où va-t-on si les médecins font de la rétention d'information? Le malade est-il oui ou non concerné par son diagnostic ou paie-t-on les médecins pour qu'ils nous fassent angoisser le plus longtemps possible?
Dans l'attente, je me présente
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fabienne37
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Stephanie (et les autres) : je ne sais pas utiliser la fonction "citer", mais je me référais à une citation de RaineMaida , le médecin qui dit "les neuros se méfient avec ce genre de symptômes" , et maintenant je note le professeur qui a dit à Fantômas "ce n'est pas à moi de vous le dire mais pourtant ça semble évident",
où va-t-on si les médecins font de la rétention d'information? Le malade est-il oui ou non concerné par son diagnostic ou paie-t-on les médecins pour qu'ils nous fassent angoisser le plus longtemps possible?
où va-t-on si les médecins font de la rétention d'information? Le malade est-il oui ou non concerné par son diagnostic ou paie-t-on les médecins pour qu'ils nous fassent angoisser le plus longtemps possible?
SEP diagnostiquée en 2004
TYSABRI depuis juin 2011
Née en colère et c'est ma seule force!
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bigliars
moi dans mon malheur j ai de la chance premier symptome octobre 2011 mon doc est pas la une jeune remplaçante trop nul manque de magnésium donc cure qui sert a rien 1 mois plus tard je vois mon doc dans la foulée neurologue irm et ponction lombaire tous sa en décembre et bolus de cortisone j ai eu les résultat de la pl en janvier qui on confirmé la sep ma l irm avait deja mis le doc sur la piste et pourtant je vis dans le trou du c** de la france aurillac dans le cantal je suis sur que personne connait et ceux qui connaissent critique cette endroit en attendant on s occupe de nous dans notre petit bled demain je vais a l'hop pour 2eme bolus et fin mars je vais a clermont pour un traitement de fond . bon courage a tous ceux qui sont en attente de diagnostic
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RaineMaida
C'est frustrant evidemment, ce flou autour du diagnostique de la part des neuro, mais en même temps vu la difficulter de poser un tel diagnostique je comprends leur reserve...fabienne37 a écrit :Stephanie (et les autres) : je ne sais pas utiliser la fonction "citer", mais je me référais à une citation de RaineMaida , le médecin qui dit "les neuros se méfient avec ce genre de symptômes" , et maintenant je note le professeur qui a dit à Fantômas "ce n'est pas à moi de vous le dire mais pourtant ça semble évident",
où va-t-on si les médecins font de la rétention d'information? Le malade est-il oui ou non concerné par son diagnostic ou paie-t-on les médecins pour qu'ils nous fassent angoisser le plus longtemps possible?
Je pense être chanceux car le miens est spécialiste de cette maladie, il m'a beaucoup parler suite au PEV PEM positif en m'expliquant les possibilité, et les critére requis pour l'établir....
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thebee
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RaineMaida
thebee a écrit :Y en a-t-il d'autres à qui, comme moi, on a dit que les potentiels évoqués ne servaient à rien?
Je ne comprends pas que d'un service de neurologie à l'autre cela puisse varier...
vraiment!!Mon neuro ma justement expliqué que les PEV et PEM positif montraient un ralentissement des "messages electrique", ce qui demontrait une atteinte de la myéline et donc que les symptomes étaient bien réelles...
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Fantômas
Salut !thebee a écrit :Y en a-t-il d'autres à qui, comme moi, on a dit que les potentiels évoqués ne servaient à rien?
Je ne comprends pas que d'un service de neurologie à l'autre cela puisse varier...
Comme j'ai déjà expliqué mon cas,je ne vais pas revenir dessus mais sache que les PEV servent justement d'indicateurs sur l'état du système nerveux (conduction électrique du snc vers les membres).
Il y a un an,jai passé un EMG qui s'est révélé normal.En mai,détection de 9 lésions cérébrales (substance blanche) et d'une dixiéme qui n'apparaissait pas clairement à l'IRM mais qui est pourtant là (ouh la vilaine,elle joue à cache-cache lol ).En novembre,bilan neuro (PL normale) puis PEV où un allongement du temps de réponse snc->membres inférieurs apparaît clairement.La semaine dernière,IRM médullaire qui ressort normale (hors mis une hernie discale cervicale que je traîne depuis 10 ans).
Donc les PEV peuvent servir à renforcer le diagnostique pour aiguiller le neuro vers telle ou telle maladie.
