Un nouveau avec la SEP

[Denisque]

Salut,

Je m'appelle Denis et j'ai 55 ans. Ça commencé par un problème de vision fin du mois de mai. Je me suis rendu à l'urgence de l'hôpital, après un test de sang et un scan, l'urgentologue me dit que ça vas sûrement se régler tout seul d'ici 6 mois.

Ensuite j'ai passé un examen chez un ophtalmologiste, elle m'a dit que normalement ça vas se régler dans les 3-6 mois. Qu'il y avait eu une pression sur le nerf optique. Suite à cette examen, mon médecin de famille m'a suggéré de passer un IRM dans le privé pour aller plus vite. C'est ce que j'ai fait.

Donc début juillet, mon médecin m'appelle à la maison et veut me rencontrer en fin de journée, il a le résultat de mon IRM. Avec ma conjointe, je suis aller le voir, j'ai un excellent médecin, mais il n'y a pas 50 façons d'annoncer une maladie, il me dit que ça s'annonce pas très bien, que d'après le radiologue, j'ai un pronostic de SEP.

J'ai été complètement abattue. Je tombais de haut, car mon bilan de santé est parfait, je ne prend aucun médicament, je suis en pleine santé en dehors de cette maladie....je me nourrie sainement et prend soin de ma santé.

De retour à la maison, moi et ma conjointe on n'a passé un très mauvais moment, je dirais que ça duré au moins 3 semaines. Je me voyais déjà en chaise roulante. En fouillant sur le net et en autres sur ce forum, j'ai réalisé que la vie ne s'arrêtait pas pour autant.

J'ai vue mon neurologue et je commence la prise de Rebiff (mercredi prochain le 12 septembre), on m'a offert le choix du médicament. Ma conjointe est inquiète des effets secondaires du médicament. J'en suis conscient aussi, mais je lui ai dit, que ce n'est pas bon coeur que je vais prendre ce médicament, je préfèrerais un produit naturel, mais après les deux mois d'enfer que je viens de passer (fatigue extreme, crampes des jambes, étourdissement et vertige..), je vais suivre le traitement actuellement disponible et je verrai plus tard...

A cause de mon problème de vision actuel, je suis en congé de maladie, j'appréhende de retourner travailler. La semaine dernière j'ai téléphoner à la responsable des ressources humaines, pour lui demander d'envoyer un courriel à mes directeurs et les employés de mon département et leur annoncé ma maladie. J'ai été surpris quand elle m'a dit que son frère venait d'avoir un diagnostic de SEP depuis deux mois, qu'elle comprenait très bien ce que je vivais actuellement. Donc elle a envoyé un courriel aux employés en ajoutant une description de la maladie et le lien vers la Société Canadienne de la SP , pour info et/ou don.

Donc voila, je me suis présenté, je vous lis depuis quelques semaines et j'aime beaucoup l'entraide entre les membres de ce forum. J'ai beaucoup de questions et je vais continuer à vous lire.

Merci.

[lobidique]

Bienvenue sur le forum !
C'est effrayant comme diagnostic ! Tu constateras pourtant que tu pourras continuer à vivre plus ou moins normalement.
Plusieurs d'entre nous travaillent et moi-même j'ai eu le diagnostic à 49 ans et j'ai continué à travailler normalement jusqu'il y a un an. J'ai pris ma préretraite et celle-ci est bien active.

[Stéphanie2]

Bonjour et bienvenu!

je ne sais pas ce qui est le pire: le diagnostique coup de massue ou tout allait bien et d'un seul coup, on te déclare que tu as la sep, ou alors le diagnostique qui prend des mois et où on galère pour être reconnu comme malade, quand tous les résultats d'examen sont bons et qu'on sent bien pourtant que ça ne va pas.
C'est une vrai question. L'idéal je crois que c'est d'attendre mais pas trop longtemps je crois que je n'aurai pas bien géré un diagnostique coup de massue comme le tien.
Enfin tu commences à te faire à l'idée, tu es bien tombé avec les soignants, et la responsable des ressources humaines.C'est toujours ça. J'espère que ton traitement va aider. tu peux encore récupérer de ta poussée de mai pour la vision. Pour le reste (fatigue, crampes, étourdissements.... ) on apprend à mieux gérer avec le temps, on s'habitue. La rééducation, la kiné peut t'aider aussi. Et puis avec un peu de recul, on finit la plupart du temps à apprécier les bons moments, ce qu'on ne faisait pas forcément avant.

n'hésite pas si tu as des questions.

[plume]

Bienvenue parmi nous !!

Je comprends ce que dit Stéphanie, c'est sûr que c'est un coup de massue mais tuvas avoir un traitement mis en place de suite et ça c'est très important.

N'hésite pas à venir poser toutes tes questions.

