Petite nouvelle....

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
kaceyfancy
Débutant(e)
Messages : 5
Inscription : 19 juin 2012, 16:39
Contact :

Petite nouvelle....

Messagepar kaceyfancy » 19 juin 2012, 16:48

Voilà.. j'ai 19 ans... il y a environ 3 mois j'ai eu une névrite optique. Mon ophtalmologue m'a immédiatement fait passer un IRM cervical pour voir si la névrite était reliée à la SEP. Évidemment, des lésions ont été décelées.

À ma première visite chez la neurologue elle a décrété que mon état physique était parfait. La névrite était un cas clinique isolé...

Maintenant elle me propose de commencer les traitements et j'ai de la misère à me faire à l'idée. Je suis en super forme, je fais de la compétition d'équitation et n'ai pas envie de subir des traitements qui donneront des effets secondaires...

Voilà ma petite histoire.[/list]

Stéphanie2
Accro
Messages : 2069
Inscription : 19 avr. 2011, 17:20
Contact :

Messagepar Stéphanie2 » 19 juin 2012, 17:31

bonjour et bienvenue
effectivement, dans ton cas, je comprends que tu es du mal à te décider à prendre un traitement. Mais la tendance est à commencer les traitements le plus tôt possible de façon à limiter le plus possible l'arrivée d'autres poussées et d'éviter des séquelles.
Après une phase d'adaptation, les traitements de fond sont souvent bien supportés. ça ne t'empêchera pas de continuer l'équitation etc...
d'autres que moi te parleront mieux des traitements, et de leurs avantages / inconvénients.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 13826
Inscription : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Messagepar Defcom » 19 juin 2012, 20:36

cou2 Bonsoir kaceyfancy et bienvenu2
Je rejoins Stéphanie sur la tendance a prendre le traitement de fond le plus rapidement possible afin d'éviter la progression et les séquelles du a la SEP.
En regardant dans le forum,tu verras une section sur les divers traitements de fond et l'avis des utilisateurs.Ces traitements n'empêchent en rien la pratique de diverses activités,il y a juste une période d'adaptation
Attention toutefois,avec la SEP,le cas de l'un n'est pas le cas de l'autre ...
Allez,courage,garde le moral,la vie est belle ... meteeo
Dernière édition par Defcom le 23 juin 2012, 20:35, édité 1 fois.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Avatar de l’utilisateur
sev42
Confirmé(e)
Messages : 150
Inscription : 29 juin 2011, 08:16
Localisation : loire
Contact :

Messagepar sev42 » 19 juin 2012, 21:26

Bonjour, et bien moi je te rejoint, tu as 19 ans et s'injecter ce produit regulierement ds le corps, je comprends bien ton hesitation. pour ma part, nevrite optique et syndrome de lhermite + qq soucis de sensibilité, mais au final, 1 seule vrair poussée. Traitement immediat pdt 6 mois, effets secondaires pas supportable, j'ai tt arreté, et j'y reflechirai si un nvelle poussée me tombe dessus. Voila, la decision t'appartient, pour ma part, mon medecin traitant a été d'un secours et d'une assistance formidable, bien + que la neuro qui ne voit en moi qu'un numero et un protocole a suivre : lesion - traitement - IRM...
courage
34 ans diagnostiquée 28 juin 2011. carpe diem

Avatar de l’utilisateur
plume
Fidèle
Messages : 885
Inscription : 05 déc. 2011, 11:31
Contact :

Messagepar plume » 19 juin 2012, 22:28

bienvenue !!!

chacun/e a son parcours, son vécu et aucun ne sera du même avis... perso on m'a détecté la SEP assez tard par rapport à mes 1ers symptômes et quand j'ai eu le diagnostic, la machine s'est emballée au point de me retrouver assez handicapée 6 mois après le diag. Alors, certes, j'ai visiblement vécu avec la SEP sans traitement pdt à peu près 6 ans sans que mon quotidien soit trop affecté, mais je me dis que si on m'avait découvert ma SEP plus tôt, j'aurai eu un traitement de suite et je n'en serai peut-être pas là aujourd'hui... je comprends le ressenti de sev, car j'avais commencé par prendre le rebif et ça ne m'allait pas comme traitement et j'ai été bien malade, sauf que tout le monde ne réagit pas pareil et que la grande majorité supporte très bien les traitements par interférons...
tout ce que je te conseille donc, c'est de prendre un traitement, tu as la "chance" que ça ait été diagnostiqué de suite, ne perds pas de temps... et puis, si jamais le traitement ne te convient pas, il existe plusieurs interférons et sinon tu aviseras à ce moment... mais ne laisse pas la maladie s'installer...

désolée, je parais assez dure, mais en ce moment j'en ai un peu marre, alors voilà, je crois que des fois on a besoin d'un petit coup de pied au derrière ( si je peux me permettre :lol: ). Mias sache que je te comprends tout à fait: tu es jeune et on t'annonce une maladie, ce n'est pas évident du tout.
n'hésite pas à en parler ici, tu y trouveras tjs du soutien. :wink:
Blasée !!!!

kaceyfancy
Débutant(e)
Messages : 5
Inscription : 19 juin 2012, 16:39
Contact :

Messagepar kaceyfancy » 20 juin 2012, 03:26

Merci beaucoup tout le monde, ça fait peur de lire le cas des autres, mais ça rassure de savoir que l'on est pas seul.

