je comprends complètement Lilou Joey, ma façon de voir les choses a bien évolué avec le temps. Mais quand tout s'est mis à dégénérer comme toi en ce moment, ça n'allait pas terrible, je ne voyais que les difficultés qui allaient venir: je n'arrivais plus à cuisiner (1h pour préparer laborieusement les légumes d'une soupe alors qu'avant c'était fait en 10min) impossible de porter des sacs avec plus de 1kilo dedans (imagine le retour des courses pour une famille de 5) dur de rester debout dans une file d'attente plus de 5 min, repassage uniquement assise et pas longtemps (trop peur de faire tomber le fer) difficulté pour conduire (jambe raides, bras trop faibles), mon univers se rétrécissait à vu d'oeil. Et puis c'est revenu, progressivement de façon irrégulière. J'ai pu retravailler normalement à ma grande surprise pendant un an.
J'espère pour toi que ça va remonter maintenant. Et puis qu'on va te dire ce que c'est. Ça sera plus facile à vivre.
Bonne semaine à toi aussi
optimiste mais terrifiée
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Lilou joey
oui Stéphanie, j imagine très bien on est 5 aussi 
quand au repassage euhhhh c est quoi ça déjà
ben oui j ai la chance d avoir un mari qui s'en occupe ça fait bien 15ans que j ai pas repassé
pour le reste effectivement depuis samedi tout va presque bien le matin, et au fil des heures c est repartie
ce qui me rend folle c est qu avant je faisait entre 50 et 70 heures par semaines au travail et ensuite la maison et les enfants et maintenant c est tout juste si j arrive a faire la cuisine grrrr
mais bon j apprend a faire avec, pour le moment, d ailleurs j étais chez mon doc aujourd'hui et voila en arrêt jusqu'au 30 avril, il ne comprend pas que je puisse me dégrader aussi vite il veut que je fasse une PL sans m en dire plus
alors j ai fais la méchante, il a l’habitude de mettre l arrêt pour la secu sous enveloppe fermé,du coup arrivé a la maison je l ai ouverte et voila ce qu'il y a d écrit
troubles moteurs sensitifs périphériques
bon ok j en sais pas plus, mais j ai au moins un nom a mettre dessus quand on me demande plutôt que de dire je sais pas
voila voila la suite jeudi
quand au repassage euhhhh c est quoi ça déjà
ben oui j ai la chance d avoir un mari qui s'en occupe ça fait bien 15ans que j ai pas repassé
pour le reste effectivement depuis samedi tout va presque bien le matin, et au fil des heures c est repartie
ce qui me rend folle c est qu avant je faisait entre 50 et 70 heures par semaines au travail et ensuite la maison et les enfants et maintenant c est tout juste si j arrive a faire la cuisine grrrr
mais bon j apprend a faire avec, pour le moment, d ailleurs j étais chez mon doc aujourd'hui et voila en arrêt jusqu'au 30 avril, il ne comprend pas que je puisse me dégrader aussi vite il veut que je fasse une PL sans m en dire plus
alors j ai fais la méchante, il a l’habitude de mettre l arrêt pour la secu sous enveloppe fermé,du coup arrivé a la maison je l ai ouverte et voila ce qu'il y a d écrit
troubles moteurs sensitifs périphériques
bon ok j en sais pas plus, mais j ai au moins un nom a mettre dessus quand on me demande plutôt que de dire je sais pas
voila voila la suite jeudi
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Stéphanie2
périphérique, ça veut dire que pour l'instant il met en cause les nerfs eux même. Une fois qu'on a des irm et/ou une ponction lombaire, on peut savoir si ça vient du système nerveux central (cerveau + moelle) qui se répercutent ensuite sur les nerfs eux même, ou si c'est une neuropathie périphérique (les nerfs seulement)
si ça peut te rassurer, on peut se dégrader très vite, et tout récupérer ensuite. Donc essaye de ne pas t'en faire.
si ça peut te rassurer, on peut se dégrader très vite, et tout récupérer ensuite. Donc essaye de ne pas t'en faire.
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mymyaud
De mon coter ,
J'ai déja un suivit très rapprocher (au 3 mois )avec une neuro car je suis une migraineuse avec convultion a répétition très raprocher donc avec médication au quotidien .Donc quand on ma dit tu as peut etre la sep on t'envoie conulter avec ta neuro (c'est moin de 2 semaines le rdv ) et ma neuro a le pouvoir de faire passer l'irm au moment qu'elle le veut .Alors cette semaine rdv avec la neuro et a ce moment je serai fixer pour l'irm .
Mais je suis pétrifier .j'Ai perdue quelque jour la mobiliter de mes mains et vraiment j'ai flipper mes pieds son très engourdit mes il m'écoute encore alors ca je gère encore ,mais j'ai peur car je sait pas je ne suis pas fixer et j'imagine le pire .ALors je me retrouve dans la meme situation que toi et je compatise avec toi très fort .
J'ai déja un suivit très rapprocher (au 3 mois )avec une neuro car je suis une migraineuse avec convultion a répétition très raprocher donc avec médication au quotidien .Donc quand on ma dit tu as peut etre la sep on t'envoie conulter avec ta neuro (c'est moin de 2 semaines le rdv ) et ma neuro a le pouvoir de faire passer l'irm au moment qu'elle le veut .Alors cette semaine rdv avec la neuro et a ce moment je serai fixer pour l'irm .
Mais je suis pétrifier .j'Ai perdue quelque jour la mobiliter de mes mains et vraiment j'ai flipper mes pieds son très engourdit mes il m'écoute encore alors ca je gère encore ,mais j'ai peur car je sait pas je ne suis pas fixer et j'imagine le pire .ALors je me retrouve dans la meme situation que toi et je compatise avec toi très fort .
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Lilou joey
coucou a tous voila j étais chez le neuro
il est très sympathique et très a l’écoute
les examens on été rapide toutes façon je les ratais tous
ensuite ça a surtout été une longue discussion grâce a ça je me suis souvenue d autre épisode qui pour moi n en était pas vu qu il n y avait pas autant de symptôme en même temps, et qu ils étaient moins gênant
il a ressortie mon dossier d il y a 6 ans.