[cissou55]

c'est vrai qu'au début on a l'impression que le ciel nous tombe sur la tête mais après on relativise...

bon courage

[carla62]

Bonjour Denisque et

Courage

[PatrickS]

Bienvenue,

J'espère que tu n'as pas une forme aggressive de sep. Car un début à ton âge, est plutôt un signe de sep primaire progressive (à moins que tes premières poussées soient passées innaperçues). Dans ce cas, le traitement ne servira probablement à rien.

Patrick

[Denisque]

Merci à tous pour votre accueil chaleureux.

Depuis quelques semaines, j'ai déjà eu plusieurs traitements d'acupuncture, ça aide vraiment, du moins ça m'a calmé et permis de reprendre des forces. Aussi la kino devrait commencer bientôt, j'ai trouvé quelqu'un qui a déjà traiter des gens atteint de la SP, ça lui tient à coeur.

Aussi j'avais laissé tomber le Tai chi il y a 20 ans, suite à un retour au étude, déménagement à la campagne, bref le transport tout les jours vers Montréal...depuis quelques années je voulais reprendre le Tai chi Taoiste. Ça me manquait.

J'avais fait une ceinture noire en karaté, ensuite du kung fu, et finalement le tai chi début de la trentaine, sa été une révélation pour moi. Aussi après avoir enseigné le karaté, j'ai naturellement par la suite enseigné le Tai chi...tout ça pour vous dire, qu'après le premier choc du diagnostic de la maladie, j'ai tout de suite pensé de recommencer le tai chi Taoiste. Notre école est à travers le Canada et a but non lucratif. http://taichitaoiste.org/.

Bref j'ai commencé il y a deux semaines, et je suis heureux de l'avoir fait. Pour moi c'est important.

A part ça, je joue de la guitare électrique (ma conjointe du piano), je jouais tout les jours jusqu'à ce que j'apprenne la maladie, mais la guitare est à coté de moi, mais je n'arrives pas vouloir jouer, c'est comme un blocage....je sais que je vais m'y remettre bientôt.

J'ai aussi une passion qui est le DIY Audio, je reçois bientôt des amis d'un forum Québecois, certains font des amplificateurs, d'autres comme moi des enceintes acoustiques.

Pour revenir à la maladie, mon neurologue m'a dit que j'ai des plaques (21) récentes et anciennes, que ma maladie a commencé il y au moins 8 ans. J'aurais eu des poussées probablement sans symptômes apparents. Mais depuis je me suis rappelé de toute les fois que j'ai eu des poussés et que je n'arrivais pas à savoir ce que c'était.

Je croyais que je faisais de l'angoisse. Ça c'est produit au moins 2-3 fois par année, ça durait en moyenne 2-4 jours. Ça commençait doucement sans prévenir, comme un migraineux qui connait les symptômes avant coureur. Je travaille devant un ordinateur, quand une poussée commençait, je n'étais plus capable de rester assis devant mon ordi, j'étouffais et il fallait que je marche et sorte du bureau...je travailles dans le vieux montréal à côté du port...je vous dis pas toutes les marches que j'ai pris pendant le boulot...ha ha...heureusement que je n'ai eu aucun problème avec mes patrons.

Ensuite j'avais des difficultés à respirer, aller diner avec un très bon collège du bureau, était une corvée, je mangeais sans bouger et trop regarder alentour de moi, sinon les vertiges commençait, et toujours sans savoir ce que j'avais.

Depuis que je sais ce que j'ai, malgré que c'est terrible, c'est bizarre à dire, c'est comme un soulagement de savoir ce que j'ai vécu. Une réponse à mes questions.

J'ai pas mal écrit, désolé j'en n'avais beaucoup à dire, il faut m'arrêter par moment.

Au plaisir de vous lire.
Denis

Ps: Demain matin j'ai un rendez-vous pour ma première injection de Rebiff, aussi l'aide financière de Rebiff viennent de m'appeler, ils vont payer 95% du 20% que mes assurances ne payent pas, au moins un soucis en moins.[/url]

[Stéphanie2]

tu peux écrire autant que tu veux, ce n'est moi qui te jetterai la pierre
c'est ta présentation en plus, alors c'est normal de te raconter.
Oui, moi c'est pas la sep, mais comme toi, maintenant je comprends mieux ce qui m'est arrivé avant et ça fait vraiment du bien.
J'aime beaucoup le tai chi aussi, mais moi je n'en avais jamais fait avant, j'ai commencé quand j'étais déjà bien à plat et que je ne voyais plus trop quoi faire comme activité physique.
Tu as l'air de bien gérer, je suis sure que tu vas reprendre la guitare et tu vas retrouver tes marques rapidement.

Bon courage avec le traitement.

[lobidique]

C'est gai de faire la connaissance de gens d'un peu partout. Alors au plaisir de te lire à nouveau.

[Denisque]

c'est vrai qu'au début on a l'impression que le ciel nous tombe sur la tête mais après on relativise...

bon courage

Oui maintenant je peux dire que c'est vrai, on m'aurait dit ça il y a quelques semaines, et je ne l'aurais pas crû.

