Un nouveau avec la SEP

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Denisque

Un nouveau avec la SEP

Messagepar Denisque » 10 sept. 2012, 22:50

Salut,

Je m'appelle Denis et j'ai 55 ans. Ça commencé par un problème de vision fin du mois de mai. Je me suis rendu à l'urgence de l'hôpital, après un test de sang et un scan, l'urgentologue me dit que ça vas sûrement se régler tout seul d'ici 6 mois.

Ensuite j'ai passé un examen chez un ophtalmologiste, elle m'a dit que normalement ça vas se régler dans les 3-6 mois. Qu'il y avait eu une pression sur le nerf optique. Suite à cette examen, mon médecin de famille m'a suggéré de passer un IRM dans le privé pour aller plus vite. C'est ce que j'ai fait.

Donc début juillet, mon médecin m'appelle à la maison et veut me rencontrer en fin de journée, il a le résultat de mon IRM. Avec ma conjointe, je suis aller le voir, j'ai un excellent médecin, mais il n'y a pas 50 façons d'annoncer une maladie, il me dit que ça s'annonce pas très bien, que d'après le radiologue, j'ai un pronostic de SEP.

J'ai été complètement abattue. Je tombais de haut, car mon bilan de santé est parfait, je ne prend aucun médicament, je suis en pleine santé en dehors de cette maladie....je me nourrie sainement et prend soin de ma santé.

De retour à la maison, moi et ma conjointe on n'a passé un très mauvais moment, je dirais que ça duré au moins 3 semaines. Je me voyais déjà en chaise roulante. En fouillant sur le net et en autres sur ce forum, j'ai réalisé que la vie ne s'arrêtait pas pour autant.

J'ai vue mon neurologue et je commence la prise de Rebiff (mercredi prochain le 12 septembre), on m'a offert le choix du médicament. Ma conjointe est inquiète des effets secondaires du médicament. J'en suis conscient aussi, mais je lui ai dit, que ce n'est pas bon coeur que je vais prendre ce médicament, je préfèrerais un produit naturel, mais après les deux mois d'enfer que je viens de passer (fatigue extreme, crampes des jambes, étourdissement et vertige..), je vais suivre le traitement actuellement disponible et je verrai plus tard...

A cause de mon problème de vision actuel, je suis en congé de maladie, j'appréhende de retourner travailler. La semaine dernière j'ai téléphoner à la responsable des ressources humaines, pour lui demander d'envoyer un courriel à mes directeurs et les employés de mon département et leur annoncé ma maladie. J'ai été surpris quand elle m'a dit que son frère venait d'avoir un diagnostic de SEP depuis deux mois, qu'elle comprenait très bien ce que je vivais actuellement. Donc elle a envoyé un courriel aux employés en ajoutant une description de la maladie et le lien vers la Société Canadienne de la SP , pour info et/ou don.

Donc voila, je me suis présenté, je vous lis depuis quelques semaines et j'aime beaucoup l'entraide entre les membres de ce forum. J'ai beaucoup de questions et je vais continuer à vous lire.

Merci.
Dernière édition par Denisque le 17 sept. 2012, 18:34, édité 1 fois.

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Messagepar lobidique » 11 sept. 2012, 08:16

Bienvenue sur le forum !
C'est effrayant comme diagnostic ! Tu constateras pourtant que tu pourras continuer à vivre plus ou moins normalement.
Plusieurs d'entre nous travaillent et moi-même j'ai eu le diagnostic à 49 ans et j'ai continué à travailler normalement jusqu'il y a un an. J'ai pris ma préretraite et celle-ci est bien active.
:P
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Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 11 sept. 2012, 08:58

Bonjour et bienvenu!

