Bonjour

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Sasha
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Bonjour

Messagepar Sasha » 08 juil. 2012, 11:44

Je me suis levée un matin de juin avec une sensation (comme quand on est anesthésié chez le dentiste) de la taille jusqu'au bout des orteils.... Je me suis dit que j'avais forcé ou fait un faux mouvement (ben faut dire qu'on est à pas longtemps de déménager donc pas mal de cartons et tout ce qui va avec.....)
Après quelques jours c'était de pire en pire, je n'arrivais quasi plus à marcher..... Mon médecin m'a donc fait faire prise de sang (maladie de lime car on fait beaucoup de rando) et radio du dos... A part mon soucis récurrent de fer rien de spécial à la prise de sang et à la radio non plus.... Mon généraliste me trouve un rendez vous rapide chez un neuro pour un emg.... Là la machine s'emballe, le 22 juin dernier le neuro me fait entrer à l'hospital : irm médullaire, ponction lombaire....Début de 5 jours de corticoides.... le 25 juin irm cérébral.....

Le 26 juin 5 personnes entrent dans ma chambre, une seule prend la parole, elle tourne toutes les feuilles de l'irm et me dit : c'est une SEP... Et là tout le monde ressort de la chambre.....

Moi je me mets à chialer, je ne suis pas sure de bien savoir pourquoi je chiale à ce moment là.....

Ce jour là mon mari a 1200 km à faire car je devais aller signer un papier mais forcément je lui ai fait une procu et c'est lui qui s'y colle..... Lorsqu'il me téléphone, je lui dis qu'on n'a pas les résultats qu'il faut être patient.....

Je rechiale et là le neuro rentre dans la chambre et me dit : depuis que vous avez le diagnostic vous n'arrêtez pas de pleurer, vous êtes de pire en pire, vous avez 41 ans vous avez gagné 20 ans et ce n'est ni un cancer ni une tumeur..... Il est ressorti de la chambre...

J'ai annoncé le diagnostic le lendemain à mon mari lorsqu' il est venu me voir....

Il a réussit à savoir (après avoir du insister lourdement) que j'avais une sep, qu'il y avait des taches au cerveau anciennes et que la nouvelle tache est dans la moelle épinière ce qui provoque une paresthésie des deux jambes.....

Le jeudi j'ai demandé à mon mari de me descendre pour fumer, donc rebelotte supplier pour trouver un fauteil et arriver en bas enfin je clope !!!!! Là au bout de quelques dizaines de minutes wahou sueur froide vertige envie de vomir bref pas génial , on remonte dans la chambre, je m'allonge et au bout de quelques temps ça passe.... Moi je culpabilise et me dit que c'est ma faute si j'ai fait le malaise, que c'est pas malin d'avoir été fumé, que depuis vendredi dernier j'ai rien pu avaler et quasi pas dormi bla bla bla....

Le soir quand l'infirmière passe pour la température et la tension je lui en touche deux mots en lui disant que je pense que ma tension va pas être terrible car j'ai fait un petit malaise...... Là, elle me lâche : c'est certainement dû à la perfusion de transen (je sais pas comment ça s'écrit ) qu'on vous à posée depuis ce matin... Hein quoi, là j'ai péter un plomb !!!!!! On ne m'explique rien du tout sur la sep, sur le après, et par contre on me colle une perf de transen sans même me demander mon avis, je suis furax !!!!
Là elle me dit que c'est la psy qu'on m'a envoyé le matin qui a décidé .......... Là j'étais encore plus en colère, cette psy j'ai pas refusé de la voir, j'ai été honnête avec elle, je lui ai dit que je venais d'avoir le diagnostic, que je ne savais pas quoi en faire ni ou le mettre, que je pensais à mon mari que je n'avais pas envie qu'il soit obligé de se transformer en infirmier, qu'il était encore jeune...... Rien de plus rien de moins et ellle, elle décide sans m'en parler de me mettre son transen et oh surprise elle veut voir mon mari le lendemain matin à 11h !!!!! Là je me suis demandée ce que j'étais moi ????? le fait d'avoir une sep fait que je n'existe plus, je n'ai plus mon mot à dire ????? Re colère !!!!!!

