Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

au cours de mes lectures, j'ai pensé à toi. Il y a un chapitre pour différencier la dépression de l'Encéphalomyélite Myalgique (ou syndrome de la fatigue chronique):

la fatigue par exemple, elle est plus ou moins constante et de même "niveau"pour la dépression, alors que là c'est bien plus important suite à un "exercice physique ou cognitif"

le début de la maladie: dans le cas de la dépression, il n'y a pas de début marqué, ça s'installe progressivement, alors que dans l'EM il y a un début bien précis et ressenti par le malade

les problèmes du style: mal de gorge, ganglions enflés, spasmes musculaires, douleurs articulaires, bouffée de chaleur la nuit , problème de régulation de la température ne sont pas du tout caractéristique de la dépression (mais dans ton cas perso, ça peut être l'hypo thyroïdie si tu as ces problèmes)

absence des problèmes centraux de la dépression: perte d'intérêt complète de tout type d'activité, sentiment de culpabilité, sans espoir, aucune motivation, mauvaise estime de soi

les personnes souffrance de l'EM souffrent de ne pouvoir participer à leur loisirs habituels, de ne pas pouvoir travailler, mais se réjouissent d'activités plus tranquilles qui sont encore à leur portée, contrairement aux dépressifs

les symptomes de l'EM sont souvent exacerbés lorsque les malades ont poussés au delà de leurs limites lors d'une activité physique / mentale alors que les dépressifs se sentent souvent mieux après avoir eu une activité physique

le fait que l'activité physique OU mentale est pour conséquence une fatigue physique ET mentale est caractéristique de l'EM

les problèmes neurologiques qui donnent de l'instabilité ou de la maladresse ne sont pas présent chez les dépressifs

il y a aussi des données sur les différentes réactions aux médicaments, mais c'est un peu plus technique. en plus je te traduis tout ça de l'anglais, donc bon....

tu n'as peut être pas l'EM pour autant, mais je t'ai mis tout ça, pour te donner des "munitions" la prochaine fois que tu as à montrer que non, tu n'es pas dépressive. J'espère que ça peut t'aider.

moi il n'y avait que ma mère qui le suggérait avant et ça m'agaçait profondément. J'ai eu la chance que les différents médecins ne choisissent pas cette porte de sortie facile lorsqu'ils ne trouvaient rien

Merci Stéphanie. C'est vrai que ta démonstration se tient.

On rigole bien avec mon mari au sujet de ma soit-disant dépression car je n'arrête pas de rire, de faire des farces, des projets, du rangement... On a baptisé mon diagnostique : la "dépression joyeuse" car on n'y croit pas du tout tous les deux.

Mais cette foutue fatigue que je traîne me pourri bien la vie. J'ai l'impression d'être bientôt encore plus fatiguée après avoir dormi. Me lever le matin est un véritable exploit physique. Je dors pourtant comme une masse toute la nuit.

Ma vue est redevenue presque normale ces derniers jours et j'apprécie cela sans que je puisse comprendre pourquoi ça fait le yoyo comme cela. Ça se trouble pendant des semaines, et ça redevient normal pendant des mois, et rebelotte. Ca aussi c'est épuisant. Donc depuis quelques jours, pffff, parti. Mais c'est remplacé par les morsures de ma langue. Tous les jours depuis dix jours, je me mords la langue, et aussi le filet en dessous de la langue. Faut le faire ! Les décharges électriques dans le haut de mon dos et mes bras aussi. J'en ai eu une sérieuse hier en plein milieu du repas. J'en ai hurlé et ma belle-mère qui s'était tapé l'incruste (la pique-assiette !) a été assez impressionnée.

Je revois mon généraliste dans un mois et demi pour le renouvellement de mon traitement contre l'hypothyroïdie ; je tenterai de lui en glisser deux mots. Mais en recherchant aussi tous les effets secondaires de l'hypothyroïdie, cela correspond aussi. C'est peut-être simplement que je n'ai pas de chance et me tape la totale des symptomes de l'hypo (contrairement à ma mère qui souffre de la même maladie, souvent héréditaire parait-il, mais en ayant très peu de symptômes la chanceuse -seulement la prise de poids pour elle). Suis jalouse de ma maman pour la première fois de ma vie.

Faut que je vous laisse et que j'aille faire des courses. Mon petit mari travaille comme un forcené ces derniers temps. Il bosse demain et a promis à ses collègues mes délicieux muffins au chocolat. Mais vu la quantité qu'il faut que je fasse pour satisfaire leur gourmandise, je vais être à cours d'oeufs.

ce n'est pas MA démonstration, c'est celle d'un médecin assez connu ici Dr Charles Shepherd lui même atteint par la M.E. (E.M en anglais, tu suis toujours

) et qui a écrit un très bon bouquin. Un des chapitres montrent les différences entre les deux pathologies, pour aider à mieux comprendre, surtout que, là où ça devient compliqué, c'est qu'on peut avoir la M.E. et être dépressif aussi ou devenir dépressif par la suite....

pour ta fatigue encore pire le matin, ça peut être ça, est ce que ça ne peut pas être les anti dépresseurs aussi? tu as remarqué une différence en pire lorsque tu les as commencé? parce que moi c'est un des aspects qui m'ont fait renoncer à l'amitriptyline, et pourtant je n'avais qu'1/4 de la dose qu'on prescrit pour une dépression....
la vue trouble, qui fait du yoyo, est aussi un des symptomes de la ME, et j'ai eu des phases de 2 - 3 semaines où je me mordais régulièrement l'intérieur de la bouche, toujours au même endroit.

si tout ça est dû à l'hypo thyroïdie pour toi, tant mieux, car si c'est la ME, il n'y a pas vraiment de traitement. J'espère que ton médecin va réussir à mieux doser.

Bon courage! et bons muffins

Non, l'antidépresseur n'y est pour rien. J'avais déjà avant cette impression d'être encore plus fatiguée après une nuit de sommeil. Je rêve énormément (et ce depuis toujours) et c'est comme si mes rêves (toujours très mouvementés et souvent sans queue ni tête) m'épuisaient et rendaient du coup mon levé physiquement si difficile.

Non, aucun effet négatif notable pour l'instant. Sauf que j'ai l'impression de rêver encore plus ; mais même si le réveil est toujours dur, j'ai l'impression d'avoir plus d'énergie une fois que je suis vraiment réveillée. Le second plus que j'ai remarqué est que je me sens moins 'sur le qui vive', moins angoissée, moins soucieuse.

La maison embaume de l'odeur du chocolat. Yummy! The question is to know if all these muffins are going to arrive in my hybby's office tomorrow?

Darkover a écrit :Non, l'antidépresseur n'y est pour rien. J'avais déjà avant cette impression d'être encore plus fatiguée après une nuit de sommeil. Je rêve énormément (et ce depuis toujours) et c'est comme si mes rêves (toujours très mouvementés et souvent sans queue ni tête) m'épuisaient et rendaient du coup mon levé physiquement si difficile.

WOUAAAAAA enfin quelqu'un comme moi. C'est vrai mon mari se fou de moi quand je lui dit que le matin je suis crevée de tout ce que j'ai fait dans la nuit en rêvant. Quand je lui raconte (je me souviens toujours de tout dans les détails) il n'en revient pas des histoires abbra cadabrante qui m'arrivent la nuit en rêvant. Des trucs sans queue ni tête, toujours mouvementés (des poursuites infernales ou alors je vole mais j'ai du mal à m'envolé c'est dur et cela m'épuise)...

quelqu'un à une explication à ça ????

moi ça m'arrive depuis longtemps, des nuits pas possibles comme ça, je m'engueule souvent avec ma belle mère, voir avec mon mari, et du coup au réveil, je lui en veux encore un peu le pauvre. Quand je lui dis, ça le fait rigoler.
Il y a des années, je travaillais à la fnac, dans un service ou (entre autres) je comptais les chèques cadeaux. En décembre / janvier, c'était l'enfer, je passais mes nuits à rêver que j'en comptais avec des montants pas possible en plus, genre 3 francs (c'était encore des francs à l'époque)

pour les explications, franchement, je doute qu'il y en ait. Ma mère est très "interprétation des rêves" mais ça ne marche que si tu as un ou deux éléments importants, et encore quand je dis ça marche ....

mais bon avec des rêves qui partent dans tous les sens....

en fait, je me rappelle moins de mes rêves maintenant car la plupart du temps, je dors comme une masse!

La mauvaise nouvelle vient de me tomber dessus, comme un couperet. Et j'ai besoin de la partager afin de pouvoir évacuer un peu de mon stress, de ma peur et de la tension qui m'ont soudain envahit.

Le rapport final de mon IRM cérébrale montre que j'ai un kyste au cerveau, mais que la localisation de la tumeur ne semble pas être dans une zone trop critique, selon le médecin.

