Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

je me permets ce poste car je recherche un diagnostic à des problèmes qui me "pourrissent la vie" depuis plus de 11 ans et dont les médecins, non content d'en ignorer la cause, ne cherchent pas et se cantonne à me dire que tout est dans ma tête. en attendant moi je souffre de plus en plus et je fais souffrir mon entourage

Celà à débuté par des brûlures discrètes situées sur le nerf sciatique (je situe le début après ma 1ère grossesse mais c'était si petit que ça a peut être débuté avant...)
La douleurs a été en augmentant puis est brutalement remonté sur le bras Droit (toujours le long d'un nerf) avec une légère irradiation le long du tronc droit)
Elle est par la suite remonté également brutalement sur la face (encore à droite et sur le dessus du crâne devant)
Elle s'est considérablement augmenté sur le tronc (toujours à droite) mais là je sortais d'un accident de moto (bénin je tiens à précisé)

a ce jour j'ai donc tout les nerfs qui longent la partie droite de mon corps, du petit doit de pied au haut du visage en passant pas le petit doigt du bras.
La position assise augmente considérablement la douleurs du nerf de la jambe, les mouvements de bassin augmente la douleur du nerf du tronc, le simple fait d'avoir un sac sur le dos (même vide !) me provoque une augmentation des brulures. quand à la douleurs de bras elle est augmentée au contact mais également par période et semble liée à la douleur du visage (plus j'ai mal au bras plus j'aurai mal au visage.. ou le contraire...)

Le sport intensif semble me soulager (enfin selon les exercices...) pendant et quelques minute après (tant que mon coprs reste chaud en fait) les étirements également mais seulement pendant l'étirement. L'alcool aussi mais seulement si je n'en bois pas souvent :s sinon il me faut des doses plus forte. Le neurotin m'avait également légèrement soulagé (mais vraiment légèrement et j'ai eu tellement d'effet secondaire, comme m'endormir en marchant que j'ai arrêté)

Pour ce qui est d'autres symptôme, j'ai pleins d'autres soucis que je n'ose dire aux médecins de peur qu'ils me prennent pour une hypocondriaque et que j'entende encore le cruel "c'est psychologique" !!
donc pour résumer :
- jambes qui bougent toutes seules (ou veulent bouger) le soir et surtout quand je suis fatiguée (et celà depuis l'adolescence!),
- envie d'uriner par période sans forcément avoir grand chose à uriner et tout les soirs juste avant de me coucher (si j'y vais pas juste avant je n'arrive pas à m'endormir :s),
- voile sur l'oeil GAUCHE (cette fois ... il semble après avoir enfin fait le test de la feuille blanche hier que c'est un corps flottant.. mais je suis myope depuis l'adolescence),
- ces derniers temps fortes douleurs musculaires à la nuque et jusqu'au milieu du dos (comme de grosse contraction.. mais je passe mes journées debout aussi :s et ai arrêté le sport ces derniers mois parce que ras le bol !)
- névralgie cervicaux-braciale du côté gauche cette fois ( qui va et viens)
- fatigue excessive (je m’endors au guidon de la moto quand même ...) mais là encore je commence très tôt et me couche tard
- apnée la nuit semble t-il
- apnée le jour (je suis pas maso non non non )
- forte sueur la nuit d'après mon conccubin)
- stress
- dépression (mais celà depuis l'ado c'est saisonnier et souvent lié à la fatigue)
- irritabilité (mais je suis fatiguée)
- vertige (surtout quand je me lève brutalement mais j'ai une tension assez basse en moyenne 10-11 donc peut être que ça chute ??)

j'en passe probablement ... et comme je le dis, je m'habitue à ces douleurs parce que pas le choix, mais j'engoisse de savoir comment celà va progressé (vu que c'est souvent brutale mais ça reviens pas en arrière après :s)
J'ai des périodes plus ou moins douloureuses (les règles n'aident pas)

au passage j'ai eu 2 césariennes sous péridurale (la première car j'ai fait de l'hypertension la seconde ..je me le demande encore..)

Je suis parfois invivable, je pers patience avec mes enfants pour rien tellement j'ai mal parfois et j'appréhende tout les longs trajets (donc les vacances ... la préparation n'est jamais une partie de plaisir chez moi...et mes enfants ne vont jamais bien loin.. on est au porte de Paris et elles ne vont jamais nul part ...)