Bonjour Denisque et

Courage

Merci.

tu peux écrire autant que tu veux, ce n'est moi qui te jetterai la pierre
c'est ta présentation en plus, alors c'est normal de te raconter.
Oui, moi c'est pas la sep, mais comme toi, maintenant je comprends mieux ce qui m'est arrivé avant et ça fait vraiment du bien.
J'aime beaucoup le tai chi aussi, mais moi je n'en avais jamais fait avant, j'ai commencé quand j'étais déjà bien à plat et que je ne voyais plus trop quoi faire comme activité physique.
Tu as l'air de bien gérer, je suis sure que tu vas reprendre la guitare et tu vas retrouver tes marques rapidement.

Bon courage avec le traitement.

Merci et j'ai bien hâte de reprendre ma guitare, mais comme tu dis, il faut retrouver ses marques. Demain youpi mon cours de tai chi, c'est la plus belle journée de la semaine....

C'est gai de faire la connaissance de gens d'un peu partout. Alors au plaisir de te lire à nouveau.

Moi de même. J'aime bien l'entraide entre les membres de ce forum, je suis plus habitué à des forums sur l'audio, c'est bien différent, ici les gens racontent ce qu'ils vivent et ressentent, je ne suis pas habitué à cela. Mais ça fait du bien de pouvoir discuter avec des personnes qui connaissent la maladie de la SP ou tout autre maladie.

Aujourd'hui j'ai reçu ma première injection de Rebif (accompagné d'une infirmière). La dose de départ est minime, 8.8ug. Pas d'effet secondaires, mais quand je vais passer à 22ug, je m'attend à des effets secondaires, comme la speudo-grippe.

Aussi j'ai l'injecteur automatique Rebismart, facile à utiliser, du fait que je travaille en informatique, je suis arrivé chez l'infirmière et je l'avais déjà programmé...il restait à l'utiliser, j'avais un peur de la piqure, mais j'ai pratiquement rien sentie.

C'est surtout ma conjointe qui trouve ça très difficile, ça fait un mois et demi que j'ai l'injecteur automatique et elle ne voulait pas le voir. Quand je l'ai sortie hier pour le programmer, elle pleurait, elle faisait tout pour le cacher....aussi elle se sent mal à l'aise car elle me dit qu'elle devrait être positive et forte, pourtant ça toujours été moi qui était peureux face à la maladie et elle le contraire. Mais comme elle dit, elle m'aime et pour elle m'avoir vu souffrir pendant près de deux mois, couché et mal aux jambes, elle trouve ça difficile.

Je vous raconte ça, mais on communique beaucoup, on prend ça au jour le jour, et il y a des moments très gai et des moments triste, pour l'instant elle joue actuellement du piano, du Debussy, quand je l'entend jouer au piano, moi comme elle, on oublie tout, on n'est comme sur un nuage.



bonne nuit.

[lobidique]

Salut !

J'ai aussi pensé, il y a plus de 7 ans maintenant, qu'une maison s'écroulait sur moi ! Surtout que j'avais l'image d'un oncle (pas de lien de sang donc pas d'hérédité) qui a passé des années en n'étant presque plus capable de bouger.

Par contre, maintenant, j'ai une image bien différente de cette maladie et même de la maladie en général. Cela m'a permis de revoir mes priorités et de ne plus considérer comme un drame ce qui ne l'est pas vraiment. Ce n'est pas mal, au fond !

[Stéphanie2]

oui pas facile pour le conjoint, car c'est dur de savoir comment aider, trouver la bonne distance. Mais vu ce que tu expliques, vous le gérez très bien tous les deux, et avec le temps vous allez vous rassurer mutuellement. Bon tai chi alors

[Defcom]

Bonsoir et

[Denisque]

Merci Defcom.

Le Tai Chi a vraiment fait du bien, autant physiquement que moralement.

Par contre aujourd'hui et aussi suite à ma première injection de Rebiff hier, j'ai eu un mal de tête dans l'après midi, amplifié par la chaleur extérieur (mais le local est quand même climatisé) et le tai chi...mais quand même pas terrible, la dose au début est faible.

Pendant la pause, j'ai parlé avec ma prof de tai chi, elle avait l'air fatigué et devait partir avant la fin du cours (un autre prof prend la relève dans ce cas), elle me disait qu'en plus de la fatigue elle avait mal à la tête.

Je lui ai répondu que moi aussi à cause d'un traitement que j'avais débuté. Elle m'a répondu que elle avait eu un anévrisme cérébral il y a 12 ans.

Je ne voulais pas le dire que j'avais la SEP, elle m'a dit assis toi je suis ton instructeur ha ha, tu peux me le dire....j'ai dit ok, je ne veux pas que la classe le sache, c'est une petite ville, je tiens pas que tout le monde le sache...bref à son départ je l'ai remercié de m'avoir écouté, elle m'a souris et m'a dit qu'elle aussi me remerciait.

