Bonjour tout le monde
Posté : 28 avr. 2012, 15:16
Bonjour,
Je me présente donc, je m'appelle Sébastien et j'ai 29 ans.
Ma mère est atteinte d'une sclérose de plaques diagnostiquée entre 30 et 32 ans. Aujourd'hui elle a 49 ans et malheureusement la maladie l'a rendu invalide et ce malgré de multiples traitements.
Elle vit son quotidien dans un fauteuil roulant ne pouvant plus se servir de ses jambes. Elle a des absences régulières ou parfois s'endort tout à coup sans prévenir. Elle ne peut pratiquement plus écrire et son œil droit se met à bouger tout seul régulièrement. Elle commence aussi a avoir des soucis de surdité.
Depuis maintenant deux ans elle est hospitalisée chaque année plusieurs mois pour tenter une rééducation qui malheureusement ne fonctionne pas. Inévitablement la maladie reprend le dessus et les poussés qui continuent l'immobilisent sur place.
Socialement elle s'est sédentarisée. Elle reste sur son fauteuil toute la journée devant un ordinateur et internet. Elle ne voit plus personne et ne fait plus rien de ses journées. J'ai malheureusement l'impression qu'elle n’espère plus aller mieux et qu'elle ne vit que pour ses trois fils.
Ayant vécu sa maladie depuis l'age de mes 10 / 12 ans, je suis, de fait, au courant des divers symptômes qui y sont associés.
J'ai fêté mes 29 ans au mois de mars. Je suis entré dans la moyenne d'age ou la maladie est diagnostiquée.
J'ai également été vacciné, au collège, contre l’hépatite B (malheureusement, avant que ma mère n'est été diagnostiquée) .
Depuis l'age de mes 25 ans j'ai comptabilisé plusieurs symptômes dus à la maladie.
Aux alentours de mes 13 ans j'ai eu de vives douleurs autour des yeux et au crâne à chaque fois que je bougeais mes yeux. La douleur était insupportable à m'en faire hurler. La douleur n'a duré qu'une journée.
Les faits se sont reproduis une seconde fois à l'âge de 26 ans. Même si l'on peut y voir un syndrome de la sclérose il peut tout aussi bien s'agir d'une crise de migraine.
Depuis l'age de 25 ans j'ai eu à trois reprises Le Signe de Lhermitte. C'est à dire une sensation de décharge électrique dans le cou. Personnellement, cela était toujours sur le côté gauche allant de sous la mâchoire jusqu'au haut de la poitrine. La douleur est important et on ne peut que se souvenir du nombre de fois où cela arrive.
Lorsque je marche, il m'est arrivé, à plusieurs reprises, (malheureusement non comptabilisé) d'avoir la jambe droite qui vient buter sur le sol déstabilisant ma marche. Ça donne l'impression de taper dans un cailloux ou sur une bosse cassant ainsi le rythme de la marche. Hors, le sol était toujours plat.
En novembre 2011 j'ai eu un trouble urinaire. Des envies pressentes d'aller aux toilettes pour uriner. Environ toutes les 20 minutes et au final aucune urine ou alors quelques gouttes. Cela a duré une journée.
Le même symptôme, à l’exactitude, s'est reproduit en février 2012.
Au début de ce mois, en me couchant, j'ai ressenti un engourdissement total de ma jambe droite. Cela n'a duré que la nuit et le lendemain matin je n'avais plus rien. Il pourrait simplement s'agir d'un nerf coincé.
Toujours est-il que c'est ce dernier symptôme qui m'a poussé à vouloir découvrir si ce n'est pas la SEP. Lundi je me rend donc chez mon médecin traitant (le même que celui de ma mère et qui est sensibilisé à la maladie) pour en discuter avec lui en espérant que plusieurs tests vont être effectués pour tenter d'en avoir la certitude.
La peur commence à m'envahir. En effet, selon les résultats, ma vie s'en retrouvera forcément chamboulé.
Je suis actuellement en couple et je n'en est pas parlé à ma compagne et ne souhaite pas lui en parler. Je pense que si une SEP était diagnostiquée je préférerais la quitter. Elle souhaite des enfants, ce que je souhaite également mais même si la sclérose en plaque n'est pas héréditaire le fait que ma mère l'ait ainsi que moi me pousse à l'avis contraire. Je ne veux pas prendre le risque de la donner à mes enfants.
De même, je suis fonctionnaire de police. Métier incompatible avec une maladie invalidante. Les collègues atteint de cette maladie sont inévitablement reclassé en temps qu'employé administratif et connaissent la perte de salaire qui va avec. Ils sont enfermés dans un bureau bien loin des personnes...
Ma passion est la moto. Si la maladie était diagnostiquée. A plus ou moins long terme je sais très bien que je devrais arrêter.
La maladie me priverait donc d'amour, de passion et de métier. Le coup serait vraiment dur.
Je n'ose pas en parler dans ma famille. Ma mère serait rapidement au courant et penserait que c'est de sa faute. Je ne veux pas lui faire subir ça quand je vois l'état dans lequel elle se trouve.
Bien sur il peut aussi s'agir de tout autre chose et je croise les doigts pour que ce ne soit pas une SEP !
