Darkover a écrit :Merci à tous pour vos réactions.
Plus je lis et j'en parle avec mon mari, plus on pense que ce dont je souffre s'en rapproche vraiment.
Ce matin, j'ai commencé le traitement de larmes artificielles données par l'ophtalmologiste. Mon mari m'a proposé de lire la notice (il est néerlandais et bien que je sois à l'aise maintenant dans la langue, c'est plus facile pour ce genre de truc un peu 'technique') ; ce médicament est donné.... aux malades souffrant du syndrome de Gougerot-Sjögren ! Là il a été soufflé... et moi aussi.
Je suis aussi tombé sur un site en néerlandais, qui dit que souvent les médecins généralistes vous déclarent une hypothyroïdie, alors que c'est un Gougerot-Sjögren... Ça expliquerait pourquoi mon médecin ne comprend pas pourquoi je continue a être fatiguée et à avoir mal partout alors que ma thyroïde semble stabilisée grâce aux médocs qu'elle me donne pour régulariser son fonctionnement. J'ai même lu que parfois, il était difficile au début de différencier certains symptômes de SGS et SEP...
C'est décidé, au prochain rendez-vous (pfff dans deux mois), on lui parle de nos soupçons. Mon mari regrette de m'avoir 'empêché' il y a un mois de lui avoir parlé de mon gonflement de ma glande salivaire droite (voir la photo que j'ai postée plus haut), car a priori, c'est un des symptômes premiers de ce syndrome ; également la langue sèche qui est crevassée (je vous évite la photo que j'ai prise pour imager l'article de mon blog que je m'apprête à écrire), ce qui est le cas de la mienne.
J'ai tellement le sentiment d'avoir enfin mis le doigt sur tous mes problèmes que je me sens presque soulagée. Reste a en parler au médecin et voir ce qu'il en pense...
Bonne soirée à tous et heureuse de voir ce forum de retour (j'ai tenté de me connecter toute la journée en vain).
Oh, et pour mes examens complémentaires pour dépistage de glaucome hier, l'ophtalmologiste m'a dit qu'il voulait me revoir dans un an car ma cornée était abîmée compte tenu de ma sécheresse oculaire et que j'étais donc un sujet à risques...
PS - Il est noté sur la notice de mes larmes que la prise d'antidépresseur dessèche encore plus les yeux. Merci le neurologue qui me les a prescrit mettant tous mes symptômes sur une sois-disant dépression causé par mon intégration aux pays-bas... no more comments...
Bonjour Darkover avec tout ce qui t’arrive et ses soucis rencontrés avec ces médecins, n'aurais tu pas la possibilité de venir en France ! La clinique ou je suis suivi, reçoit des personnes du monde entier car ils sont reconnu pour leurs performances, je peux dire avoir trouvé mon DR House alors si tu as besoin des coordonnées n'hésite pas bon courage 