Ceci explique enfin tous ces symptômes perturbateurs qui me causent tous ces problèmes dans ma vie quotidienne depuis un certain temps, comme par exemple mes déficiences cognitive comme mes pertes de mémoire, mes problèmes de reconnaissance, mes troubles d'orientation spatiale, mais aussi mes maux de tête intenses quasi quotidien, ma fatigue chronique, mes problèmes récurrents de vision double, mes étourdissements et pertes d'équilibre ... et bien d'autres encore dont j'ai depuis ma connexion ici longuement parlé.

D'une certaine façon, je suis heureuse que nous puissions enfin comprendre la source de mes problèmes de santé et mettre un nom dessus autre que le "c'est psychologique" que j'ai entendu depuis des mois. Au fond de moi, je savais bien que ce n'était pas psychologique comme les médecins me le serinaient à tort depuis que j'ai commencé à me plaindre de mes troubles de santé bizarres ! Oui, je suis soulagée qu'on ne me prenne plus pour une folle ou une hypocondriaque, même si je suis maintenant morte de peur parce que autant que je sache ma grand-mère paternelle est morte d'une tumeur au cerveau.

Un peu bizarre cette histoire Darkover, parce qu'elle a été faite il y a un bout de temps cette IRM et entre temps le médecin avait eu les résultats.
Un kyste n'est pas forcément cancéreux, il faut voir s'il grossit.
Mon irm a aussi signalé un kyste arachnoïdien frontal droit (je ne sais pas ce que ça veut dire) j'avais déjà ça en 2004 lors d'un autre irm, à chaque fois on m'a dit que ce n'était pas grave. J'imagine que c'est vrai. ça peut être là depuis toujours sans pour autant interférer avec le fonctionnement normal du cerveau.

ça m'étonne qu'à lui tout seul ce kyste puisse te créer tant de problèmes.
J'espère que le suivi va être meilleur maintenant, parce que ça ne donne pas une impression de "sérieux" jusqu'à présent.
Pour ta grand mère maternelle, dis toi bien quand même qu'ils ont fait beaucoup de progrès ces dernières années, donc ne te compare pas trop à elle.
Bon courage en tout cas!

Je ne vois mon médecin que tous les trois mois, et la dernière fois, c'est une remplaçante qui m'a reçue pour mon renouvellement et c'était avant de revoir mon neurologue pour les résultats fin avril.

Mon mari est furieux. Il était avec moi chez le médecin car avait aussi un renouvellement de médicaments à faire.

Dans la voiture lorsque je l'ai déposé à son travail (à l'hôpital !), il m'a dit que j'avais bien raison finalement lorsque je lui disais que je n'avais pas confiance sur le sérieux de la médecine dans ce pays et quand je lui disais que je savais qu'au fond de moi quelque chose clochait mais que ce n'était pas psychologique comme tout le monde me le disait depuis le début.

Il est en colère comme je ne l'ai jamais vu et veut que je consulte un autre neurologue car effectivement lorsque je l'avais vu fin avril, il m'avait dit qu'il n'y avait rien sur l'IRM et que je faisais une dépression.

Le médecin ce matin (mon généraliste) que je voyais pour mon renouvellement de Lévothyrox pour ma thyroïde m'a demandé si je ne m’inquiétais pas trop suite à mon IRM et quand je revoyais mon neurologique. Mon mari et moi lui avons dit très étonnés que rien n'était prévu compte tenu qu'il m'avait dit que je n'avais rien.

Elle m'a montré le rapport sur son ordinateur reçu du radiologue et la synthèse du neurologue où tous deux parlent de ce kyste. Heureusement que nous étions déjà assis car nous sommes tombés des nues.

Elle pense que le neurologue ne m'en a pas parlé, peut-être pour ne pas m'inquiéter encore plus compte tenu que je lui avais fait part de mes inquiétudes d'avoir une tumeur au cerveau vu l'antécédent familial. Elle m'a néanmoins confirmé que le kyste n'était pas inquiétant vu où il siégeait dans mon cerveau, qu'il fallait juste surveiller mes symptômes et s'il ne grossissait pas.

Pour elle tous mes problème viennent de là. Elle m'a aussi dit qu'elle avait une suspicion de SEP quand elle m'a envoyé vers le neurologue, que le diagnostique était difficile et que le neurologue avait le seul examen susceptible de la détecter à savoir l'IRM cérébrale... Elle ne m'a pas parlé de produit de contraste (que je n'ai pas eu), d'IRM médullaire ou de ponction lombaire autres moyens de la détecter et qui ne figuraient pas a priori dans le bouquin de médecine qu'elle consultait sous mon nez. Elle semblait prendre la chose au sérieux, pas comme quand j'ai commencé à lui parler de mes problèmes bizarres en septembre dernier.

Je suis vraiment de plus en plus perdue, et très très très fatiguée.

Deux amis néerlandais m'ont conseillé de me faire soigner en Belgique. Ils ont eux-mêmes pas confiance dans leur médecine...

tu sais, pour le sérieux de la médecine etc.... moi depuis que je suis ici, ma mère trouve toujours que c'est nul, et maintenant avec 7 ans de recul, je trouve qu'il y a du bon et du moins bon, et surtout, comme en France, comme surement en Belgique, ça dépend de sur qui tu tombes. Je connais un français qui vivait ici et qui les trouvait nuls, qui a eu pas mal de soucis et qui faisait des allers/retours en France pour voir des soi-disants super spécialistes, et en fait c'est un dentiste ici qui a fini par trouvé ce qui n'allait pas....

Si tu es plus en confiance en Belgique, vas-y mais je pense qu'il serait plus simple de trouver un bon médecin/ neurologue près de chez toi si c'est possible de demander un nouvel avis. Je ne sais pas comment c'est chez toi, mais si tu as un problème tu peux surement demander un deuxième avis.
Mon premier neuro était gentil, mais pas terrible je crois, la deuxième a été super.
Vu ce que tu expliques, il est aussi possible que ce soit la médecin ce matin qui pense que vu le compte rendu de l'irm, il y a un problème avec le kyste, mais qu'en fait, elle se trompe et que ce kyste est bénin.
Dans mon cas, c'est probablement de naissance et du "gras" ça ne bouge pas, et lors de l'irm faite ici, on ne m'avait rien dit dans un premier temps. C'est quand j'ai commencé à questionner les résultats sanguins que mon généraliste m'a parlé du compte rendu avec la mention de ce kyste mais en me disant que ce n'était pas grave. Je lui fait confiance. il est bien. J'ai aussi retrouvé un compte rendu d'irm faite en 2004 pour des pertes de goût en France, et j'ai vu que ce kyste était mentionné déjà à l'époque. Donc ça me conforte dans l'idée qu'effectivement, il n'y a rien d'inquiétant pour moi.

Pour toi, il est possible que ce soit là même genre de chose, mais que ton médecin te l'ait signalé pensant que c'était un problème?
Il me semble qu'une tumeur peut effectivement te créer des problèmes mais pas avec un spectre aussi large que tu l'évoques. Donc je pense qu'il est peut probable que ce soit la cause de tes problèmes, mais c'est un neuro qui sera vraiment te le dire.

En conclusion, essaye de ne pas t'imaginer le pire, même si ton neuro n'est clairement pas terrible, ta généraliste t'a peut être affolée pour rien, le mieux serait un deuxième avis. Rien ne t'empêche aussi de demander une copie de tous tes examens et d'aller voir quelqu'un avec tout ça sous le bras en France ou en Belgique. Mais le mieux serait d'avoir une recommandation, parce que sinon rien ne dit que tu ne vas pas tomber sur un nul.
Ici le secteur privé est très cher, mais si tu veux juste une consultation pour un deuxième avis, ça peut valoir le coup donc à voir pour chez toi comment ça fonctionne.

Repose toi! en tous cas

Bonjour tout le monde.

Je viens moins souvent ces derniers temps sur le Forum pour deux raisons : la première est que je ne m'y sens pas vraiment à ma place ou utile compte tenu qu'il n'a pas été décelé de trace de SEP (et je ne m'en plains pas) lors de mon IRM cérébrale ; la seconde est que mon mari ne "veut" plus que je vienne ici car il pense que "je me fais des idées sur le fait que je serais tout de même atteinte par cette maladie" et que "c'est pas bon pour moi". C'est quand même une voisine atteinte de SEP depuis plus de 10 ans qui m'avais mis la puce à l'oreille lors d'une conversation banale de voisinage, me disant qu'elle avait tous mes symptômes, ou plutôt que j'avais tous les siens.

Après un répit bien apprécié de plusieurs semaines qui m'avait remis du baume au coeur, en fait un peu plus d'un mois où je ne ressentais plus qu'une énorme fatigue (qui ne me quitte plus depuis un an), des vertiges mais épisodiques (quel soulagement !), mon oeil gauche qui sautait (c'est constant, jour et nuit, depuis janvier mais sans que cela ne se voit de l'extérieur), et les tressautements continus des doigts de pieds, des mains, jambes (auxquels j'ai du mal à m'habituer), c'est le retour de la panoplie complète des problèmes.

