Bonjour denis et
J'ai mis le temps je sais !!! Je ne viens plus beaucoup sur le net mon écran était mort, j'en ai racheté un cet aprèm.
A partir de maintenant je vais essayer de venir plus souvent.
Courage à toi, je sais la sep n'est pas facile, moi ça fait 20 ans que je l'ai et j'ai seulement 40 ans, alors garde le moral c'est lui qui te fera tenir.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
Comme tu dis, le moral est le plus important. Comparé à il y a deux mois, j'en ai regagner pas mal. Comme j'ai expliqué plus haut dans ma présentation, je tombais de haut, j'étais en pleine santé (sauf des poussées cachés depuis au moins 8 ans).
Je pensais qu'une maladie chronique c'était pour les autres, comme si on pouvait décider et avoir le choix. En plus dans ma famille (sauf la belle-famille), la maladie était caché, il fallait pas en parler. Le contraire de ma conjointe.
J'ai pris une vrai débarque. Le seul côté positif, c'est que je prend la vie beaucoup plus au jour le jour maintenant, chaque jour que je passe et que ça passe bien, je suis plus heureux. Je suis actuellement en rémission.
Mais j'ai pris une décision ce weekend, je vais demande à mon neuro un retours progessif, 3 jours semaines pour un mois. Ensuite 4 jours semaine pour 2-3 mois, la 5 ieme journée pris sur ma banque de vacance.
Dans les conditions de retour, je vais demander à ma compagnie d'être permanent à 4 jours semaine (3 jours bureau et une journée maison). Comme ça les jeudi je vais aller à mon cours de Tai Chi, faire prise de sans, kino, acupuncture et autres. C'est une diminution de salaire.
Mais je veux plus vivre avec le même stress du travail comme avant. J'ai vraiment le goût d'une vie plus détendue et adapté à ma condition.
Lolo, 20 ans déjà, je te trouve courageuse d'avoir encore un bon moral. J'imagine que tu dois avoir des passions dans la vie qui t'aide à garder le moral??
Modifié en dernier par Denisque le 17 sept. 2012, 18:34, modifié 1 fois.
Oui comme tu le dis Denis, j'ai la passion du cheval et j'ai un cheval génial, je peux lui faire ses sabots assise dans mon fauteuil roulant et il ne bouge pas d'un poil !!!
Mon autre passion c'est mon homme, qui est aussi handicapé, il aime pas quand je dis ça, lui ça fait 5 ans qu'il est malade mais il est en forme beaucoup plus que moi, c'est lui qui fait tout et il m'aime... Au fait on se mari le 27 juillet 2013 !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
Belle passion, aussi ton cheval doit t'apporter énormément de réconfort.
Une de mes chattes, dors toute les nuits sur moi (quand je suis couché sur le dos).
Ma conjointe me dit qu'elle fait de la zoothérapie avec moi. Que depuis que mes poussées ont commencés, elle se tient proche de ma tête pour me soulager....
Ma passion c'est bien entendue, la musique, en jouer et en écouter. Le Tai Chai et le DIY audio.
Aussi comme toi, j'ai la chance d'avoir une conjointe qui m'aime et on partage tout...ou presque, mais pas le DIY audio. du moins pas complètement. elle s'est plutôt le piano, le jardinage et les antiquités, en plus des vieilles maisons (un peu comme la nôtre).
Modifié en dernier par Denisque le 17 sept. 2012, 19:14, modifié 1 fois.
Je viens de parler de toi à mon homme il t'envois un grand "quenavo", il a beaucoup voyagé, il me demande si tu ne serais pas dans le quartier français de Montréal ???
Moi j'ai une chatte qui dors toute la journée !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzz
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Lolo a écrit :Je viens de parler de toi à mon homme il t'envois un grand "quenavo", il a beaucoup voyagé, il me demande si tu ne serais pas dans le quartier français de Montréal ???
