et de gros maux de tête à suivre

[lobidique]

Si ils t'ont trouvé une solution, alors tant mieux. Je croise les doigts pour que cela fonctionne.

[Denisque]

Je te le souhaite aussi. On dirait que tu vas pouvoir garder ton grelot.

[famali]

le pire c'est que le sinus ethmoide c'est un truc de môme normalement , j'ai pas grandi jvous dit
j'ai rendez vous chez le généraliste vendredi pour faire mon compte rendu, une séance d'osthéo parce que je suis fourbue et faire ma dernière estocade : docteur tous mes symptomes ne peuvent venir que de mes sinus, ne serait pas le syndrome de la feignasse chronique? (je veux faire équipe avec stéph)

[Denisque]

C'était pas plutôt, Syndrome Fatigue Chronique...que feignasse...

[famali]

c'est pareil comme dit stéphanie quand tu dit fatigue les gens voient ça d'un mauvais oeil, on voit qu'ils ne savent pas ce que ça veut dire d'être dans un état tel que tout parait une montagne à franchir

[Denisque]

Ça c'est bien vrai.

[lobidique]

Je pense que c'est une chose que les gens "normaux" ne peuvent pas comprendre. Cela les dépasse ! Ils pensent savoir ce que c'est mais ce n'est que quand on le vit que c'est possible. Je m'en rends mieux compte maintenant que je ne travaille plus et que je suis un peu moins fatiguée.

[Stéphanie2]

le problème de "fatigue" c'est qu'en anglais, ça veut dire "épuisement" ce qui est quand même un peu plus fort que juste "fatigue"
mais bon, quand ils ont traduit en français, ils ont gardé le mot.
Ici et dans les pays anglophones, on dit plutôt M.E. ce qui correspond à Myalgic Encephalomyelitis = encéphalomyélite myalgique, voir encéphalopathie myalgique. Ça fait plus sérieux




feignasse.... j'aime pas trop!
mais effectivement, c'est une fatigue qu'il faut avoir vécu pour la comprendre, et c'est bien ce qui a mis tous mes clignotants au rouge dès le départ, je n'avais jamais ressenti une fatigue pareille et pourtant j'ai été instit de petite section avec jusqu'à 30 loulous dont des deux ans en quartier difficile en plus des 3 miens..... donc bon, j'ai tout de suite réalisé qu'il y avait un gros problème.

J'ai beau l'expliquer à mes proches, ils voient bien dans quel état je peux être parfois, mais je ne crois pas qu'ils peuvent vraiment le comprendre.
En même temps, c'est bon maintenant, je n'explique plus, je fais avec, et on a repris un semblant de vie normale et c'est pas plus mal

[famali]

"feignasse" c'était juste pour te faire un clin d'oeil mais tu avais compris

[Stéphanie2]

oui, y a pas de problème
je l'avais dit moi-même dans ma présentation, quand on dit fatigue chronique, j'entends "feignasse chronique"
alors je préfère nettement "M.E" (prononcé "aime" "i" en anglais), c'est très proche de MS (qui veut dire sep en anglais Multiple Sclerosis) comme ça, après avoir parlé longtemps de MS ici, j'ai juste à changer une lettre

ton truc qui serait "un truc de môme", ça m'a fait sourire: mon mari a fait une bronchiolite (maladie de bébé plutôt) à 30 ans, et puis ensuite il a eu des crises de goutte (plutôt maladie de personne âgée) alors tu vois, tu n'es pas la seule!

j'espère en tout cas qu'ils vont te soulager!

[famali]

oui pour MI j'avais lu ton post en entier mais quels ont été tes premiers symptomes? et qu'est ce qui a enfin permis le diagnotic?

[Stéphanie2]

premiers symptomes t'es pas rendu si je remets tout ici

tu peux aller voir ma présentation si tu veux

mais en gros: fatigue énorme, envie d'aller aux toilettes impérieuse, grosse faiblesse musculaire, malaise général, perte d'appétit, comme ça d'un seul coup en cours de matinée un jour. Une vrai loque. ça c'était en juillet 2010.

J'avais eu un épisode de 3 semaines d'engourdissements, grosse fatigue, fourmis, douleurs et courbatures genre grippe en janvier de la même année, sans problèmes respiratoires, qui m'avait déjà inquiété car on avait beau me dire que c'était une grippe "bizarre", sans nez qui coule ou mal à la gorge, je trouvais ça assez violent comme fatigue.