Depuis quinze jours, j'ai de nouveau des problèmes pour me mouvoir (la marche, tout simplement, mais aussi les escaliers et monter ou descendre de voiture).

C'est aussi le retour des pertes d'équilibre : je me "prends" tous les murs de la maison (suis couverte de bleus), et lorsque je suis dehors, sans mur pour me retenir, je marche comme une ivrogne (impossible de garder une trajectoire droite), quand je ne tombe pas carrément sur les trottoirs, ou pire comme vendredi de la semaine dernière, au milieu de la chaussée en la traversant. Je n'ai pas l'impression de trébucher, j'ai l'impression que mes jambes ne me portent plus. J'ai d'ailleurs de nouveau du mal à me laver les jambes (surtout la droite) sous la douche (elle ne revient pas à sa place sur le sol une fois l'avoir difficilement levée pour la laver).

Conclusion : mon mari ne veut plus que je sorte seule. Il était avec moi lors de ma dernière chute et passe son temps à me retenir lorsque nous nous baladons dehors ou dans les magasins.

Il m'a dit hier qu'il envisageait de m'acheter une canne pour m'aider à marcher, à me retenir et à maintenir mon équilibre.

Mes problèmes d'incontinence urinaire ont également fait leur retour... et je m'aperçois que j'ai plus de mal à me retenir en ce qui concerne les matières fécales (heureusement nous avons deux toilettes à la maison).

J'ai un peu le blues, raison de ce pavé dans la marre de ce forum pour me soulager un peu. Je n'ai que 47 ans, et on ne m'a rien trouvé d'anormal à part une dépression (à laquelle je ne crois pas car je n'ai jamais été aussi heureuse dans ma vie que depuis que j'ai rencontré mon mari... à part quand je dois faire face à tous les soucis physique ci-dessus qui ne me font pas sauter de joie), dépression qui serait due, selon le neurologue que j'ai consulté, à mon hypothyroïdie et à mon installation dans un autre pays et apprentissage d'une nouvelle langue.

47 ans et bientôt des couches et un rolateur si cela continue comme cela ; mais les médecins me disent que je n'ai rien de neurologique, simplement un kyste cérébral anodin (dont on m'avait tut la présence détectée lors de l'IRM pour me préserver d'un stress inutile) et que je n'ai donc pas à m'inquiéter.

Quelques petites choses qui peuvent être utiles :
- dans la douche je place un petit tabouret en plastique de chez Ikéa, c'est plus facile car on ne perd pas l'équilibre puisque tu es assise.

- pour les "selles", j'ai beaucoup cherché et je prends des gellules de psyllium ou ispaghul (graines d'une plante de la famille du plantain) qui en gonflant dans l'intestin en absorbant l'eau donne des selles plus normales.

Pour info :

Psyllium: Une excellente source de fibres solubles.

• Soutient une saine et régulière élimination intestinale
• Contribue à normaliser les niveaux sanguins de sucre et de cholestérol
• Action préventive contre les risques de maladie coronarienne

Qu'est ce que le Psyllium?

Noms communs: Psyllium, psyllium blond, ispaghul.
Nom botanique: Plantago ovata, P. ispaghula, P. psyllium, P. arenaria, P. indica, P. asiatica, famille des plantaginacées.
Noms anglais: Psyllium husks, blonde psyllium.
Nom chinois: Che Qian Zi.

Plus de dix siècles avant J.-C., les médecins égyptiens employaient déjà le psyllium comme laxatif et contre les inflammations des voies urinaires. Il est également connu depuis des siècles en Europe, en Asie et en Afrique du Nord. En Inde et en Chine, le psyllium était traditionnellement employé pour traiter la diarrhée, les hémorroïdes et l'hypertension.

Les graines, noires, brunes ou blondes suivant les espèces, sont minuscules (1 000 graines pèsent moins de 2 g) d'où leur nom issu du mot grec psyllia, qui signifie puce. Le psyllium est principalement cultivé en Inde, mais aussi dans plusieurs pays d'Europe et de l'ex-Union soviétique, ainsi qu'au Pakistan.

Pourquoi prendre du Psyllium?

Les experts s'entendent pour dire que le psyllium doit ses propriétés médicinales au mucilage qu'il renferme.

La Commission E reconnaît les usages suivants à la graine et à la cosse du psyllium blond: action laxative, notamment durant la grossesse, amélioration du péristaltisme (mouvements du tube digestif) et de la structure des selles (plus molles) pour les patients souffrant de fissures anales, d'hémorroïdes ou de lésions consécutives à une chirurgie au rectum, traitement de la diarrhée et du syndrome de l'intestin irritable. Elle reconnaît également l'usage des graines de psyllium noir pour traiter la constipation. L'ESCOP reconnaît l'usage des graines de psyllium pour traiter la constipation et la diarrhée, tandis que l'Organisation mondiale de la Santé entérine ajoute que ces fibres peuvent contribuer à rétablir la fonction de défécation et à traiter la constipation causée par des maladies telles que l'ulcère duodénal ou la diverticulite.

• Constipation: Laxatif de lest, le psyllium agit moins violemment que les laxatifs stimulants et ne présente pas les inconvénients qui leur sont associés. Les experts s'entendent de plus en plus pour recommander d'administrer d'abord ce type de laxatif, moins agressif, et de réserver l'usage des laxatifs stimulants aux cas récalcitrants.

Dans leur compte rendu d'un essai clinique mené auprès de 149 sujets constipés, les auteurs rapportent que le traitement au psyllium a donné de bons résultats dans 85% des cas pour lesquels on n'avait identifié aucune pathologie du système digestif. On accorde généralement au psyllium une place de choix parmi les diverses fibres utilisées comme laxatifs de lest, notamment parce qu'il se prête peu à la fermentation au moment de son séjour dans le tube digestif.

• Hypercholestérolémie: Les auteurs de deux méta-analyses, l'une publiée en 1997, l'autre en 2000, concluaient que la prise de 5,1 g de psyllium, deux fois par jour, apportait des bienfaits additionnels aux sujets hyperlipidémiques suivant déjà un régime faible en gras. La même équipe de chercheurs publiait en 2000 les résultats d'un essai clinique à double insu avec placebo qui confirmaient l'efficacité du psyllium à faire baisser le taux de cholestérol, en conjonction avec un régime alimentaire adéquat.

Des chercheurs de l'Institut de cardiologie de l'Université d'Ottawa ont récemment démontré que l'emploi de psyllium, hors de toute autre mesure diététique, était tout aussi efficace pour faire baisser les taux de lipides sanguins que l'adoption d'un régime à faible teneur en matières grasses.

• Diabète: En 1991, des résultats d'essais cliniques préliminaires indiquaient que le psyllium, en plus de contribuer à soulager l'hyperlipidémie diabétique, pouvait également faire baisser le taux de glucose sanguin chez les personnes atteintes de diabète de type II. L'effet principal du psyllium est de diminuer l'index glycémique d'un repas (surtout chez les diabétiques de type II) donc de réduire de 10% à 20% l'augmentation globale du glucose et de l'insuline survenant après un repas. Ceci semble s'effectuer en réduisant le taux de digestion des sucres, sans pour autant affecter l'absorption des vitamines et des minéraux. Les résultats d'études cliniques récentes menées auprès de dix sujets sains et de 54 personnes souffrant de diabète de type II, confirment également que le psyllium peut contribuer à contrôler la glycémie et les lipides sanguins.

• Diarrhée: On a observé que le psyllium avait pour effet de ralentir le transit intestinal tout en donnant davantage de corps et de viscosité aux selles et en atténuant la fermentation intestinale. Les résultats d'un essai avec placebo mené auprès de 39 patients souffrant d'incontinence fécale accompagnée de selles molles ou liquides indiquent que le psyllium permet de contrer l'incontinence et de donner plus de corps aux selles.

• Cancer du côlon: Des données épidémiologiques permettent de penser qu'un apport adéquat en fibres alimentaires peut protéger contre le cancer du côlon

psyllium ou ispaghul sont en vente en pharmacie (ex: Arko géllules) mais aussi moins cher certaines adresses sérieuses sur internet.

franchement darkover, c'est vraiment bizarre tout ça... on n'a quand même pas tous ces symptômes lorsque l'on fait une dépression... et on sent bien que tu n'es pas toi-même dépressive

je ne sais pas quoi dire ni quoi te conseiller, en même temps je ne vois pas quels autres examens tu pourrais faire, mais ça me laisse perplexe ton truc.

Tu es allée chez ton médecin traitant pour lui montrer tous ces symptômes ? parce que là, si tu y vas, il va bien voir que tu n'as plus d'équilibre, par ex ?