Le premier point soulevé par les médecins avant le "c'est psychologique" a été la SEP mais aucunes traces à l'IRM cérébrale. Pas de nerfs coincés non plus (IRM, scanner de la nuque et radio du bas du dos...)

Voilà, c'est long mais je souhaitais avoir votre avis.. est ce que ça ressemble à vos symptômes ou est ce qu'il faudra que je regarde ailleurs ?

Coucou, moi aussi on cherche mais on trouve pas, je peu pas te dire quoi que ce soit, mais la seule chose que je sais c est que dans la vie faut être heureuse! Surtout quand on a un mari et des enfants!
Moi j en ai 6 et je t assure c est pas toujours facile, avec nos symptômes à la con.
Mais ils sont notre force alors courage, je laisse la place à ceux qui savent .
Bisouxxxx

Je te remercie vivement pour ta réponse et tes encouragements .

Je continue à vivre et profites autant que possible de mes 2 monstres . Ma moitié commence à comprendre mes douleurs et est plus tolérant .

Je suis juste dégoûtée des médecins qui, des qu il ne savent pas se réfugie dans le "psychologique"
Alors soit ça l est en effet et comment doigter un mal qui est dans la tête ? La pdychanalyse ( et oui j zi quand même essayer) ne sers à rien et créer plus de problèmes qu il n en soigne!
Soit ça ne l es pas et je reste seule face à ma douleur et l incompréhension de tous ( je n arrive même pas a en parler autour de moi)
Alors j ai abandonne lâchement les suivi médicaux qui ne menait à rien ( à part me détruire le moral)

Mais la mon corps par en morceau et je m inquiete de mon avenir et comme j ai 2 petits monstres qui dépendent de moi et que j aime plus que tout, je tente de trouver ce que j au pour à défaut de le guérir au moin pouvoir stopper ou ralentir l évolution !

Quels sont tes symptômes ? Tu dis on cherche, as tu un soutien médical ou te débrouille tu avec les moyens du bord ?

En tout cas bon courage à toi aussi..

Ps : 6 enfants ? C est génial ! ( en tout cas pour eux Hihi) ils ne doivent pas s ennuyer!

Oui 6c est le pied! J adorais ma vie, un boulot sympa, libraire avec mes parents c est plus facile de travailler en famille quand t as 6momes! Un mari en or. Tout allais bien
J ai pas à me plaindre non plus on vi en campagne, calme super maison. Des animaux partout... La petite maison dans la prairie jumelée avec l arche de Noé.
Tu vois une vie de rêve, enfin pour moi je suis comblée.
Alors quand le neuro dit je pense que vos symptômes sont psy, moi j y çrois pas, j ai jamais eut de problèmes, une vie saine des parents aimant et soudés.
Mais bon c est eux les doc!
Par contre cette nuit et ce matin je crois que je touche du doigt ce que tout le monde appel une dépression, hier j ai pleurée je sais pas pourquoi et ce matin une angoisse me tiens, je vais contacter un psy de toute façon sa fera pas de mal.
Mes symptômes étaient nombreux tu lésais dans mon premier message sur le forum. Aujourd hui je n ai plus que les raideurs et douleurs aux jambes et l électricité dans la main droite. Je yoyote un peu du ciboulot mais sa c est marant pour les enfants. Voilà courage on est pas seul serrons nous les coudes, je trinque Avec mon café à ta santé.

Argh moi personnellement les psy je trouve qu ils font plus de mal qu autre chose . Je suis très sujete à la dépression et depuis longtemps ! Je le gère en évitant de "penser" . Et oui c est bête mais je vois souvent le verre à moitié vide et si j occupe mon esprit à autre chose que moi même , tout vas bien ! Alors que le psy , il me fait justement penser à moi même !!! En plus on y va souvent en se disant : "il va tout régler" et on attends que ça vienne de lui. La dépression c est pas facile mais je crois que peu de personne peuvent vraiment être aide par l extérieur . C est nous qui devons sortir du trou tout seul en se disant ce que tu te dis si bien : c est pas si terrible et on a des choses bien aussi ...
Tu as une super mentalité et j adorerai avoir la même ...
J espère que tu trouveras pourquoi tu as des "nuages" dans ton compte de fée parce que tu le mérites , et tes 6 enfants et tes animaux rooo comme je voudrai avoir tout ça Hihi et bien ils te mérites aussi !
Bon courage . Tiens moi au courant si il trouve et si tu vas pas bien
J espère qu il était bon ton café moi je trinque au coca Hihi