En fait le lendemain, moi j'ai fait tant bien que mal mon sac et demandé à mon mari qu'il me descende en bas et que je voulais sortir, de toute façon j'avais eu les 5 jours de corticoides alors.... Mon mari est allé voir le médecin qui lui a redit que j'avais une sep (ça pour le coup on le saura !!!!!!) qu'il avait fait 5 jours de corticoides et qu'il ne pouvait rien faire de plus. Mais qu'il aille voir la psy....

Pas plus d'infos sur le : comment, pourquoi et comment qu'on fait après......

Il est allé voir la psy qui lui a demandé si j'avais osé lui dire ce que j'avais, elle tournait autour du pot et là mon mari a compris.... Il lui a dit : vous voulez que je signe une HDT ...... Elle a répondu oui !!!!

La bonne nouvelle c'est que mon mari a refusé et je suis rentrée à la maison, je n'en sais toujours pas plus sur la sep, où j'en suis et quoi faire....

Mon mari a pris contact avec le chu où l'on doit emmenager fin juillet et il a dégoté un rendez vous en aout avec le neuro là bas... Il a aussi appris que le neuro ici à envoyé ses conclusions là bas aussi, il n'a même pas pris la peine de nous en faire part, re colère !!!!!!!!!!!!!

Je ne sais si mon message est bien clair et compréhensible, tout sort un peu en vrac, je suis désolée de venir déverser tout ça ici, mais je ne sais à qui m'adresser.....

La seule chose qu'ils ont réussi c'est que le doute s'est installé et du coup je me dis peut être qu'ils n'ont pas tout dit et que c'est pire que ce que l'on pense..... Je ne sais plus..... En même temps je me hais de pleurnicher comme ça.....

Sasha

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 08 juil. 2012, 12:24

bonjour et bienvenue!

bon, alors déjà, tu n'es pas très bien tombée pour ce qui est du côté humain, et psy pour t'annoncer la chose....c'est le moins qu'on puisse dire.
Alors plusieurs choses: ils t'ont bien dit que c'était une sep, c'est déjà ça, ils ont fait les examens qu'il fallait, et les corticoïdes, tout ça c'est bon. L'envoi des résultats à l'autre neuro, c'est bien aussi (j'espère qu'ils sont mieux là bas!) Ne commence pas à imaginer que c'est pire que la sep (c'est déjà pas mal!), qu'ils t'ont caché un truc parce que sinon, ils n'auraient même pas lâché le mot sep.

Ensuite, pour ce qui est de pleurer tout le temps.... déjà tout le monde réagit différemment, ils ont l'air d'avoir été particulièrement nuls, ils n'auraient pas dû te cacher les choses.... bon, laisse ça derrière toi maintenant, tu as bien mieux à faire, et puis tu vas voir d'autres soignants puisque tu déménages.

maintenant pour la sep, ton mari, votre avenir etc.... déjà, ils ne t'ont peut être rien expliqué, mais tu vas récupérer en principe. Les tâches au cerveau anciennes montrent que tu avais déjà fait une poussée avant.
Il y a deux sortes de sep (en gros) la progressive (ça se dégrade progressivement, on ne récupère pas) et la forme par poussées (rémittente) qui semble bien être la tienne. Une poussée (faite de nouveaux symptomes plus ou moins graves et réactivation (ou pas) d'ancien problèmes) arrive, on la traite (corticoïdes) et les symptomes diminuent voir disparaissent complètement. Ça prend quelques jours, quelques semaines ou quelques mois. Beaucoup récupèrent quasiment complètement. Ensuite tu peux être tranquille pendant des semaines, des mois, des années, et une autre poussée arrive et c'est reparti pour un tour.
le stress comme un déménagement par exemple :wink: peut les provoquer. Le neuro qui te suit, donc là ça sera celui que tu verras en aout, va te prescrire un traitement de fond, qui permettra, s'il te convient bien de limiter le nombre de poussées.
Tu peux aussi avoir de la rééducation, de la kiné, pour récupérer plus rapidement, et apprendre à soulager les douleurs éventuelles.

