Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,
Voici un petit retour de mon expérience de la ponction lombaire... Suis-je encore vivante ??? Je me le demande !
En effet le prélèvement en lui-même ne s'est pas spécialement bien passé : 3 tentatives pour enfin avoir le fond d'un petit tube de ce fameux liquide... Couchée 4 h et ensuite dehors madame : vous pouvez rentrer chez vous... Ok sauf que des migraines terribles m'ont prise, que forcément mon mari était garé à l'autre bout du monde et qu'il a dû me ramener à la maison en me portant tellement j' hurlais de douleur et que je ne tenais plus debout... Résultat : appel du samu le lendemain pour un blood patch... 24 heures sans douleurs : du pur bonheur et bizarrement dimanche soir rebelote : migraine, bon ça va passer... Mais non : appel samu et rebelote une nuit aux urgences pour finir avec un blood patch à nouveau...
Moi qui avait peur de me faire piquer dans le dos : j'y ai eu droit 5 fois... Et je peux vous dire une chose : plus personne ne touchera à mon dos... Quand à mon questionnement de pourquoi une semaine d'arrêt était nécessaire : et bien j'ai compris !!! J'ai même eu droit à presque 15 jours !
Sinon j'ai normalement le résultat de l'analyse demain... J'avoue que j'ai tellement souffert cette semaine que j'ai oublié ce qui me pendait au bout du nez...

La neuro vient de m'appeler : Il n'y a rien dans l'analyse de la PL qui laisse laisse penser à une maladie type SEP ! OUFFFF !
Par contre pour elle ça ne veut pas dire que c'est pas cela, mon irm est évocateur, du coup elle veut me voir lundi pour la suite...
Je suis à la fois soulagée de savoir que la PL n'a rien donné. Mais c'est bizarre, elle ne semblait pas si réjouie que moi... Enfin, je savoure l'espace de deux jours la "bonne" nouvelle.

bonjour à tous,
Merci encore pour vos messages... J'ai vu la neuro ce matin, j'ai pu lui demander pourquoi la PL s'était si "mal" passée... Visiblement elle me dit qu'il arrive des fois où le blood patch ne fonctionne pas du premier coup... Couplé avec du stress et de l'anxiété de ma part (ce qui n'arrange rien). Bref c'est un mauvais souvenir que je veux vite oublier...
Sinon la PL étant négative, elle suppose que j'ai fais une poussée en août mais ne peut pas l'affirmer à 100 %. De plus j'ai un examen neurologique normal. Du coup elle m'envoie voir un spécialiste à Strasbourg pour lui demander son avis et elle me dit d'être attentive à une éventuelle nouvelle poussée. Mais étant donné que normalement si SEP il y a la PL doit être positive dans près de 90 % des cas... Donc à mon avis cela doit être autre chose.
On verra bien. Tout ce que je sais c'est que je ne veux plus que l'on me touche le dos !
Merci encore à vous.

Coucou, pour la ponction lombaire, je te conseille de faire un blood patch si on te le propose, pour cicatrise la brêche. Je ne l'ai pas fais, et je l'ai amèrement regretté quelques jours après (ne fais pas de geste brusque après la ponction, sinon : -> http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_p ... n_lombaire

Bon courage pour le diagnostic, j'ai la SEP et je vis presque normalement

Merci Osmium pour ta réponse, mais j'ai eu deux blood patch. Le premier a marché 24h et ensuite les migraines sont revenues... Je pense que je ne me suis pas assez ménagée... Le blood patch apparait comme magique après la PL : les migraines disparaissent spontanément... Chose qui parait incroyable quand juste avant l'acte, le simple fait de lever la tête t'arrache le cerveau et te donne la nausée... Sauf que j'ai dû être imprudente et bouger un peu trop... Et du coup le blood patch n'a pas tenu... Donc un deuxième a été nécessaire. Et pour le coup j'ai fais hyper gaffe... Chose que je conseille à tout le monde : c'est pas parce qu'on a plus la migraine et les nausées qu'on est pas encore fragile. Et là ça fait une semaine donc je pense que ça a tenu... J'avoue que je suis soulagée.