Je me présente donc, je m'appelle Sébastien et j'ai 29 ans.
Ma mère est atteinte d'une sclérose de plaques diagnostiquée entre 30 et 32 ans. Aujourd'hui elle a 49 ans et malheureusement la maladie l'a rendu invalide et ce malgré de multiples traitements.
Elle vit son quotidien dans un fauteuil roulant ne pouvant plus se servir de ses jambes. Elle a des absences régulières ou parfois s'endort tout à coup sans prévenir. Elle ne peut pratiquement plus écrire et son œil droit se met à bouger tout seul régulièrement. Elle commence aussi a avoir des soucis de surdité.
Depuis maintenant deux ans elle est hospitalisée chaque année plusieurs mois pour tenter une rééducation qui malheureusement ne fonctionne pas. Inévitablement la maladie reprend le dessus et les poussés qui continuent l'immobilisent sur place.
Socialement elle s'est sédentarisée. Elle reste sur son fauteuil toute la journée devant un ordinateur et internet. Elle ne voit plus personne et ne fait plus rien de ses journées. J'ai malheureusement l'impression qu'elle n’espère plus aller mieux et qu'elle ne vit que pour ses trois fils.
Ayant vécu sa maladie depuis l'age de mes 10 / 12 ans, je suis, de fait, au courant des divers symptômes qui y sont associés.
J'ai fêté mes 29 ans au mois de mars. Je suis entré dans la moyenne d'age ou la maladie est diagnostiquée.
J'ai également été vacciné, au collège, contre l’hépatite B (malheureusement, avant que ma mère n'est été diagnostiquée) .
Depuis l'age de mes 25 ans j'ai comptabilisé plusieurs symptômes dus à la maladie.
Aux alentours de mes 13 ans j'ai eu de vives douleurs autour des yeux et au crâne à chaque fois que je bougeais mes yeux. La douleur était insupportable à m'en faire hurler. La douleur n'a duré qu'une journée.
Les faits se sont reproduis une seconde fois à l'âge de 26 ans. Même si l'on peut y voir un syndrome de la sclérose il peut tout aussi bien s'agir d'une crise de migraine.
Depuis l'age de 25 ans j'ai eu à trois reprises Le Signe de Lhermitte. C'est à dire une sensation de décharge électrique dans le cou. Personnellement, cela était toujours sur le côté gauche allant de sous la mâchoire jusqu'au haut de la poitrine. La douleur est important et on ne peut que se souvenir du nombre de fois où cela arrive.
Lorsque je marche, il m'est arrivé, à plusieurs reprises, (malheureusement non comptabilisé) d'avoir la jambe droite qui vient buter sur le sol déstabilisant ma marche. Ça donne l'impression de taper dans un cailloux ou sur une bosse cassant ainsi le rythme de la marche. Hors, le sol était toujours plat.
En novembre 2011 j'ai eu un trouble urinaire. Des envies pressentes d'aller aux toilettes pour uriner. Environ toutes les 20 minutes et au final aucune urine ou alors quelques gouttes. Cela a duré une journée.
Le même symptôme, à l’exactitude, s'est reproduit en février 2012.
Au début de ce mois, en me couchant, j'ai ressenti un engourdissement total de ma jambe droite. Cela n'a duré que la nuit et le lendemain matin je n'avais plus rien. Il pourrait simplement s'agir d'un nerf coincé.
Toujours est-il que c'est ce dernier symptôme qui m'a poussé à vouloir découvrir si ce n'est pas la SEP. Lundi je me rend donc chez mon médecin traitant (le même que celui de ma mère et qui est sensibilisé à la maladie) pour en discuter avec lui en espérant que plusieurs tests vont être effectués pour tenter d'en avoir la certitude.
La peur commence à m'envahir. En effet, selon les résultats, ma vie s'en retrouvera forcément chamboulé.
Je suis actuellement en couple et je n'en est pas parlé à ma compagne et ne souhaite pas lui en parler. Je pense que si une SEP était diagnostiquée je préférerais la quitter. Elle souhaite des enfants, ce que je souhaite également mais même si la sclérose en plaque n'est pas héréditaire le fait que ma mère l'ait ainsi que moi me pousse à l'avis contraire. Je ne veux pas prendre le risque de la donner à mes enfants.
De même, je suis fonctionnaire de police. Métier incompatible avec une maladie invalidante. Les collègues atteint de cette maladie sont inévitablement reclassé en temps qu'employé administratif et connaissent la perte de salaire qui va avec. Ils sont enfermés dans un bureau bien loin des personnes...
Ma passion est la moto. Si la maladie était diagnostiquée. A plus ou moins long terme je sais très bien que je devrais arrêter.
La maladie me priverait donc d'amour, de passion et de métier. Le coup serait vraiment dur.
Je n'ose pas en parler dans ma famille. Ma mère serait rapidement au courant et penserait que c'est de sa faute. Je ne veux pas lui faire subir ça quand je vois l'état dans lequel elle se trouve.
Bien sur il peut aussi s'agir de tout autre chose et je croise les doigts pour que ce ne soit pas une SEP !