Aussi elle a une amie qui à la SEP depuis près de 25 ans.

Je vous déballe une tranche de vie, comme on dit chez nous (peut-être chez vous aussi ), mais le contact humain et les échanges avec des gens qui peuvent comprendre fait vraiment du bien.

[Stéphanie2]

tu as bien fait de lui en parler. Moi ici c'est petit aussi et tout se sait assez vite, mais je le dis volontiers maintenant. Pendant longtemps, je n'avais pas de nom à poser dessus, et ça m'a vraiment gêné.
Maintenant au moins, quand on me demande pourquoi j'ai arrêté de donner des cours de français ou pourquoi j'ai arrêté certaines de mes activités, je peux dire autre chose que "ça me faisait trop..."
ceci dit, les gens connaissent encore moins "M.E." que "MS" (les noms en anglais) et je ne suis pas sure qu'ils comprennent toujours, certains demandent plus d'explications, d'autres non.
Moi je préfère que les gens sachent parce que ça évite qu'ils pensent que je refuse certaines activités par manque d'envie, par paresse ou je ne sais quoi d'autre, qu'ils pensent que je suis bourrée parce que je me tape dans une porte ou je renverse des choses...
Pour toi, c'est peut être trop récent. Ça ne change pas tant que ça la façon que les autres ont de te voir. Une fois passée l'annonce, ils te voient comme tu es en fonction de ce que tu peux faire, pas comme un malade.
Et puis je pense que ça rend aussi service aux autres malades: plus on parle de la maladie et plus le "public" voit des personnes qu'ils connaissent atteintes, plus on sera reconnus et mieux compris/acceptés.

mais bon, c'est mon côté militant , et puis je pense que c'est aussi que ça a été pénible de ne pas être "reconnue" en tant que malade pendant des mois. Chacun fait au mieux en fonction de ce qu'il est et avec le temps, ça évolue aussi.

Et oui, le site c'est très bien, mais en parler avec des personnes "dans la vraie vie" ça fait du bien aussi. Car se confier par écrit avec des "inconnus" et avec le délai c'est très différent de parler en direct avec des personnes en face de nous. Ça nous en apprend aussi souvent pas mal sur la façon dont on ressent vraiment les choses. Je me suis surprise à être plus fragile que je ne le pensais parfois en en parlant.

Moi le tai chi c'est ce matin, avec mes "petits vieux": le prof a 73 ans, et tous les autres ont au moins 60ans, et plutôt 70. ils sont tous super gentils et je me sens tout à fait à ma place parmi eux

[lobidique]

Dès le début, j'avais choisi d'être claire avec tout le monde.
Même avec mes élèves ! Je travaillais encore et les enfants sont cash. Ils m'ont demandé le pourquoi des 3 mois de congé de maladie. Je leur ai répondu simplement. Comme cela, ils comprenaient mieux certaines difficultés.

[cissou55]

moi aussi j'ai décidé d'être clair avec ma famille, mes amis, et c'est à ce moment là que j'ai découvert que énormément de monde sont concernés par cette maladie de près ou de loin.

souvent mes proches ont été rassurant, mon neuro est rassurant, mon mari est carrément confient...

bon maintenant espérons qu'ils aient tous raison, après tout si autant de monde vie à peu près normalement avec cette maladie pourquoi pas moi, vous, nous...

[Colette83]

Bienvenue sur le forum Denisque. J'espère que tu vas te remettre à la guitare. Tu sais ça aide la musique. En ce moment je suis en arrêt maladie et je joue beaucoup du piano , ça déstresse vraiment. Allez à toi !!

[Denisque]

Merci à tous pour vos conseils.

Bienvenue sur le forum Denisque. J'espère que tu vas te remettre à la guitare. Tu sais ça aide la musique. En ce moment je suis en arrêt maladie et je joue beaucoup du piano , ça déstresse vraiment. Allez à toi !!

Oui il faut que je m'y remettre, ma guitare et mon ampli sont mes yeux à côté de l'ordi. Je suis certain que je vais la rebrancher et après 1 pièce ou 2, la piqûre vas me reprendre. Autant essayer avant une autre poussée, ok je vais essayer aujourd'hui...

[Lolo]

Kikoo,

Bonjour denis et
J'ai mis le temps je sais !!! Je ne viens plus beaucoup sur le net mon écran était mort, j'en ai racheté un cet aprèm.
A partir de maintenant je vais essayer de venir plus souvent.

Courage à toi, je sais la sep n'est pas facile, moi ça fait 20 ans que je l'ai et j'ai seulement 40 ans, alors garde le moral c'est lui qui te fera tenir.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Denisque]

Merci Lolo pour ton accueil chaleureux.