Quand j étais venu le voir ça faisait déjà 3mois que mes problèmes au jambes duraient il avait fais un courrier a mon doc pour une IRM (je m en souviens même pas) mais comme a mon habitude vu que mes douleurs avaient cessés je ne suis pas retourné chez mon doc
donc la suite du programme c est : demain je dois prendre rdv pour une IRM avec gadolinium et lui me prend rdv pour une ponction lombaire au CHU de hautepierre a strasbourg (si quelqu'un connais? )
et d après lui c est la sep mais il veut attendre les examens pour commencer un traitement
et c est bizarre mais je suis même pas déprimé même pas terrifié je blaguais même avec le neuro
la seule chose qui me fais peur pour le moment c est la PL
il est très sympathique et très a l’écoute
les examens on été rapide toutes façon je les ratais tous
ensuite ça a surtout été une longue discussion grâce a ça je me suis souvenue d autre épisode qui pour moi n en était pas vu qu il n y avait pas autant de symptôme en même temps, et qu ils étaient moins gênant
il a ressortie mon dossier d il y a 6 ans.
Quand j étais venu le voir ça faisait déjà 3mois que mes problèmes au jambes duraient il avait fais un courrier a mon doc pour une IRM (je m en souviens même pas) mais comme a mon habitude vu que mes douleurs avaient cessés je ne suis pas retourné chez mon doc
donc la suite du programme c est : demain je dois prendre rdv pour une IRM avec gadolinium et lui me prend rdv pour une ponction lombaire au CHU de hautepierre a strasbourg (si quelqu'un connais? )
et d après lui c est la sep mais il veut attendre les examens pour commencer un traitement
et c est bizarre mais je suis même pas déprimé même pas terrifié je blaguais même avec le neuro
la seule chose qui me fais peur pour le moment c est la PL
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mymyaud
Pourquoi la ponction lombaire te fait peur ??? Ca fait mal meme vraiment mal mais ensuite quand l'examen est terminer tous est ok !!! et c'est tellement devenue une pratique courante que les risque son tres tres tres tres minime .Moi on ma dit quand 25 ans de carriere il n'est rien arriver de grave avec une ponction lombaire .On me passe 1 foi par annee depuis 10 ans et tous c'est toujours bien passer .
t'inquiete pour la pl .
Pour ton moral chapeau j'aimerais pouvoir vivre les choses de la meme facon que toi ! moi c'est vraiment autrement ! Bon courage et bonne chance pour la suite !
t'inquiete pour la pl .
Pour ton moral chapeau j'aimerais pouvoir vivre les choses de la meme facon que toi ! moi c'est vraiment autrement ! Bon courage et bonne chance pour la suite !
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valeric31
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Stéphanie2
les choses avancent bien pour toi. Tant mieux si le moral est bon. Le diagnostique ne veut pas dire que ça va aller plus mal au contraire, maintenant tu vas être prise en charge, donc tu as raison de bien le prendre.
bon pour la PL, même s'il y a peu de risques, j'étais tombé sur un "nouveau" et franchement pas terrible sur le moment, et ensuite j'ai essayé de bien suivre les recommandations : 2-4H à plat, allongée sans oreiller, mais mon fils a vomi plusieurs fois pendant la nuit donc il a bien fallu me lever en alternance avec mon mari, donc le dos pas terrible et ensuite c'est un mal de crâne terrible qui a pris le relais. Donc 48H pas top du tout.
Il y a plein de choses ici:
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic7529.php
les commentaires sont mitigés mais globalement plutôt positifs.
Essaye de ne pas trop t'en faire, moi si c'était à refaire la PL, je le ferai, et comme tout le reste, on fait avec, sachant qu'après ça passera. Bon courage pour la suite
bon pour la PL, même s'il y a peu de risques, j'étais tombé sur un "nouveau" et franchement pas terrible sur le moment, et ensuite j'ai essayé de bien suivre les recommandations : 2-4H à plat, allongée sans oreiller, mais mon fils a vomi plusieurs fois pendant la nuit donc il a bien fallu me lever en alternance avec mon mari, donc le dos pas terrible et ensuite c'est un mal de crâne terrible qui a pris le relais. Donc 48H pas top du tout.
Il y a plein de choses ici:
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic7529.php
les commentaires sont mitigés mais globalement plutôt positifs.
Essaye de ne pas trop t'en faire, moi si c'était à refaire la PL, je le ferai, et comme tout le reste, on fait avec, sachant qu'après ça passera. Bon courage pour la suite
Modifié en dernier par Stéphanie2 le 20 avr. 2012, 14:23, modifié 1 fois.
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J-Patrick
franchement, la pl c'est loin mais alors très loin de ce qu'on a pu entendre, voir, parler depuis des sièclesLilou joey a écrit :
la seule chose qui me fais peur pour le moment c est la PL
fini le marteau et le burin !
honteusement je préfère une pl a une prise de sang ! (j'ai les veines qui roulent)
en plus , c'est quand même plus facile que le permis de conduire non ?
pour info : j'ai eu mon rdv pour faire la pl et je me suis fait peur.
finalement c'est quand le neuro m'a montré le tube avec le liquide dedans que j'i pigé que c’était fini.
une sensation gênante quand il aspire c'est tout ce que tu risque.
par contre je suis sur le cul de lire que certain ce sont retrouvé a se lever la nuit pour leurs petits ....
moi je l'ai faite a l'hosto et il m’ont gardé la nuit (café a discrétion, discutions, et soins très attentifs , c'est les seules choses qui me sont resté.)
