J'ai très peur ,je suis en attente du diagnostic

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mymyaud
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J'ai très peur ,je suis en attente du diagnostic

Messagepar mymyaud » 16 avr. 2012, 20:32

Bonjour,
Il y a quelque mois un episode de 2 semaine d'engourdissement dans mes mains étais aparu.A prime a bord rien d'alarment épisode isoler test des tunel carpien negatif . 1 mois plus tard douleur atroce oculaire durand plusieur journée .Toujours rien d,alarmant on mets ca sur le dos de la fatigue.Depuis 2 mois mes pieds son engourdis et tres douloureux je ne me stress pas trop et la voilà que mes main ce remettre de la partie j'en pert la mobiliter très engroudit.Je me rend a l'hopital et voilà le redoutable est arriver on me dit tu doit passer une IRM pour la SEP.mais ne panique pas attend le diagnostic .PANIQUE PAS comment ne pas paniquer quand on te dit que tu as peut etre la sep ? est ce que vos symptome sont arriver de la meme facon? au secour j'ai peut je pleur je panique .J'ai 27 ans et je suis maman de 3 enfants et je suis paniquer !!!

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 16 avr. 2012, 23:13

Bonjour et bienvenue.
Je te conseille de lire d'autres présentations dans cette rubrique, ça te permettra de te faire une idée de la façon dont ça a démarré pour les autres.
Ce n'est pas forcément la sep, essaye de garder l'esprit ouvert.
Tu en sauras un peu plus après l'IRM. bon courage!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

mymyaud
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Messagepar mymyaud » 16 avr. 2012, 23:29

C'est ce que tu te dit toi aussi que ce n'est pas forcement la sep ???
J'essaie de rester calme et de me dire que c'est autre chose mais quand tu vois 3 medecin ce reunir pour enparler et en conclure les trois pour la sep je ne peu pas faire autrement que de paniquer .C'est ressant de 2 jour alors je suis sur l'effet de choc j'imagine que je vais pouvoir rester avec un peu plus de positif d'ici quelque jour mais la c'est tres difficile honnetment !
Tu semble tres positif comment fais tu ?

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 17 avr. 2012, 00:45

sans irm, et sans ponction lombaire, ils ne peuvent pas diagnostiquer une sep juste sur des symptomes. Sinon il y a longtemps que j'aurai un diagnostique mdr
Dans ton cas, c'est peut être la sep, tes symptomes y ressemblent, mais ça peut être d'autres choses aussi.
j'essaye d'être positive, avec le temps ça devient plus facile, mais ça dépend de plein de choses, et au début, j'étais aussi assez démoralisée, j'envisageais mal l'avenir. Mais avec le temps, je vois que ça ne va pas si mal que ça.
Même si c'est bien la sep, tu verras sur le forum que beaucoup vivent bien avec. Alors essaye de ne pas imaginer un avenir sombre, personne ne sait comment les choses peuvent évoluer. La vie est pleine de surprises, pas toujours bonnes, mais pas toujours mauvaises non plus.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012

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ANGEL65
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Messagepar ANGEL65 » 17 avr. 2012, 10:01

Hello Mymyaud,

pour moi ça a commencé comme toi, fourmillements et avantsbras ankylosés, et EMG négatif.... en 2008

Puis douleurs et choses bizarres pendant les années qui ont suivies. J'ai passé IRM cérébral en décembre 2011, puis médullaire en janvier 2012 et là j'ai eu résultat de ma ponction lombaire il y a presque 1 mois. Elle est négative mais Le Prof me précise que ce n'est pas fiable à 100%.

Je suis comme toi, terrorrisée, j'arrive plus à faire des projets, j'ai l'impression d'avoir une épée de Damoclès sur la tête... mais comme te dit Steph il faut pas se laisser aller et garder le moral car c'est trés important.

Surtout qu'ici tu peux voir que tu n'es pas tout seul...il y a ceux qui sont là depuis des années et qui, bon gré mal gré, s'y sont faits.... et puis il y a les petits nouveaux comme nous qui n'avons pas encore digéré le TRUC... surtout que l'on n'a pas encore vraiment de diagnostic posé, même si les symptomes (et irm pour moi) sont assez ressemblants.

