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daisy
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Messagepar daisy » 16 juil. 2012, 16:12

bon cest encore moi qui se pose plein de question.....dernierement....il y a 2 mois de sa....jai eu une deusieme poussé....donc ils ont commancer les traitements (avonex) et ma poussé étais en faite le syndrome de l'hermite.....sa fesais environ 1 mois que ma poussé avais disparue....je n'avais plus aucun symptomes.....mais la depuis 2 jours sa recommance un peu....quand je baisse la tête le choc électriques est la dans le bas de mon dos et dans mes jambes......mon neuro est en vacances....et je me demande si sa pourrais être la même poussé qui refais surface ou une nouvelle.....dois-je consulter ???? je ne sais pas trop quoi faire !!! besoin de vous pour m'éclairé svp !!!!
merci :cry:

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Messagepar Stéphanie2 » 16 juil. 2012, 17:42

ça peut effectivement être une nouvelle poussée, mais ça peut aussi être dû à la chaleur? je ne sais pas où tu es mais tu peux avoir un phénomène d'Uhthoff (aggravation transitoire des symptômes de la sclérose en plaques lors de l'exercice ou à la chaleur, ou suite a la fatigue) :
http://fr.wikipedia.org/wiki/Ph%C3%A9nom%C3%A8ne_d'Uhthoff

à voir si c'est permanent et gênant, dans ce cas voit ton médecin ou les urgences si le neuro n'est pas disponible, sinon attends de voir comment ça évolue.
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Messagepar daisy » 16 juil. 2012, 17:47

d'accord merci :) je vais attendre parceque disons que sa me tente pas du tout d'allé a l'urgence et mon neuro est en vacance jusquau 13 aout !!!! bref oui il fais chaud par ici donc p-e juste sa :) je vais voir comment sa se déroule....encore merci tu me rassure beaucoup !!! mauditte maladie poche que j'ai encore beaucoup de misère a comprendre !!!

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Messagepar Stéphanie2 » 16 juil. 2012, 18:01

pas de problème Daisy, moi c'est pas la sep, mais depuis que je comprends mieux ce qui m'arrive, ça aide bien à faire la part des choses, avant comme toi, je cogitais pas mal à chaque nouvelle bizarrerie :wink:

ça peut très bien simplement être la chaleur, certaines personnes ont le syndrome de l'Hermitte pendant des mois. Si c'était parti pour toi c'est que les bolus avaient bien marché. Si ça revient de façon permanente, si tu as de nouveaux symptomes, va quand même faire un tour aux urgences parce que si c'est bien une nouvelle poussée, c'est mieux de la traiter.

Pour Uhthoff, un simple bain chaud peut le déclencher, alors des températures un peu trop élevées c'est pareil. Les personnes y sont plus ou moins sensibles. Essaye de rester au frais, un douche fraiche peut te faire du bien. ;douche


Bon courage!
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Messagepar Defcom » 16 juil. 2012, 20:09

Bonsoir Daisy
Ce genre de symptôme ne m'inquiète même plus,ça vient,ça part,je peux être tranquille plusieurs mois et d'un coup,ça revient,sans savoir pourquoi.Cela dure 1 ou 2 jours,puis plus rien...
Attention,le cas de l'un n'est pas le cas de l'autre,a toi de voir ...
Bon courage pour la suite :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar daisy » 16 juil. 2012, 21:19

d'accord merci ! je vais voir comment la semaine va se déroulé.....j'avais pas fais le lien non plus que j'ai eu la grippe et elle est en train de se terminer....peu-être juste sa aussi ! alors merci beaucoup de m'éclairé sa me fais du stress de moin ;)

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Messagepar Tam » 17 juil. 2012, 04:19

Le syndrome de Lhermitte ne constitue pas de poussée (bien qu'il voit le jour suite à l'apparition d'une plaque).
Il peut venir, rester des mois puis s'en aller pour de longues périodes avant de refaire son apparition. En ce qui me concerne, ce n'est aucunement lié à mes poussées. Si tu n'as que la ré-apparition de ce symptôme tu n'as pas à t'en faire.
Il te faut juste vivre avec.