Moi j'ai une chatte qui dors toute la journée !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzz
Dis merci à ton homme de ma part.
Chez nous, on l'appelle le quartier Latin de Montréal. J'ai demeuré une bonne partie de ma vie à Montréal, dans plusieurs secteurs de la ville.
Maintenant je vis à la campagne, tout près de St-Jean-sur-Richelieu, c'est la ville des Montgolfières.
Je viens de regarder sur la carte Bourgoin-Jallieu, c'est proche de Lyon, tu dis qu'il faut un peut moins chaud, j'imagine que c'est proche des montagnes???
Comme ça il connait du monde de ma région. Moi je connais quelques Français qui habite à St-Jean et la région.
Aucun problème, si un jour vous venez au Québec, vous serez reçu chez moi.
Ps: Mon frère vit en Belgique à Bruxelles depuis 22 ans.
Ok rendez-vous pris, dès que l'on peut se payer un voyage on viendra te voir.
Et oui Bourgoin est à 40km de Lyon. Moi je trouve que la météo est très sympa, je te dis ça mais je viens moi-même de la région Champagne-Ardenne et la il fait froid, donc je me régale à Bourgoin la météo est parfaite pour moi.
Bizzzzzzzzzzzz
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Hier en revenant de mon cours de Tai Chi, avec un groupe de personnes agées que j'adore et un excellent prof, quelle fût ma surprise en arrivant chez moi, de découvrir une grosse enveloppe provenant de l'entreprise pour laquelle je travaille.
Je ne savais pas à quoi m'attendre, car les enveloppes pour les assurances arrivent dans une petite enveloppe et non une grosse.
A l'intérieur il y a avait deux cartes de bon rétablissement de la part de tous mes collèges(e) de travail. Les commentaires n'entraient pas dans une carte, donc ils ont remplis DEUX CARTES.
Sur les enveloppes des deux cartes, était écrit 'A denis avec Amour'.
J'ai été très ému et profondément touché par toutes ses marques de sympathies. Il y avait au moins une trentaine de signature, je connais chacun d'eux. Il faut dire que je suis le genre de gars qui parle et écoute les gens, je me souviens (pas toujours) de leurs points d'intérêt, et je suis un peu celui qui met de la vie et m'organise pour améliorer l'esprit d'équipe.
Je suis en congé de maladie depuis mi-mai, en premier à cause de ma vue double (par réglé) et de la poussée par la suite, et maintenant le Rebiff. Je prévoie si possible un retours partiel début janvier, si ma vue est correct, et par la suite je change mon rythme de vie pour ne travailler que 4 jours semaine (dont une à la maison).
J'étais un peu nerveux de retourné au travail, j'ai un poste avec des responsabilités, si ça me donner une certaine latitude pour décider un peu de mes objectifs de travail, il reste quand même qu'il y a toujours une certaine pression, car je dois prendre certaines décisions qui orientent les choix logiciels de développement pour nos clients et futurs projets.
Disons qu'avec ces deux belles cartes, ça m'a redonné confiance et je sens vraiment que je fais partie d'une équipe extraordinaire.
Ha ha, aussi un des vice-président, me dit de bien me reposer et de revenir en forme pour les projets futurs...c'est certain on dirait qu'il tient à ce que je reviens...vas falloir regarder ce que je peux lui demander...
Voila je tenais à partager avec vous ce moment de joie! Je sais que c'est pas toujours rose, on ne peut non plus tout dévoilé à n'importe qui, ce que l'on vit comme souffrances, mais recevoir des marques de sympathies de nos pairs, fait beaucoup de bien à l'âme.
génial des collègues comme ça !!! moi aussi j'ai été très soutenue par mes collègues profs, surveillants... et ça m'a fait énormément de bien...
contente pour toi car je sais ce que tu ressens et ça fait tjs du bien
Oui plume, c'est génial des collèges qui pense à nous. C'est vrai que ça fait du bien.