A mon dernier rdvs, j'ai vu un Professeur en neurologie, et malgré mes irm positifs, et mes douleurs, symptomes et bizarreries...il n'est pas convaincu que j'ai une SEP. On peut avoir des problèmes de démyélinisation sans que la maladie soit vraiment déclarée.

Moi avant meme d'avoir le diagnostic j'ai commencé le régime Seignalet dont Patrick (de ce site) parle et j'essaie d'aller au soleil, faire un peu de gym... enfin me préparer à la prévention au cas où...

Alors je te dis bon courage (même si je suis exactement comme toi) et surtout vient ici chaque fois que tu as des questions, des doutes, du blues....tu trouveras toujours du réconfort, ils sont supers nos amis Sépiens (ou pas Sépiens d'ailleurs)

Bise
Lésions évolutives sur les IRM - PL négative mais ce n'est pas fiable à 100%..
Angoissée, n'arrive pas à retrouver sa gaité naturelle.

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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 17 avr. 2012, 11:16

Bonjour Mymyaud,

J'ai eu des symptômes (il y a 10 ans), dans les jambes (fourmillements), après quelques tests de "routine", mon médecin traitant m'a envoyé voir un neurologue en me disant que c'était peut être la sep.
Pour moi c'était la fin du monde, panique totale. Je me voyais déjà en fauteuil. Et j'ai commencé à me renseigner un peu sur cette pathologie. Quelques mois plus tard, le verdict officiel est tombé: j'avais bien une sep. A ce moment la, je savais déjà qu'il y avait des traitements pour réduire et espacer les poussées, donc j'était un peu plus "rassuré".
Malheureusement pour moi, j'ai une forme primaire progressive et pour ça, il n'y a pas de traitement (ne t'inquiète pas trop, cette forme apparaît plutôt après 40 ans) et j'ai cherché des voies parallèles. Angel65 a parlé de mon "régime", voici un peu plus de détails. J'ai donc changé mon alimentation pour suivre les préconisations du docteur Seignalet (suppression du gluten, de tous les produits laitiers et du maîs, + compléments en vitamines et oligo éléments) et je vais mieux. Ce n'est pas un remède miracle, il faut de la patience pour voir les effets positifs. Et tu pourrais faire comme Angel65: changer ton alimentation, prendre des compléments (vitamine D et C, magnésium, oméga3 marins) en attendant d'avoir le diagnostic (et un traitement), cela ne peut que te faire du bien.

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9

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Lilou joey
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Messagepar Lilou joey » 17 avr. 2012, 14:42

bonjour Mymyaud bienvnu

je suis moi même nouvelle ici et pour le soutien le réconfort le rire aussi tu a choisie le bon endroit

quand au symptôme c est vrai pas facile tous les jours

mais j ai appris beaucoup de chose ici en allant lire de droite a gauche et surtout j ai appris a relativiser

alors prends un bon bol d optimisme ici et attend tes résultats d examens pour être sure

en attendant je t envoie plein de courage

mymyaud
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Messagepar mymyaud » 30 avr. 2012, 14:47

Alors bonjour tous le monde ,
Par ce beau matin froid -1 degre mais ensoleiller voilà la journée docteur ! Je croit pas me souvenir d'avoir déjà eu autant hate d,aller voir le medecin comme aujourd'hui.

Ca fait 3 semaines maintenant que j'ai commencer à etre malade .Maintenant les engourdissement sont vraiment moin present et la sensibiliter est revenue qui par consequant les douleur aussi :S .La fatigue de mes bras est partie et l'infection urinaire guerit en bref mise a part la douleur et mon petit doitg qui est toujours pas revenue je me porte mieux .Voilà le roulement tambour je voit la neuro aujourd'hui et je serai fixer a savoir pourquoi tous c'est symptome .Sep ou pas sep ?? tel est la question .

Resultat a venir !
myelite cervical avril 2012 fort suposition de sep confirmation le 9 mai par l'irm de la moele.