Salut! Comme toi, je fais partie des "sans diagnostique" et je ne peux que te rejoindre sur beaucoup de points: je comprends les baisses de moral quand on se sent moins bien, la reprise de force quand enfin les douleurs cessent et qu'il y a quelques semaines de répit!
Je suis aussi dans ce cas: je navigue entre les discours des médecins qui me disent que je n'ai rien "de grave" ou rien "de visible" et ceux qui me disent de rester en contact des neuros pour surveiller tout ça quand même parce qu'il y a beaucoup de trucs qui déconnent. Sauf qu'entre temps, on est bien seul à faire face et que parfois le quotidien est très éprouvant: faire comme si on n'avait pas mal, essayer d'assurer un minimum au quotidien, bosser ( et pourtant, j'adore mon travail, il y a simplement des jours où je n'en peux plus). Je suis plus jeune que toi, parfois, je me sents en colère contre mon neuro qui m'écoute et me renvoie à la maison avec une sacrée dose de médocs que j'avale, sans savoir pourquoi il me les donne. Comme toi, je me sens seul face à mon entourage, seul à penser que je souffre bien de quelque chose puisque mon corps m'inflige cela. Je sais que ça ne te fera pas aller mieux mais je crois que nous sommes assez nombreux dans ce cas. Plein de courage!

Bonsoir,

Bien sur que tu as ta place ici. D'autres ne sont pas diagnostiqués, ou ont, depuis leur inscription, eu un diagnostic différent (Stéphanie). Mais sont la, pour l'ambiance, le soutien moral...
Donc, continue de venir nous voir.

Pour al canne, j'ai longtemps hésité, puis j'ai passé le cap (j'en ai une pliable et réglable). J'en suis très content, elle m'aide bien et me permet de ne pas stresse (quand vais je faire ma prochaine chute). De plus, cela t'ouvre des portes (au sens propre), on me laisse passer en premier, on me tient la porte... Des petits avantages à ne pas négliger.

Patrick

oui comme dit Patrick, bien que n'ayant finalement pas la SEP, je pense que j'ai ma place ici, tout comme toi. J'ai beaucoup appris sur la sep et du coup je crois que je peux aider et comprendre parfois les autres ici, et moi ça m'a beaucoup apporté aussi car même sans avoir la SEP, comme toi, mes symptômes et mon vécu est assez proche. Ça m'a souvent fait beaucoup de bien de voir que je n'étais pas seule avec mes "bizarreries".

Pour ton mari, ma mère m'avait fait une réflexion dans ce genre aussi, elle ne comprenait pas du tout que je vienne toujours sur ce site puisqu'à l'époque les examens écartaient à priori la sep et elle avait elle aussi envie que "je passe à autre chose" puisqu'au regard des examens, "j'allais bien, c'était dans ma tête".
En plus, je ne sais pas si c'est la même chose pour toi, mais j'avais besoin d'échanger "en français" sur le sujet. J'en parle en anglais avec des amis, mais je trouve que la langue et même la façon d'appréhender les choses (la culture) est différente et me convient moins bien.

Maintenant que j'ai enfin un diagnostique, je me sens bien mieux comprise, par mon entourage (mon mari a été nickel depuis le début - je pense plus à la famille plus large)

Encore une fois, je te conseille de jeter un coup d'oeil à ce site sur les symptômes neurologiques fonctionnels (réels, que l'on peut observer, mais qui semblent sans "origine physique" : rien dans les examens habituels) c'est un site en anglais, mais il y a une version en néerlandais
http://www.neurosymptoms.org
http://functionelesymptomen.moonfruit.com/
sur le site en anglais en bas près du drapeau néerlandais, il y a le nom d'un neurologue d'Amsterdam qui a assuré la traduction, à ta place, j'essayerai de le contacter.

Bon courage!

Merci encore Stéphanie pour ta disponibilité et tes conseils. Curieusement, depuis que l'on a appris que j'avais un kyste au cerveau, mon mari prend les choses un peu plus au sérieux.

Avant d'aller voir un grand neurologue à Amsterdam, on va demander à notre généraliste de nous envoyer voir un neurologue à Maastricht et non un de la ville où nous habitons. Il n'a absolument plus confiance dans le service neurologique de cet hôpital (où il travaille lui-même !). Je dois normalement revoir un neurologue tous les trois mois et avoir une IRM cérébrale tous les six mois pour surveiller "mon petit poids dans la tête" comme je l'appelle, histoire de dédramatiser la chose. Je vous avoue que de savoir que vous avez une grosseur dans le cerveau est vraiment étrange et fais peur.

J'aimerais vraiment que ce nouveau neurologue me fasse faire aussi une IRM médullaire (mon dos au niveau du haut de ma colonne est souvent insensible comme endormi et je reçois souvent quand je bouge ou baisse la tête comme des décharges), juste pour être un peu plus sûr d'écarter une SEP. J'ai lu que les traces de démyélinisation pouvaient parfois prendre un aspect kystique et être ainsi mal interprétée par les radiologues.

Mais revenons à nos moutons. Je revenais ici pour vous remercier de votre soutien mais aussi pour vous faire part d'un nouveau "symptôme" que j'expérimente depuis une dizaine de jours et dont la sensation est très surprenante. Très difficile à décrire. Ne rigolez pas : je ressens plusieurs fois par jour une pression dans les avant bras, les bras, les cuisses, les mollets et parfois le bas ventre, comme si une "main invisible" m'attrapait et me serrait comme un étau. Lorsque la pression, qui ne dure qu'un instant s'estompe, je ressens comme une brûlure intense.

C'est la meilleure façon que j'ai trouvé pour décrire la sensation qui est vraiment très étrange. Mais mon mari aimerait que je trouve une meilleure explication à donner au médecin pour qu'il ne prenne pas pour une folle et pense que des esprits ou fantômes tentent de communiquer avec moi en me touchant. Ahahahah!

Non, sérieusement, quelqu'un a-t-il expérimenté ce symptôme/sensation si étrange et pas très agréable. Cela me la déjà fait une fois ce matin alors que j'étais sous la douche.

beaucoup ont dû l'expérimenter ici, cette "sensation d'étau" c'est plus souvent au niveau du thorax, mais ça peut être les membres aussi. C'est une contraction involontaire de certains muscles qui donnent cette sensation. En anglais c'est le MS hug (une bonne grosse accolade

).
J'ai eu parfois cette sensation au niveau de l'utérus un peu comme lors d'une contraction, mais le plus souvent c'était en haut à droit au niveau du dos, comme si j'avais un énorme sac à dos qui m'oppressait, à en avoir du mal à reprendre mon souffle.
Il y a un poste de Fabienne là dessus, et certains en parlent à droite à gauche sur le site mais je ne sais plus où.
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic8569.php

Donc bon, tu nes pas folle, ni hantée

, c'est toujours ça de pris, mais il n'y a pas grand chose à faire non plus.....
pour moi, c'est passé en une ou deux semaines en gros je crois. Ce n'est pas le symptome le plus fréquent mais c'était assez pénible... l'impression de faire de la rando avec un sac de 30kilos chez moi....

j'espère que tu pourras effectivement voir un autre neuro, un qui ne parte pas bille en tête sur une dépression et qu'il pourra t'apporter des réponse.

Si le médecin connaît son travail, il ne te prendra certainement pas pour une folle ! C'est courant chez beaucoup d'entre nous.
Nous sommes peut-être tous fous ?

Certains penseront peut-être que je raconte des bétises mais j'ai repris des vitamines B aujourd'hui.
(J'avais une très violente douleur dans le bas du dos qui m'empêchait presque de me bouger. Cela durait depuis plusieurs semaines et la neuro voulait me faire passer une IRM pour vérifier s'il n'y a pas un nerf coincé.) Deux heures après, je m'occupe dans la cuisine et je veux prendre quelque chose dans le bas de l'armoire, chose encore impossible sans douleur hier et même en me levant, j'ai pris la casserole sans aucune difficulté.

Si je dis ça ici, c'est que la première fois que mon généraliste m'a proposé de la vitamine B, c'était à cause de cette sensation bizarre et douloureuse de poids.

Du coup, je pense de plus en plus que c'est étrange mais à chaque fois cela me soulage bien que ce ne soit pas reconnu par certains (pour ne pas dire beaucoup) neurologues. J'ai fait mon choix, je préfère me "shooter" aux vitamines B.

En tous cas Darkover, ne pense pas que tu es folle, sinon tu n'es vraiment pas la seule.

Ce n'est pas vraiment un nouveau symptôme car cela m'est déjà arrivé il y a quelques mois. Mais ce soir, c'est plus violent et impressionnant.

J'ai ressenti une sorte d'engourdissement violent sur ma joue droite, comme une crampe violente accompagnée d'un endormissement de ma mâchoire, comme après avoir eu comme une overdose d’anesthésie chez le dentiste. J'ai un peu paniqué car la douleur était intense et j'avais l'impression que mon visage était "déformé", et j'avais des difficultés à parler et à expliquer à mon mari, qui était à mes cotés, ce qui se passait, ce que je ressentais. J'ai vraiment paniqué quand j'ai vu son regard ; il m'a dit d'aller devant un miroir car le coté droit de mon visage etait effectivement déformé.