Je vais leur envoyer une belle carte, pour leur répondre et les remerciés de cette attention.
Aussi je n'avais pas mentionné que le même jour ou j'ai reçu les deux cartes de mes collèges, le soir je reçois un appel téléphonique de la bibliothèque, je venais de gagner un bon d'achat de 25$ pour une librairie...avec ça ma journée était faite.
Hier mon neuro m'a téléphoné à la maison pour me dire d'arrêter de prendre le Rebif44. J'étais à pleine dose depuis quelques semaines et je commençais tout juste à m'habituer (ceci est un grand mot)...
La raison est que mes plaquettes n'ont pas arrêtés de diminuer depuis quelques semaines
Donc j'ai rendez-vous à la clinique la semaine prochaine, ils vont faire d'autres prises de sang. Aussi on vas regarder pour un traitement de 2 ieme ligne.
Je ne suis vraiment pas tenté par un traitement de 2ieme ligne, j'ai demandé à mon neuro si je ne pouvais pas diminuer la dose à Rebif 22...il me dit que non...que ce n'est pas une protection complète dans mon cas.
Bon j'ai pas le choix, mais je suis déçu...je vais voir ce que les nouvelles prises de sang vont donner et les choix de traitements offerts, mais je me dis que si mes plaquettes reviennent à la normale, j'aimerais bien reprendre le Rebif mais à 22.
J'essaye de faire avec...mais je suis en même un peu choqué. Le monde autour de nous, disent ''Aujourd'hui avec les remèdes, la maladie est mieux contrôlés qu'avant".
Oui c'est vrai, mais quand tu peux prendre ce médicament.
Lundi je rencontre l'infirmière, je devrais en savoir un peu plus...
Mon neuro m'a téléphoné hier pour me proposer de prendre le Gilenya, c'est un comprimé que l'on prend chaque jour. Ça agit en diminuant ou mettant une partie des globules blancs de côtés, mais ça baisse le système immunitaire.
Je ne lui pas dit, mais ça m'intéresse pas du tout, l'autre solution le Tysabri...avec un effet de rebond quand on arrête ou du moins une possibilité.
Je suis un peu découragé, je lui demandé si je peux prendre Copaxone, ne protège pas aussi bien que le gelinya. Pourtant il y a 3 mois il me le proposais autant que le rebiff. (je me sens un mieux depuis que je ne prend plus cete cochonnerie de Rebiff,on verras pour les futures poussés..)
J'ai décidé de laisser tomber les traitements de fond, j'ai pas envie de servir de cobaye pour mon gentil neuro. Je vais pour l'instant m'orienter vers pes médecines douces et une meilleure alimentatio
Comme médecine douce, je devrais plutôt parler de para-médical, je pense entre autre à la kinésithérapie, l'acupuncture et bien le tai-chi que je pratique actuellement.
J'ai pas de régime en tête pour l'instant, j'ai commencé à couper tranquillement les produits à base de lait, donc du lait de soya dans les céréales, je ne mange pratiquement pas de viande rouge. Ma conjointe voudrait que l'on reviennent végétarien comme avant.
Pour ce qui est d'un autre traitement, pour l'instant je vais passer mon tour.
Quelle thérapeutique choisir en première intention et sur quelles données ?
De l’intérêt d’un traitement précoce
Trois études multicentriques contrôlées contre placebo (concernant Avonex [3], Rebif [4] et Bétaféron [5]) ont montré que le traitement par l’interféron béta des patients présentant un premier épisode de symptômes neurologiques (également appelé syndrome cliniquement isolé) fortement évocateur d’une SEP retardait l’évolution de la maladie vers une SEP cliniquement définie (donc la survenue d’un 2ème épisode neurologique).
•Donc, un traitement immuno-modulateur doit être débuté tôt une fois le diagnostic posé et expliqué au patient.
Un effet dose-dépendant de l’interféron béta ?