Ton mari ne va pas forcément se transformer en infirmer, ne commence pas à voir les choses comme ça. Pleins de gens ici ont la sep depuis plus longtemps que ça, ils travaillent, ont des enfants, font du sport.... bref, ne pense pas que ta vie s'arrête là.
Ils ont été nuls pour t'expliquer la suite. Ce n'est pas aussi noir que tu l'imagines.

Repose toi, pose nous tes questions si tu en as et si tu en as envie, regardes les témoignages des uns et des autres. Méfie toi aussi quand même de ce que tu trouves sur internet. Les gens viennent rarement dire qu'ils vont bien. Ils viennent plutôt quand ça ne va pas et du coup ça peut donner une vision plus pessimiste de la réalité.

il faut du temps pour digérer tout ça, tu viens d'être gavée de médics, tu as un déménagement en préparation, c'est complètement normal d'être épuisée, de pleurer etc....
du repos, et essaye de ne pas voir l'avenir en noir, parce que vu ce que tu as expliqué, tu as toutes les chances pour que ça s'arrange maintenant.

Bon courage!
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fabienne37
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Messagepar fabienne37 » 08 juil. 2012, 13:07

Bienvenue au club Sasha .
tu as bien fait de venir sur ce forum tu y trouveras toutes les réponses que visiblement ton neuro était réticent à donner, ici on en sait plus qu'eux apparemment! Tu es vraiment tombée sur un mufle...

En plus sur ce forum il y a des sites, de l'humour et des témoignages, tu verras on y trouve du réconfort!

Bon courage et essaye quand même de te ménager, un déménagement c'est un stress!



b3
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Messagepar Sasha » 08 juil. 2012, 17:40

Merci d'avoir prit le temps de me répondre aussi longuement, ça me touche !!!!!

Ça m'a fait du bien d'écrire ce message, de lâcher tout en vrac comme ça....

J'ai lu plein de post sur le forum et ça m'éclaire sur certains points....

Et puis j'ai encore fait la sieste cette aprèm, je n'arrive pas à faire sans, je ne fais que bailler ou dormir .....

Je vais prendre les choses dans l'ordre, mon déménagement à finir de préparer et une fois sur place on verra bien
:)

merci1

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 08 juil. 2012, 17:50

de rien Sasha!
reviens vider ton sac ici à chaque fois que tu en as besoin. Repose-toi, lève le pied, délègue un maximum. Il faut du temps pour se remettre des corticoïdes et d'une poussée.
Bon courage pour le déménagement (et le reste)
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Messagepar Defcom » 08 juil. 2012, 20:33

cou2 Bonsoir et bienvenu2
Pas sympa le corps médical,pas d'infos,pas de dialogue...
J'ai connu ça avec un neuro,depuis,il a été remplacé.
Bon courage pour la suite :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar plume » 09 juil. 2012, 09:44

bienvenue !!! :D

bon, déjà, 0 pointé au neuro qui t'a annoncé ta SEP sans rien t'expliquer et à la psy... :evil:

ensuite: la fatigue que tu ressens est normale car tu es en pleine poussée et que tu as eu 5 jours de corticoides. En tout cas, pour moi, après une cure de corticoides, je suis épuisée et dors beaucoup. ça ira mieux dans qq jours.

enfin: pas de panique: tu peux très bien récupérer et n'avoir aucune séquelle. Le maitre mot ici: PATIENCE !!!! :D
Blasée !!!!

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Messagepar Sasha » 09 juil. 2012, 09:46

Coucou,

Merci à vous vraiment, du coup, on a bien discuté avec mon mari hier et oh miracle pas une larme depuis mon "pavé" :D

Aujourd'hui coup de pied aux fesses, je vais me faire quelques cartons !!!!! D'une part, ça va pas se faire tout seul :lol: et puis oh les coeurs, je rentre dans ma région et ça c'est génial !!!!!!!

cou2

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Messagepar angevine35 » 14 juil. 2012, 20:28

Bienvenue parmis nous. Garde courage, d'ici quelques jours cela ira mieux. Surtout repose toi entre deux cartons !

bienvenu2
SEP diagnostiquée le 21 Mai 2012. Début du traitement par Avonex le 20 Juin 2012.