a bientôt
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Stéphanie2
je crois que c'est comme tout tu sais J-Patrick, on est tous différents. J'y allais tranquille, sans appréhension, et ça m'a fait super mal, mais je suis mal tombé, c'était un débutant on m'a finalement piqué 7 fois en tout, pas de chance, une douleur qui m'a fait pensé à des contractions d'accouchements, et j'ai fini par tourner de l'oeil tellement je dégustais. Heureusement, je crois que c'est rare et qu'il n'a rien abimé là dedans 
Ici (en écosse) on fait l'examen et on rentre chez soi avec des consignes de repos allongé pendant 2h. J'ai demandé s'il était possible de m'allonger sur place une heure avant de repartir, ce que j'ai fait, mais ensuite retour en voiture avec le dos qui me lançait, et nuit catastrophe avec mon gamin transformé en machine à vomis réguliers : toutes les 45min.... quand ça veut pas, ça veut pas
pour la PL, j'y repasserai s'il le faut sans forcément appréhender outre mesure, mais j'essayerai de m'assurer que ce n'est pas un débutant. J'estime que ma contribution à la formation des futurs médecins a été suffisante
pour finir, je suis d'accord avec toi, lorsque la deuxième médecin est venu faire la PL quand le premier a déclaré forfait, je n'ai rien senti, et j'étais surprise quand on m'a dit que c'était fini. Les douleurs qui ont suivies sont surement dû au bricolage du premier et le manque de repos à plat ensuite
Ici (en écosse) on fait l'examen et on rentre chez soi avec des consignes de repos allongé pendant 2h. J'ai demandé s'il était possible de m'allonger sur place une heure avant de repartir, ce que j'ai fait, mais ensuite retour en voiture avec le dos qui me lançait, et nuit catastrophe avec mon gamin transformé en machine à vomis réguliers : toutes les 45min.... quand ça veut pas, ça veut pas
pour la PL, j'y repasserai s'il le faut sans forcément appréhender outre mesure, mais j'essayerai de m'assurer que ce n'est pas un débutant. J'estime que ma contribution à la formation des futurs médecins a été suffisante
pour finir, je suis d'accord avec toi, lorsque la deuxième médecin est venu faire la PL quand le premier a déclaré forfait, je n'ai rien senti, et j'étais surprise quand on m'a dit que c'était fini. Les douleurs qui ont suivies sont surement dû au bricolage du premier et le manque de repos à plat ensuite
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Lilou joey
coucou merci a tous pour vos réponses vos encouragement et votre soutiens alors rdv pour l IRM est pris c est pour le 10 mais pour la PL pas de nouvelle encore
MYMYAUD tu me demande pourquoi la PL me fait peur et tout de suite derrière tu m annonce que ça fait vraiment très mal!!!! merci a toi ça m a fait rire et le rire fait du bien.
quand au moral ça n a pas toujours été le cas,je suis passée par la peur,la colère,etc etc,mais le fait de savoir contre quoi je me bat m'aide a avancer.
j’espère que tu aura bientôt tes résultats, en attendant je t envoie pleins de courages
VALERICS je prends acte de ta promesse
J-PATRICK je suis d accord avec toi,mais ça n est pas sans risque non plus
j avoue ça doit pas être drôle les prises de sang avec les veines qui roulent
pour la PL en fait sa ce fait soit en ambulatoire soit en étant hospitalisé ce qui va être mon cas
mon neuro préfère vu mon petit poids?? (le rapport je ne sais pas)
pour le permis je sais pas je ne les jamais passé
quand au café!!! euhhh faut se lever après pour aller au toilette et en plus il va manquer la cigarette qui va avec le café (je sais pas bien)
coucou STÉPHANIE c est vrai les choses avancent plutôt bien et le moral c est un peu a toi que je le dois et je te remercie
quand a la PL j'aurai aimé l éviter mais si il le faut!!!!
cette dernière sera faite a l hôpital je rentre le vendredi matin et j'en ressort le samedi soir ordre du neuro ensuite je dois observer un repos total de 48h supplémentaire
voila reste plus qu'a attendre l appel de mon neuro pour la date
merci pour le site je vais aller faire un tour
bon week end a tous
MYMYAUD tu me demande pourquoi la PL me fait peur et tout de suite derrière tu m annonce que ça fait vraiment très mal!!!!
merci a toi ça m a fait rire et le rire fait du bien.quand au moral ça n a pas toujours été le cas,je suis passée par la peur,la colère,etc etc,mais le fait de savoir contre quoi je me bat m'aide a avancer.
j’espère que tu aura bientôt tes résultats, en attendant je t envoie pleins de courages
VALERICS je prends acte de ta promesse
J-PATRICK je suis d accord avec toi,mais ça n est pas sans risque non plus
j avoue ça doit pas être drôle les prises de sang avec les veines qui roulent
pour la PL en fait sa ce fait soit en ambulatoire soit en étant hospitalisé ce qui va être mon cas
mon neuro préfère vu mon petit poids?? (le rapport je ne sais pas)
pour le permis je sais pas je ne les jamais passé
quand au café!!! euhhh faut se lever après pour aller au toilette
et en plus il va manquer la cigarette qui va avec le café (je sais pas bien)coucou STÉPHANIE c est vrai les choses avancent plutôt bien et le moral c est un peu a toi que je le dois et je te remercie
quand a la PL j'aurai aimé l éviter mais si il le faut!!!!
cette dernière sera faite a l hôpital je rentre le vendredi matin et j'en ressort le samedi soir ordre du neuro ensuite je dois observer un repos total de 48h supplémentaire
voila reste plus qu'a attendre l appel de mon neuro pour la date
merci pour le site je vais aller faire un tour
bon week end a tous
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valeric31
Bon maintenant que tu as pris acte de ma promesse , maintenant je t'explique la suite 
Donc comme toi je fume, et je n'ai pas vraiment respectée les consignes de l'aprés
et je t'avouerai que j'en ai payé les conséquences.
Je m'explique : la neuro m' a fait la ponction à 19 heures ( je me répète ; sans douleurs), ensuite elle m'a dit vous restez allongée jusqu'à demain matin ( pipi bassin, etc...) ! puis demain matin vous vous asseyiez pour déjeuner puis vous vous rallonger, vous mangez assise puis rebelote : allongée , etc.....
Mais moi bien sur , dur dur sans clopes!!! donc le lendemain matin me suis levée , et voyant que je n'avais pas mal à la tete ( donc trés fiere de moi ) suis allée fumer
. Bon bien sur , je ne mettais pas trop longtemps car le mal de tete arrivait donc je me rallongeais et cela passait , donc je me disais c'est bon ca va passer!!!!!! Mais 48 heures les maux de tetes étaient toujours là!!!! je dirais meme qu'il s'amplifiaient!!!! Aux bouts de 3-4 jours la douleur est descendu sur la nuque , impossible de rester debout!!! breffff l'enfer!!! j'ai fait un syndrome post ponction!!!!!
Donc si je dois te conseiller autre chose :
PASSES TOI DE LA CIGARETTE ET RESTE BIEN ALLONGEE LES PREMIERES 24 HEURES!!!!!!
Voilà ce n'est pas pour te faire peur mais si j'avais su j'aurai écouté
Donc comme toi je fume, et je n'ai pas vraiment respectée les consignes de l'aprés
et je t'avouerai que j'en ai payé les conséquences.Je m'explique : la neuro m' a fait la ponction à 19 heures ( je me répète ; sans douleurs), ensuite elle m'a dit vous restez allongée jusqu'à demain matin ( pipi bassin, etc...) ! puis demain matin vous vous asseyiez pour déjeuner puis vous vous rallonger, vous mangez assise puis rebelote : allongée , etc.....