A partir de juillet 2010, les symptomes se sont surajoutés les uns après les autres, certains partant définitivement, d'autres revenant, certains jours étaient mieux que d'autres et je pensais que ça allait mieux, pour mieux replonger sans raison ensuite. Le plus flippant auront été les fois où je me suis "pissée dessus" sans comprendre ce qui se passait (heureusement j'étais chez moi) et les problèmes cognitifs, qui me donnaient l'impression de perdre complètement la boule. Cette fatigue aussi....pour le reste, les symptomes partaient dans tous les sens, l'impression que mon corps faisait n'importe quoi.

le diagnostique.... par élimination: déjà les examens de sang normaux, irm cérébrale et PL normales, trop de choses pour que ce soit des migraines atypiques, amélioration et reprise d'autres symptomes + problèmes urinaires, ont écarté une neuropathie périphérique, et pour la sep, la neuro m'a dit que depuis le temps que ça durait et vu l'étendue des symptomes, il y aurait eu quelque chose à l'IRM. C'est cette neuro vu en mai cette année qui a parlé de SFC/EM et elle semblait très sure d'elle, elle parlait de ce que ressentent les malades et c'était tout à fait ça.
Ensuite j'ai lu des livres sur le sujet, rencontré des malades et ça m'a fait un bien fou d'enfin comprendre ce qui ce passait "là dedans"

voilà!

[famali]

je te demande ça car j'ai vu généraliste, rhumato, cardio...fait irm scanner prise de sang radio cervicale et echo abdo et ras le bol tout le monde tourne en rond et ce matin je me tiens plus tellement je suis naze, faudrait peut être que le généraliste se décide à m'envoyer chez un neuro

[Stéphanie2]

je pense que tu peux demander à en voir un, le médecin ne devrait pas s'y opposer.
pour la fatigue, le Q10 semble vraiment me réussir en ce moment, avec le magnésium en plus. j'en suis à 200mg par jour pour le Q10, mais tu peux commencer avec 100mg, et pour le magnésium je suis à 300mg.

bon courage!

[famali]

je vauis voir la je suis à la fois à bout de nerfs et à bout de fatigue c'est dur, ma ffille de 4 ans est horrible a fait des acprices toutes la matinée je supporte plus je l'ai menacée de la mtrre chez nounou le mercreid j'aio plus la force j'en envie de pleurer

[famali]

tu avais "ciblé" quelque chose avant? stress, virus, opération....?
je regardais les symptomes de la fibromyalgie aussi il y a beaucoup de choses similaires

[Stéphanie2]

pour la fibromyalgie pour moi, ça ne collait pas, il y a certains points douloureux que je n'ai pas, il en faut un certain nombre je crois pour établir le diagnostique. Il n'y a pas de problèmes urinaires non plus, et chez moi les problèmes urinaires étaient neuros car ça pouvait disparaitre et revenir complètement à la normale du jour au lendemain.
J'ai aussi comme problème principal (en plus de la fatigue) une baisse importante des sensations au toucher pour pas mal de zones, ça ne cadrait pas non plus. Je l'ai toujours et ça n'a pas évolué. Ça s'est aggravé par paliers, la dernière fois c'était en mars cette année, depuis c'est stable. ça s'aggrave ponctuellement si je suis plus fatiguée de d'habitude et ça revient ensuite à mon niveau "normal". Je ne pense pas que ça reviendra un jour à ce que c'était il y a presque 3 ans maintenant, mais je me suis habituée.

encore aujourd'hui, je ne vois pas du tout ce qui a pu déclencher ça, pas de stress, j'étais en vacances, pas de virus à ma connaissance, je suis très rarement malade. Beaucoup de SFC débutent suite à une infection, un virus, pour moi ce n'est pas le cas.

Pour ta fille si financièrement tu peux la mettre chez la nounou, tu devrais le faire, mais sans le présenter comme une punition, mais plutôt parce que la nounou aura plus de temps pour elle et que toi tu dois te reposer.

Bon courage!

[famali]

par exemple ce qui me dérange beaucoup (en plus du reste) ce sont les démangeaison limite brulures des paumes des mains et de la plante des pieds et j'ai vu que c'était plus de l'ordre de la fibromyalgie
je vais, encore, questionner mon doc, mais il est gentil et patient
et puis la fatigue me fait devenir ssuper irritable, je m'enballe pour rirne et en même temps j'ai l'impression que du coup j'emm** tout le monde à la maison et au boulot