Il prend la chose a la rigolade, me disant que je me transforme en Alien. Moi, je ne rigole pas du tout. C'est vraiment pas normal tout ça... J'ai un peu le moral en berne ce soir, à cause de cette manifestation étrange que j'avais deja expérimentée il y a quelques mois en moins aigu.

Cela a été un de mes tous premiers symptômes avec la dysarthrie. D'ailleurs, aux urgences, ils ont pensé à un AVC.
C'est effrayant mais c'est passé.

Pas drôle Lobidique, mais merci pour ton témoignage.

Dans mon cas, il s'agirait (et il parait que c'est très courant), d'une "parotidite" (problème de glande salivaire) provoquant douleur et gonflement.

Le traitement ? Croquer plusieurs fois par jour dans du citron... ou sucer des 'Napoléons', petits bonbons ronds très acidulés, pour activer la glande.

Mon mari a pris une photo pour montrer à mon médecin (comme le film que j'ai fait des tremblements de mes muscles ou nerfs qui ne sont jamais au rendez-vous lorsque je la consulte). Je la vois dans trois semaines. En attendant j'ai mis cette photo sur ma page Facebook et mon blog et j'ai immédiatement récolté plusieurs témoignages en ce sens. Mon mari est persuadé que c'est cela et est passé à la supérette du coin faire la razia de "Napoléons" (que l'on ne trouverait que dans le Benelux a priori).

Je vais mieux depuis mon message... à ce niveau-là. Plus de douleur et presque plus de visage déformé.

Par contre, je suis de plus en plus gênée par des tâches noires qui apparaissent dans le champs visuel de mon oeil 'normal' (celui qui n'a pas ces tremblements imperceptibles qui me fatiguent depuis janvier).

C'est un effet assez surprenant, cela avait disparu mais est revenu dernièrement, en beaucoup plus puissant. Difficile à décrire : je vois comme des ombres furtives qui bougent soudain rapidement sur ma droite, qui me font me retourner pour vérifier s'il n'y a pas une 'bestiole' qui s'est faufilée dans la maison (réflexe stupide, je sais très bien qu'il n'y a pas de bestiole, mais la sensation est si "vraie").

Cela m'est aussi arrivé en conduisant et là c'était dangereux car j'ai donné un petit coup de volant, croyant qu'une autre voiture venait sur moi. Ca m'était arrivé en août il y a un an : nous avions passé quatre jours en France pour visiter ma famille, et j'ai mis ça sur l'angoisse de conduire notre nouvelle voiture à l'époque (plus grosse et haute que la précédente). J'en parle à mon médecin aussi car j'aimerais quand même vraiment qu'elle m'envoie voir un ophtalmo, depuis le temps que je lui parle de mes problèmes avec mes yeux. J'ai aussi un problème de sensibilité à la lumière, éteignant les lumière et baissant les stores : mon mari en rigole et m'appelle son "petit vampire".

ben je vais t'en rajouter une couche, mais tout ce que tu expliques pour tes problèmes de vue, est au programme du syndrome de la fatigue chronique, j'ai encore lu un article là dessus dans une revue sur le sujet, les problèmes de vision sont multiples, ça va des yeux secs, aux corps flottants, problèmes d'ajustements, de distinction de formes en fonction de leur éloignement, problème de vue en 3D, difficultés d'apprécier un mouvement et hyper sensibilité à la lumière (ça c'est particulièrement typique).
J'ai des corps flottants depuis mars 2011, et les problèmes de détections de mouvements, ombres ou autre dans mon champs de vision depuis plusieurs mois, j'ai beau me raisonner je tourne la tête aussi à chaque fois, et pour la lumosité, en écosse heureusement, il n'y a que les lumières de la maison à gérer, le soleil ne me gêne as souvent

. Ce matin par exemple, comme je ne peux plus prendre ma douche sans lumière parce que les jours raccourcissent, je mets la lumière dans la pièce à côté de la salle de bains et je laisse la porte ouverte, ça me suffit largement, sinon je commence très mal la journée. À ma connaissance, il n'y a pas de traitement. On s'adapte (je ne conduis plus la nuit) et biensur quand on est fatiguée, les symptomes sont plus forts, donc.....repos.

J'ai le même genre de choses pour l'audition, je suis hyper sensible aux bruits, et certains bruits que je ne devrais normalement pas détecter, me gênent et me perturbent, ça m'oblige aussi souvent à regarder pour vérifier d'où vient un bruit inhabituel.

J'espère qu'on t'en diras plus bientôt. Pour ta glande salivaire, ça m'a fait penser au syndrome de Gougerot-Sjögren. Tu as déjà jeté un coup d'oeil là dessus?

sinon récemment j'ai trouvé un site qui reprend les associations pour l'EM/SFC dans le monde et pour toi, il y a ça, si ça t'intéresse:

Netherlands
Diagnose Support http://www.diagnosesupport.com/health/
ME Platform http://www.me-platform.vuurwerk.nl/
ME/CVS Vereniging http://www.me-cvsvereniging.nl

bon courage!

Merci Stéphanie, je viens de jeter un "oeil"... mais lequel, là est la question

Non, je ne manque ni de salive, ni de larme, cela m'étonnerais donc que cela ce symptôme.

En ce qui concerne la douche... je la prends dans le noir : quelque soit l'heure, soleil ou non levé, je n'allume pas la lumière de la salle de bain pour me doucher. Mon mari est très fier de moi et de ma conversion : je deviens plus néerlandaise que lui me dit-il. Les néerlandais ont la réputation, même à l'intérieur du pays, d'être "zuinig" (qui veut dire radin, économe). Y'a pas de fumée sans feu, la réputation n'est pas volée

Bonne soirée à tous.

"un oeil"

C'est exactement ça !

Le gauche, ça va presque ...
Le droit, ça va ...
Le problème, c'est les deux ensemble ! (Heureusement pas tout le temps.)

En France nous avons la chance de pouvoir consulter un ophtalmo sans demander l accord du generaliste.
Cela doit être très inquietant tous ces symptômes.
Je ne comprends pas qu il faille des semaines voire des mois pour avoir un diagnostic ou tout simplement être pris au sérieux.
Quels sont les symptômes de fatigue chronique ? Je ne connais pas cette maladie que je viens de découvrir sur ce forum et pourtant je suis dans le milieu médical depuis 25 ans ! Mon mari me dit (surtout à mon ado de 18 ans qui pense parfois détenir la vérité ) souvent plus on apprend, plus on s aperçoit qu on est ignorant.

Moi je dis en rigolant (quoique que!!!) que je suis narcoleptique. Si je ne suis pas hyper occupée hypersollicité si je me pose sur un canapé, je m endors et peut importe l heure. Que dire de la position allongée...

pour Sardinole:
c'est effectivement très mal connu, un peu mieux chez les anglo-saxons. J'ai mis des infos là dessus. Il y a énormément de symptômes qui ressemblent à la SEP.
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic8937.php

Merci, un des sites ne fonctionne pas mais l autre était très explicite.
Je crois qu effectivement en France les porteurs du syndrome de fatigue chronique sont pas prêt d être diagnostiqué. Le stress va être une parade imparable pour les médecins plutôt que de chercher plus loin. Ma mère a un CREST (=maladie de Renaud, plus fibromyalgie, + d autres maladies associées) et c est son dermato qui a cherché car il a écouté ses symptômes mais s il n avait pas été l investigateur elle ne saurait toujours pas pourquoi elle avait des douleurs musculaires la nuit et ne dormait plus. Comme aune radio ou prise de sang ne peut donner un diagnostic et que House n existe qu à la télé alors malheureusement beaucoup de personnes restent sans diagnostic durant des années . C est dommage.

Bonjour tout le monde.

Juste pour vous donner des nouvelles pour ceux que cela intéresserait.

J'ai revu mon médecin hier pour mon renouvellement de traitement contre l’hypothyroïdie et la dépression, puisque pour eux, je ne souffre que de cela.

Des questions nous étaient venues à l'esprit depuis l'annonce abrupte de la découverte d'un kyste lors de l'IRM cérébrale passée en mars dernier.

Donc d'après le rendez-vous d'hier avec mon médecin, mes problèmes de marche et aux yeux ne sont pas causés par mon kyste au cerveau découvert lors de mon IRM en mars dernier. Selon elle, et elle a été très claire là-dessus, ce kyste arachnoidien cérébral est placé à un tel endroit dans mon crâne (au dessus à gauche et un peu sur le devant) qu'il ne peut pas interférer et causer de problème physiques ou neurologiques quelconques.

