optimiste mais terrifiée

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Lilou joey
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optimiste mais terrifiée

Messagepar Lilou joey » 12 avr. 2012, 16:16

bonjour a tous euhhh j sais pas trop par quoi commencer!!!! bon je me présente je suis une femme de 45 ans j ai 3 enfants un mari :lol: et je travail enfin pas depuis plusieurs semaines.
donc tout a commencé il y a 8 semaines des sensation bizarre mais légère dans les jambes que je n arrivais pas a décrire je me suis donc focaliser uniquement sur ma douleurs lombaire et j ai consulter mon doc de la un arrêt d une semaine une echo rénal et test d urine (en fait y 2 ans j ais rencontrer un problème avec mon rein droit ) mais echo et urine R A S j en ai profiter pour me reposer me disant que c était du a mon travail. effectivement mes douleurs lombaires se sont atténuées par contre mes bizarrerie dans les jambes elles se sont accentuées fourmis engourdissement besoin de les étirer crampes incessante du coup retour chez le doc (petite précision c était sont remplacent les deux fois car en vacance mon doc) la prise de sang seule soucis une énorme carence en vitamine D 4,6 ug la normal est 30 ug et beaucoup de cholestérol 3,06 du coup je joue a l apprentie docteur et décide que c est certainement du a ça je prend la décision d attendre le retour de mon doc et retourne travailler une semaine pas terrible mes problème de jambes s amplifies et je commence a ressentir la même chose dans le bras gauche de plus je m aperçois que je manque de force que je me fatigue très vite ce que je fessait en 30mn il me faut maintenant plus d'une heure pour le faire je commence a ne plus marcher droit a me sentir saoul puis le vendredi je rentre de mon travail a pied ( y en a pour 40mn normalement mais en milieu de chemin raideur dans la jambe droite décharge douloureuses dans les deux j ai cru ne jamais arriver a la maison,chez moi je m écroule sur le canapé et n en bougerait plus mais suis têtu et je vais prendre la décision d attendre le lundi suivant pour voir mon doc le lundi: prescription de vitamine D et de pravastatine pour le cholestérol et arrêt maladie et bien que je me repose mes problème s accentue et la je frôle le drame j ai presque bruler ma fille en lui faisant couler un bain brulant alors qu en plongeant mes deux bras dedans au ressentie il était tiède la c est pire que tout retour chez le doc prise de sang et scanner cérébral en urgence et a nouveau arrêt de 15 jours mais voila prise de sang rien a part un manque en vitamine B9 scanner R A S j en peux plus je m épuise je veux redevenir comme avant mais non tout va de plus en plus vite je vais de symptômes en symptômes je mouille mon pantalon et je m en rend même pas compte mes membres tremble bouge seul je n arrive même plus a allumer mon briquer sans forcer et avec les deux mains monter les escalier est dur et quand je descend mes jambes trembles puis mardi je reçois la visite d'un contrôleur médical envoyé par l entreprise je venais de prendre une douche et mes problème c était accentué je me suis allongée dans mon lit que 5mn après il était la il m a tout de suite ausculté avec son marteau a réflexe (euhh je sais pas comment ça s appel :lol: )une catastrophe mes bras et mes jambes partaient dans tous les sens test de babinski positif test de romberg impossible a tenir yeux ouvert ou fermé de toute façon même jambes écarté je ne tiens pas debout déjà qu assise sans dossier je tiens difficilement la il me demande si j ai perdu du poids et m en dis pas plus il valide mon arrêt et me demande de retourner chez mon doc rapidement la au vu de l auscultation je panique un peu et vais chez mon doc le jour même mon doc en me voyant ne prend même pas la peine de refaire des testes et me prend directement rdv chez un neurologue mon rdv est prévu pour le 19 avril a 18h en attendant j ai l impression que mes soucis s aggravent hier je suis tombé mes jambes ne répondaient plus heureusement ça n a pas durée mais quand je marche je marche pas droit j ai l impression que mes jambes vont flancher a tout moment en plus il m aura fallu 4h pour écrire ce message voila je sais j ai été longue et je m en excuse mais j avais besoins de raconter mon histoire et de parler avec des personne ayant les même symptômes alors bien sur ce n est peut être pas la sep car il est vrai que les symptômes peuvent ressembler a beaucoup d autre chose mais j avoue y avoir tout de suite songé et quand je fais un bilan je me rend compte que j ai déjà eu des signes il y a 6 mois et il y a 6ans et si je peux me permettre une question: pourriez vous me dire comment va se dérouler le rdv chez le neuro??? dans tous les cas je veux vous dire que je vous trouvent tous très sympathique et très courageux

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Messagepar cissou55 » 12 avr. 2012, 17:41

bonjour lillou joey,

je comprend que tu sois terrifiée à l'idée d'être malade mais il faut te dire que beaucoup de maladie ont les mêmes symptômes alors ne panique pas et attend ton RDV.

le neuro va te poser des question pour essayer de trouver des manifestation antérieure, faire un irm peut etre un ponction lombaire mais bon c'est pas sure certain sur le forum n'en n'ont pas eu.

enfin pour moi ça c'est passée comme ça.


voila bon courage et surtout ne t'improvise pas neuro et évite de te faire un diagnostique via le net :wink:
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Darkover
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Messagepar Darkover » 12 avr. 2012, 18:45

Bonjour Lilou joey et bienvenue ici!