Comme tu dis, le moral est le plus important. Comparé à il y a deux mois, j'en ai regagner pas mal. Comme j'ai expliqué plus haut dans ma présentation, je tombais de haut, j'étais en pleine santé (sauf des poussées cachés depuis au moins 8 ans).

Je pensais qu'une maladie chronique c'était pour les autres, comme si on pouvait décider et avoir le choix. En plus dans ma famille (sauf la belle-famille), la maladie était caché, il fallait pas en parler. Le contraire de ma conjointe.

J'ai pris une vrai débarque. Le seul côté positif, c'est que je prend la vie beaucoup plus au jour le jour maintenant, chaque jour que je passe et que ça passe bien, je suis plus heureux. Je suis actuellement en rémission.

Mais j'ai pris une décision ce weekend, je vais demande à mon neuro un retours progessif, 3 jours semaines pour un mois. Ensuite 4 jours semaine pour 2-3 mois, la 5 ieme journée pris sur ma banque de vacance.

Dans les conditions de retour, je vais demander à ma compagnie d'être permanent à 4 jours semaine (3 jours bureau et une journée maison). Comme ça les jeudi je vais aller à mon cours de Tai Chi, faire prise de sans, kino, acupuncture et autres. C'est une diminution de salaire.

Mais je veux plus vivre avec le même stress du travail comme avant. J'ai vraiment le goût d'une vie plus détendue et adapté à ma condition.

Lolo, 20 ans déjà, je te trouve courageuse d'avoir encore un bon moral. J'imagine que tu dois avoir des passions dans la vie qui t'aide à garder le moral??

[Lolo]

Oui comme tu le dis Denis, j'ai la passion du cheval et j'ai un cheval génial, je peux lui faire ses sabots assise dans mon fauteuil roulant et il ne bouge pas d'un poil !!!
Mon autre passion c'est mon homme, qui est aussi handicapé, il aime pas quand je dis ça, lui ça fait 5 ans qu'il est malade mais il est en forme beaucoup plus que moi, c'est lui qui fait tout et il m'aime... Au fait on se mari le 27 juillet 2013 !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[Denisque]

Belle passion, aussi ton cheval doit t'apporter énormément de réconfort.

Une de mes chattes, dors toute les nuits sur moi (quand je suis couché sur le dos).

Ma conjointe me dit qu'elle fait de la zoothérapie avec moi. Que depuis que mes poussées ont commencés, elle se tient proche de ma tête pour me soulager....

Ma passion c'est bien entendue, la musique, en jouer et en écouter. Le Tai Chai et le DIY audio.

Aussi comme toi, j'ai la chance d'avoir une conjointe qui m'aime et on partage tout...ou presque, mais pas le DIY audio. du moins pas complètement. elle s'est plutôt le piano, le jardinage et les antiquités, en plus des vieilles maisons (un peu comme la nôtre).

[Lolo]

Je viens de parler de toi à mon homme il t'envois un grand "quenavo", il a beaucoup voyagé, il me demande si tu ne serais pas dans le quartier français de Montréal ???

Moi j'ai une chatte qui dors toute la journée !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[plume]

[Denisque]

Je viens de parler de toi à mon homme il t'envois un grand "quenavo", il a beaucoup voyagé, il me demande si tu ne serais pas dans le quartier français de Montréal ???

Moi j'ai une chatte qui dors toute la journée !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

Dis merci à ton homme de ma part.

Chez nous, on l'appelle le quartier Latin de Montréal. J'ai demeuré une bonne partie de ma vie à Montréal, dans plusieurs secteurs de la ville.

Maintenant je vis à la campagne, tout près de St-Jean-sur-Richelieu, c'est la ville des Montgolfières.

http://www.ville.saint-jean-sur-richeli ... ieres.aspx

Les chats ça dors tout le temps.


@Plume

Merci plume pour ton accueil.

[Lolo]

Kikoo,

Je viens de parler de toi à mon homme, il vois très bien où tu vis et il a même de la famille près de chez toi alors peut-être une visite un jour...

Bizzzzzzzzzzzzzzz

[Denisque]

Salut lolo,

Je viens de regarder sur la carte Bourgoin-Jallieu, c'est proche de Lyon, tu dis qu'il faut un peut moins chaud, j'imagine que c'est proche des montagnes???

Comme ça il connait du monde de ma région. Moi je connais quelques Français qui habite à St-Jean et la région.

Aucun problème, si un jour vous venez au Québec, vous serez reçu chez moi.

Ps: Mon frère vit en Belgique à Bruxelles depuis 22 ans.

Denis.

[Lolo]

Ok rendez-vous pris, dès que l'on peut se payer un voyage on viendra te voir.
Et oui Bourgoin est à 40km de Lyon. Moi je trouve que la météo est très sympa, je te dis ça mais je viens moi-même de la région Champagne-Ardenne et la il fait froid, donc je me régale à Bourgoin la météo est parfaite pour moi.

