Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir tout le monde

On m'a diagnostiqué la SEP en nov. 2010. Je ne connais personne qui ait la même maladie et je me sens tres isolé. A cause de mon metier, je ne raconte pas, je vis la maladie en cachette, c'est dur. Il y a que quelques amis qui le savent.

J'ai commencé avec REBIF 44 debut 2011 et au bout de 3 mois mes transaminases étaient montés à 250, j'ai du donc arreter. Ca a pris des mois pour que mes transaminases redeviennent normales. Le neurologue m'a parlé d'autres traitements, mais j'ai eu peur de tous ces effets secondaires. Du coup, j'ai decidé de partir avec un medecin adepte de Kousmine qui me donne des vitamines, selenium... et je suis le regime Kousmine (à peu près) , j'ai eliminé beaucoup des choses: l'alcool, le blé, le sucre, le lait et les fromages, la viande, café, plats preparés... Mais par periodes je suis fatigué et j'ai des tournis, avec l'impression que je vais tomber. Vous avez ça aussi? Cette impression d'etre saoule est dure à vivre et à cacher aussi.

En fait quand je vous lis, je vois que presque tous, vous etes sous traitement, sauf peut etre Patrick, si j'ai bien compris.
Votre traitement vous a fait diminuer la fatigue? les poussées? Les tournis?
Merci de vos reponses
Carmen

pour l'instant je suis sans traitement aussi. j'etais sous copaxone mais j'ai fais ts les effets secondaires.Ma neuro m'a dit: c'est un coup de poker d'etre sans traitement.
mais pour le moment, l'irm est pas mauvaise, je me sens pas mal (j'ai des fourmis constament mais c'est pas dramatique), alors on verra a la prochaine irm!
par contre kousmine...j'ai rien contre lui mais quel courage tu as!
Pour ma part, je suis convaincu que mon bien etre moral est POUR L'INSTANT le meilleur des traitements pour moi, alors je demenage, et je ne me prive pas de grand chose!
Je crois vraiment que je suis ds une periode que j'intitulerai "j'emmer** la maladie et je suis plus forte qu'elle"!
courage!

Bonjour et bienvenue!
je suis sans traitement car sans diagnostique.
Sur le forum il y a quelques personnes sans traitement "par choix" et ceux qui comme Patrick sont en sep primaire progressive.
Le régime Kousmine, est assez semblable à Seignalet je crois. Ça a l'air de marcher pour certains, mais ça prend du temps.
le tournis, la fatigue et la sensation d'être saoule sont des symptomes possibles et (dans ton cas) probables de la sep.
Ça peut s'arranger tout seul avec le temps. Un traitement peut aider aussi. C'est dur de savoir ce qui est responsable de l'amélioration ou pas.

J'espère que tu auras d'autres réponses

Bonjour,

En effet, il est utile de connaître notre diagnostic, mais c'est vraiment pas toujours évident d'en avoir un rapidement car on ne nous prescrit pas systématiquement ses IRM, ou Ponction Lombaire, (je ne sais pas si je ne traîne pas cette SEP depuis l'enfance car les fourmis j'en ai toujours eu de temps en temps, les ankyloses aussi, et des phénomènes électriques depuis au moins 20 ans) chaque fois que j'avais un blocage physique le Dr trouvait une pathologie non neurologique qui aura pu aussi cacher la SEP car on allait pas plus loin dès que je remarchais, par exemple, c'était OK, c'est la kinée qui a commencé à me dire que ce n'était pas normal que ça dure ainsi, mais tant que tous les symptômes ne sont pas devenus persistants et rassemblés pour donner un motif aux neurologues de faire les examens neurologiques évoqués (IRM pan-médulaire et cérébral) permettant de soupçonner, diagnostiquer (spécialiste SEP) , puis confirmer (avec PL) et déterminer la SEP (après premier traitement corticoïde et son effet sur IRM) et sa forme (sur symptômes persistant non subjectifs ni positifs, mais objectfs).

