Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous.
Bon, je me présente : 32 ans, en couple sans enfant, j'ai une "sep probable" et un traitement par extavia depuis un an et demi, et le diagnostique est confirmé depuis 6 mois.
En fait je me sens pas très à l'aise de venir vous voir, parceque physiquement je vais bien, je n'ai presque rien.
Et pourtant je n'arrive pas à l'encaisser. Parfois j'ai le moral, parfois je déprime, parfois je fais semblant que tout va bien... Et ça change tout le temps.
Bref, chapeau bas à vous pour savoir garder le sourire malgré cette saloperie!
Vous pourriez m'expliquer comment vous faites?

Bonsoir et
Comment fait on,ben pas vraiment de recette,il faut faire en sorte que tout va pour le mieux et garder un moral a toute épreuve.

Bonsoir et bienvenue à toi !

Je suis nouvelle sur le forum et il m'arrive de poster sur les forums quand je ne vais pas bien. (mais avant je ne connaissais pas celui-ci, peut-être n'existait-il pas !!).

Bref, ce que je voulais te dire c'est que je pense (arrêtez moi si je me trompe vous autres sépiens) que nous trouvons en la maladie une force, une façon de voir les choses de la vie différemment.

En ce qui me concerne, c'est pour mon entourage que ça été plus compliqué. Moi je me suis mise à aimer la vie et à vouloir ne rater aucune minute ni même seconde de bien être.

Certains y ont laissé des plumes mais c'était où on me suit ou bien on ne perd pas de temps !!

Ne te décourage pas, tente de vivre au jour le jour.

Bien sûr tu liras ici nos ras le bol car malgré cette apparence de joyeux lurons nous avons nos moments de faiblesse.

Le maître mot pour moi c'est qu'ELLE ne gagnera pas...

Loulou5477 a écrit : nous trouvons en la maladie une force, une façon de voir les choses de la vie différemment.

je me suis mise à aimer la vie et à vouloir ne rater aucune minute ni même seconde de bien être.

pareil!

campanule a écrit : En fait je me sens pas très à l'aise de venir vous voir, parceque physiquement je vais bien, je n'ai presque rien.

Bonjour Campanule et bienvenue ! Quel joli nom
Ne culpabilise pas : moi je ne suis même pas Sépienne et j'ai très bien été acceptée ici

Merci de votre accueil, ça fait plaisir de pouvoir parler de ça.
Oui vous avez raison, il faut que je me batte, je cherche-cherche la rage de me battre

En ce qui me concerne, c'est pour mon entourage que ça été plus compliqué.

Pourquoi? Ils ont peur de te voir changer?

pour moi c'est encoe difficile parfois, quand je regarde mon fils de 15 mois par exemple j'espere que cela ne sera pas trop dur pour lui, mais la plupart du tps j'essai de ne pas y penser...

et puis il parait que la peur n'évite pas le danger...

bonsoir et bienvenue !!

pour garder le moral, bah je sais pas... en fait je crois que je me force à sourire, sortir ( enfin sortir dans mon cas, c'est limité ), plaisanter, pour ne pas sombrer... jeudi j'ai repassé une énième IRM pour passer au tysabri, le médecin qui m'a fait le compte-rendu me trouvait très "courageuse" ( car bcp de symptômes/séquelles en à peine qq mois de diagnostic ). ça me fait rire, J'avais envie de lui dire s'il fallait que je pleure ?? pour moi, pleurer, se lamenter ne sert à rien, en tout cas, ça n'arrangera rien dans notre cas, alors bon, autant en plaisanter ( mais je te rassure, y a des moments où je vais pas bien et où je pleure comme une môme... suis pas superwoman non plus ).
vlà, y a pas de recette miracle, je pense qu'il faut essayer de voir le verre à moitié plein et non pas à moitié vide