Il y a quelques années une étude comparant l’efficacité à court terme entre 2 interférons béta (Avonex et Rebif) fit grand bruit [6]. Après 6 mois de traitement, un effet supérieur du Rebif (interféron à dose élevée) par rapport à l’Avonex semblait "évident" selon les auteurs en terme de délai de survenue d’une poussée clinique et données IRM.
Aucune autre étude randomisée n’a pu démontrer un effet "dose" que ce soit avec Avonex (simple dose versus double dose pendant 3 ans) [7] ou Bétaféron (simple dose versus double dose pendant 2 ans) [8].
Les études observant les patients sous chacun des interféron béta n’ont également pas permis d’affirmer la supériorité d’un produit par rapport à un autre. Ainsi dans l’étude la plus importante QUASIMS, 7733 SEP (sur 682 centres répartis dans 13 pays) ont été suivies sur 2 ans (3 groupes de patients dont environ 35% étaient sous Avonex, 35% sous Bétaféron et environ 30% sous Rebif) : aucune différence entre les 3 groupes n’a pu être observée en terme de taux de poussées et progression du handicap [9].
•Donc, en cas d’échappement thérapeutique à un interféron béta, l’augmentation de la dose d’interféron n’est pas synonyme d’amélioration de la réponse clinique.
Interféron béta ou Copaxone ?
Deux études multicentriques randomisées ont récemment comparé interféron béta et Copaxone :
■dans l’étude "BECOME" [10] incluant 75 patients, il n’y avait pas de différence significative à 1 et 2 ans entre Bétaféron et Copaxone sur des critères IRM.
■dans l’étude "REGARD" [11] incluant 764 SEP le délai d’apparition de la première poussée sous traitement par Rebif ou Copaxone n’était pas significativement différent.
•Donc, il n’y a pas de supériorité prouvée entre les différents traitements immuno-modulateurs.
Une réponse variable aux interférons béta – rôle des anticorps "neutralisants" ?
Les interférons béta ont un mode d’action complexe. Il semble que les patients tirant le meilleur bénéfice (bons répondeurs) de leur utilisation aient une maladie plus "inflammatoire" et moins "dégénérative" que les autres (mauvais répondeurs) [12].
Des anticorps dits "neutralisants" dirigés contre l’interféron sont observés chez un nombre élevé de patients allant de 10 à 45% selon le produit (Bétaféron plus immunogène que Rebif lui-même plus immunogène qu’Avonex). Ils peuvent être transitoires (pic d’apparition entre 6 et 12 mois de traitement) mais leur persistance peut entraîner une perte d’activité du produit et donc l’apparition de poussées de la maladie (maximum entre 18 et 24 mois de traitement). Il est impossible actuellement de prédire quel patient va développer ces anticorps et surtout quels anticorps vont persister et induire une recrudescence de l’activité de la maladie par perte de l’activité de l’interféron béta [13].
•Donc, on ne peut pas prévoir la réponse au traitement par interféron béta. Même si les anticorps neutralisants semblent jouer un rôle négatif, leur dosage reste limité en pratique.
Conclusions
Tout patient diagnostiqué SEP doit pouvoir bénéficier de la mise en route rapide d’un traitement immuno-modulateur par interféron béta ou Copaxone.
L’échappement au traitement immuno-modulateur :
◦doit faire envisager un traitement par Elsep ou Tysabri après avis collégial (idéalement au sein d’un réseau de soins). L’utilisation de ces molécules doit être réservée à des équipes expérimentées afin que soit mise en place une surveillance clinique spécifique.
◦en cas d’absence d’indication d’Elsep ou Tysabri, l’alternative pourrait reposer (sans preuve formelle) sur un "switch" entre interférons et Copaxone (c’est à dire en changeant potentiellement le mode d’action du traitement…).