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Me revoilou

Messagepar Sasha » 05 nov. 2012, 14:18

Coucou à tous et toutes :D

Boudiou qu'il s'en est passé des choses depuis mon dernier post..... ça donne le tournis... :shock:

Alors le déménagement, j'ai géré tant bien que mal, quand j'y repense, c'était comme faire un marathon sans s'être entrainée loll , mais c'est fait !!!!! Bon, il reste à ma grande honte quelques cartons à déballer

Pi tout s'est enchainé, mon mari avait anticipé un rendez vous avec un neuro du coin et hop hop hop re irm médullaire et cérébral puisque, bien sur le premier neuro de mon ancienne région n'a pas voulu transmettre le dossier grrr , mais bon, il faut lui reconnaitre une chose : c'est sa régularité dans sa nullité loll .....

Donc rendez vous neuro après les irm et là pas de surprise : c'est toujours une sep :lol: (je ne veux choquer personne mais je préfère en rire) mais bon, rien ne clignote aux irm c'est déjà ça .... Après elle me prescrit séances de kiné en urgence car ils auraient du le faire à ma sortie d'hosto, la neuro me propose de rencontrer une psy et une infirmière car elle me donne le choix entre 3 traitements : copaxone, rebiff ou avonex et bien sur les livrets et dvd qui vont avec.....

En sortant du rendez vous, j'en avais tellement plein la tête que j'aurais bien sauter dans le premier avion :)

En rentrant, j'ai mis les dvd dans un joli placard, je me suis dit mon homme est en vacances fin septembre alors jusqu'à fin septembre je ne veux même plus en entendre parler !!!!!! Ouais c'est pô terrible comme réaction mais à ce moment là, ça me paraissait bien et avec le recul je regrette pas, ça a été une jolie parenthèse super1 ...

Aujourd'hui, j'ai "choisit" le traitement, mes critères de choix me direz vous ??? :roll: non ce n'est pô la zouli bande annonce du dvd, c'est tout simplement : sur les trois lequel revient le moins souvent : le gagnant est avonex , je le concède rien de bien profond .... Mais 1 fois par semaine suffira largement à la grande courageuse que je suis ......... :roll: :D

N'ayant pas le recul et vos connaissances sur la maladie, je n'osais pas trop répondre aux différents post, donc je venais vous lire régulièrement mais je me rend compte que j'ai besoin de parler (enfin d'écrire :) ) sur tout ça et je ne vous apprendrais rien de nouveau en vous disant qu'il n'y a qu'ici que je me sente à l'aise....
Personne ne sait ici pour moi car j'ai commis l'erreur de le dire à 3 amies chères et plus de nouvelles, je peux comprendre que ça déstabilise mais du coup pas trop envie de réitérer...

Donc, comme vous le constaterez, j'ai mis une photo de mon pwalu d'amour, ma région, bref je pose mes valises chez vous si vous voulez bien :oops: :D

Dès que j'aurai commencé le traitement je viendrai vous dire comment ça se passe pour moi, ça peut peut être aider même si j'ai bien intégré que l'on réagissait tous différemment.... Car oui j'oubliais, ils m'ont envoyé l'ordonnance mais je l'ai jamais reçue donc j’attends la nouvelle, bon je ne vais pas dire que ça me dérange sur ce coup :wink: Le seul truc c'est que j'espère que ça n'a pas été mis par erreur dans une autre boite à lettres......

Bon je file chez le kiné pour ma première séance.... On verra bien

Bonne fin de journée et à bientôt

:D

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 05 nov. 2012, 16:03

sympa d'avoir de tes nouvelles :wink:
bon ben tu digères, tu avances, ça prend tournure, c'est bien!
N'hésite pas si tu as des questions.
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Messagepar lobidique » 05 nov. 2012, 18:06

Tout d'abord

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Ensuite, tu peux aussi venir juste pour le plaisir.
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