Mais moi bien sur , dur dur sans clopes!!! donc le lendemain matin me suis levée , et voyant que je n'avais pas mal à la tete ( donc trés fiere de moi ) suis allée fumer
. Bon bien sur , je ne mettais pas trop longtemps car le mal de tete arrivait donc je me rallongeais et cela passait , donc je me disais c'est bon ca va passer!!!!!! Mais 48 heures les maux de tetes étaient toujours là!!!! je dirais meme qu'il s'amplifiaient!!!! Aux bouts de 3-4 jours la douleur est descendu sur la nuque , impossible de rester debout!!! breffff l'enfer!!! j'ai fait un syndrome post ponction!!!!!Donc si je dois te conseiller autre chose :
PASSES TOI DE LA CIGARETTE ET RESTE BIEN ALLONGEE LES PREMIERES 24 HEURES!!!!!!
Voilà ce n'est pas pour te faire peur mais si j'avais su j'aurai écouté
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apogée49
Bonjour
Je suis d'accord avec Valeric, pour mon mari c'était la même, il a été fumé sa clope et faisait le malin. A la fin de sa cigarette il m'a dit "Oh là, je vais remonter dans ma chambre m'allongé car je commence à avoir mal à la tête..." Et ça a duré environ 2 jours non stop.
il avait tellement mal qu'il en a vomi (et pourtant il est pas plaignard...)
Donc le seul conseil que je peux te donner c'est de bien rester couchée !!
Bon courage et continue d'être positive
Je suis d'accord avec Valeric, pour mon mari c'était la même, il a été fumé sa clope et faisait le malin. A la fin de sa cigarette il m'a dit "Oh là, je vais remonter dans ma chambre m'allongé car je commence à avoir mal à la tête..." Et ça a duré environ 2 jours non stop.
il avait tellement mal qu'il en a vomi (et pourtant il est pas plaignard...)
Donc le seul conseil que je peux te donner c'est de bien rester couchée !!
Bon courage et continue d'être positive
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Lilou joey
coucou valeric
Bon maintenant que tu as pris acte de ma promesse , maintenant je t'explique la suite
Ben bravo: on fait des promesse a toutes allures et des que j en prend acte on chevauche sa berline et on fait demi tour
mais bon promis je vais être sage et ne pas fumer d ailleurs je ne vais ni manger ni boire juste rester allongé
ben oui car quand j ai mal a la tête sa fini par tomber sur l estomac et ensuite c est vomissement......et ça je peux pas c est ma plus grande phobie
et pour les dernières nouvelles le RDV "PL!!grrr" est pour le 11juin
bonne soirée a tous
Bon maintenant que tu as pris acte de ma promesse , maintenant je t'explique la suite
Ben bravo: on fait des promesse a toutes allures
et des que j en prend acte on chevauche sa berline et on fait demi tour mais bon promis je vais être sage et ne pas fumer d ailleurs je ne vais ni manger ni boire juste rester allongé
ben oui car quand j ai mal a la tête sa fini par tomber sur l estomac et ensuite c est vomissement......et ça je peux pas c est ma plus grande phobie
et pour les dernières nouvelles le RDV "PL!!grrr" est pour le 11juin
bonne soirée a tous
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Lilou joey
apogée49 a écrit :Bonjour
Je suis d'accord avec Valeric, pour mon mari c'était la même, il a été fumé sa clope et faisait le malin. A la fin de sa cigarette il m'a dit "Oh là, je vais remonter dans ma chambre m'allongé car je commence à avoir mal à la tête..." Et ça a duré environ 2 jours non stop.
il avait tellement mal qu'il en a vomi (et pourtant il est pas plaignard...)
Donc le seul conseil que je peux te donner c'est de bien rester couchée !!
Bon courage et continue d'être positive
merci pour le conseil que je vais suivre d ailleurs
bon courage a toi aussi et a ton chéri
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Lilou joey
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Stéphanie2
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Lilou joey
bon la PL c'est fait
une chose est sure plus jamais de PL
comme prévu je suis arrivée a l hôpital vers 9h on m'a installée dans une chambre a deux lit avec une voisine de chambre ensuite vers 10h une étudiante en neurologie est passée faire un dossier et les teste neuro habituelle Romberg, Babinski ect ect et serie de quetions (a savoir je suis arrivé avec ma canne puisque du mal a marcher mais en forme ) après cette première batterie de test je marchais encore plus mal
11h cette fois c est l interne en neuro avec l’étudiante qui vient me voir et re question et a nouveau la même batterie de test grrrr cette fois il ont gagné je ne tien plus debout même avec la canne et suis obligée d utilisé une chaise roulante
du coup un infirmier vient me chercher pour une radio du thorax
de retour dans la chambre on me fait une prise de sang (18 tubes )
et l interne m'installe le patch anesthésiant
15h cette fois ça y est on y va!!!!!! finalement ça va légère douleurs mais supportable
on m allonge et on me dis de ne plus me lever ok pas de soucis je ne bougerais pas d'un poil!!!!