je ne sais pas ce qui est le pire: le diagnostique coup de massue ou tout allait bien et d'un seul coup, on te déclare que tu as la sep, ou alors le diagnostique qui prend des mois et où on galère pour être reconnu comme malade, quand tous les résultats d'examen sont bons et qu'on sent bien pourtant que ça ne va pas.
C'est une vrai question. L'idéal je crois que c'est d'attendre mais pas trop longtemps :wink: je crois que je n'aurai pas bien géré un diagnostique coup de massue comme le tien.
Enfin tu commences à te faire à l'idée, tu es bien tombé avec les soignants, et la responsable des ressources humaines.C'est toujours ça. J'espère que ton traitement va aider. tu peux encore récupérer de ta poussée de mai pour la vision. Pour le reste (fatigue, crampes, étourdissements.... ) on apprend à mieux gérer avec le temps, on s'habitue. La rééducation, la kiné peut t'aider aussi. Et puis avec un peu de recul, on finit la plupart du temps à apprécier les bons moments, ce qu'on ne faisait pas forcément avant.

n'hésite pas si tu as des questions.
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Messagepar plume » 11 sept. 2012, 10:06

Bienvenue parmi nous !!

Je comprends ce que dit Stéphanie, c'est sûr que c'est un coup de massue mais tuvas avoir un traitement mis en place de suite et ça c'est très important.

N'hésite pas à venir poser toutes tes questions. :wink:
Blasée !!!!

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Messagepar cissou55 » 11 sept. 2012, 14:47

bienvenu2
c'est vrai qu'au début on a l'impression que le ciel nous tombe sur la tête mais après on relativise...

bon courage
27 ans
première poussée 18 septembre
deuxième poussée 20 decembre
diagnostique posé le 20 décembre
"joyeux noel felix!!!"

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Messagepar carla62 » 11 sept. 2012, 16:06

Bonjour Denisque et bienvnu

Courage
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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 11 sept. 2012, 16:37

Bienvenue,

J'espère que tu n'as pas une forme aggressive de sep. Car un début à ton âge, est plutôt un signe de sep primaire progressive (à moins que tes premières poussées soient passées innaperçues). Dans ce cas, le traitement ne servira probablement à rien.

Patrick
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Aucun traitement
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Denisque

Messagepar Denisque » 11 sept. 2012, 16:48

Merci à tous pour votre accueil chaleureux. :D

Depuis quelques semaines, j'ai déjà eu plusieurs traitements d'acupuncture, ça aide vraiment, du moins ça m'a calmé et permis de reprendre des forces. Aussi la kino devrait commencer bientôt, j'ai trouvé quelqu'un qui a déjà traiter des gens atteint de la SP, ça lui tient à coeur.

Aussi j'avais laissé tomber le Tai chi il y a 20 ans, suite à un retour au étude, déménagement à la campagne, bref le transport tout les jours vers Montréal...depuis quelques années je voulais reprendre le Tai chi Taoiste. Ça me manquait.

J'avais fait une ceinture noire en karaté, ensuite du kung fu, et finalement le tai chi début de la trentaine, sa été une révélation pour moi. Aussi après avoir enseigné le karaté, j'ai naturellement par la suite enseigné le Tai chi...tout ça pour vous dire, qu'après le premier choc du diagnostic de la maladie, j'ai tout de suite pensé de recommencer le tai chi Taoiste. Notre école est à travers le Canada et a but non lucratif. http://taichitaoiste.org/.

Bref j'ai commencé il y a deux semaines, et je suis heureux de l'avoir fait. Pour moi c'est important.

A part ça, je joue de la guitare électrique (ma conjointe du piano), je jouais tout les jours jusqu'à ce que j'apprenne la maladie, mais la guitare est à coté de moi, mais je n'arrives pas vouloir jouer, c'est comme un blocage....je sais que je vais m'y remettre bientôt.

J'ai aussi une passion qui est le DIY Audio, je reçois bientôt des amis d'un forum Québecois, certains font des amplificateurs, d'autres comme moi des enceintes acoustiques.

Pour revenir à la maladie, mon neurologue m'a dit que j'ai des plaques (21) récentes et anciennes, que ma maladie a commencé il y au moins 8 ans. J'aurais eu des poussées probablement sans symptômes apparents. Mais depuis je me suis rappelé de toute les fois que j'ai eu des poussés et que je n'arrivais pas à savoir ce que c'était.