Il y a cependant de bons arguments en faveur de la nécessité d'un traitement précoce: en effet, des experts médicaux savent désormais que les lésions des nerfs et du cerveau apparaissent à un stade très précoce du processus pathologique. L’instauration précoce d'un traitement par des médicaments modifiant la maladie retardera la progression de celle-ci. On évoque souvent l’aspect sournois de cette maladie : une partie de l’évolution se fait sans que les signes soient perceptibles par le patient.
Je suis aussi du québec et j'ai faite pareil comme toi avec le rebiff en 2010. Je venez juste de réussir a bien le prendre que j'ai du arrêter le traitement pour les même problème que toi. Vu que j'avais faite 4 pousser en 9 mois, je n'ai pas hésiter a commence tysabri quand mon neurologue me l'a proposer. Il n'aimait pas trop Gilenya vu qu'on en savait presque rien en 2010.Sa va faire 2 ans que je prend tysabri et depuis se temps la, je n'ai plus de pousser. Je suis plus en forme que jamais.
Depuis cet année, nous pouvons enfin faire le test si on est négatif ou positif contre le virus JC. On a 1 chance sur 1000 de faire la LEMP si on est positif au virus pour le Tysabri. Je suis Négatif, alors je pense continuer encore longtemps Tysabri si je n'ai pas de changement.
Bienvenue a toi les frontières s'élargissent c'est sympas. Le coup de massue je l'ai eut aussi et je me suis diriger vers un magnétiseur (Gérard Grenet) formidable qui m'a permis de comprendre ce qui m'arrivait et ma donner la force de l'accepter. Ce que tu fais sais très bien, moi je me suis mis à la lecture spirituelle qui me fait beaucoup de bien. Tu vas te sentir bien sur ce forum tu y trouveras tes réponses et pour ton œil c'est une névrite optique que tu as fait ? a bientot
Si tu ne comptes pas prendre de traitement de fond, tu peux essayer l'alimentation selon le docteur Seignalet. J'en ai déjà parlé sur le forum, il suffit de faire une recherche.
Chez toi, tu peux facilement acheter le livre de Catherine Lagacé (elle parle de cette alimentation.
Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
J'ai vu ton post, Alimentation Hypotoxique (Seignalet), je vais me renseigner et le lire, en plus du volume que tu proposes, je vais aussi regarder c'est quoi les exigences et le prix que ça coutent pour suivre ce régime.
C'est certain que je veux améliorer mon régime alimentaire.
La semaine dernière j'ai revu mon neurologue, je dois dire que je me suis réconcilié avec lui. La fois d'avant, ça avait été rapide et il m'avait pas laissé de temps, il revenait de vacance, mais ce n'est pas une excuse, j'avais l'impression qu'il ne m'écoutait pas vraiment.
Cette fois ci, le rendez vous a duré au moins 50 minutes. Il m'avait fait arrêté le traitement Rebif44 à cause que mes plaquettes sanguines avaient trop descendues. Naturellement elles ont remontés.
Par téléphone avant notre rencontre, il m'avait proposer de prendre du Gilenya et moi je ne voulais pas et ne veux pas toujours. Pour le Tysabri, les tests sanguins montrent que j'ai du JC positif.
Donc lors de notre rencontre, je lui ai mentionné qu'il n'était pas question que je prenne du Gilenya, que j'aimais mieux rien prendre.
Ce qui fait que je vais recommencer à prendre Rebif, mais limité à Rebif22. Comme j'ai mentionné à mon neuro, je préfère Rebif22 que rien du tout. A 44 je trouve ça un peu difficile et je ne suis pas certain que c'est la grosse affaire par rapport à du 22.
J'attends que les fêtes de Noel soient passés et je recommence mon traitement avec le RebiSmart, j'ai commandé des cartouches placébo, pour faire la titration jusqu'à 22 et recommencé, ceci pour terminer les cartouches qui sont dans mon frigo.