chouette suis contente tout se passe bien
enfin jusqu'a 21H ou une énorme douleurs (pas a la tete pas au point de ponction non) mais le long de la colonne vertébral et tout le niveau des omoplates je sonne j'explique mais ils ne comprennent pas en plus de la perf de citrate de caféine on m'en rajoute une de paracétamol mais plus l heure tourne et plus les douleurs sont insupportables la douleurs s’étant dans les cotes comme si il y en avaient de cassés( la je suis en enfer) 
23h cette fois la douleurs atteint sont paroxysme ils prennent la décision de me lever car plus rien ne soulage cette douleurs
je fais de la marche avec un infirmier la douleurs se calme
23H30 retour dans le lit je passe une nuit agitée mais ça va
mardi matin tôt re douleurs a nouveau perf de caféine et de paracétamol
et la la catastrophe douleurs dans la nuque et a la tête même allongée
du coup entre la nuque, la tête, le dos, les cotes et la colonne j ai juste envie d'une chose!!!!! me jeter par la fenêtre
bref après m'avoir assommé de perf!!!! vers 11h enfin les douleurs se calment
11h30 visite du professeur en neurologie avec la troupe d’étudiant et d'interne qui lui font un topo
résultat: vous ne rentrer pas aujourd'hui madame on va vous mettre sous bolus 3jours et faire d'autre examens
donc mardi soir première perf de bolus avec toujours citrate de caféine!!!ben oui syndrome de poste PL
mercredi test de larme et biopsie des glandes salivaires et 2eme bolus
jeudi dernier bolus et dernier jour!!!!!euhhh ah ben non IRM médullaire a 18H30
vendredi 11H interne, étudiant et chef de service envahissent ma chambre re question re test neuro ils envisage d'autre examens
mais je dis stop je rentre chez moi
avant de partir prise de sang: 19 tubes
j ai un courrier a transmettre a mon généraliste avec encore une tonne d'examen a prescrire
c'est mon homme qui va le voir moi je tiens plus debout trop de douleurs
d'ailleurs le trajet en voiture jusqu’à la maison se fait avec le siège couché
depuis je suis chez moi dans mon lit sans pouvoir me lever avec des medoc de caféine,paracétamol et morphine et tout ça dans le noir
bien qu'a part une très grosse crise de douleurs ce matin au réveil la ça va un petit peu mieux j espère pouvoir me lever dans les prochains jours
surtout que j ai rdv avec mon neuro le 21 juin j espère que tout les résultats seront tombés
et ce matin l hôpital a téléphoner a mon homme ils veulent que je vienne le 6 juillet a 10h pour un EMG et a 14h pour une PES mais euhhhh suis pas un cobay
voila pour mon expérience de PL alors j ai déjà prévenu tout le corps médical
PLUS JAMAIS DE PL
MORALITE: je suis rentrée a l’hôpital certes handicapée mais en forme!!!!
et j en suis ressortie dans un état pitoyable
une chose est sure plus jamais de PL
comme prévu je suis arrivée a l hôpital vers 9h on m'a installée dans une chambre a deux lit avec une voisine de chambre ensuite vers 10h une étudiante en neurologie est passée faire un dossier et les teste neuro habituelle Romberg, Babinski ect ect et serie de quetions (a savoir je suis arrivé avec ma canne puisque du mal a marcher mais en forme ) après cette première batterie de test je marchais encore plus mal
11h cette fois c est l interne en neuro avec l’étudiante qui vient me voir et re question et a nouveau la même batterie de test grrrr cette fois il ont gagné je ne tien plus debout même avec la canne et suis obligée d utilisé une chaise roulante
du coup un infirmier vient me chercher pour une radio du thorax
de retour dans la chambre on me fait une prise de sang (18 tubes )
et l interne m'installe le patch anesthésiant
15h cette fois ça y est on y va!!!!!! finalement ça va légère douleurs mais supportable
on m allonge et on me dis de ne plus me lever ok pas de soucis je ne bougerais pas d'un poil!!!!
chouette suis contente tout se passe bien
enfin jusqu'a 21H ou une énorme douleurs (pas a la tete pas au point de ponction non) mais le long de la colonne vertébral et tout le niveau des omoplates
je sonne j'explique mais ils ne comprennent pas en plus de la perf de citrate de caféine on m'en rajoute une de paracétamol mais plus l heure tourne et plus les douleurs sont insupportables la douleurs s’étant dans les cotes comme si il y en avaient de cassés( la je suis en enfer) 23h cette fois la douleurs atteint sont paroxysme ils prennent la décision de me lever car plus rien ne soulage cette douleurs
je fais de la marche avec un infirmier la douleurs se calme
23H30 retour dans le lit je passe une nuit agitée mais ça va
mardi matin tôt re douleurs a nouveau perf de caféine et de paracétamol
et la la catastrophe douleurs dans la nuque et a la tête même allongée
du coup entre la nuque, la tête, le dos, les cotes et la colonne j ai juste envie d'une chose!!!!! me jeter par la fenêtre
bref après m'avoir assommé de perf!!!! vers 11h enfin les douleurs se calment
11h30 visite du professeur en neurologie avec la troupe d’étudiant et d'interne qui lui font un topo
résultat: vous ne rentrer pas aujourd'hui madame on va vous mettre sous bolus 3jours et faire d'autre examens
donc mardi soir première perf de bolus avec toujours citrate de caféine!!!ben oui syndrome de poste PL
mercredi test de larme et biopsie des glandes salivaires et 2eme bolus
jeudi dernier bolus et dernier jour!!!!!euhhh ah ben non IRM médullaire a 18H30
vendredi 11H interne, étudiant et chef de service envahissent ma chambre re question re test neuro ils envisage d'autre examens
mais je dis stop je rentre chez moi
avant de partir prise de sang: 19 tubes
j ai un courrier a transmettre a mon généraliste avec encore une tonne d'examen a prescrire
c'est mon homme qui va le voir moi je tiens plus debout trop de douleurs
d'ailleurs le trajet en voiture jusqu’à la maison se fait avec le siège couché
depuis je suis chez moi dans mon lit sans pouvoir me lever avec des medoc de caféine,paracétamol et morphine et tout ça dans le noir
bien qu'a part une très grosse crise de douleurs ce matin au réveil la ça va un petit peu mieux j espère pouvoir me lever dans les prochains jours
surtout que j ai rdv avec mon neuro le 21 juin j espère que tout les résultats seront tombés
et ce matin l hôpital a téléphoner a mon homme ils veulent que je vienne le 6 juillet a 10h pour un EMG et a 14h pour une PES mais euhhhh suis pas un cobay
voila pour mon expérience de PL alors j ai déjà prévenu tout le corps médical
PLUS JAMAIS DE PL
MORALITE: je suis rentrée a l’hôpital certes handicapée mais en forme!!!!
et j en suis ressortie dans un état pitoyable
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Stéphanie2
moi ma PL ne s'était pas très bien passée non plus, mais c'est parce que le premier médecin s'y était repris à plusieurs fois sans trop attendre l'effet anesthésiant. Et puis ici on n'est pas gardé à l'hopital plus d'une heure ensuite, et chez moi je n'ai pas pu restée allongée (gamin malade toute la nuit) donc mal de dos et mal de crâne qui a embrayé ensuite.
Mais ce que tu décris à l'air pire.
s'ils t'ont fait des bolus c'est qu'ils ont peut être estimé que tu étais en poussée? les premiers tests neuros à 9h, puis ensuite à 11h, tu aurais du avoir le temps de récupérer entre deux.