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Mansandrinette
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Messagepar Mansandrinette » 30 avr. 2012, 17:24

On est le Jour J....Et j'espère que tu as des résultats....Bons :)....De tout cœur avec toi, moi aussi j’attends....J-10 presque...

Bisous :D
En attente....

mymyaud
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Messagepar mymyaud » 30 avr. 2012, 19:31

Donc resultat ....myelite cervical ....favorable a la sep ...irm de la moelle pour confirmer dans 2 mois maximum je devrais avoir 100% du diagnostic
je revoit la neuro apres l'irm en attendant on me retirera de mon sans pour m'observer de long en large lolll !
myelite cervical avril 2012 fort suposition de sep confirmation le 9 mai par l'irm de la moele.

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Messagepar Mansandrinette » 30 avr. 2012, 20:27

ah..Je vois que c'est pas fameux, mais gardes courage on est là, et j ai pour tradition de faire des bisous magiques quand çà va pas...Donc je t'en fais pleins ;)
En attente....

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Messagepar mymyaud » 01 mai 2012, 03:40

Aussi surprenant que ca puisse paretre autant j'étais terroriser a l'avue d'une sep maintenant que j'ai vue ma neuro je m'y attendais et je n'est pas le moral plus a plat .Au contraire je vais même bien .L'état choc est passer je me suis beaucoup préparer a cette visite médical alors je savais ce qui pouvais arriver.J'ai un petit espoir que ce soit un mauvais reve et que l'irm de la moele epiniere sorte negatif même si ma neuro en croit le contraire mais tous de même je ne serai pas plus paniquer .Maintenant je sait que c'est pas si terrible que ca et que il y a possibiliter d'une genre de qualiter de vie malgrer tous .Alors je garde le moral et je vais de l'avant :) La medication me fait plus peur mais on prend ca une etape a la foi !
myelite cervical avril 2012 fort suposition de sep confirmation le 9 mai par l'irm de la moele.

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meldim
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Messagepar meldim » 03 mai 2012, 08:35

coucou a toi...

mon histoire est similaire a la tienne....
septembre 2011.... fourmis (parasthesies) dans tous les coté droit de mon corps... visite neurologue qui decide de m'hospitalisé pour une batterie d'exams...
irm medullaire et cerebrale: lesion visibles
ponction lombaire: resultat positif
rien d'anormal aux prises de sang concernant d'autres diagnostics... en clair 90% de chance que ce soit une sep....
je suis resortie de l'hopital aprés une semaine et 3 bolus de cortisone...
mon neuro me dit qu'on ne peut pas confirmer le diagnostic sans avoir fait une seconde poussée... pour eux pour le moment c'est une simple myélite cervicale isolée ou non...
pour le moment je vie trés bien.... rien d'anormal, pas de nouveaux signes... juste des douleurs de temps a autres...
j'ai egalement 27 ans et je suis maman de deux enfants...
je suis aussi passée par cette periode de choc... puis de tristesse... puis maintenant je suis prete a affrontée cette vilaine sep s'il le fo...
peut etre refera t'elle parler d'elle demain, dans 3 mois ou dans 10 ans... c'est peut etre ca le plus difficile a vivre.... mais c'est comme ca... si elle est la et bien je me battrais!!!

tient nous au courant de l'evolution...
pour ma part j'ai un irm de controle en septembre donc d'ici la j'espère etre tranquille!!
myelite cervicale aigue en septembre 2011.. en attente de diagnostic...

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Messagepar mymyaud » 04 mai 2012, 01:18

Bonjour , Et bien autant il y a 2 semaines on ma repondue madame que tu le sache dans 1 mois 6 mois ou 1 ans ca vous guerira pas alors on vous mets sur une liste d'attente de 1 ans .autant maintenant que j'ai une myelite cervical je suis prioriter urgente moin de 1 semaine . rien a comprendre .Bon resultat mercredi le 9 mai irm de la moele epiniere donc resultat officiel bientot rdv en clinique de sp le 17 mai donc j'aurai aussi les resultat aussi cette date .
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