Avatar de l’utilisateur
PatrickS
Passionné(e)
Messages : 1480
Inscription : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Messagepar PatrickS » 20 juin 2012, 08:23

Bonjour,

Si tu a peur de prendre un traitement, il y en a un qui n'apporte pas d'effets secondaires: l'alimentation hypotoxique préconisée par le docteur Seignalet. Suppression du gluten, des produits laitiers et du maïs.
Je suis cette façon de m'alimenter depuis plus de trois ans et je vais mieux. J'ai une forme primaire progressive de la sep => pas de traitement possible et une dégradation constante. Et ce "régime" a réussi à inverser la tendance.
Comme tu es tout au début de la maladie, les effets devraient être très positifs.
Pour mémoire, Jocovich et Muray (pas sur de l'orthographe) font ce genre de "régime", donc c'est compatible avec la compétition de haut niveau.

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9

kaceyfancy
Débutant(e)
Messages : 5
Inscription : 19 juin 2012, 16:39
Contact :

Messagepar kaceyfancy » 20 juin 2012, 16:12

Oui j'ai entendu dire que le gluten nuisait à la masse musculaire et donc que certains athlètes l'éliminait de leur alimentation.

Avatar de l’utilisateur
brimbelle
Fidèle
Messages : 442
Inscription : 09 mai 2011, 14:13
Contact :

Messagepar brimbelle » 22 juin 2012, 10:27

plume a écrit :tout ce que je te conseille donc, c'est de prendre un traitement, tu as la "chance" que ça ait été diagnostiqué de suite, ne perds pas de temps... et puis, si jamais le traitement ne te convient pas, il existe plusieurs interférons et sinon tu aviseras à ce moment... mais ne laisse pas la maladie s'installer...
[...]
Mias sache que je te comprends tout à fait: tu es jeune et on t'annonce une maladie, ce n'est pas évident du tout.
n'hésite pas à en parler ici, tu y trouveras tjs du soutien. :wink:


Bonjour kaceyfancy et bienvenue,

Je reprends les termes de plume car j'ai le même avis qu'elle (+ stéphanie, + defcom).
Enfin, je ne te conseille pas de faire ceci ou cela, je donne juste mon ressenti et ma façon de voir les choses.

J'ai eu un 1er épisode en 2006 bien carabiné, mais pas de SEP diagnostiquée et donc pas de traitement (sauf bolus)
J'ai été en super forme pendant 5ans. Puis, il y a 1an j'ai eu tout mini-épisode qui m'a fait reconsulter mon neuro: là le diagnostic est tombé.
Au départ, j'ai été en colère car je lisais partout (articles dans revues médicales, sites de recherhe, etc...) que plus un traitement était pris tôt, mieux c'était pour "contenir" la maladie.
Il y a même des cas où, lorsque le traitement de fond est pris dès la première poussée, celle-ci reste la seule et on dit que la SEP est bégnine. Donc forcément, je me suis dit que, avec un taitement dès 2007, j'aurais pu éviter de nouvelles lésions.
Néanmoins, le diagnostic de SEP n'est vraiment pas simple à poser. Et les neuros n'ont pas envie de se planter: on les comprend!

Comme les autres, je comprends parfaitement que tu n'ais pas envie de prendre de traitement de fond actuellement car tu vas très bien. Pourquoi prendre un "médicament" quand on va bien et qui risque de nous mettre à plat quelque temps?
Je suis passée par là: j'ai commencé le traitement alors que tout allait bien.
Je suis sous interférons, Betaferon, depuis septembre dernier. J'ai eu 9 mois d'adaptation. Mais maintenant, tout est rentré dans l'ordre.
J'ai de la chance d'avoir une forme qui bénéficie d'un traitement et de bien y répondre. Si un jour ça ne fonctionne plus, bah ma foix, j'en changerais... et je suivrais le régime Seignalet (et ça, ça me fout plus la frousse que mes injections :lol: )

Bref, le choix nous appartient ( et il faut l'assumer par la suite) et tu es la seule à savoir ce qui est le mieux pour toi: physiquement, mais surtout moralement!
Je plussoie donc Defcom : chaque cas de sep est différent, et chaque personne réagit différement aux divers traitements.

Voilà, désolée d'avoir été longue :oops:

Bon courage à toi.
(ps: tu vis au Québec? :) )
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.

kaceyfancy
Débutant(e)
Messages : 5
Inscription : 19 juin 2012, 16:39
Contact :

Messagepar kaceyfancy » 23 juin 2012, 04:21

Brimbelle, ton texte m'inspire beaucoup. Merci!

Oui, je vis au Québec :)

Et plus j'y pense, plus je considère le traitement. Seulement, j'ai très peur des effets secondaire. je suis quelqu'un qui n'a jamais été malade, je ne prend même pas de petit médicaments pour la grippe ou les maux de tête, j'ai la forme et j'ai peur des effets secondaires.
Je fais de la compétition d'équitation et j'ai très peur que ça brime mes performances...

Avatar de l’utilisateur
plume
Fidèle
Messages : 885
Inscription : 05 déc. 2011, 11:31
Contact :

Messagepar plume » 23 juin 2012, 10:42

kaceyfancy, comme je te l'ai dit, la majorité de ceux qui prennent un traitement n'ont pas d'effets secondaires, sauf un peu au début, le temps de s'y habituer. Parles-en avec ton neuro, dis lui tes inquiétudes surtout à cause de tes compétitions. S'il est compréhensif, il saura te guider et te rassurer :wink:
Blasée !!!!


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 9 invités