Je ne sais pas ce qu'on vous fait comme tests, mais moi ici après 15 min de tests, je récupérai rapidement.
Ce qu'il faut te dire c'est qu'avec tous les examens fait sur place, ils devraient pouvoir faire le point maintenant. Au moins tu seras fixée.
J'espère que tu vas récupérer maintenant.
Pour le 21, je ne suis pas experte, mais je ne pense pas que tout les résultats pour la ponction seront prêts. Je crois que c'est en deux fois, certains sont quasi immédiats, pour une partie de l'examen, il y a une "culture" et ça prend un peu plus de temps (enfin je crois)
repose toi!
Mais ce que tu décris à l'air pire.
s'ils t'ont fait des bolus c'est qu'ils ont peut être estimé que tu étais en poussée? les premiers tests neuros à 9h, puis ensuite à 11h, tu aurais du avoir le temps de récupérer entre deux.
Je ne sais pas ce qu'on vous fait comme tests, mais moi ici après 15 min de tests, je récupérai rapidement.
Ce qu'il faut te dire c'est qu'avec tous les examens fait sur place, ils devraient pouvoir faire le point maintenant. Au moins tu seras fixée.
J'espère que tu vas récupérer maintenant.
Pour le 21, je ne suis pas experte, mais je ne pense pas que tout les résultats pour la ponction seront prêts. Je crois que c'est en deux fois, certains sont quasi immédiats, pour une partie de l'examen, il y a une "culture" et ça prend un peu plus de temps (enfin je crois)
repose toi!
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plume
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Lilou joey
merci pour les encouragementsdenisisabelle a écrit :et ben .... je sais pas quoi dire d autre courage surtout
j espère que tu auras des réponses le 21 juin et que tous se passera bien
et au passage si tu dois ensuite faire une PL ne prend pas peur c est différent pour chaque personne
pour preuve une autre personne arrivé le mardi a fait sa PL et 6h après elle était debout et le mercredi elle rentrait chez elle sans le moindre soucis
-
Lilou joey
[quote="Stéphanie2"]moi ma PL ne s'était pas très bien passée non plus, mais c'est parce que le premier médecin s'y était repris à plusieurs fois sans trop attendre l'effet anesthésiant. Et puis ici on n'est pas gardé à l'hopital plus d'une heure ensuite, et chez moi je n'ai pas pu restée allongée (gamin malade toute la nuit) donc mal de dos et mal de crâne qui a embrayé ensuite.
Mais ce que tu décris à l'air pire.
coucou Stephanie
1h seulement c est dingue quand on nous dis qu'il faut de 5 a 6h pour que le liquide se régénère
quand aux enfants j ai beaucoup de chance mon homme a pris libre 2 semaines pour s'en occuper heureusement qu'il a pas mal de jours a récupérer
mais quand tout ca sera enfin stabilisé il faudra que je trouve un moyen de le remercier il le mérite vraiment
Mais ce que tu décris à l'air pire.
coucou Stephanie
1h seulement c est dingue quand on nous dis qu'il faut de 5 a 6h pour que le liquide se régénère
quand aux enfants j ai beaucoup de chance mon homme a pris libre 2 semaines pour s'en occuper heureusement qu'il a pas mal de jours a récupérer
mais quand tout ca sera enfin stabilisé il faudra que je trouve un moyen de le remercier il le mérite vraiment
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Lilou joey
s'ils t'ont fait des bolus c'est qu'ils ont peut être estimé que tu étais en poussée? les premiers tests neuros à 9h, puis ensuite à 11h, tu aurais du avoir le temps de récupérer entre deux.
Je ne sais pas ce qu'on vous fait comme tests, mais moi ici après 15 min de tests, je récupérai rapidement.
Pour le 21, je ne suis pas experte, mais je ne pense pas que tout les résultats pour la ponction seront prêts. Je crois que c'est en deux fois, certains sont quasi immédiats, pour une partie de l'examen, il y a une "culture" et ça prend un peu plus de temps (enfin je crois)
repose toi![/size][/quote]
oui en fait pour les bolus c'est le professeur qui a décidé de le faire estimant qu'on m'avait assez laissé trainer avec mes symptômes
quand aux test je ne sais pas pourquoi mon corps réagis comme ça!!!!!!! j avais pourtant lu quelque part que plus on le fait et mieux le corps réagis chez moi c'est le contraire mes symptôme s'aggrave!!!!! faut toujours que je me fasse remarquer
les test: y en avait pour 30 a 45 mn a chaque fois
quand a mon rdv du 21 effectivement tous les résultats ne seront pas présent rien que pour la PL il m'avait dis entre 10 et 12 jours
Je ne sais pas ce qu'on vous fait comme tests, mais moi ici après 15 min de tests, je récupérai rapidement.
Pour le 21, je ne suis pas experte, mais je ne pense pas que tout les résultats pour la ponction seront prêts. Je crois que c'est en deux fois, certains sont quasi immédiats, pour une partie de l'examen, il y a une "culture" et ça prend un peu plus de temps (enfin je crois)
repose toi![/size][/quote]
oui en fait pour les bolus c'est le professeur qui a décidé de le faire estimant qu'on m'avait assez laissé trainer avec mes symptômes
quand aux test je ne sais pas pourquoi mon corps réagis comme ça!!!!!!! j avais pourtant lu quelque part que plus on le fait et mieux le corps réagis chez moi c'est le contraire mes symptôme s'aggrave!!!!! faut toujours que je me fasse remarquer
les test: y en avait pour 30 a 45 mn a chaque fois
quand a mon rdv du 21 effectivement tous les résultats ne seront pas présent rien que pour la PL il m'avait dis entre 10 et 12 jours
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Lilou joey
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Ce qu'il faut te dire c'est qu'avec tous les examens fait sur place, ils devraient pouvoir faire le point maintenant. Au moins tu seras fixée.