Bon sang que ton histoire me parle (presque le même âge, manifestations similaires) et comme je ressens ton angoisse dans ton récit. Suis dans le même processus que toi, sauf que j'ai un peu d'avance vu que j'ai eu un IRM cérébral le 7 mars dernier. Résultat le 27 avril (bon sang que c'est long).

En attendant, mon neurologue m'a envoyé en parallèle passer des tests psychologiques pour voir si je ne somatisais pas et ne faisait pas "tout simplement" une dépression (concrètement pour lui, j'ai trop de choses qui déconnent en même temps pour que cela ait une cause neurologique).

En conclusion, tous nos symptômes ne sont pas forcément dus à une SEP. Verdict (j'espère ne pas avoir d'autres tests à passer et encore avoir des semaines à poireauter avant d'être fixée).

Bon courage et tient nous au courant.
47ans. Hypothyroïdie décelée 10/2011. Symptômes proches SEP-> IRM cérébrale 03/2012= kyste arachnoidien cérébral. Symptômes récurrents majeurs: gêne visuelle, engourdissements, picotements, marche difficile, pertes d'équilibres, incontinence urinaire...

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Messagepar Stéphanie2 » 12 avr. 2012, 18:50

Bonjour et bienvenue,

ça ressemble à mon été il y a deux ans :wink: sur 8 semaines, c'était festival de symptomes.
le rendez vous chez le neuro, ça va effectivement être d'abord un petit historique de tes problèmes, prépare par écrit, ça t'évitera d'oublier. Ensuite il va te faire une série de petits tests, un peu comme le visiteur médical: réflexes, exercices de coordination, marcher, les yeux etc .... tu auras surement le droit à un rendez vous pour un irm cérébral et médullaire (la colonne) il t'en dira plus une fois qu'il aura les résultats.
pour la ponction lombaire, en principe c'est fait plus tard si les irms ne sont pas concluants. Il existe d'autres maladies que la sep qui peuvent expliquer tes symptomes.
Bon courage en attendant, essaye de te reposer, de faire attention avec les objets lourds, les plats, dans les escaliers etc....
le 19 ça va venir vite, mais si ça s'aggrave ou si ça devient trop douloureux, tu peux aller faire un tour aux urgences, ça accélèrera le processus, et dans ton cas, des bolus de cortisone pourraient te soulager.
tiens nous au courant
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Messagepar Defcom » 12 avr. 2012, 19:14

cou2 Bonsoir et bienvenu2
Pas simple tout ça,et avant de dire que tu as tel ou tel chose,attends patiemment ton rendez vous avec le neuro,mais si ça continue de s'aggraver et comme le disait stéphanie,direction les urgences :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar valeric31 » 12 avr. 2012, 20:09

bienvnu


Bon courage à toi , le 19 sera vite là mais c'est vrai que si cela devient trop difficile , il vaudrait mieux que tu ailles aux urgences.

En ce qui concerne le neuro, pour ma part elle m'a fait différent test ( réflexe,etc,....) , irm cérébral puis ponction lombaire ( d'ailleurs j'ai les résultats le 18 ,en même temps je fais l irm médullaire). Dans le même temps, j'ai eue un bolus de solumedrol qui m'a soulagée.

Repose toi au maximum et essaye de ne pas trop t’inquiéter , tes symptômes peuvent avoir diverses origines!!
Ma devise, quoi qu il arrive toujours rester positive!

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Messagepar MAJESTY » 12 avr. 2012, 20:20

bienvenu2
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Messagepar mommyvero » 13 avr. 2012, 00:24

Si tu savais comme je compatie et je te comprend... l'attente est difficile parfois mais courage, moi j'ai su aujourd'hui que mon IRM étais parfait toute trace de SEP écarté, pourtant j'étais pratiquement convaincu qu'il allait m'annoncer le contraire !!

Bon courage !!

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Messagepar PatrickS » 13 avr. 2012, 14:22

Bonjour Lilou Joey,

Il y a 10 ans, j'avais exactement les mêmes symptômes que toi. La progression a tout de même été plus lente. On m'a détecté une sep et mon médecin m'a dit: "si vous avez une nouvelle poussée, passez me voir, on traite cela très bien avec des perfusions".

