Nouvelle

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mariflo
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Nouvelle

Messagepar mariflo » 09 mai 2012, 17:29

Bonjour...
Donc je vais un peu présenter ma situation puisque je suis nouvelle. :oops:
J'ai 22 ans on m'a diagnostiqué une SEP le 4 janvier 2012. J'avais déjà fait une poussée en février 2011 mais on m'avais dis que c'était un "guillain barré" ou polyradyculonévrite (on peu voir que les médecins ne font pas bien leur travail mais bon :!: )
Voilà donc là 4 mois après j'ai un traitement (bétaferon) et j'ai déja refait 3 poussées donc sous solu.
J'ai des fourmilles régulièrement dans les mains et quand je marche beaucoup j'en ai dans les jambes.
Actuellement je suis en recherche d'emploi d'assistante de gestion j'ai du refusé de nombreux entretiens :cry: parce que je n'arrivais plus à conduire plus à écrire et énormément fatiguée.
Je n'ai plus une vie ordinaire comme toutes les filles de mon âge et j'en souffre.
En gros voilà. :?
Donc j'aimerais savoir comment reprendre le dessus? Et garder le moral? ne pas se lever chaque matins et se demander "comment sa va aujourd'hui :?: " en vain...
J'aimerais arriver a oublier que je suis malade les jours ou tout va bien.
J'ai tout le temps peur de refaire une poussée.
En ce moment chez moi il y a une foire avec des manèges a sensation forte je vais m'empecher d'y aller parcque jai peur davoir des fourmilles et de ne plus arriver a marcher.
Mais es ce que cela est possible déjà? je ne sais si c'est possible.
Enfin c'est moi
Merci de m'aider

:o

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 09 mai 2012, 17:42

Bonjour et bienvenue,

C'est tout frais ton diagnostique, et le traitement. Il faut te laisser un peu de temps pour digérer et "apprivoiser" ce "nouveau" corps. Avec le temps on a de nouveaux repères. Il y a des hauts et des bas, et on finit par apprécier les hauts. Quand ça ne va pas, on sait que ça ira mieux par la suite.
C'est sur que tu n'auras plus une vie ordinaire, mais tu sauras apprécier des petites choses qui n'étaient pas importantes avant.

Enfin c'est peut être parce que je suis "vieille" par rapport à toi :wink:, que je vois les choses comme ça. J'espère que tu auras des réponses de malades plus dans tes âges. Ça t'aidera surement plus.

Bon courage!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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cissou55
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Messagepar cissou55 » 09 mai 2012, 17:54

bonjour mariflo,

je suis moi aussi nouvelle malade et ces questions je me les suis posée 100 fois.

ma nouvelle devise c'est : "la peur n'évite pas le danger" et j'essaie de pas trop penser à demain...

en ce qui concerne la fréquence de tes poussées qu'en dis ton neuro?, je te dis ça parce que moi je suis diagnostiquée depuis décembre 2011 (première poussée en septembre) et ayant fait 3 poussées en 6 mois mon neuro m'a proposé tout de suite le tysabri pour freiner la maladie...

enfin tes symptômes vont probablement s'atténués laisse faire le temps, quand tes poussées s'espaceront et que tu aura un peu de répit le moral reprendra le dessus en attendant sois patiente...


bon courage à toi.
27 ans
première poussée 18 septembre
deuxième poussée 20 decembre
diagnostique posé le 20 décembre
"joyeux noel felix!!!"

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Defcom
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Messagepar Defcom » 09 mai 2012, 19:56

cou2 Bonsoir et bienvenu2 mariflo
Deja,une chose m'interpelle,du moins une phrase
J'ai tout le temps peur de refaire une poussée.

Si tu pars avec ça dans la tête,ça va être très compliqué de refaire surface.
Je te propose un truc,quand tu te lève le matin,dis toi que tu es en pleine forme,que tout va bien,aujourd'hui c'est comme ça,demain sera autrement peut être mais tu es toujours en pleine forme,quoi qu'il arrive,tu vas de l'avant.
Donc,tu vires toutes ces pensées négatives,la vie est belle !!!!! super1
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

mariflo
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Messagepar mariflo » 09 mai 2012, 23:38

Bonsoir Stephanie2 et Defcom...et merci.

Je sais qu'il ne faut pas que je me dise ça mais c'est dur :cry: . Je ne crois pas que j'ai vraiment accepté la maladie. C'est peut être le fait que je sois jeune (peut-être même immature?!) je ne sais pas.

L'expérience me fera peut être accepter mon quotidien comme vous, ne plus y penser et me dire que la vie est belle et apprécier les petites choses qui n'étaient pas importantes avant. :wink:

PS : cissou55 rep en MP pas fait exprès :shock:

Salut à tous

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Tam
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Messagepar Tam » 10 mai 2012, 01:42

cissou55 a écrit :ayant fait 3 poussées en 6 mois mon neuro m'a proposé tout de suite le tysabri pour freiner la maladie...

Je trouve ça hardcore, à ton âge, commencer par le tysabri. :shock:
Même pour trois poussées en 6 mois. (mais quel juge suis-je donc...)