J'espère que tu vas récupérer maintenant.
repose toi![/size][/quote]
ça j en suis pas si sure ils n arrivent pas a se mettre d'accord
je m'explique: pour mon neuro c'est la sep il voulait la PL pour mettre un traitement en place donc je verrais le 21
pour le professeur c'est la sep a 95%
pour l'interne et le chef de service c est autre chose mais voulais pas me dire quoi
par contre ils ont téléphoné une première fois lundi pour me donner un rdv le 6 juillet pour un EMG et un PES
aujourd'hui a nouveau pour un rdv pour ce vendredi pour un scanner cervico je sais plus quoi et pour poser pleins de questions supplémentaires et c'est a mon homme qu'il ont téléphonés
je vais finir par croire qu'il me harcèle
mais plus sérieusement il me font peur ils on aussi envoyer un courrier a mon généraliste pour qu'il me prescrive des examens supplémentaires
sinon aujourd'hui ça commence a aller mieux je me suis levée 3 fois pour marcher et je n'ai eu qu'une migraine pas trop difficile a supporter
par contre j'ai plusieurs question concernant le bolus que je vais aller poser dans le sujet bolus doit bien en avoir un
Ce qu'il faut te dire c'est qu'avec tous les examens fait sur place, ils devraient pouvoir faire le point maintenant. Au moins tu seras fixée.
J'espère que tu vas récupérer maintenant.
repose toi![/size][/quote]
ça j en suis pas si sure ils n arrivent pas a se mettre d'accord
je m'explique: pour mon neuro c'est la sep il voulait la PL pour mettre un traitement en place donc je verrais le 21
pour le professeur c'est la sep a 95%
pour l'interne et le chef de service c est autre chose mais voulais pas me dire quoi
par contre ils ont téléphoné une première fois lundi pour me donner un rdv le 6 juillet pour un EMG et un PES
aujourd'hui a nouveau pour un rdv pour ce vendredi pour un scanner cervico je sais plus quoi et pour poser pleins de questions supplémentaires et c'est a mon homme qu'il ont téléphonés
je vais finir par croire qu'il me harcèle
mais plus sérieusement il me font peur ils on aussi envoyer un courrier a mon généraliste pour qu'il me prescrive des examens supplémentaires
sinon aujourd'hui ça commence a aller mieux je me suis levée 3 fois pour marcher et je n'ai eu qu'une migraine pas trop difficile a supporter
par contre j'ai plusieurs question concernant le bolus que je vais aller poser dans le sujet bolus doit bien en avoir un
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Lilou joey
merci plumeplume a écrit :oui, les résultats pour la PL sont un peu longs...
sinon, bah ma pauvre, tu n'as pas été gâtée
c'est vrai tu as raison j aurai du retourner les voir on ne devrait pas laisser les gens souffrir comme ça, a croire que nous ne somme que des numéros
mais ça commence a aller mieux maintenant oufffff
-
denisisabelle
je te remercie ouij attend mon rdv j ai eu de nouveau des douleurs dans les brzs les jambes la hanche apres 4 jours de calme et la depuis ce matin je vais de nouveau bienLilou joey a écrit :merci pour les encouragementsdenisisabelle a écrit :et ben .... je sais pas quoi dire d autre courage surtout
j espère que tu auras des réponses le 21 juin et que tous se passera bien
et au passage si tu dois ensuite faire une PL ne prend pas peur c est différent pour chaque personne
pour preuve une autre personne arrivé le mardi a fait sa PL et 6h après elle était debout et le mercredi elle rentrait chez elle sans le moindre soucis
je stresse j ai quand meme eu 4 césariennes donc je pense etre roder au niveau emotion on m avais dit que le elmg faisait mal et en faite sa ma rien fait on ma dit normale vu que pas de pb canal carpien donc affaire a suivre
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Kodaan
Alors moi, je fais partie de ceux et celles pour qui la PL s'est aussi bien passée que possible.
Douleur supportable. On m'a demandé de rester, pendant 1h, allongée sur le ventre. Ce que j'ai fait. J'ai ensuite fait quelques pas et voyant que je n'avais aucun mal de tête, je me suis décidée à aller fumer. Et là, nickel. Alors oui, pendant les 24 premières heures, ça tire un peu dans le bas du dos et fatigabilité ++ (enfin ça, je sais pas si c'est lié à la PL ou à la maladie)...
Courage...
Douleur supportable. On m'a demandé de rester, pendant 1h, allongée sur le ventre. Ce que j'ai fait. J'ai ensuite fait quelques pas et voyant que je n'avais aucun mal de tête, je me suis décidée à aller fumer. Et là, nickel. Alors oui, pendant les 24 premières heures, ça tire un peu dans le bas du dos et fatigabilité ++ (enfin ça, je sais pas si c'est lié à la PL ou à la maladie)...
Courage...
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plume
j'avais eu aussi un souci à cause de la PL ( énoooooooorme migraine ). J'en pouvais plus, je ne mangeais quasiment plus et ils ne se sont jamais inquiété à l'hôpital où j'étais: j'ai vraiment morflé et il a fallu que mon conjoint s'énerve pour qu'il fasse un petit qqch ( qui ne m'a pas soulagée )... donc vlà, je comprends ce par quoi tu es passée et c'est franchement pas drôle.Lilou joey a écrit :merci plumeplume a écrit :oui, les résultats pour la PL sont un peu longs...
sinon, bah ma pauvre, tu n'as pas été gâtée
c'est vrai tu as raison j aurai du retourner les voir on ne devrait pas laisser les gens souffrir comme ça, a croire que nous ne somme que des numéros
mais ça commence a aller mieux maintenant oufffff
Bonjour Lilou Joey,
Pour donner suite à notre conversation sur le post concernant le Solumédrol, voilà je viens de lire cette fille de message de présentation et réalise combien j'ai décroché des forums et combien il y a de personnes que je découvre en même temps que toi qui sont venues se rajouter à notre aventure commune.
Pour la PL pas de peur à avoir, MAIS, rester bien allongée après car je confirme se lever = mal de tête et vertige (pour moi je suis restée de 10h30 à 12h30 allongée) quand j'ai fais la bêtise de me lever pour prendre ma veste sur le fauteuil ho la la j'ai compris pourquoi le Dr et les infirmiers m'avaient dit de rester allongée et de ne pas bouger jusqu'au déjeuner. Mais ensuite j'ai déjeuné et je me suis encore reposée toute l'après midi. Et le lendemain je remarchais (comme si -rien à voir mais- on m'avait levé je ne sais pas quoi lol un goaould j'ai dit au Dr et à ses étudiants qui ont bien rigolé).
Donc il faut donc bien être calée en avant (comme t'indiqueront les praticiens désignés ce jour là, peut-être ton neurologue spécialiste du CHU) et respirer profondément et voilà, ça ne fait pas mal car ils te mettes des patchs anesthésiant une heure avant autour du point d'impact, j'ai raconté ça sur ma présentation je crois bien. si j'ai bonne mémoire. pour moi c'est un bon souvenir (même si bon je préfère que ce soit la dernière quand même car la deuxième fois je ne sais pas mais c'est comme pour tout le charme tombe, lol).