Pour moi, c'était réglé, et j'attendais de voir une nouvelle poussée arriver, mais elle n'arrivais pas et mon état s'aggravait lentement mais surement. J'ai une forme primaire progressive (démarré au même âge que toi) et les traitement, ils n'y en a pas (sauf pour diminuer certains symptômes, mais pas toujours efficaces chez tout le monde).

Donc j'ai recherché sur le net si on pouvait aider d'une autre façon. Et j'ai trouvé le régime hypotoxique préconisé par le docteur Seignalet. Cela fait maintenant trois ans que je le suis (toujours sans traitement) et je vais mieux. Certains symptômes ont disparus, d'autres diminués. Et je prends de la vitamine D3 depuis de début. Plus d'autres compléments qui font souvent défaut aux sépiens.

Ceci est mon expérience, cette alimentation peut aider (c'est naturel, pas de risque de carences et compatible avec les autres traitements).

Patrick
Un jour à la fois
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Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9

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Messagepar Lilou joey » 13 avr. 2012, 14:32

coucou merci a vous tous pour vos messages votre soutiens et votre accueille

je dois vous remercier d avoir pris le temps de me lire car je viens de me rendre compte que c est un vrais pavé pleins de fautes et sans ponctuation.

en vous lisant je me rend compte que c est pas simple et que ça risque de prendre du temps pour un diagnostique.
il est vrai que j ai regardé sur le net et que tout me ramenait toujours a la sep mais bizarrement je n étais pas plus inquiète que ça.
c est le contrôleur médical et mon doc qui m ont terrifié ils m ont tout les deux posés la même question sans m en dire plus après hors un éventail de suggestion m aurai permis de moins psychoté
me connaissant j aurai opté pour la solution la plus bénigne.
mon homme dis souvent ce n est pas de l optimisme c est du dénie
:lol: :lol: :lol:
mais assez parlé de moi et vous comment ça va pour vous??? c est pas facile tous les jours je suppose:
quand a ceux qui n ont pas de diagnostique je comprend pas on vous renvoie chez vous avec vos douleurs et débrouillé vous???

pour mommyveno suis heureuse d apprendre que ce n est pas la sep mais maintenant cherche t il dans d autre direction????

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Messagepar Stéphanie2 » 13 avr. 2012, 14:46

pas de soucis pour ton "pavé", j'en fais souvent aussi et je crois qu'on ne m'en veut pas trop :wink:

pour le diagnostique, comme pour la maladie, les scénarios sont variés: certains l'apprennent rapidement et c'est un coup de massue, pour d'autres c'est plus long, beaucoup plus long....

tu verras qu'il est possible que tout se calme d'un seul coup et là tu te demandes si tu n'as pas imaginé tout ça.

pour ceux comme moi sans diagnostique, parfois on nous dit que c'est un "petit virus", de l'anxiété, de la dépression, et effectivement c'est "circulez, il n'y a rien à voir" mais c'est parfois des examens prescrits, puis l'attente des résultats, d'autres examens, attente de nouveau, attente d'une évolution etc ....Dans mon cas, je les comprends aussi, mes résultats d'examens sont normaux....donc ils ont du mal à aller dans une direction ou une autre. La sep se diagnostique souvent par élimination d'autres pathologies.

J'ai la chance de ne pas avoir trop de douleurs, sinon elles seraient traitées. Pour les déséquilibres, problèmes de vue, problèmes urinaires, c'est parfois la ronde des spécialistes: ORL, dentiste, ophtalmo, urologue, rhumato, voir psy. Pas toujours facile tout ça, et puis comme les troubles sont souvent intermittents, on n'est pas toujours pris très au sérieux.

Enfin pour l'instant tu as l'air d'être bien prise en charge, donc ne t'en fais pas trop, tu en sauras peut être plus bientôt.
Dis toi aussi que même si c'est bien la sep, tu peux très bien vivre avec, le forum est plein de témoignages en ce sens.
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Messagepar Lilou joey » 13 avr. 2012, 15:34

merci Stéphanie
oui c est vrai j ai beaucoup de chance avec mon doc j obtiens toujours les rdv rapidement car c est lui qui se charge de les prendre en faisant jouer ces relations
c était déjà comme ça y a deux ans pour mon rein, c est grâce a lui que tout a été rapide et grâce a lui si j ai obtenue une sonde car le professeur en urologie malgré une IRM qui montrait le problème n était toujours pas convaincu que mes douleurs venait du rein j ai gardé cette sonde 2 mois ensuite on me l a retiré et depuis plus de douleurs mon uretère c est remis en place grâce a cette sonde

alors oui je fais entièrement confiance a mon doc pour ma santé et si je devais avoir une sep ou autre chose et bien non je vivrai pas avec c est cette chose qui devra vivre avec moi après tout c est mon corps

d ailleurs aujourd’hui hui est un jour meilleurs et j ai presque envie de retourner au travail lundi ça me manque, mais pour une fois dans ma vie je vais écouter sérieusement mon doc et attendre le rdv chez le neuro avant de retourner bosser

en tout cas j espère que pour toi ils finiront par trouver car je me dis ça doit être encore plus dur de ne pas savoir contre quoi on se bat du moins c est mon état d esprit actuel ne pas savoir rend les choses plus difficile