Ceci m'empêcheras pas de chercher à améliorer mon alimentation. A part ça je fais mon Tai Chi chaque semaine avec mes p'tit vieux. Aussi j'ai commencé des traitements de kinésithérapie (en plus de l'acupuncture).
Aussi mon neuro rallonge mon congé de travail de 4 mois supplémentaire. Ensuite retours progressif à 2 jours semaines. Et la crème sur le sundae, j'ai limite pour les assurances pour remplir le formulaire, le lendemain le formulaire était rempli et faxé à ma compagnie d'assurance et les originaux posté par sa secrétaire par la poste.
Sans compter une bonne poignée de main en arrivant et en partant, même que ma conjointe qui était avec moi, me dit en sortant, on dirait que c'est un DR '...' nouveau!
Bonne soirée ou plutôt bonne nuit pour vous.
@ la violette
Ce n'était pas une névrite optique, mais plutôt une diplopie binoculaire, il y a une plaque qui pousse sur un nerf optique, celui de gauche, donc affecte l'oeil opposé, donc le droit. Autrement dit je voie double, un oeil voit droit et l'autre (le droit) voit mais penché d'un côté. C'est ça qui m'a poussé à aller à l'urgence de l'hopital et passé des tests, ensuite mon généraliste m'a envoyé passé un IRM. Ma diplopie est en partie réglé, mais complètement, peut-être à 40%.
Ça fait longtemps que je n'ai pas écris sur ce forum. Une des raisons était que j'avais un peu de difficulté à faire face à ma maladie.
Début janvier, j'ai recommencé mon traitement Rebif22. Ça se passe plutôt bien,je gère bien les effets secondaires et mes plaquettes se sont stabilisées.
Par contre j'ai une nouvelle poussée qui dure depuis 2-3 semaines. Je peux me consoler en me disant que c'est la première depuis un an. C'est surtout les jambes qui en prennent un coup. Je fais toujours mon Tai-chi, je remplace de façon occasionnel mon prof de Tai-chi. Ça me motive et je peux faire du tai-chi à la maison quand le mal de jambe est plus douloureux.
Aussi j'ai un programme d'entrainement que j'ai suivie avec un kiné. Mais pendant les chaleurs de l'été, j'avais diminué.
Bonjour Denis, moi aussi ça fait un moment que je ne suis pas allée sur ce forum, non pas que je n'aime pas mais j'ai préféré faire abstraction. Pour ma part depuis ma dernière poussé qui a durée 3 mois (décembre janvier février) je n'ai plus rien grâce a Avonex. J'avoue j'ai l'impression d'avoir pris 20 ans, point de vue souplesse, c'est comme si on m'avait passé les muscle au sèche linge . Mais je croise les doigts je vais bien. Et le Tai chi te fait du bien ? A bientôt
De ton côté 3 mois pour une poussée, j'imagine que c'est très long. Tant mieux si c'est calme de ce côté et croise toi les doigts qu'avec ton nouveau traitement, ça continue à se maintenir.
Oui le Tai chi c'est très bon, même si on sait que ce sont les plaques qui causent les problèmes du contrôle des muscles, le fait de détendre et d'étirer les muscles, comme avec le Tai chi, est un gros plus pour récupérer et entretenir les muscles. Aussi le tai chi aide énormément à développer l'équilibre ou à la conserver.
Denis
Bonjour Denis. Nous sommes presque voisin, j'habite a Sherbrooke, en Estrie
Pas facile au début, d'apprendre a conjuguer avec cette maladie. On m'avait dit que cela me prendrait 2 ans a m'y faire. Et mes amis sépiens avaient raison. Maintenant, la maladie fait partie de moi mais elle n'est pas moi. Juste un quelque chose en plus.
du moins pas complètement. elle s'est plutôt le piano, le jardinage et les antiquités, en plus des vieilles maisons (un peu comme la nôtre).
à toute ton équipe!!!
Bonjour et 
carpe diem quam minimun credula postero! 