Bizzzzzzzzzzzz

[Denisque]

salut,

Hier en revenant de mon cours de Tai Chi, avec un groupe de personnes agées que j'adore et un excellent prof, quelle fût ma surprise en arrivant chez moi, de découvrir une grosse enveloppe provenant de l'entreprise pour laquelle je travaille.

Je ne savais pas à quoi m'attendre, car les enveloppes pour les assurances arrivent dans une petite enveloppe et non une grosse.

A l'intérieur il y a avait deux cartes de bon rétablissement de la part de tous mes collèges(e) de travail. Les commentaires n'entraient pas dans une carte, donc ils ont remplis DEUX CARTES.

Sur les enveloppes des deux cartes, était écrit 'A denis avec Amour'.

J'ai été très ému et profondément touché par toutes ses marques de sympathies. Il y avait au moins une trentaine de signature, je connais chacun d'eux. Il faut dire que je suis le genre de gars qui parle et écoute les gens, je me souviens (pas toujours) de leurs points d'intérêt, et je suis un peu celui qui met de la vie et m'organise pour améliorer l'esprit d'équipe.

Je suis en congé de maladie depuis mi-mai, en premier à cause de ma vue double (par réglé) et de la poussée par la suite, et maintenant le Rebiff. Je prévoie si possible un retours partiel début janvier, si ma vue est correct, et par la suite je change mon rythme de vie pour ne travailler que 4 jours semaine (dont une à la maison).

J'étais un peu nerveux de retourné au travail, j'ai un poste avec des responsabilités, si ça me donner une certaine latitude pour décider un peu de mes objectifs de travail, il reste quand même qu'il y a toujours une certaine pression, car je dois prendre certaines décisions qui orientent les choix logiciels de développement pour nos clients et futurs projets.

Disons qu'avec ces deux belles cartes, ça m'a redonné confiance et je sens vraiment que je fais partie d'une équipe extraordinaire.

Ha ha, aussi un des vice-président, me dit de bien me reposer et de revenir en forme pour les projets futurs...c'est certain on dirait qu'il tient à ce que je reviens...vas falloir regarder ce que je peux lui demander...



Voila je tenais à partager avec vous ce moment de joie! Je sais que c'est pas toujours rose, on ne peut non plus tout dévoilé à n'importe qui, ce que l'on vit comme souffrances, mais recevoir des marques de sympathies de nos pairs, fait beaucoup de bien à l'âme.

Denis.

[lobidique]

[cissou55]

Moi je dis à toute ton équipe!!!

[plume]

génial des collègues comme ça !!! moi aussi j'ai été très soutenue par mes collègues profs, surveillants... et ça m'a fait énormément de bien...
contente pour toi car je sais ce que tu ressens et ça fait tjs du bien

[laurent614]

Bonjour et

[Denisque]

Merci pour vos réponses.

Oui plume, c'est génial des collèges qui pense à nous. C'est vrai que ça fait du bien.

Je vais leur envoyer une belle carte, pour leur répondre et les remerciés de cette attention.

Aussi je n'avais pas mentionné que le même jour ou j'ai reçu les deux cartes de mes collèges, le soir je reçois un appel téléphonique de la bibliothèque, je venais de gagner un bon d'achat de 25$ pour une librairie...avec ça ma journée était faite.

[Denisque]

Salut,

Hier mon neuro m'a téléphoné à la maison pour me dire d'arrêter de prendre le Rebif44. J'étais à pleine dose depuis quelques semaines et je commençais tout juste à m'habituer (ceci est un grand mot)...

La raison est que mes plaquettes n'ont pas arrêtés de diminuer depuis quelques semaines

Donc j'ai rendez-vous à la clinique la semaine prochaine, ils vont faire d'autres prises de sang. Aussi on vas regarder pour un traitement de 2 ieme ligne.

Je ne suis vraiment pas tenté par un traitement de 2ieme ligne, j'ai demandé à mon neuro si je ne pouvais pas diminuer la dose à Rebif 22...il me dit que non...que ce n'est pas une protection complète dans mon cas.

Bon j'ai pas le choix, mais je suis déçu...je vais voir ce que les nouvelles prises de sang vont donner et les choix de traitements offerts, mais je me dis que si mes plaquettes reviennent à la normale, j'aimerais bien reprendre le Rebif mais à 22.

[lobidique]

Je te comprends. Je ne sais pas comment je réagirais si je devais arrêter la copaxone. Je suppose que je "ferais avec" mais ce ne serait pas simple.

[Denisque]

J'essaye de faire avec...mais je suis en même un peu choqué. Le monde autour de nous, disent ''Aujourd'hui avec les remèdes, la maladie est mieux contrôlés qu'avant".

Oui c'est vrai, mais quand tu peux prendre ce médicament.

Lundi je rencontre l'infirmière, je devrais en savoir un peu plus...

[lobidique]

Tu sais, tu as peut-être d'autres possibilités.