Donc c'est très très très long, il nous faut avant tout pratiquer la patience.

Les traitements sont vraiment au cas par cas, en fonction de la SEP que l'on présente.

Je pense que mes symptômes au complets rassemblés ne sont apparus que très tard (46ans) car je suis végétarienne depuis l'âge de 17 ans (avec difficulté bien sûr) mais plus naturellement (car plus de parents carnivores dans les parages) à l'âge adulte et mariée, et parce que nous pratiquons la méditation et que j'ai randonné jusqu'à mes premiers soucis handicapants, mais non persistant avec kinée et diantalvic, etc

Bref, ne plus faire d'exercices physiques, enchaîner les soucis de santé cumulés m'a mise dans un état général affaiblit qui a favorisé certainement ce comming-out de la SEP dans toute sa splendeur !

Je vais aussi commencer Seignalet, Patriks m'a inspirée

Et dès que le contenu non conforme de mes placards seront épuisés, (on va pas gaspiller) mon mari va me suivre !

C'est d’ailleurs ce qu'a préconisé (sans me donner de recette) mon médecin tibétain qui a analysé nos pouls, au mien il a dit : "pas de gras, pas de sel, pas de sucre, pas d'acidité, pas de laitage, pas de thés en hiver ok en été, ni aucun excitant. Et marcher au soleil d'hiver et éviter celui d'été très nocif. Bien protéger et chauffer les parties sensibles (cou, lombaires, poignets dans mon cas)."

Son traitement d'un mois m'a aidée à supporter les effets secondaires du traitement.

Sauf que d'après ma neurologue, il semblerait que ce ne sont pas des effets secondaires mais la SEP, un dernier foyer visible au contrôle IRM, à traiter au solumédrol. Ma SEP étant Récurrente-Remittente, elle m'a donné un choix entre 3 interférons et coraxone. Et j'ai choisis l'interféron hebdomadaire, plus facile à planifier, à administrer (et à ne pas oublier car les trous de mémoire, la notions du temps...je ne maîtrise pas toujours).

Bref depuis le début du traitement, je vis un peu en planant. Et parfois assez excitée, enthousiaste jvd !

Mais je ne lévite pas lol bref je ne peux pas l'éviter, faut donc faire avec

Avec Avonex depuis une semaine à 1/3 de dose, je suis un peu moins lyrique et dissolue mais drôle, ça m'a un peu calmée. j'ai eu peux d'effets secondaires (état pseudo grippal) mais j'ai quand même profité du soleil et terminer mes démarches administratives.
Donc pour moi ça va, dans 3 semine j'au rau encore 15 jours à demi-dose ensuite je pourai m'injecter la dose commplète et on verra bie comment je la supporte.

Mais en attendant, sans traitement, j'ai fait à fonds confiance dans le fait de rester positive, voir la douleur et les blocages comme des informations utiles pour les médecins, et le détachement complet : c'est pas moi qui souffre c'est juste le corps qui présente des douleurs et des incapacités !

C'est tout, je pratique la dissociation d'avec la douleur physique (avec la douleur morale ou psychologique ça marche aussi).

Enfin courage, tu vas trouver la solution et apprivoiser ce que tu as SEP diagnostiquée ou pas, Il y a plusieurs possibilités, fibromyalgies, ou autres, l'attitude positive, pas de peur mais la certitude qu'on va tout surmonter dignement et sûrement doit nous motiver chaque matin, pour le bien de tous les êtres sensibles innombrables qui souffrent dans tous les univers.

