Nouvelle du Québec ici...

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Jane Eyre
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Nouvelle du Québec ici...

Messagepar Jane Eyre » 01 avr. 2012, 03:08

Bonjour, Je suis nouvelle ici, je vis au Québec. Diagnostiquée en août du Syndrôme Clinique Isolé, je suis sous Copaxone depuis 2 jours... Mes premiers symptômes ont été engourdissement du côté doit au complet, comme si j'étais coupé en deux, engourdie d'un côté et pas de l'autre. Vertiges, étourdissements, manque de coordination totale ( me mettre le doigt dans l'oeil en voulant me gratter le nez), après un traitement de solumedrol, les symptômes ont de beaucoup diminués, mais il reste des séquelles, engourdissement léger, je dois bouger beaucoup plus lentement si je veux un minimum de coordination. J'ai bien hâte de voir les effets du Copaxome sur mes symptômes. Après 2 injections, ça se passe quand même bien... première dans la cuisse, numéro 1 juste une légère démangeaison au lieu d'injection durée, 3 minutes... et une légère rougeur qui a disparu en quelques heures. Aujourd'hui, le bras, plus difficile, je crois que nous avons piqué un peu trop profond, pas capable de bouger mon bras pendant 2 heures... demain je vais essayer le ventre...

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Messagepar Defcom » 01 avr. 2012, 12:30

cou2 Bonjour et bienvenu2
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mommyvero
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Messagepar mommyvero » 01 avr. 2012, 15:52

Bienvenue parmi nous... tu demeure où au quebec, moi je suis de la beauce !!! Je suis en attente d'un diagnostique. Qu'est ce que le Syndrome clinique isolé, c'est la premiere fois que j'entend ça. Je te souhaite que ton traitement te permettre de récupérer completement. Au plasir d'échanger

Mommyvero

Jane Eyre
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Messagepar Jane Eyre » 01 avr. 2012, 20:04

Pour avoir un diagnostique officiel de sclérose en plaque, il faut deux poussées... Moi, je n'ai eu qu'une seule poussée, mais on voit très bien les plaques à l'IRM, et ça bouge dans mon cas, mais tant qu'il n'y aura pas de deuxième poussée, ça s'appelle Syndrome Clinique isolé. J'ai des traitements au Copaxone afin de retarder la deuxième poussée, donc le diagnostique officiel. Mais je suis suivi a la Clinique de la Sclérose en plaque au centre de ré-adaptation et les assurances paie une partie de mes traitements comme le reste des médicaments... Je suis de la ville même de Québec.
37 ans, 2 enfants, 2 beaux-enfants. Diagnostique août 2011 après une premiere poussée. Copaxone depuis peu.

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Messagepar mommyvero » 01 avr. 2012, 21:56

Merci pour les informations, je suis native de Québec plus précisément loretteville et en beauce depuis 13 ans déjà. C'est ou la cinique de sclérose en plaque et qu'est-ce que ca fait de différent que d'être suivi a l'hôpital directement. Mon IRM est passé je revois le doc le 12 avril on va voir a ce moment ce qui se passe mais je m'attend a se verdict de SEP donc je m'informe le plus possible. Tiens nous au courant voir si ton traitement au copaxone fonctionne bien !

Bonne soirée

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Messagepar valeric31 » 01 avr. 2012, 22:25

bienvnu
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Messagepar Stéphanie2 » 01 avr. 2012, 22:32

Bonjour et bienvenue
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar apogée49 » 01 avr. 2012, 23:24

Bonjour et bienvenue

Mon mari est sous copaxone depuis août 2008. Pas de poussée depuis qu'il a commencé son traitement et pas d'effets secondaires. Par contre (sauf erreur de ma part), ce traitement n'a pas d'effet sur les symptomes, en tous cas pas pour mon mari.

Pour info, il ne se pique que dans le ventre et les cuisses car les bras il ne supportait pas non plus et les fesses il n'y arrive pas tout seul.
SEP de mon chéri diagnostiquée en juin 2008
1 fils Tino né le 05/07/2009
1 fille Janelle née le 06/12/2011, nos petits trésors...

Jane Eyre
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Messagepar Jane Eyre » 01 avr. 2012, 23:31

pour répondre à ta question mommyvero, ils y sont plus spécialisés, les neuro spécialisé en Sclérose y font de la clinique, ton dossier y est physiquement, et des infirmières y sont disponible en tout temps. Si tu as une question, tu appelles, laisse un message et ils te rappelent en très peu de temps. Ils y font les formations pour les premiers traitements, ils supervisent les premières injections. Et comme la Clinique est au Centre de réadaptation, tu y a aussi tout les autres services. Moi, on ne m'a pas demandé mon avis... c'est une neurologue non-spécialisé qui m'a diagnostiqué suite à ma première poussée (2 semaines après le début) il m'a fait faire un traitement de solumedrol et ensuite transmis mon dossier à un neuro dont la spécialité est la Sclérose, je l'ai vu la première fois à l'Hopital l'Enfant-Jésus et il a ensuite envoyé mon dossier à la Clinique, il m'a aussi reféré à centre Solutions Patagée qui eux aussi communique avec moi régulièrement afin de voir comment se déroule le tout... Une fois le diagnostique donné, nous sommes à mon avis très bien encadrées.
Moi, c'est suite à une visite à l'urgence début août, on m'a fait passer un IRM le 17 août, on me donnais mon diagnostique le 18 et on me mettais sous solumedrol le même jour... tout a bougé très vite dans mon cas...
37 ans, 2 enfants, 2 beaux-enfants. Diagnostique août 2011 après une premiere poussée. Copaxone depuis peu.


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