Quant à moi c'est copaxone ou rien parce que trop risqué à cause d'autres problèmes de santé.

Je croise les doigts pour qu'ils te trouvent une solution.

[Denisque]

Mon neuro m'a téléphoné hier pour me proposer de prendre le Gilenya, c'est un comprimé que l'on prend chaque jour. Ça agit en diminuant ou mettant une partie des globules blancs de côtés, mais ça baisse le système immunitaire.

Je ne lui pas dit, mais ça m'intéresse pas du tout, l'autre solution le Tysabri...avec un effet de rebond quand on arrête ou du moins une possibilité.


Je suis un peu découragé, je lui demandé si je peux prendre Copaxone, ne protège pas aussi bien que le gelinya. Pourtant il y a 3 mois il me le proposais autant que le rebiff. (je me sens un mieux depuis que je ne prend plus cete cochonnerie de Rebiff,on verras pour les futures poussés..)

J'ai décidé de laisser tomber les traitements de fond, j'ai pas envie de servir de cobaye pour mon gentil neuro. Je vais pour l'instant m'orienter vers pes médecines douces et une meilleure alimentatio

[nounette]

Courage à toi Denisque. Je te souhaite de rapidement trouvé un traitement qui te convienne.
Les méthodes douces sont lesquelles? Régimes alimentaires?

[anice]

Idem pour moi je souhaite que tu trouve la meilleur solution pour ton bien etre!
bon courage

[Denisque]

Merci nounette et anice pour vos encouragements.

Comme médecine douce, je devrais plutôt parler de para-médical, je pense entre autre à la kinésithérapie, l'acupuncture et bien le tai-chi que je pratique actuellement.

J'ai pas de régime en tête pour l'instant, j'ai commencé à couper tranquillement les produits à base de lait, donc du lait de soya dans les céréales, je ne mange pratiquement pas de viande rouge. Ma conjointe voudrait que l'on reviennent végétarien comme avant.

Pour ce qui est d'un autre traitement, pour l'instant je vais passer mon tour.

[lobidique]

Je n'essaierai pas de te convaincre mais les infos sont toujours bonnes à prendre :

http://www.mmt-fr.org/article360.html#outil_sommaire_2

Quelle thérapeutique choisir en première intention et sur quelles données ?

De l’intérêt d’un traitement précoce

Trois études multicentriques contrôlées contre placebo (concernant Avonex [3], Rebif [4] et Bétaféron [5]) ont montré que le traitement par l’interféron béta des patients présentant un premier épisode de symptômes neurologiques (également appelé syndrome cliniquement isolé) fortement évocateur d’une SEP retardait l’évolution de la maladie vers une SEP cliniquement définie (donc la survenue d’un 2ème épisode neurologique).
•Donc, un traitement immuno-modulateur doit être débuté tôt une fois le diagnostic posé et expliqué au patient.

Un effet dose-dépendant de l’interféron béta ?

Il y a quelques années une étude comparant l’efficacité à court terme entre 2 interférons béta (Avonex et Rebif) fit grand bruit [6]. Après 6 mois de traitement, un effet supérieur du Rebif (interféron à dose élevée) par rapport à l’Avonex semblait "évident" selon les auteurs en terme de délai de survenue d’une poussée clinique et données IRM.

Aucune autre étude randomisée n’a pu démontrer un effet "dose" que ce soit avec Avonex (simple dose versus double dose pendant 3 ans) [7] ou Bétaféron (simple dose versus double dose pendant 2 ans) [8].

Les études observant les patients sous chacun des interféron béta n’ont également pas permis d’affirmer la supériorité d’un produit par rapport à un autre. Ainsi dans l’étude la plus importante QUASIMS, 7733 SEP (sur 682 centres répartis dans 13 pays) ont été suivies sur 2 ans (3 groupes de patients dont environ 35% étaient sous Avonex, 35% sous Bétaféron et environ 30% sous Rebif) : aucune différence entre les 3 groupes n’a pu être observée en terme de taux de poussées et progression du handicap [9].
•Donc, en cas d’échappement thérapeutique à un interféron béta, l’augmentation de la dose d’interféron n’est pas synonyme d’amélioration de la réponse clinique.

Interféron béta ou Copaxone ?

Deux études multicentriques randomisées ont récemment comparé interféron béta et Copaxone :
■dans l’étude "BECOME" [10] incluant 75 patients, il n’y avait pas de différence significative à 1 et 2 ans entre Bétaféron et Copaxone sur des critères IRM.
■dans l’étude "REGARD" [11] incluant 764 SEP le délai d’apparition de la première poussée sous traitement par Rebif ou Copaxone n’était pas significativement différent.
•Donc, il n’y a pas de supériorité prouvée entre les différents traitements immuno-modulateurs.

Une réponse variable aux interférons béta – rôle des anticorps "neutralisants" ?