Parenthèse faite, bienvenue mariflo!
L'âge n'a pas grand chose à voir dans l'acceptation, je miserai plus sur le caractère, le vécu, est ton moral actuel. Visiblement pour l'instant tu pètes pas des flammes. Et c'est normal mais il faut pas que ça tire en longueur. Vu que la sep est une maladie dégénérative, je crois qu'il est difficile de dire qu'on l'accepte. On accepte notre situation actuelle ou non, mais même si on y arrive, si les choses se dégrade trop on peut vite retomber. Raison de plus pour apprendre à vivre, penser autrement.
Il ne faut pas que tu restes chez toi de peur de tomber un jour. L'immobilité est propice à la SEP, à la persistance des séquelles. Si tu n'es plus en état de faire du sport, soit. Mais ne passe pas ta vie enfermée entre quatre murs, c'est encore moins bon pour ton moral que pour ton corps.
Je t'envoie un MP demain si ça t’intéresse de barboter plus.

Sepienne depuis 2010 / ex-Copaxone / ex-sans-ttt / ex-Tecfidera / sous Tysabri

MaryBlue
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Messagepar MaryBlue » 10 mai 2012, 06:19

Hello,
Bienvenue !
Moi perso je me suis rendue compte au final que j'ai malgré tout beaucoup mieux accepter la maladie grâce à mes amies et non pas parce qu'ils me soutiennent et pour ça je les adore, mais à cause de leur regard compatissant, d'ailleurs une réflexion qui m'a été faite m'a fait réagir ça été "oh la l'horreur, pas toi c'est pas possible, alors même le roc peu tomber...." !

Et je me suis dit, même si à ce moment là je n'était pas en état de faire grand chose, je devais reprendre ma place de meneuse au sein du groupe et même si aujourd'hui tout le monde sait qu'un week end à faire la fête va impliquer pour moi une semaine de récup, je le fais et je tiens, qu'une sortie scolaire avec les enfants, car je suis toujours parent délégué, c'est un week end qui suit à rien faire je le fait !

Et c'est clair que quand on me voit sans savoir et bien on ne voit rien !

Et le travail en ayant changé de région il a bien fallu que j'en retrouve un, et en étant clair tout de suite, en expliquant ma maladie, on m'a fait confiance car j'ai été honnête avec ça tout de suite. C'est pas simple pour moi d'avoir eu à le dire à des étrangers mais aujourd'hui les jours où ça ne va pas on me laisse tranquille car les jours où ça va je suis à 200 % ! Et je fais mon taf !

La jeunesse n'a rien à voir c'est un état d'esprit et parfois il faut savoir aussi se faire aider, ton neuro a dû te proposer de voir un psy et bien fait le si tu crois ne pas pouvoir voir le bout !

Avant je disais toujours si la tête va tout va maintenant je sais que non car mon corps à ses limites que la tête ne peut pas vaincre, malgré tout il faut que la tête reste la plus forte !

:wink:

mariflo
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Messagepar mariflo » 10 mai 2012, 10:38

Salut MaryBlue et Tam....

Oui mon caractère c'est sur c'est pas ça.... ma neuro ma bien proposé un psy que j'ai vu je m'attendais a beaucoup de choses mais le verdict à été "jeune fille très sensible et normalement triste" voila.
Tam oui il faut que je sorte mais le problème c'est que je ne travaille pas. Donc mis a part le fait de voir mes copines 2 fois par semaines je ne fait rien. Une fois le travail résolu sa ira aussi mieux.

MaryBlue je pensais l'avoir accepter mais c'était le premier mois juste après ma sortie de l'hopital sa allait mais les mois d'après la catastrophe.

J'ai aussi failli avoir un travail en cdi entretien passé 2 jours plus tard on me rapel c'est vous que j'ai choisis... super j'étais heureuse quand j'ai ramené les spapiers je me suis sentie obligé de lui dire que j'avais une SEP et bisarrement le jour d'après je ne suis plus embauché. Triste nouvelle. Enfin...

Bon tam je t'écoute tu vois aujourd'hui il y a du soleil je ne reste pas entre mes 4 murs...

A+ :D
Traitement : betaferon

xavier13
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Messagepar xavier13 » 13 mai 2012, 08:18

Bonjour à tous,

je suis nouveau sur ce forum en acceptant depuis peu de parler de cette maladie. J'ai 37 ANS en l'ayant contracté à 18 ans. Je me suis battu durant toute cette période et là j'avoue qu'après plusieurs poussées cionsécutives, mes troubles moteurs s'accentuent...
je viens ici pour parler en espérant sympathiser.

Bonne journée

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latitemishi
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Messagepar latitemishi » 13 mai 2012, 09:52

MaryBlue a écrit :Et le travail en ayant changé de région il a bien fallu que j'en retrouve un, et en étant clair tout de suite, en expliquant ma maladie, on m'a fait confiance car j'ai été honnête avec ça tout de suite. C'est pas simple pour moi d'avoir eu à le dire à des étrangers mais aujourd'hui les jours où ça ne va pas on me laisse tranquille car les jours où ça va je suis à 200 % ! Et je fais mon taf !


C'est marrant parceque j'ai remarqué aussi que quand on est honnête par rapport notre maladie les gens sont... comment dire plutot admiratif!

Je suis a la fac et je le dis pas a tout mes profs seulement si besoin, mais a chaque fois la reaction est la meme... ils sont etonnés et admiratifs car je travaille plus et mieux que les autres :) et j'ai eu l'occasion de discuter avec une ancienne DRH qui m'a dit d'etre franche aux entretiens ! Meme si j'ai un peu du mal par peur que les gens vont penser que je suis pas capable de travailler :) et pourtant... je m'arrete pas

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vero5901
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Messagepar vero5901 » 13 mai 2012, 18:59

bienvenu2


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