Bonjour Carmen,

J'ai commencé à faire un régime, au début de ma sep, j'étais suivi par un médecin homéopathe (Strasbourg, mais j'ai rapidement déménagé dans l'ouest). A priori, ce médecin était orienté Kousmine ( a propos, pour Sev42, Kousmine était une elle: Catherine Kousmine), et j'ai commencé à réduire les laitages (sauf chèvre et brebis), prendre des compléments (vitamines antioxydantes, probiotiques, huile d'onagre). Puis j'ai déménagé et laissé tomber presque tout. Quand ça c'est trop aggravé, je me suis mis au régime hypotoxique que conseille le docteur Seignalet. C'est vrai qu'il ressemble au régime Kousmine, mais il interdit tous le laitages, et toutes les céréales contenant du gluten, ainsi que le maïs). Je vais mieux, mes symptômes ont régressés (ils ne faisaient que progresser/empirer avant le régime).
J'ai fait un break avec les compléments (économies) et lles symptômes sont un peu revenus, depuis deux semaines, j'ai recommencé les complémeents et les symptômes commencent à nouveau à diminuer. C'est dire que cette alimentation ET complémentation sont à vie.
Pour info, j'ai rajouté de la vitamine D3, du magnésium et de la vitamine C.
Et naturellement on peut prendre un traitement "classique" en même temps.

Patrick

Patrick

Merci pour vos reponses
Patrick, je prends à peu pres la même chose que toi, et en plus de l'omega 3 et 6. Tout ça coute effectivement tres cher. Les probiotiques me donnent l'allergie.
Sev42, tu dis que j'ai du courage en ce qui concerne l'alimentation, mais en fait, je ne supporte plus tres bien plein de choses. J'ai plein d'allergies alimentaires, plein !!! ce qui me provoque des rhinites, des plaques rouges, voire des visites à l'hôpital (avec ma levre superieure tres tres gonflé ) pour des piqûres d'antihistaminiques , J'étais belle !!!!

Vous en avez des allergies alimentaires?

Bon courage à tous, Patrick, Detchen, Sev42 et Stephanie 2
Carmen

Bonjour à tous

Résultat, il faut qu'on s'ingénue à gagner beaucoup plus tout en travaillant moins

il est pas beau ce programme !!! ??

Bonjour Carmen,

Je ne voulais pas trop développer, donc voici quelques précisions:
Je prends des oméga 3 marins (gélules d'huile de foie de morue), j'utilise de l'huile de colza pour l'assaisonnement (riche en oméga 3 = 8%) et de l'huile d'olives pour la cuisson (oméga 9), les autres huiles sont bannies (trop riches en oméga 6). Car il faut un équilibre entre oméga 3 et 6. Pour le petit déjeuner, c'est la crème Budwig (avec un yaourt de soja et de l'huile de lin (58% d'oméga 3).
Pour les probiotiques, il faut trouver ceux qui nous conviennent, je prends Ergyphilus Plus des labos Nutergia.
Si tu t'inscrit dans l'association Kousmine , tu auras 10% de réduction chez Nutergia. Ils ont aussi certains produits labelisés Kousmine
www.kousmine.fr ou www.kousmine.com

Patrick

OK merci pour les precisions Patrick
Et pour les allergies ? Ca vous arrive aussi? Je ne sais pas si c'est un truc de la SEP ou de moi même
Carmen

Bonjour,

J'ai une seule allergie (et content de l'avoir) je suis allergique au produit vaisselle

Sinon, pas mal d'amis (différentes pathologies) ont vu diminuer, voire disparaitre des allergies après un certain temps (variable) de pratique de l'alimentation préconisée par le docteur Seignalet. Mais comme je ne suis pas concerné, je n'ai pas approfondi la question.

Au contraire, "comme par hasard", une alimentation sans gluten suivie suffisamment longtemps s'accompagne souvent de la disparition de nombreuses allergies alimentaires... suite à la diminution de la perméabilité intestinale.

pour la totalité du message/sujet, c'est ici: http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum ... on#p254399

Patrick

Bonjour Patrick
Comme ça t'as pas à faire la vaisselle ! OLE !!!!

En effet depuis que je ne prends plus de gluten, les allergies ont diminué, mais elles sont toujours un peu là.
Merci pour tes reponses
Carmen

bonsoir et bienvenu2

Sev, Carmen!
quand est-ce que vus nous offrez à clapper un flamenco ?

jolies chaussures mais avec ça je me casse la gueule direct OLE!!!

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sans traitement et Kousmine

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