Les interférons béta ont un mode d’action complexe. Il semble que les patients tirant le meilleur bénéfice (bons répondeurs) de leur utilisation aient une maladie plus "inflammatoire" et moins "dégénérative" que les autres (mauvais répondeurs) [12].

Des anticorps dits "neutralisants" dirigés contre l’interféron sont observés chez un nombre élevé de patients allant de 10 à 45% selon le produit (Bétaféron plus immunogène que Rebif lui-même plus immunogène qu’Avonex). Ils peuvent être transitoires (pic d’apparition entre 6 et 12 mois de traitement) mais leur persistance peut entraîner une perte d’activité du produit et donc l’apparition de poussées de la maladie (maximum entre 18 et 24 mois de traitement). Il est impossible actuellement de prédire quel patient va développer ces anticorps et surtout quels anticorps vont persister et induire une recrudescence de l’activité de la maladie par perte de l’activité de l’interféron béta [13].
•Donc, on ne peut pas prévoir la réponse au traitement par interféron béta. Même si les anticorps neutralisants semblent jouer un rôle négatif, leur dosage reste limité en pratique.

Conclusions

Tout patient diagnostiqué SEP doit pouvoir bénéficier de la mise en route rapide d’un traitement immuno-modulateur par interféron béta ou Copaxone.

L’échappement au traitement immuno-modulateur :
◦doit faire envisager un traitement par Elsep ou Tysabri après avis collégial (idéalement au sein d’un réseau de soins). L’utilisation de ces molécules doit être réservée à des équipes expérimentées afin que soit mise en place une surveillance clinique spécifique.
◦en cas d’absence d’indication d’Elsep ou Tysabri, l’alternative pourrait reposer (sans preuve formelle) sur un "switch" entre interférons et Copaxone (c’est à dire en changeant potentiellement le mode d’action du traitement…).

http://www.sep-info.fr/fr_FR/members/pr ... ndex.jsp#2

Les arguments en faveur d’un traitement précoce

Il y a cependant de bons arguments en faveur de la nécessité d'un traitement précoce: en effet, des experts médicaux savent désormais que les lésions des nerfs et du cerveau apparaissent à un stade très précoce du processus pathologique. L’instauration précoce d'un traitement par des médicaments modifiant la maladie retardera la progression de celle-ci. On évoque souvent l’aspect sournois de cette maladie : une partie de l’évolution se fait sans que les signes soient perceptibles par le patient.

http://videos.doctissimo.fr/sante/malad ... aques.html

[Foh]

Bonjour Denisque

Je suis aussi du québec et j'ai faite pareil comme toi avec le rebiff en 2010. Je venez juste de réussir a bien le prendre que j'ai du arrêter le traitement pour les même problème que toi. Vu que j'avais faite 4 pousser en 9 mois, je n'ai pas hésiter a commence tysabri quand mon neurologue me l'a proposer. Il n'aimait pas trop Gilenya vu qu'on en savait presque rien en 2010.Sa va faire 2 ans que je prend tysabri et depuis se temps la, je n'ai plus de pousser. Je suis plus en forme que jamais.

Depuis cet année, nous pouvons enfin faire le test si on est négatif ou positif contre le virus JC. On a 1 chance sur 1000 de faire la LEMP si on est positif au virus pour le Tysabri. Je suis Négatif, alors je pense continuer encore longtemps Tysabri si je n'ai pas de changement.

[la violette]

Bienvenue a toi les frontières s'élargissent c'est sympas. Le coup de massue je l'ai eut aussi et je me suis diriger vers un magnétiseur (Gérard Grenet) formidable qui m'a permis de comprendre ce qui m'arrivait et ma donner la force de l'accepter. Ce que tu fais sais très bien, moi je me suis mis à la lecture spirituelle qui me fait beaucoup de bien. Tu vas te sentir bien sur ce forum tu y trouveras tes réponses et pour ton œil c'est une névrite optique que tu as fait ? a bientot

[Denisque]

Merci pour vos réponses, j'ai lu bien attentivement vos commentaires.

Je pense ne pas prendre ni Tysabri ou gylena. J'ai tout fait pour m'habituer à Rebif44, ça pas marché et mes plaquettes dans le sang ont descendue.

Aussi les traitements de fond, je ne suis pas certain de leurs efficacités.

[PatrickS]

Bonjour,

Si tu ne comptes pas prendre de traitement de fond, tu peux essayer l'alimentation selon le docteur Seignalet. J'en ai déjà parlé sur le forum, il suffit de faire une recherche.
Chez toi, tu peux facilement acheter le livre de Catherine Lagacé (elle parle de cette alimentation.

Patrick

[Denisque]

Merci Patrick,

J'ai vu ton post, Alimentation Hypotoxique (Seignalet), je vais me renseigner et le lire, en plus du volume que tu proposes, je vais aussi regarder c'est quoi les exigences et le prix que ça coutent pour suivre ce régime.

C'est certain que je veux améliorer mon régime alimentaire.

Denis.