Mais autant j'ai pu me demander pourquoi la neurologue me conseillait de me ménager pendant une semaine après la PL, maintenant j'ai compris, et je peux dire que ce n'est pas un acte anodin et ce n'est pas comme une prise de sang... D'accord ce n'est pas beaucoup plus douloureux mais les répercutions peuvent être très douloureuses (si on ne se ménage pas, si on ne boit pas assez...) Il y a des personnes qui ont la chance de n'avoir aucune migraine après... mais malheureusement ce n'est pas le cas de tous... Enfin, perso, j'espère ne pas devoir refaire de PL de si tôt...

C'est certain que du repos strict peut suffire... Et fort heureusement, cela suffit dans la grande majorité des cas. Sauf que quand tu fais la PL et qu'on te demande de rentrer chez toi 4 à 5 h plus tard et bien la position allongée est difficile à tenir... Je pense que l'idéal serait de rester au moins une nuit entière à l’hôpital. La neurologue m'a dit que ça ne changeait rien... Je n'en suis pas convaincue.
Heureusement que le syndrome post pl ne touche qu'une petite partie des personnes... Mais des précautions sont indispensables

Moi j ai eu une PL aux urgences il y a quelques années car on suspectait une hémorragie cérébrale.
Mauvais, très mauvais souvenir, le médecin me trifourait la vertèbre ce qui a eu pour conséquence de tomber dans les pommes (syndrome vagal) pendant l examen ; 1 h allongée seulement puisque je pouvait rentrer chez moi derrière puisque l examen étant négatif et conséquence : méga syndrome post PL (migraines atroces en casque comme si on m arrachait la tête, photophobies, etc). Des médoc à fortes concentration de caféine et allongée dans le noir pendant plusieurs jours ont été à bout des symptômes.
Mais une chose est sur plus jamais de PL ; bien que je sais qu on ne choisit pas mais je peux vous assurer que réveillé je n en aurai plus de ma vie. Ce sera endormi ou rien, et je ne bougerai pas pendant 24 h!
PS : pour la petite histoire vu que lorsque j ai repris connaissance j ai bougé car j étais totalement désorientée, le médecin pour se couvrir d une éventuelle complication a noté sur son compte rendu que j avais simulé une syncope !!! J ai cru longtemps qu elle avait été sincère et ne s était pas rendu compte que je m étais évanouie jusqu au jour oū un autre médecin m a signalé qu'en fait,c était une façon de se "couvrir".
Autant vous dire que je ne suis pas prête à faire confiance à un médecin des urgences.

Vraiment ? Moi je suis resté deux jours, et ce avant le syndrome. Je ne sais pas si c'était dû à mon âge... Ils m'ont laissé sortir ensuite, et la brèche s'est de nouveau ouverte, j'ai été transporté à l'hôpital très rapidement, puis je suis resté une semaine et demie, sans faire de bloodpatch (par contre, pas moyen de se lever pendant la première semaine, sinon je m'évanouissais... Vive le bocal )

La neuro me disait aujourd'hui qu'il y a 30 ans, les personnes restaient 72 h hospitalisées, il y a 10 ans : 12 h et maintenant : 4h seulement. Elle part du principe que si une personne doit faire un syndrome post pl, elle le fera même si elle est restée couchée 72h... Et si elle ne doit pas en faire un, elle pourra se lever dans la foulée...
Elle me disait qu'il y avait certains hôpitaux qui pratiquaient le blood patch direct derrière la PL...

Bref, perso je dirais que je faisais partie des personnes qui n'ont pas eu de chance.
Et aussi que je redoute l'éventuel jour où on me demandera de refaire une PL...

oui, je suis certaine que des économies pour la SECU sont en jeux. Par contre je pense que ce sont des économies sur des bouts de chandelles... Dans mon cas ok ils ont économisé au départ une nuit d'hospitalisation, mais au final : 2 blood patch et deux trajets aux urgences en ambulance + deux nuits d'hospitalisation au final... Et l'arrêt de travail qui fait presque 15 jours !
Je ne sais pas où est l'économie...