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Messagepar daisy » 03 août 2012, 17:51

donc d'apres toi Tam même si sa fais 3 semaine que sa dure et que les mal de tête se sont rajouter se n'est pas une poussé ??? parceque je me demande si mon nouveau traitement fait effets aussi !?! puisque jai commancer avonex depuis le 7 juin et la depuis 3 semaine les symptomes sont la.....

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Messagepar Tam » 04 août 2012, 10:59

En ce qui me concerne j'ai déjà eu le syndrome de Lhermitte durant des mois d'affilée sans que ça constitue une poussée. Puis il partait plusieurs semaines ou mois et revenait. Si tu n'as que des décharges, ce n'est pas un nouveau symptômes et c'est normal dans ta situation d'avoir ce symptôme puisqu'il a déjà été déclaré que tu étais atteint de ce syndrome.
Les traitements de fond ne peuvent pas faire effet contre le syndrome de Lhermitte je pense, puis que les traitements tentent d'éviter l’apparition de nouvelles plaques. Hors le syndrome de Lhermitte est présent car il y a une plaque placée à un "mauvais" endroit. La plaque étant présente, elle ne disparaîtra pas. Le syndrome peut cependant, suivant des tas de facteurs, s'amuser à disparaître/réapparaître.
Pour les maux de têtes je n'en sais rien, essaye de trouver leur origine, mais ça peut bêtement être un effet secondaire de l'avonex, ou être là parce que tu te fais du soucis, il y a mille raisons possibles. (La sep ne m'a jamais donné mal à la tête personnelement).

Je maintiens qu'à ta place je ne me ferais pas trop de soucis, à mes yeux ça ne ressemble toujours pas à une poussée, mais je parle en partant de mon vécu, je n'ai pas la science infuse.

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Messagepar Stéphanie2 » 04 août 2012, 12:34

une précision Tam : les plaques peuvent diminuer de taille et même disparaitre. On en parle souvent pas assez sur le site, il arrive que lors d'IRM successives, les plaques qui étaient présentent avant ne le soient plus plus tard, ou encore là, mais plus petites.

Pour le syndrome de l'Hermitte, ça peut durer des mois, mais ça peut aussi repartir. Donc essaye de faire avec Daisy, mais si c'est trop pénible, si ça t'inquiète trop, appelle ton neuro ou si tu as une infirmière ou un numéro d'information pour ton avonex appelle et demande conseil.

Les traitements peuvent être un peu pénibles à supporter au début. Bon courage!
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Messagepar anice » 04 août 2012, 13:48

Stéphanie2 a écrit :pas de problème Daisy, moi c'est pas la sep, mais depuis que je comprends mieux ce qui m'arrive, ça aide bien à faire la part des choses, avant comme toi, je cogitais pas mal à chaque nouvelle bizarrerie :wink:

ça peut très bien simplement être la chaleur, certaines personnes ont le syndrome de l'Hermitte pendant des mois. Si c'était parti pour toi c'est que les bolus avaient bien marché. Si ça revient de façon permanente, si tu as de nouveaux symptomes, va quand même faire un tour aux urgences parce que si c'est bien une nouvelle poussée, c'est mieux de la traiter.

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je suis comme toi je ne fait plus cas de mes symptômes!je me dis et aller c'est encore mon allien qui fait des siennes LOL
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Messagepar daisy » 07 août 2012, 14:00

super :) merci a vous et je vais attendre mon rendez-vous de routine pour en parler avec le neuro ! puisque cest supportable :) merci

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Messagepar Tam » 09 août 2012, 01:05

Stéphanie2 a écrit :une précision Tam : les plaques peuvent diminuer de taille et même disparaitre. On en parle souvent pas assez sur le site, il arrive que lors d'IRM successives, les plaques qui étaient présentent avant ne le soient plus plus tard, ou encore là, mais plus petites.

Je suis au courant mais ce n'était pas le sujet. Ma phrase ne voulait pas dire "les plaques ne diminuent ou ne disparaissent jamais" mais "si ça arrive, ce n'est pas grâce au traitement".

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