Quand nous lui avons demandé si nous devions faire régulièrement des IRM de contrôle pour s'assurer qu'il n'évoluait pas en taille ou autre et en vienne par exemple à comprimer mon cerveau (j'ai déjà des maux de tête quasi quotidiens..) et/ou provoquer un accident cérébral, elle a aussi été négative, nous répondant que ce kyste encéphalique était composé de la même matière que le liquide circulant dans mon cerveau et donc inoffensif quelque soit sa taille. C'est elle le médecin et non moi, mais je ne suis toujours pas rassurée...

Mon mari m'avait briffé avant notre rendez-vous et conseillé de ne pas reparler de mes autres symptômes car pour lui "c'est ennuyeux pour un médecin si on se plaint tout le temps, ils aiment à entendre que l'on se sent mieux aussi de temps en temps"... et qu'elle allait surtout finir par penser que j'avais un grain et pas seulement un kyste au cerveau. Étonnant, moi je pensais qu'un médecin était là pour vous aider jusqu'à ce que vos soucis aient disparu...

J'ai donc fait l'impasse sur mes problèmes urinaires qui sont revenus, mes fourmis, engourdissements, l'épisode bizarre de déformation de mon visage (celui-là il ne voulait surtout pas que j'en parle, il en a pour tant été témoin et impressionné, voir mon billet : "Tu te transformes en Alien ?"). Mais je n'ai pas pu résister à lui parler des tiraillements que je ressens dans mon cou et ma colonne vertébrale ainsi que de revenir sur la gêne constante que j'ai depuis dix mois dans mon oeil gauche.

Et elle a d'abord levé les yeux au ciel et souris. Point. Puis elle m'a quand même enfin demandé si je voulais qu'elle m'envoie consulter un ophtalmologue. Quoi ?! Ça fait dix mois que ça m'inquiète, me tape sur les nerfs et me perturbe ces mouvements imperceptibles ! Alors OUI, je veux bien un rendez-vous chez l'ophtalmo, merci bien docteur.

Selon elle, si cela était provoqué par mon hypothyroïdie, comme mes problèmes de marche puisque mon IRM cérébrale ne révèle rien d'autre qu'un kyste bénin, mes deux yeux seraient constamment affectés. Il est vrai que ma vision est quelques fois double de mon oeil droit, mais cela ne dure jamais plus que quelques jours et je reste de long mois avant que cela ne revienne.

Résultat : je vais dans les quinze jours qui viennent recevoir un coup de fil de l’hôpital pour convenir d'un rendez-vous avec les services ophtalmologiques ; quant à mes problèmes de locomotion, mon cher et tendre m'a acheté une canne de randonnée hier en attendant de me commander celle du Docteur House qui lui plait beaucoup.

Quelle aide précieuse cette canne ! J'ai immédiatement ressenti la différence et gambadait hier un sourire aux lèvres en compagnie de ma nouvelle amie.

Darkover a écrit :Étonnant, moi je pensais qu'un médecin était là pour vous aider jusqu'à ce que vos soucis aient disparu...

Quelle aide précieuse cette canne ! J'ai immédiatement ressenti la différence et gambadait hier un sourire aux lèvres en compagnie de ma nouvelle amie.

Je dois être aussi bizarre que toi parce que je pensais la même chose !

Pour les cannes, j'en ai trouvé des sympas sur :
http://www.canne-de-marche.com/canne-de ... 9d61be8b3f

bonjour
je viens de lires tous tes symptômes en beaucoup qui se ressemblent sauf les problèmes urinaire et la fatigue peut-être parce que je suis en début d'sep
je trouve que les médecin de ce payé" tournent trop
bon courage

Connaissez-vous l'histoire du chien qui se mord la queue? Moi oui, très bien et je commence à fatiguer...

J'ai des problèmes récurrents avec mes yeux depuis presque un an (vision double, tremblements ...).

En Avril, le neurologue qu'on m'a envoyé consulter principalement pour des problèmes d'écriture, de concentration et de mémoire, m'a assuré que ce n'était pas neurologique, mais probablement à cause de mon hypothyroïdie ou à une somatisation due à une dépression (euh?! une quoi?! On l'appelle la 'dépression heureuse' avec mon mari). Pas satisfaite de ses conclusions, mais c'est lui le spécialiste, pas moi.

Comme la gêne est toujours là et très ennuyeuse, mon médecin m'assure que cela n'a aussi rien à voir avec mon kyste au cerveau (décelé par le neurologiste sus-cité mais passé alors sous silence tant il est pour lui sans conséquences...) et m'envoie, enfin, en consultation au service de ophtalmologique de l’hôpital.

J'en reviens (quel pied, si j'ose dire, de marcher avec ma nouvelle canne aux couleurs automnales!). Je suis passée entre 4 paires de mains et d'yeux (en France cela aurait été fait par une seule personne, j'avais l'habitude de consulter mon ophtalmo tous les deux ans pour un contrôle). Encore une différence entre la médecine de nos deux pays.

Et pour eux, il s'agit d'un problème neurologique ...

C'est vraiment l'histoire du chien qui se mord la queue.

J'ai néanmoins demain de nouveau rendez-vous à l’hôpital pour un contrôle de mes rétines: un OCT (un examen de la structure de mes yeux) et un examen de champs visuel... J'ai eu le 'malheur' de leur dire que ma mère était traitée préventivement pour un risque de glaucome

Bonjour et bienvenue a toi !! pour ce qui est de tes démangeaisons c'est lorsqu'une inflammation est en train de se développé dans la moelle épinière, et bien souvent ces démangeaisons se situent a l'endroit ou les lésions se forment. Pour tes mains je sais que mon père a la même chose et lui c'est la maladie de Gougerot-Sjögren qui est moins connu mais qui est une maladie neuro bon courage

Salut Darkover,

je constate à travers toi que les Pays-Bas, pour les soins, c'est bien compliqué. J'en avais entendu parler par ma belle-soeur dont le grand-père vivait chez vous mais cela ne semble pas s'être arrangé depuis ...

Peut-être pourraient-ils se mettre d'accord !

Par contre, je ne pense pas que tu as commis une erreur de leur parler du glaucome de ta maman car il vaut mieux être prudent dans les maladies à risque familial. Je suppose tout de même qu'ils ne vont pas "tout" mettre sur ce problème. Ou alors, ils sont pires que je ne le pensais ...

P.S. Ta canne est super.

la violette a écrit :Bonjour et bienvenue a toi !! pour ce qui est de tes démangeaisons c'est lorsqu'une inflammation est en train de se développé dans la moelle épinière, et bien souvent ces démangeaisons se situent a l'endroit ou les lésions se forment. Pour tes mains je sais que mon père a la même chose et lui c'est la maladie de Gougerot-Sjögren qui est moins connu mais qui est une maladie neuro bon courage

Bonjour La Violette,

C'est bizarre que tu me parles de Gougerot-Sjögren parce-que depuis mon rendez-vous d'hier avec l'ophtalmo qui ma donné une ordonnance de un an renouvelable de larmes artificielles contre le symptôme des yeux secs, je suis aussi sur cette piste.

J'ai eu récemment des épisodes douloureux de déformation du visage (élargissement), le 17 septembre dernier et encore un il y a quelques jours, le 8 novembre (je note chaque jour sur un carnet ce que je ressens). On ne s'en rend pas bien compte sur la photo ci-dessous.

Le côté droit de mon visage (à gauche) était devenu si gros que lorsqu'on me regardais en face, on ne voyais plus mon oreille. Et apparemment ce serait un des symptôme du syndrome Gougerot-Sjögren avec une sécheresse des yeux.

Je voulais parler de ce truc à mon généraliste lors de ma dernière visite, en octobre dernier (je la vois tous les 3 mois pour mon problème de thyroïde), mais mon mari m'a dit qu'il ne valait mieux pas, car elle allait finir par me prendre pour une folle. Après quelques jours, le gonflement s'estompe, mais j'ai l'impression que cela ne disparaît plus complètement et que mon visage reste un peu 'déformé'.

D'après mon mari, c'est juste un problème de glande salivaire banal et un de ces collègues à qui il en a parlé a dit qu'il avait eu la même chose un jour et que son médecin lui avait conseillé contre cela... de sucer des bonbons acidulés. Donc je n'ai rien dit là-dessus, et je regrette car c'est revenu. Et d'après tous ce que j'ai lui hier suite à mes investigation, ça pourrait être Gougerot-Sjögren.

Ca expliquerait pourquoi mon médecin ne comprend pas pourquoi j'ai toujours mes problèmes de fatigue, d'yeux, de picotement dans le cou, les mains, pieds (et maintenant jambes, bras et dos...) car pour elle, avec le traitement que je prends, on est arrivé à stabiliser ma thyroïde, et je ne devrais plus avoir ces symptômes. Mais peut-être que j'ai une hypothyroïdie + autre chose de différent, et pas seulement un hypothyroïdie et de la somatisation, et cela expliquerait que mes symptômes ne s'estompent pas. Peut-être que mon hypothyroïdie est un des symptômes de Gougerot-Sjögren et pas tout simplement juste une hypothyroïdie, j'ai lu sur certains sites que pour certaines personnes Gougerot-Sjögren provoquait des problèmes de thyroïde. Oh, je n'arrête pas de penser, c'est fatiguant.