Je croyais que je faisais de l'angoisse. Ça c'est produit au moins 2-3 fois par année, ça durait en moyenne 2-4 jours. Ça commençait doucement sans prévenir, comme un migraineux qui connait les symptômes avant coureur. Je travaille devant un ordinateur, quand une poussée commençait, je n'étais plus capable de rester assis devant mon ordi, j'étouffais et il fallait que je marche et sorte du bureau...je travailles dans le vieux montréal à côté du port...je vous dis pas toutes les marches que j'ai pris pendant le boulot...ha ha...heureusement que je n'ai eu aucun problème avec mes patrons.

Ensuite j'avais des difficultés à respirer, aller diner avec un très bon collège du bureau, était une corvée, je mangeais sans bouger et trop regarder alentour de moi, sinon les vertiges commençait, et toujours sans savoir ce que j'avais.

Depuis que je sais ce que j'ai, malgré que c'est terrible, c'est bizarre à dire, c'est comme un soulagement de savoir ce que j'ai vécu. Une réponse à mes questions.

J'ai pas mal écrit, désolé j'en n'avais beaucoup à dire, il faut m'arrêter par moment. :lol:

Au plaisir de vous lire.
Denis

Ps: Demain matin j'ai un rendez-vous pour ma première injection de Rebiff, aussi l'aide financière de Rebiff viennent de m'appeler, ils vont payer 95% du 20% que mes assurances ne payent pas, au moins un soucis en moins.[/url]
Dernière édition par Denisque le 17 sept. 2012, 18:35, édité 1 fois.

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 11 sept. 2012, 17:11

tu peux écrire autant que tu veux, ce n'est moi qui te jetterai la pierre mdr
c'est ta présentation en plus, alors c'est normal de te raconter.
Oui, moi c'est pas la sep, mais comme toi, maintenant je comprends mieux ce qui m'est arrivé avant et ça fait vraiment du bien.
J'aime beaucoup le tai chi aussi, mais moi je n'en avais jamais fait avant, j'ai commencé quand j'étais déjà bien à plat et que je ne voyais plus trop quoi faire comme activité physique.
Tu as l'air de bien gérer, je suis sure que tu vas reprendre la guitare et tu vas retrouver tes marques rapidement.

Bon courage avec le traitement.
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Messagepar lobidique » 11 sept. 2012, 17:35

C'est gai de faire la connaissance de gens d'un peu partout. Alors au plaisir de te lire à nouveau. :P
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Denisque

Messagepar Denisque » 13 sept. 2012, 02:00

cissou55 a écrit :bienvenu2
c'est vrai qu'au début on a l'impression que le ciel nous tombe sur la tête mais après on relativise...

bon courage


Oui maintenant je peux dire que c'est vrai, on m'aurait dit ça il y a quelques semaines, et je ne l'aurais pas crû.

carla62 a écrit :Bonjour Denisque et bienvnu

Courage


Merci. :)

Stéphanie2 a écrit :tu peux écrire autant que tu veux, ce n'est moi qui te jetterai la pierre mdr
c'est ta présentation en plus, alors c'est normal de te raconter.
Oui, moi c'est pas la sep, mais comme toi, maintenant je comprends mieux ce qui m'est arrivé avant et ça fait vraiment du bien.
J'aime beaucoup le tai chi aussi, mais moi je n'en avais jamais fait avant, j'ai commencé quand j'étais déjà bien à plat et que je ne voyais plus trop quoi faire comme activité physique.
Tu as l'air de bien gérer, je suis sure que tu vas reprendre la guitare et tu vas retrouver tes marques rapidement.

Bon courage avec le traitement.


Merci et j'ai bien hâte de reprendre ma guitare, mais comme tu dis, il faut retrouver ses marques. Demain youpi mon cours de tai chi, c'est la plus belle journée de la semaine.... 8)

lobidique a écrit :C'est gai de faire la connaissance de gens d'un peu partout. Alors au plaisir de te lire à nouveau. :P


Moi de même. J'aime bien l'entraide entre les membres de ce forum, je suis plus habitué à des forums sur l'audio, c'est bien différent, ici les gens racontent ce qu'ils vivent et ressentent, je ne suis pas habitué à cela. Mais ça fait du bien de pouvoir discuter avec des personnes qui connaissent la maladie de la SP ou tout autre maladie.