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Messagepar J-Patrick » 13 avr. 2012, 20:38

bonjour

tout ce que je te souhaite c'est que tout ces symptômes concordent avec une autre maladie que la sep

je t'offre un gros paquet de courage et de patience en cadeau de bienvenue

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Messagepar Lilou joey » 13 avr. 2012, 21:35

bonjour Patrick et merci

oui j espère qu au final ce ne sera qu'un immense passage a vide

en attendant pleins de courage a vous tous

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Messagepar Stéphanie2 » 13 avr. 2012, 22:05

J-Patrick, tu sais, dans les maladies neuro, la sep, c'est pas la pire.....
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012

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Messagepar Lilou joey » 13 avr. 2012, 22:19

suis d accord avec vous Stéphanie


c est d ailleurs pour ceci que les doc on réussie a me terrifier avec leurs questions


la sep c est franchement pas terrible mais y a pire en neurologie

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Messagepar Stéphanie2 » 14 avr. 2012, 08:23

on peut se tutoyer tu sais :wink:
mais oui effectivement, quand on commence à regarder du côté des maladies neuro, il y a de quoi flipper, et puis après la sep, c'est différent d'une personne à l'autre.
C'est aussi ce qui m'aide avec le temps même sans diagnostique. Si c'était une forme grave d'une maladie sep ou pas, je le saurai depuis le temps. Si je n'ai pas plus de séquelles que ça depuis deux ans, alors la dégradation à venir ne sera peut être pas si pénible.

Mais c'est vrai que surtout au début, quand tout se détracte, le besoin de savoir est super important pour pouvoir passer à une phase plus active.

J'espère que tu seras vite fixée la semaine prochaine.
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Messagepar Lilou joey » 16 avr. 2012, 02:04

coucou Stéphanie



j aime bien ta façon de voir les choses

mais c est vrai que quand tout se détraque du jour au lendemain et que l on est dans le flou l attente est difficile

et ce qui n arrange pas les choses c est quand après 10ans dans la même entreprise on a enfin réussi a atteindre le dernier échelon espéré, et que tout a coup on est obligé de se mettre en absence, c est dur

ils ne vont pas m attendre indéfiniment:

mais bon plus que 4 jours pour peut être un début de solution ou au moins un traitement pour aller mieux

car a la vitesse ou je me dégrade je suis bientôt en chaise roulante

la je suis a la béquille depuis samedi soir ,si je marche sans, c est en dansant que j avance pffffffff

mais je vais chez mon doc ce lundi,je verrais bien ce qu'il en pense

bon début de semaine a tous

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Messagepar Lilou joey » 16 avr. 2012, 02:12

Darkover a écrit :Bonjour Lilou joey et bienvenue ici!

Bon sang que ton histoire me parle (presque le même âge, manifestations similaires) et comme je ressens ton angoisse dans ton récit. Suis dans le même processus que toi, sauf que j'ai un peu d'avance vu que j'ai eu un IRM cérébral le 7 mars dernier. Résultat le 27 avril (bon sang que c'est long).

En attendant, mon neurologue m'a envoyé en parallèle passer des tests psychologiques pour voir si je ne somatisais pas et ne faisait pas "tout simplement" une dépression (concrètement pour lui, j'ai trop de choses qui déconnent en même temps pour que cela ait une cause neurologique).

En conclusion, tous nos symptômes ne sont pas forcément dus à une SEP. Verdict (j'espère ne pas avoir d'autres tests à passer et encore avoir des semaines à poireauter avant d'être fixée).

Bon courage et tient nous au courant.





bonjour

je trouve que la dépression a souvent bon dos
je trouve ça long plus d'un mois pour les résultats



en tout cas merci de l accueil et porte toi bien
encore bon courage et donne des nouvelles

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Messagepar Darkover » 16 avr. 2012, 09:19

Moi aussi (pour le bon dos et l'attente), mais je ne suis pas médecin et j'essaie de leur faire confiance...
47ans. Hypothyroïdie décelée 10/2011. Symptômes proches SEP-> IRM cérébrale 03/2012= kyste arachnoidien cérébral. Symptômes récurrents majeurs: gêne visuelle, engourdissements, picotements, marche difficile, pertes d'équilibres, incontinence urinaire...


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