Presentation et besoin d amis

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Karellou
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Presentation et besoin d amis

Messagepar Karellou » 04 août 2012, 18:03

Bonjour à tous, je suis maman de 6 enfants, J ai 37 ans.depuis longtemps, voir depuis le début de mon adolescence, j ai des problèmes de santé que l on a toujours qualifié de bizzard.
Toujours très fatiguée, enfant j ai eut une lésion nerf optique suivi d une baisse de la vision mais tout est rentre dans l ordre. Puis au fil de la vie des problèmes de cefalee de tremblements... Une mononucleose....Sans jamais que l on sache pourquoi les symptômes de fatigue ne me lâchaient pas.
Et la depuis deux mois, j ai été hospitalisée pour un énorme virus qui m à mis ko. Une fièvre à plus de 40 pendant 5 jours, et la j ai signalé aux doc ne plus sentir mes pieds, puis mes jambes, puis trop fatiguée pour ouvrir les yeux. On m à dit c est normal donc retour chez moi en fauteuil. Au fils des jours j ai commencée à faire des truc bizzard oublier de manger quand je suis seul oublier de me rincer quand je sort de la douche ou oublier de m habiller, laisser couler le café alors que la tasse déborde, utilise un mot à la place d un autre dans une conversation celles si sont d ailleurs dur à suivre car souvent je change de sujet au mauvais moment. Voilà un petit exemple de ma vie en ce moment. Depuis quelques jours les sensations aux pieds sont revenu, je remarche difficilement mais quand même. Avec cette électricité qui parcour mes membres. J ai vue 5 médecins entre mon traitant et ceux de l hôpital tous ont évoqué la sep et la je rentre d un neuro qui dit non pas sep car ponction ok il prévoit une irm mais à parier qu elle sera normal! Je suis perdu!
Qui peu m aider? Pourquoi un dit les reflex correspondent à une sep le lendemain les mêmes reflex ont changé donc on dit pas sep.... Je me nois dans leur contradictions.
S o s je me sent seul

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Messagepar Stéphanie2 » 04 août 2012, 18:50

bonjour et bienvenue!
je comprends que tu sois perdue. Alors déjà, il est possible que la ponction ne montre rien mais qu'il y ait des lésions aux IRMs, donc ça permettra d'y voir un peu plus clair une fois que tu auras fait ses examens.
On ne peut pas diagnostiquer une sep juste sur des problèmes de réflexes. Il y a d'autres maladies neurologiques qui peuvent donner des réflexes anormaux.
Ce que tu décris (virus, forte fièvre, puis énorme fatigue, problèmes cognitifs, difficultés à la marche) pourrait être un syndrome post viral, qu'on appelle aussi Encephalopathie Myalgique, ou encore Syndrome de la Fatigue Chronique.
C'est ce dont je souffre. Je vais mieux, mais ça a été très dur par moment, avec des symptomes très variés, handicapants, inquiétants. ça peut te créer des problèmes neurologiques intermittents.
En général, une poussée de sep te donneraient des problèmes qui durent pendant plus de 24H, ça ne partirait pas du jour au lendemain pour recommencer ailleurs.

Le mieux, c'est d'attendre les résultats de tes IRMs, et en attendant, te reposer le plus possible.

Bon courage en tout cas, j'espère que tu as de l'aide, parce que 6 enfants, ça ne doit pas être simple!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Karellou
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Messagepar Karellou » 04 août 2012, 18:59

Merci de me répondre, non j ai que l aide de ma famille pour gérer les courses... Sinon les enfants ont bien compris on ne les entends pas ils sont sage par nature c est une chance!
Quand a mes symptômes la paralysie à durée un mois et demi, les électricité sa fait quelques jours, les problèmes de mémoire concentration sa fait un mois. C'est ce qui a fait que mes doc m ont affirmé la sep. Ils voulaient que le neuro me prescrivent de qui soulager du coup c est l inverse, il remet en doute tout et en plus il me donne rien pour les douleurs! Je viens d avoir mon médecin traitent elle comprend pas non plus. En plus elle m à dit on voit pas tout à l irm des fois alors elle truve le neuro un peu léger. Elle m à dit qu il était pas fin car depuis quelques jours ils avaient réussi à me faire admettre la sep et du coup lime perturbé et elle trouve ça dommage
Qu en penser? Je suis perdu j avais le moral du coup je l ai plus!


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