Aujourd'hui j'ai reçu ma première injection de Rebif (accompagné d'une infirmière). La dose de départ est minime, 8.8ug. Pas d'effet secondaires, mais quand je vais passer à 22ug, je m'attend à des effets secondaires, comme la speudo-grippe.

Aussi j'ai l'injecteur automatique Rebismart, facile à utiliser, du fait que je travaille en informatique, je suis arrivé chez l'infirmière et je l'avais déjà programmé...il restait à l'utiliser, j'avais un peur de la piqure, mais j'ai pratiquement rien sentie.

C'est surtout ma conjointe qui trouve ça très difficile, ça fait un mois et demi que j'ai l'injecteur automatique et elle ne voulait pas le voir. Quand je l'ai sortie hier pour le programmer, elle pleurait, elle faisait tout pour le cacher....aussi elle se sent mal à l'aise car elle me dit qu'elle devrait être positive et forte, pourtant ça toujours été moi qui était peureux face à la maladie et elle le contraire. Mais comme elle dit, elle m'aime et pour elle m'avoir vu souffrir pendant près de deux mois, couché et mal aux jambes, elle trouve ça difficile.

Je vous raconte ça, mais on communique beaucoup, on prend ça au jour le jour, et il y a des moments très gai et des moments triste, pour l'instant elle joue actuellement du piano, du Debussy, quand je l'entend jouer au piano, moi comme elle, on oublie tout, on n'est comme sur un nuage.

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bonne nuit.
Dernière édition par Denisque le 17 sept. 2012, 18:36, édité 1 fois.

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Messagepar lobidique » 13 sept. 2012, 08:00

Salut !

J'ai aussi pensé, il y a plus de 7 ans maintenant, qu'une maison s'écroulait sur moi ! Surtout que j'avais l'image d'un oncle (pas de lien de sang donc pas d'hérédité) qui a passé des années en n'étant presque plus capable de bouger.

Par contre, maintenant, j'ai une image bien différente de cette maladie et même de la maladie en général. Cela m'a permis de revoir mes priorités et de ne plus considérer comme un drame ce qui ne l'est pas vraiment. Ce n'est pas mal, au fond ! :P
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Messagepar Stéphanie2 » 13 sept. 2012, 08:04

oui pas facile pour le conjoint, car c'est dur de savoir comment aider, trouver la bonne distance. Mais vu ce que tu expliques, vous le gérez très bien tous les deux, et avec le temps vous allez vous rassurer mutuellement. Bon tai chi alors :wink:
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Messagepar Defcom » 13 sept. 2012, 20:00

cou2 Bonsoir et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Denisque

Messagepar Denisque » 14 sept. 2012, 03:21

Merci Defcom. :)

Le Tai Chi a vraiment fait du bien, autant physiquement que moralement.

Par contre aujourd'hui et aussi suite à ma première injection de Rebiff hier, j'ai eu un mal de tête dans l'après midi, amplifié par la chaleur extérieur (mais le local est quand même climatisé) et le tai chi...mais quand même pas terrible, la dose au début est faible.

Pendant la pause, j'ai parlé avec ma prof de tai chi, elle avait l'air fatigué et devait partir avant la fin du cours (un autre prof prend la relève dans ce cas), elle me disait qu'en plus de la fatigue elle avait mal à la tête.

Je lui ai répondu que moi aussi à cause d'un traitement que j'avais débuté. Elle m'a répondu que elle avait eu un anévrisme cérébral il y a 12 ans.

Je ne voulais pas le dire que j'avais la SEP, elle m'a dit assis toi je suis ton instructeur ha ha, tu peux me le dire....j'ai dit ok, je ne veux pas que la classe le sache, c'est une petite ville, je tiens pas que tout le monde le sache...bref à son départ je l'ai remercié de m'avoir écouté, elle m'a souris et m'a dit qu'elle aussi me remerciait.

Aussi elle a une amie qui à la SEP depuis près de 25 ans.

Je vous déballe une tranche de vie, comme on dit chez nous (peut-être chez vous aussi ), mais le contact humain et les échanges avec des gens qui peuvent comprendre fait vraiment du bien.
Dernière édition par Denisque le 17 sept. 2012, 18:35, édité 1 fois.

