la violette a écrit :Bonjour et bienvenue a toi !! pour ce qui est de tes démangeaisons c'est lorsqu'une inflammation est en train de se développé dans la moelle épinière, et bien souvent ces démangeaisons se situent a l'endroit ou les lésions se forment. Pour tes mains je sais que mon père a la même chose et lui c'est la maladie de Gougerot-Sjögren qui est moins connu mais qui est une maladie neuro bon courage
Bonjour
La Violette,
C'est bizarre que tu me parles de Gougerot-Sjögren parce-que depuis mon rendez-vous d'hier avec l'ophtalmo qui ma donné une ordonnance de un an renouvelable de larmes artificielles contre le symptôme des yeux secs, je suis aussi sur cette piste.
J'ai eu récemment des épisodes douloureux de déformation du visage (élargissement), le 17 septembre dernier et encore un il y a quelques jours, le 8 novembre (je note chaque jour sur un carnet ce que je ressens). On ne s'en rend pas bien compte sur la photo ci-dessous.
Le côté droit de mon visage (à gauche) était devenu si gros que lorsqu'on me regardais en face, on ne voyais plus mon oreille. Et apparemment ce serait un des symptôme du syndrome Gougerot-Sjögren avec une sécheresse des yeux.
Je voulais parler de ce truc à mon généraliste lors de ma dernière visite, en octobre dernier (je la vois tous les 3 mois pour mon problème de thyroïde), mais mon mari m'a dit qu'il ne valait mieux pas, car elle allait finir par me prendre pour une folle. Après quelques jours, le gonflement s'estompe, mais j'ai l'impression que cela ne disparaît plus complètement et que mon visage reste un peu 'déformé'.
D'après mon mari, c'est juste un problème de glande salivaire banal et un de ces collègues à qui il en a parlé a dit qu'il avait eu la même chose un jour et que son médecin lui avait conseillé contre cela... de sucer des bonbons acidulés. Donc je n'ai rien dit là-dessus, et je regrette car c'est revenu. Et d'après tous ce que j'ai lui hier suite à mes investigation, ça pourrait être Gougerot-Sjögren.
Ca expliquerait pourquoi mon médecin ne comprend pas pourquoi j'ai toujours mes problèmes de fatigue, d'yeux, de picotement dans le cou, les mains, pieds (et maintenant jambes, bras et dos...) car pour elle, avec le traitement que je prends, on est arrivé à stabiliser ma thyroïde, et je ne devrais plus avoir ces symptômes. Mais peut-être que j'ai une hypothyroïdie + autre chose de différent, et pas seulement un hypothyroïdie et de la somatisation, et cela expliquerait que mes symptômes ne s'estompent pas. Peut-être que mon hypothyroïdie est un des symptômes de Gougerot-Sjögren et pas tout simplement juste une hypothyroïdie, j'ai lu sur certains sites que pour certaines personnes Gougerot-Sjögren provoquait des problèmes de thyroïde. Oh, je n'arrête pas de penser, c'est fatiguant.
Je n'ai consulté que des sites en anglais et néerlandais rapidement hier concernant Gougerot-Sjögren, mais j'ai vu qu'on pouvait aussi avoir des problèmes de thyroïde parfois avec ce syndrome. Les yeux secs, ça colle, l'élargissement parotide, ça colle, la grande fatigue, ça colle aussi, j'ai aussi tout le temps mal partout, ça colle aussi, la sécheresse vaginale (oh là, vous allez tout savoir), je tousse souvent (plus que quand je fumais,) mes problèmes de concentration, ça colle encore, sans parler des douleurs, des raideurs, des picotements et engourdissement des extrémités. Tout cela semble correspondre ; mais là encore, je ne suis pas médecin, je peux me tromper. J'ai tellement l'impression d'être 'abandonnée', d'avoir une étiquette "cherchez pas docteur, c'est la tête" sur le front.
J'ai lu aussi que certaines études reliaient cette maladie à des épisodes passés rhumatismaux. Lorsque j'étais adolescente, j'ai fait du rhumatisme articulaire aigu et ai été pendant des années traitée avec de la pénicilline pour éradiquer la maladie.
Hier soir, j'en ai parlé à mon mari de Gougerot-Sjögren mais il n'a pas semblé plus curieux que cela d'en savoir plus... Je lui ai envoyé tous les liens que j'ai trouvé à ce sujet par email, me disant qu'il regarderait plus tard, une fois s'être un peu détendu de sa journée de travail. Mais ce matin au petit-déjeuner, il n'avait pas encore jeté un oeil à tout cela. Il a beau me répéter qu'il me soutien, qu'il fait tout ce qui est en son possible pour m'aider, mais j'ai parfois l'impression qu'il ne se rend pas compte de la détresse dans laquelle je me trouve du fait que personne ne semble m'écouter, m'entendre ou vraiment comprendre que ce que je ressens n'est pas dans ma tête, que je ne somatise pas. Je sais au fond de moi que j'ai vraiment quelque chose qui ne va pas bien du tout (je n'ai jamais été hypocondriaque, consultais mon médecin que vraiment quand je ne pouvais plus faire autrement, j'ai horreur des blouses blanches !).
Si ça continue, je vais vraiment y plonger dans la dépression qui selon tout le monde est la cause de tout...
Désolée pour ce nouveau pavé. J'arrête là. Cet après-midi, scanner au laser de mes yeux et champs de vision (dans le sens inverse car pour l'OCT ils vont dilater mes pupilles, ça serait difficile de faire le champs de vision après) pour voir si j'ai des traces/risques de glaucome. Je suis d'accord avec toi
Lobidique, c'est quand même bien qu'ils contrôlent cela. Mais franchement, je préférais avoir une bonne prise de sang, car j'ai vu que pour Gougerot-Sjögren, on pouvait le voir dans une analyse spécifique. Et pourquoi pas une ponction lombaire et IRM médullaire (j'ai vraiment de gros engourdissement depuis longtemps et fourmis dans mon dos, dans le haut de ma colonne vertébrale jusque dans mon cou et de plus en plus de mal à bouger, me déplacer) pour écarter définitivement une SEP qui reste un peu aussi dans mon esprit, bien que Gougerot-Sjögren semble une piste bien possible. Et merci, j'adore ma canne et ses jolies couleurs
) et qui a écrit un très bon bouquin. Un des chapitres montrent les différences entre les deux pathologies, pour aider à mieux comprendre, surtout que, là où ça devient compliqué, c'est qu'on peut avoir la M.E. et être dépressif aussi ou devenir dépressif par la suite....