Je n'ai consulté que des sites en anglais et néerlandais rapidement hier concernant Gougerot-Sjögren, mais j'ai vu qu'on pouvait aussi avoir des problèmes de thyroïde parfois avec ce syndrome. Les yeux secs, ça colle, l'élargissement parotide, ça colle, la grande fatigue, ça colle aussi, j'ai aussi tout le temps mal partout, ça colle aussi, la sécheresse vaginale (oh là, vous allez tout savoir), je tousse souvent (plus que quand je fumais,) mes problèmes de concentration, ça colle encore, sans parler des douleurs, des raideurs, des picotements et engourdissement des extrémités. Tout cela semble correspondre ; mais là encore, je ne suis pas médecin, je peux me tromper. J'ai tellement l'impression d'être 'abandonnée', d'avoir une étiquette "cherchez pas docteur, c'est la tête" sur le front.

J'ai lu aussi que certaines études reliaient cette maladie à des épisodes passés rhumatismaux. Lorsque j'étais adolescente, j'ai fait du rhumatisme articulaire aigu et ai été pendant des années traitée avec de la pénicilline pour éradiquer la maladie.

Hier soir, j'en ai parlé à mon mari de Gougerot-Sjögren mais il n'a pas semblé plus curieux que cela d'en savoir plus... Je lui ai envoyé tous les liens que j'ai trouvé à ce sujet par email, me disant qu'il regarderait plus tard, une fois s'être un peu détendu de sa journée de travail. Mais ce matin au petit-déjeuner, il n'avait pas encore jeté un oeil à tout cela. Il a beau me répéter qu'il me soutien, qu'il fait tout ce qui est en son possible pour m'aider, mais j'ai parfois l'impression qu'il ne se rend pas compte de la détresse dans laquelle je me trouve du fait que personne ne semble m'écouter, m'entendre ou vraiment comprendre que ce que je ressens n'est pas dans ma tête, que je ne somatise pas. Je sais au fond de moi que j'ai vraiment quelque chose qui ne va pas bien du tout (je n'ai jamais été hypocondriaque, consultais mon médecin que vraiment quand je ne pouvais plus faire autrement, j'ai horreur des blouses blanches !).

Si ça continue, je vais vraiment y plonger dans la dépression qui selon tout le monde est la cause de tout...

Désolée pour ce nouveau pavé. J'arrête là. Cet après-midi, scanner au laser de mes yeux et champs de vision (dans le sens inverse car pour l'OCT ils vont dilater mes pupilles, ça serait difficile de faire le champs de vision après) pour voir si j'ai des traces/risques de glaucome. Je suis d'accord avec toi Lobidique, c'est quand même bien qu'ils contrôlent cela. Mais franchement, je préférais avoir une bonne prise de sang, car j'ai vu que pour Gougerot-Sjögren, on pouvait le voir dans une analyse spécifique. Et pourquoi pas une ponction lombaire et IRM médullaire (j'ai vraiment de gros engourdissement depuis longtemps et fourmis dans mon dos, dans le haut de ma colonne vertébrale jusque dans mon cou et de plus en plus de mal à bouger, me déplacer) pour écarter définitivement une SEP qui reste un peu aussi dans mon esprit, bien que Gougerot-Sjögren semble une piste bien possible. Et merci, j'adore ma canne et ses jolies couleurs

Darkover a écrit :
la violette a écrit :Bonjour et bienvenue a toi !! pour ce qui est de tes démangeaisons c'est lorsqu'une inflammation est en train de se développé dans la moelle épinière, et bien souvent ces démangeaisons se situent a l'endroit ou les lésions se forment. Pour tes mains je sais que mon père a la même chose et lui c'est la maladie de Gougerot-Sjögren qui est moins connu mais qui est une maladie neuro bon courage
Bonjour La Violette,

C'est bizarre que tu me parles de Gougerot-Sjögren parce-que depuis mon rendez-vous d'hier avec l'ophtalmo qui ma donné une ordonnance de un an renouvelable de larmes artificielles contre le symptôme des yeux secs, je suis aussi sur cette piste.

J'ai eu récemment des épisodes douloureux de déformation du visage (élargissement), le 17 septembre dernier et encore un il y a quelques jours, le 8 novembre (je note chaque jour sur un carnet ce que je ressens). On ne s'en rend pas bien compte sur la photo ci-dessous.

Le côté droit de mon visage (à gauche) était devenu si gros que lorsqu'on me regardais en face, on ne voyais plus mon oreille. Et apparemment ce serait un des symptôme du syndrome Gougerot-Sjögren avec une sécheresse des yeux.

Je voulais parler de ce truc à mon généraliste lors de ma dernière visite, en octobre dernier (je la vois tous les 3 mois pour mon problème de thyroïde), mais mon mari m'a dit qu'il ne valait mieux pas, car elle allait finir par me prendre pour une folle. Après quelques jours, le gonflement s'estompe, mais j'ai l'impression que cela ne disparaît plus complètement et que mon visage reste un peu 'déformé'.

D'après mon mari, c'est juste un problème de glande salivaire banal et un de ces collègues à qui il en a parlé a dit qu'il avait eu la même chose un jour et que son médecin lui avait conseillé contre cela... de sucer des bonbons acidulés. Donc je n'ai rien dit là-dessus, et je regrette car c'est revenu. Et d'après tous ce que j'ai lui hier suite à mes investigation, ça pourrait être Gougerot-Sjögren.

Ca expliquerait pourquoi mon médecin ne comprend pas pourquoi j'ai toujours mes problèmes de fatigue, d'yeux, de picotement dans le cou, les mains, pieds (et maintenant jambes, bras et dos...) car pour elle, avec le traitement que je prends, on est arrivé à stabiliser ma thyroïde, et je ne devrais plus avoir ces symptômes. Mais peut-être que j'ai une hypothyroïdie + autre chose de différent, et pas seulement un hypothyroïdie et de la somatisation, et cela expliquerait que mes symptômes ne s'estompent pas. Peut-être que mon hypothyroïdie est un des symptômes de Gougerot-Sjögren et pas tout simplement juste une hypothyroïdie, j'ai lu sur certains sites que pour certaines personnes Gougerot-Sjögren provoquait des problèmes de thyroïde. Oh, je n'arrête pas de penser, c'est fatiguant.

Je n'ai consulté que des sites en anglais et néerlandais rapidement hier concernant Gougerot-Sjögren, mais j'ai vu qu'on pouvait aussi avoir des problèmes de thyroïde parfois avec ce syndrome. Les yeux secs, ça colle, l'élargissement parotide, ça colle, la grande fatigue, ça colle aussi, j'ai aussi tout le temps mal partout, ça colle aussi, la sécheresse vaginale (oh là, vous allez tout savoir), je tousse souvent (plus que quand je fumais,) mes problèmes de concentration, ça colle encore, sans parler des douleurs, des raideurs, des picotements et engourdissement des extrémités. Tout cela semble correspondre ; mais là encore, je ne suis pas médecin, je peux me tromper. J'ai tellement l'impression d'être 'abandonnée', d'avoir une étiquette "cherchez pas docteur, c'est la tête" sur le front.

J'ai lu aussi que certaines études reliaient cette maladie à des épisodes passés rhumatismaux. Lorsque j'étais adolescente, j'ai fait du rhumatisme articulaire aigu et ai été pendant des années traitée avec de la pénicilline pour éradiquer la maladie.

Hier soir, j'en ai parlé à mon mari de Gougerot-Sjögren mais il n'a pas semblé plus curieux que cela d'en savoir plus... Je lui ai envoyé tous les liens que j'ai trouvé à ce sujet par email, me disant qu'il regarderait plus tard, une fois s'être un peu détendu de sa journée de travail. Mais ce matin au petit-déjeuner, il n'avait pas encore jeté un oeil à tout cela. Il a beau me répéter qu'il me soutien, qu'il fait tout ce qui est en son possible pour m'aider, mais j'ai parfois l'impression qu'il ne se rend pas compte de la détresse dans laquelle je me trouve du fait que personne ne semble m'écouter, m'entendre ou vraiment comprendre que ce que je ressens n'est pas dans ma tête, que je ne somatise pas. Je sais au fond de moi que j'ai vraiment quelque chose qui ne va pas bien du tout (je n'ai jamais été hypocondriaque, consultais mon médecin que vraiment quand je ne pouvais plus faire autrement, j'ai horreur des blouses blanches !).

Si ça continue, je vais vraiment y plonger dans la dépression qui selon tout le monde est la cause de tout...