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Messagepar Stéphanie2 » 14 sept. 2012, 09:17

tu as bien fait de lui en parler. Moi ici c'est petit aussi et tout se sait assez vite, mais je le dis volontiers maintenant. Pendant longtemps, je n'avais pas de nom à poser dessus, et ça m'a vraiment gêné.
Maintenant au moins, quand on me demande pourquoi j'ai arrêté de donner des cours de français ou pourquoi j'ai arrêté certaines de mes activités, je peux dire autre chose que "ça me faisait trop..."
ceci dit, les gens connaissent encore moins "M.E." que "MS" (les noms en anglais) et je ne suis pas sure qu'ils comprennent toujours, certains demandent plus d'explications, d'autres non.
Moi je préfère que les gens sachent parce que ça évite qu'ils pensent que je refuse certaines activités par manque d'envie, par paresse ou je ne sais quoi d'autre, qu'ils pensent que je suis bourrée parce que je me tape dans une porte ou je renverse des choses...
Pour toi, c'est peut être trop récent. Ça ne change pas tant que ça la façon que les autres ont de te voir. Une fois passée l'annonce, ils te voient comme tu es en fonction de ce que tu peux faire, pas comme un malade.
Et puis je pense que ça rend aussi service aux autres malades: plus on parle de la maladie et plus le "public" voit des personnes qu'ils connaissent atteintes, plus on sera reconnus et mieux compris/acceptés.

mais bon, c'est mon côté militant mdr, et puis je pense que c'est aussi que ça a été pénible de ne pas être "reconnue" en tant que malade pendant des mois. Chacun fait au mieux en fonction de ce qu'il est et avec le temps, ça évolue aussi.

Et oui, le site c'est très bien, mais en parler avec des personnes "dans la vraie vie" ça fait du bien aussi. Car se confier par écrit avec des "inconnus" et avec le délai c'est très différent de parler en direct avec des personnes en face de nous. Ça nous en apprend aussi souvent pas mal sur la façon dont on ressent vraiment les choses. Je me suis surprise à être plus fragile que je ne le pensais parfois en en parlant.

Moi le tai chi c'est ce matin, avec mes "petits vieux": le prof a 73 ans, et tous les autres ont au moins 60ans, et plutôt 70. ils sont tous super gentils et je me sens tout à fait à ma place parmi eux :wink:
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Messagepar lobidique » 14 sept. 2012, 09:29

Dès le début, j'avais choisi d'être claire avec tout le monde.
Même avec mes élèves ! Je travaillais encore et les enfants sont cash. Ils m'ont demandé le pourquoi des 3 mois de congé de maladie. Je leur ai répondu simplement. Comme cela, ils comprenaient mieux certaines difficultés. :P
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Messagepar cissou55 » 14 sept. 2012, 10:00

moi aussi j'ai décidé d'être clair avec ma famille, mes amis, et c'est à ce moment là que j'ai découvert que énormément de monde sont concernés par cette maladie de près ou de loin.

souvent mes proches ont été rassurant, mon neuro est rassurant, mon mari est carrément confient...

bon maintenant espérons qu'ils aient tous raison, après tout si autant de monde vie à peu près normalement avec cette maladie pourquoi pas moi, vous, nous...


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Colette83
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Messagepar Colette83 » 14 sept. 2012, 16:49

Bienvenue sur le forum Denisque. J'espère que tu vas te remettre à la guitare. Tu sais ça aide la musique. En ce moment je suis en arrêt maladie et je joue beaucoup du piano , ça déstresse vraiment. Allez à toi !! :D

Denisque

Messagepar Denisque » 15 sept. 2012, 13:33

Merci à tous pour vos conseils.

Colette83 a écrit :Bienvenue sur le forum Denisque. J'espère que tu vas te remettre à la guitare. Tu sais ça aide la musique. En ce moment je suis en arrêt maladie et je joue beaucoup du piano , ça déstresse vraiment. Allez à toi !! :D


Oui il faut que je m'y remettre, ma guitare et mon ampli sont mes yeux à côté de l'ordi. Je suis certain que je vais la rebrancher et après 1 pièce ou 2, la piqûre vas me reprendre. Autant essayer avant une autre poussée, ok je vais essayer aujourd'hui... :D


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