Bonsoir et

Mercki

Kikou c est remoi! Je suis navrée d insister mais personne ne semble s être reconnu dans la description que j ai faites de mes problème . Peut être que je me trompe de direction ?? Quelqu'un peut il me dire si les symptômes que je décris ressemble à une sclérose en plaque ou si ça n à rien à voir ???

J espère lire une réponse à cet appel à l aide ! Même negative

Toutes mes excuses pour la réponse tardive je viens de voir ce retour

Je changerai bien de médecin mais même les kinésithérapeutes ne me crois pas alors , je ne sais plus qui aller voir. C'est très dure de souffrir tout le temps et de s'entendre dire : c est dans ta tête, ou de voir les regards suspicieux des professionnels de la santé. Jusqu'ic, j.utilise la technique de l'autruche , je ne vais plus voir personne et je ne dis plus à personne que j'ai mal. Je trouve des excuses bidons pour éviter les repas ! C'est pas évident, notre société tourne exclusivement autour des repas

Pour les examens, ils datent en effet de plusieurs années même . Pas fait de prise de sang pour la maladie de nyme ou la thyroïde ! Mon symptome le plus gênant étant vraiment ces douleurs sur les nerfs

Merci en tout cas, et ravie que tu ai pu trouver ce que tu avais. J espère que ça se soigne

Quand ça bloque comme ça, le mieux c'est d'aller voir un médecin / neuro et d'exiger de reprendre les recherches pour ne pas rester dans cet état sans savoir.

Comme l'a dit Stéphanie, tu devrais demander au médecin que tu verras de pour suivre les recherches d'un diagnostic mais comment voudrais-tu qu'il arrive à te comprendre si tu ne lui dis qu'une toute petite partie de ce qui te préoccupe.
De plus la SEP ou autre ne se reconnaissent par un seul symptôme.
Je te conseille de prendre le temps et de noter tous tes problèmes et après de les présenter au médecin. Cela lui permettra de mieux comprendre et de te prendre au sérieux.

Si ton médecin ne trouve pas la solution, il peut te trouver quelqu'un d'autre ou tu peux le faire toi. [

Malheureusement, la je n'ai plus le courage d'avoir un professionnel de la santé en face de moi. La reponse "c.est psychologique" m'insupporte, je n'ose meme plus leur parler de moi. et si je commence a enumerer tout ce qui me semble anormal, ce serai surement bien pire. on va me prendre pour tous sauf pour je ne sais qu'elle menteuse encore (comme si j'avais un intérêt quelconque à faire semblant)

Trop de sacrifices, journée non travaille, enfants gardés, etc... Pour entendre ça .... Non, la je n'en peux plus !

Peut être beaucoup plus tard.

Je souhaitais juste savoir si ce (ces) symptômes ressemblaient ou non aux votre, essayant de trouver toute seule ce qu'il m'arrive.

mais il semble que c'est pas si simple, donc tant pis j'attendrai en croisant les doigts pour que ça empire pas trop

Merci de vos réponses en tout cas.

Merci. Ça semble ressemblant mais pas forcément identique, mais comme vous le dites tous, il ne semble pas y avoir de symptômes spécifiques alors sans avis médical je continuerai à patoger.
Mes examens n'ont pas montrés de plaques ( même s'ils datent, j'avais quand même bien mal quand je les ai fait)
Idem pour le test de trajet nerveux.
Pour mon œil,je n'ai fait qu'un test avec des tâches lumineuses .

Voilà, j'espere que ce n'est pas ça, parce que si je comprends bien, si je ne le soigne pas, ça ne fera qu'empirer et pour le soigner il faut le diagnostiquer, cercle vicieux.
Avec un peu de chance ce sont des problèmes sans aucuns liens entre eux..

Merci pour cette brochure