Désolée pour ce nouveau pavé. J'arrête là. Cet après-midi, scanner au laser de mes yeux et champs de vision (dans le sens inverse car pour l'OCT ils vont dilater mes pupilles, ça serait difficile de faire le champs de vision après) pour voir si j'ai des traces/risques de glaucome. Je suis d'accord avec toi Lobidique, c'est quand même bien qu'ils contrôlent cela. Mais franchement, je préférais avoir une bonne prise de sang, car j'ai vu que pour Gougerot-Sjögren, on pouvait le voir dans une analyse spécifique. Et pourquoi pas une ponction lombaire et IRM médullaire (j'ai vraiment de gros engourdissement depuis longtemps et fourmis dans mon dos, dans le haut de ma colonne vertébrale jusque dans mon cou et de plus en plus de mal à bouger, me déplacer) pour écarter définitivement une SEP qui reste un peu aussi dans mon esprit, bien que Gougerot-Sjögren semble une piste bien possible. Et merci, j'adore ma canne et ses jolies couleurs

Cette maladie provoque effectivement un asséchement, mon père a la bouche souvent sèche et ça expliquerai pour tes yeux, pour le visage mon père la eut aussi au début de sa maladie et ça c'est estomper; il a aussi des picotements dans la nuque et régulièrement des démangeaison sur la poitrine Sache qu'il vit très bien avec cette maladie il est sous NEUROTIN depuis 10 ans il a 62 ans et il est TRÈS TRÈS actif malgré son obésité c'est quelqu'un qui bouge énormément et c'est ce qui le tient en forme ça fait 10 ans qu'il est en retraite mais il na pas un vie de retraité alors ne désespère pas a bientot

Salut Darkover,

oui Gougerot-Sjögren, c'est une possibilité, pas sur que ça explique tout ceci dit, mais c'est souvent associé à du lupus ou polyarthrite rhumatoïde... tout un programme

j'ai regardé vite fait, il y a des tests à faire pour les yeux, pourquoi ne pas en parler lors de ton prochain rendez vous en opthalmo? tu ne risque pas grand chose à demander...si c'est une piste, le médecin sera surement plus maléable pour faire des test sanguins ensuite.

j'ai trouvé ce blog assez sympa, je ne sais pas si il a des astuces qui peuvent t'aider.
http://sjogrenlife.blogspot.co.uk/

Pour ton mari, je comprends. Moi ça va maintenant, mais parfois au début (enfin plutôt au milieu

) je sentais qu'il commençait à se dire: il faut qu'elle arrête avec internet, les examens sont bons, c'est des trucs bizarres, mais c'est pas grave..... surtout que la maison continuait de tourner. Il n'a jamais lu quoi que ce soit sur la maladie, il trouvait que les (nombreux) compte-rendus que je lui faisais de mes lectures étaient bien suffisant.

Au début il était inquiet, ensuite un peu rodé et blasé, maintenant avec le diagnostique c'est nettement mieux. Faut dire que je ne le saoule plus autant, je vis avec la maladie, c'est tout, je n'en parle plus (trop

)
toi c'est différent, tu cherches toujours et surtout que si je comprends bien, il vient avec toi aux consultations.
C'est très dur à comprendre pour l'entourage. Ces symptomes, on ne les comprend que quand on les vis. Voir les autres vivre avec n'est pas suffisant.

ne t'excuse pas pour les pavés, et tiens nous au courant.

coucou Darkover

on n a aussi rechercher chez moi Le syndrome de Gougerot-Sjögren lors de mon hospitalisation et pour ça on m'a fait une biopsie des glandes salivaires

ci dessous je te laisse de la doc

http://www.afgs-syndromes-secs.org/synd ... -Sj%F6gren

bon courage

Merci à tous pour vos réactions.

Plus je lis et j'en parle avec mon mari, plus on pense que ce dont je souffre s'en rapproche vraiment.

Ce matin, j'ai commencé le traitement de larmes artificielles données par l'ophtalmologiste. Mon mari m'a proposé de lire la notice (il est néerlandais et bien que je sois à l'aise maintenant dans la langue, c'est plus facile pour ce genre de truc un peu 'technique') ; ce médicament est donné.... aux malades souffrant du syndrome de Gougerot-Sjögren ! Là il a été soufflé... et moi aussi.

Je suis aussi tombé sur un site en néerlandais, qui dit que souvent les médecins généralistes vous déclarent une hypothyroïdie, alors que c'est un Gougerot-Sjögren... Ça expliquerait pourquoi mon médecin ne comprend pas pourquoi je continue a être fatiguée et à avoir mal partout alors que ma thyroïde semble stabilisée grâce aux médocs qu'elle me donne pour régulariser son fonctionnement. J'ai même lu que parfois, il était difficile au début de différencier certains symptômes de SGS et SEP...

C'est décidé, au prochain rendez-vous (pfff dans deux mois), on lui parle de nos soupçons. Mon mari regrette de m'avoir 'empêché' il y a un mois de lui avoir parlé de mon gonflement de ma glande salivaire droite (voir la photo que j'ai postée plus haut), car a priori, c'est un des symptômes premiers de ce syndrome ; également la langue sèche qui est crevassée (je vous évite la photo que j'ai prise pour imager l'article de mon blog que je m'apprête à écrire), ce qui est le cas de la mienne.

J'ai tellement le sentiment d'avoir enfin mis le doigt sur tous mes problèmes que je me sens presque soulagée. Reste a en parler au médecin et voir ce qu'il en pense...

Bonne soirée à tous et heureuse de voir ce forum de retour (j'ai tenté de me connecter toute la journée en vain).

Oh, et pour mes examens complémentaires pour dépistage de glaucome hier, l'ophtalmologiste m'a dit qu'il voulait me revoir dans un an car ma cornée était abîmée compte tenu de ma sécheresse oculaire et que j'étais donc un sujet à risques...

PS - Il est noté sur la notice de mes larmes que la prise d'antidépresseur dessèche encore plus les yeux. Merci le neurologue qui me les a prescrit mettant tous mes symptômes sur une sois-disant dépression causé par mon intégration aux pays-bas... no more comments...

Tu as raison d'éviter les commentaires inutiles sur "certains médecins si sûrs d'eux". Cela n'amène que de la colère et c'est inutile.

Ce qui est bien, c'est que tu sembles t'approcher de savoir !

Darkover a écrit :Merci à tous pour vos réactions.

Plus je lis et j'en parle avec mon mari, plus on pense que ce dont je souffre s'en rapproche vraiment.

Ce matin, j'ai commencé le traitement de larmes artificielles données par l'ophtalmologiste. Mon mari m'a proposé de lire la notice (il est néerlandais et bien que je sois à l'aise maintenant dans la langue, c'est plus facile pour ce genre de truc un peu 'technique') ; ce médicament est donné.... aux malades souffrant du syndrome de Gougerot-Sjögren ! Là il a été soufflé... et moi aussi.

Je suis aussi tombé sur un site en néerlandais, qui dit que souvent les médecins généralistes vous déclarent une hypothyroïdie, alors que c'est un Gougerot-Sjögren... Ça expliquerait pourquoi mon médecin ne comprend pas pourquoi je continue a être fatiguée et à avoir mal partout alors que ma thyroïde semble stabilisée grâce aux médocs qu'elle me donne pour régulariser son fonctionnement. J'ai même lu que parfois, il était difficile au début de différencier certains symptômes de SGS et SEP...

C'est décidé, au prochain rendez-vous (pfff dans deux mois), on lui parle de nos soupçons. Mon mari regrette de m'avoir 'empêché' il y a un mois de lui avoir parlé de mon gonflement de ma glande salivaire droite (voir la photo que j'ai postée plus haut), car a priori, c'est un des symptômes premiers de ce syndrome ; également la langue sèche qui est crevassée (je vous évite la photo que j'ai prise pour imager l'article de mon blog que je m'apprête à écrire), ce qui est le cas de la mienne.

J'ai tellement le sentiment d'avoir enfin mis le doigt sur tous mes problèmes que je me sens presque soulagée. Reste a en parler au médecin et voir ce qu'il en pense...

Bonne soirée à tous et heureuse de voir ce forum de retour (j'ai tenté de me connecter toute la journée en vain).

Oh, et pour mes examens complémentaires pour dépistage de glaucome hier, l'ophtalmologiste m'a dit qu'il voulait me revoir dans un an car ma cornée était abîmée compte tenu de ma sécheresse oculaire et que j'étais donc un sujet à risques...

PS - Il est noté sur la notice de mes larmes que la prise d'antidépresseur dessèche encore plus les yeux. Merci le neurologue qui me les a prescrit mettant tous mes symptômes sur une sois-disant dépression causé par mon intégration aux pays-bas... no more comments...

Bonjour Darkover avec tout ce qui t’arrive et ses soucis rencontrés avec ces médecins, n'aurais tu pas la possibilité de venir en France ! La clinique ou je suis suivi, reçoit des personnes du monde entier car ils sont reconnu pour leurs performances, je peux dire avoir trouvé mon DR House alors si tu as besoin des coordonnées n'hésite pas bon courage

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Une peu perdue à l'étranger

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