Courage ! A bientôt
Pour donner suite à notre conversation sur le post concernant le Solumédrol, voilà je viens de lire cette fille de message de présentation et réalise combien j'ai décroché des forums et combien il y a de personnes que je découvre en même temps que toi qui sont venues se rajouter à notre aventure commune.
Pour la PL pas de peur à avoir, MAIS, rester bien allongée après car je confirme se lever = mal de tête et vertige (pour moi je suis restée de 10h30 à 12h30 allongée) quand j'ai fais la bêtise de me lever pour prendre ma veste sur le fauteuil ho la la j'ai compris pourquoi le Dr et les infirmiers m'avaient dit de rester allongée et de ne pas bouger jusqu'au déjeuner. Mais ensuite j'ai déjeuné et je me suis encore reposée toute l'après midi. Et le lendemain je remarchais (comme si -rien à voir mais- on m'avait levé je ne sais pas quoi lol un goaould j'ai dit au Dr et à ses étudiants qui ont bien rigolé).
Donc il faut donc bien être calée en avant (comme t'indiqueront les praticiens désignés ce jour là, peut-être ton neurologue spécialiste du CHU) et respirer profondément et voilà, ça ne fait pas mal car ils te mettes des patchs anesthésiant une heure avant autour du point d'impact, j'ai raconté ça sur ma présentation je crois bien. si j'ai bonne mémoire. pour moi c'est un bon souvenir (même si bon je préfère que ce soit la dernière quand même car la deuxième fois je ne sais pas mais c'est comme pour tout le charme tombe, lol).
Courage ! A bientôt
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
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Stéphanie2
Bonsoir
Ha alors j'ai effectivement sauté un épisode... pardon, il me semblait avoir tout lu mais il doit donc me manquer carrément la lecture d'une page sur les quatre actuelles.
j'ai à faire à des pro à la pointe alors au CHU (ma neuro intervient aussi lors des rencontres Maison de la SEP aussi), j'ai de la chance et je vous en souhaite tous autant.
Mais bon je ne considère pas une migraine carabinée comme un soucis mjaeur non plus sinon peut être que j'aurais été diagnostiquée plus tôt aussi, vu que tant qu'on est pas mort (je suis souvent allée travaillée malade, et ça continue sauf que j'ai du arrêter 9 mois et là dur dur l'accouchement de cette SEP!!)
Bon, je vous quitte pour l'instant car j'ai un rendez-vous lunaire ça va sirtir en musique
Ha alors j'ai effectivement sauté un épisode... pardon, il me semblait avoir tout lu mais il doit donc me manquer carrément la lecture d'une page sur les quatre actuelles.
j'ai à faire à des pro à la pointe alors au CHU (ma neuro intervient aussi lors des rencontres Maison de la SEP aussi), j'ai de la chance et je vous en souhaite tous autant.
Mais bon je ne considère pas une migraine carabinée comme un soucis mjaeur non plus sinon peut être que j'aurais été diagnostiquée plus tôt aussi, vu que tant qu'on est pas mort (je suis souvent allée travaillée malade, et ça continue sauf que j'ai du arrêter 9 mois et là dur dur l'accouchement de cette SEP!!)
Bon, je vous quitte pour l'instant car j'ai un rendez-vous lunaire
ça va sirtir en musique Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
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Lilou joey
Detchen! a écrit :Bonsoir
Ha alors j'ai effectivement sauté un épisode... pardon, il me semblait avoir tout lu mais il doit donc me manquer carrément la lecture d'une page sur les quatre actuelles.
j'ai à faire à des pro à la pointe alors au CHU (ma neuro intervient aussi lors des rencontres Maison de la SEP aussi), j'ai de la chance et je vous en souhaite tous autant.
Mais bon je ne considère pas une migraine carabinée comme un soucis mjaeur non plus sinon peut être que j'aurais été diagnostiquée plus tôt aussi, vu que tant qu'on est pas mort (je suis souvent allée travaillée malade, et ça continue sauf que j'ai du arrêter 9 mois et là dur dur l'accouchement de cette SEP!!)
Bon, je vous quitte pour l'instant car j'ai un rendez-vous lunaire
coucou
comme toi je ne considère pas une migraine carabinée comme un soucis majeur: c était bien plus que ça
mais je me serais bien contenté d'une migraine carabinée meme carabiné x 2
je suis moi même du genre a aller travailler en étant malade au grand damne de mon généraliste d'ailleurs qui un jour ou pour la millième fois je refusais son arrêt maladie m'a dis (les cimetières sont remplis de gens comme toi)
ben oui ça fessais trois jours que je bossais avec une clavicule cassé sachant qu'il y a beaucoup de manutention dans mon taf et des comme ça je lui en ai fait plusieurs
me prend pour une folle le doc
bonjour
Oui Lilou Joey, c'est comme ça que notre corps dit "stop" et "usus non abusus".
Pourtant,personellement, il ne me semble pas que j'ai abusé de ce corps, en aucune manière, sauf que la douleur on s'y habitué. Mais les douleurs neuropathiques c'est encore autre chose que je découvre en continu depuis dix mois, et il nous faut du temps pour apprivoiser cela et pouvoir se réadapter, surtout du fait que le cerveau lui-même est atteint.
Donc on apprend maintenant la reelle patience et la douceur à donner à ce corps meurtri qui est le nôtre.
Pas facile mais c'est un défi comme un autre alors on va y arriver à coup sûr juste un temps est nécessaire.
Courage !
Oui Lilou Joey, c'est comme ça que notre corps dit "stop" et "usus non abusus".
Pourtant,personellement, il ne me semble pas que j'ai abusé de ce corps, en aucune manière, sauf que la douleur on s'y habitué. Mais les douleurs neuropathiques c'est encore autre chose que je découvre en continu depuis dix mois, et il nous faut du temps pour apprivoiser cela et pouvoir se réadapter, surtout du fait que le cerveau lui-même est atteint.
Donc on apprend maintenant la reelle patience et la douceur à donner à ce corps meurtri qui est le nôtre.
Pas facile mais c'est un défi comme un autre alors on va y arriver à coup sûr juste un temps est nécessaire.
Courage !
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)