Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

• Hello! J'ai bientôt vingt ans aussi, et j'ai été diagnostiqué il y a un peu plus d'un an seulement mais je me reconnais pleinement dans tes propos. Je me dis que je ne suis pas très agréable à vivre par moment, et ce n'est pas toujours facile avec les autres.
  En dehors de ça, ça fait plaisir de voir qu'en cinq ans tu n'as eu aucune poussée, preuve que ça marche même si on s'en lasse très rapidement (je suis sous copaxone aussi depuis un an, depuis le début en fait).
  Bonne continuation!

Detchen! a écrit :Bonjour,

Oui, pas forcément agressive mais on ne comprend pas toujours que nous avec la SEP on fasse ceci ou cela et que d'autres bien portants trainent et se plaignent donc parfois je réagis alors qu'avant (de savoir que j'avais la SEP) j'étais plus indugeante, moins fatigable et moins irritable. Sauf quand j'ai, étonnamment, commencé à l'être, début de déclaration de SEP sans le savoir, tout le monde avait les nerf au boulot à cette époque donc ça ne m'a pas plus inquiétée, je me suis dis que je commençais, avec l'âge, à me fondre dans la masse (en gros que je devenais une vieille conne lol).

Mais, comme je pratique la méditation non stop, le régulais et régule toujours avec ça dès que je vois la réaction, les feed-back, je comprends que j'y suis allée un peu fort. Et hop ! je respire et ça va : prendre une grande respiration quand la moutarde monte.

Mais, saches que : à tous âges on se pose les mêmes questions d'avenir.

Même si je n'ai plus que la moitié de toute ta vie à vivre à mon âge, j'ai quand même encore 20 ans de carrière à poursuivre si je compte pouvoir prétendre à une petite retraite qui me demandera d'être plus commerciale en matière artistique pour arrondir les faims de fins de mois.

Depuis hier, je commence à avoir un doute sur mon choix de traitement quand je vous vois tous sous copraxone et sans poussée, alors que j'ai l'impression d'être toujours en poussée depuis août dernier.

Donc je suis plus vieille mais aussi jeune Sepienne, avec un traitement de fond seulement depuis un mois. On va voir ce que ça donne !!!

Là j'ai l'impression que (si je re-marche mieux toujours depuis le solumédrol) les autres effets ont repris du service alors qu'ils s'étaient calmés. Mais moins douloureusement. Donc on verra bien !!!

Les étirements, oui, et besoin de me frictionner aux bras, jambes, articulations, et ces fourmis qui ne partent pas...ce qui est bien c'est la kinée et ses exercices ("sans fatigabilité" je dois le lui rappeler car depuis le traitement Avonex je trouve que je fatigue encore plus qu'avant, alors bon) jusque là je croyais que c'était l'âge, avant je croyais que c'était la circulation sanguine, avant je croyais que c'était à cause du ski et de la danse qui m'avaient fatigué les artiulations !!!

Comme dans la blague de Fernand Reinaud (t'as pas pu connaître c'est d'un autre siècle pardon si j'orthographie mal son nom) "heureux" : j'étais une ignorante heureuse, qui savait que cette vie n'est pas un cadeau, mais que c'est à nous d'en être un pour autrui.

Mais ça ne change rien SeP ou pas on est des êtres humains sensibles, hyper-senibles même. Et notre responsabilité humaine reste la même.

J'aimerais nager, mais la dernière fois que je susi allée à la piscine j'ai pris un champignon au pied (à l'ongle) et j'ai mis six mois en tongues pour m'en débarasser (à savoir si c'est pas par là que j'ai eu la SEP ? non il parait que non, si ça se trouve je l'ai depuis ma première paralysie à 2 ans et demi ou depuis celle que j'ai eu à 15 ans inexpliquée mise sur le compte de fatigue des ligaments et crises de sciatique à répétition depuis).

Donc, vis normalement, car on a tous vécu avec (en sachant ou pas qu'on l'avait). Si je l'avais su avant j'aurais été plus combative, je me serais moins endormie sur mes lauriers en tous cas.

Donc, profite-s-en, je veux dire de savoir maintenant que tu as la SeP, afin d'en tenir compte, tu as une bonne raison d'en vouloir (à cette vie douloureuse) dans cette vie pour l'adoucir à tous prix équitables et justes pour toi même et autrui !!!

Question de montrer l'exemple que les douleurs et les difficultés m'impliquent pas de la souffrance, tu peux être un exemple de joie, de paix, de bon coeur, de courrage, d'amour et de succès, je sais que tu es cela en réalité, hein ?

J'ai souvenir qu'à ton âge j'avais souvent besoin de faire des cures de magneB6 et même de magnéspasmil.

Alors SeP ou adolescence, je ne sais pas on se sent un peu comme des extratrrestres à cet âge là : c'est les hormones (ou alors on est de vrais extra terrestes, non ? lol).

C'est la période des : "Qu'est ce qu'on fout là et qu'est-ce qu'il nous arrive ?"

Ne t'inquiètes pas, tu va touver ta voie, ta vie, ton cheminin et tu sauras composer avec la SEP et pourquoi pas grâce à la SEP.

N'en fais pas une identité mais un atout.

Ecoute ton coeur, avec discernement, mais pas tes peurs

Montre aussi que, en plus on est nombreux, donc plus, on a notre mot à dire pour faire avancer et changer les choses dans un sens noble et honnête. pas que pour les sépiens mais comme pour les sépiens (on a juste "un truc en plus", je plagie), autant s'en servir!

Donc tu peux dignement, ne pas t'inquiéter pour ton avenir et te dire que tu as toutes les cartes en mains, des choix devant toi et la responsabilité de ta vie qui ne fait que commencer.

Bon courrage Salom,
Shalom ! tu ne seras jamais seule !!!
Gros Bisous