Suite des événements pour moi : echo-doppler pour vérifier la circulation sanguine des jambes (car je marche "en canard" ou "en crabe" (tout dépend si on préfère la mer ou la campagne lol )),hématologue en mai (faut pas être préssé lol) pour la splénomégalie et suite à ce que m'a dit le professeur après l'IRM médullaire,RDV avec un autre neurologue pour avoir un deuxiéme avis....la ballade des spécialistes continuent.
Je viens te chanter la ballade,la ballade des spécialistes !!
.Et bonne chance à tous (Roland Magdane).
Modifié en dernier par Fantômas le 17 févr. 2012, 15:34, modifié 1 fois.
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RaineMaida
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RaineMaida
Merci! Oui 
Ce qui est paradoxale c'est qu'a chaque étapes rapprochant du diagnostique et la decouverte d'éléments qui prouvent qu'il y a bien quelque chose, c'est le soulagement et qu'enfin aprés des années a exposer des symptomes a diverses spécialistes et entendre dire, c'est pas ceci ou cela, c'est dans votre tête ou encore mieux: les medecins conseils de la sécurité social qui vous traitent litéralement de simulateur....
J'étais pas fou y'a un truc qui déconne...et c'est pas dans la tête (enfin si mais vous m'aurez compris
)
Ce qui est paradoxale c'est qu'a chaque étapes rapprochant du diagnostique et la decouverte d'éléments qui prouvent qu'il y a bien quelque chose, c'est le soulagement et qu'enfin aprés des années a exposer des symptomes a diverses spécialistes et entendre dire, c'est pas ceci ou cela, c'est dans votre tête ou encore mieux: les medecins conseils de la sécurité social qui vous traitent litéralement de simulateur....
J'étais pas fou y'a un truc qui déconne...et c'est pas dans la tête (enfin si mais vous m'aurez compris
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Stéphanie2
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Fantômas
RaineMaida a écrit :...entendre dire, c'est pas ceci ou cela, c'est dans votre tête
J'étais pas fou y'a un truc qui déconne...et c'est pas dans la tête (enfin si mais vous m'aurez compris
Quand ils ne ne disent pas ouvertement que vous êtes un menteur (c'est du vécu).RaineMaida a écrit : ....les medecins conseils de la sécurité social qui vous traitent litéralement de simulateur....
Marrant !....on a exactement vécu la même chose (et on ne doit pas être les seuls)...va falloir penser à fonder un club ! lol
@+
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RaineMaida
Oui c'est bien plus facile, on a plus qu'un objectif et quelque chose de réel a affronter, et sur ce forum on trouve des personnes qui savent ce que c'est et on ce sent compris...Stéphanie2 a écrit :je comprends très bien
C'est triste mais j'en ai parlé a des amis proche, et il y a deja un changement d'attidute et d'incompréhention...et les liens ce coupent...
Je me suis heurté (et je decouvre que je suis pas le seul) au désinteret des spécialistes et au fait qu'ils ne poussent pas les investigations, on dirait qu'il y a un processus industriel de production dans leur attitude, et plutot ptiviligier le nombre de patients plutot que prendre le temps d'écouter...Fantômas a écrit :RaineMaida a écrit :...entendre dire, c'est pas ceci ou cela, c'est dans votre tête
J'étais pas fou y'a un truc qui déconne...et c'est pas dans la tête (enfin si mais vous m'aurez comprisQuand ils ne ne disent pas ouvertement que vous êtes un menteur (c'est du vécu).RaineMaida a écrit : ....les medecins conseils de la sécurité social qui vous traitent litéralement de simulateur....
Marrant !....on a exactement vécu la même chose (et on ne doit pas être les seuls)...va falloir penser à fonder un club ! lol
@+
Heureusement j'ai un généraliste qui n'a jamais mis en doute mes symptomes a toujours éssayé de multiplier les différents spécialistes, et enfin aujourd'hui...
Bonjour RaineMaida,
Je te souhaite la bienvenue...avec beaucoup de retard, certes
L'IRM médulaire est passée? C'était aujourd'hui si je ne m'abuse?
En espérant que ton rdv avec le neuro ne soit pas trop éloigné d'aujourd'hui!
Perso, j'avais câlé le rdv avec mon neuro le lendemain de la 2eme IRM, histoire de ne pas cogitée seule devant mes clichés 150ans... En revanche, il n'y a pas eu lieu de tergiverser. Tout était très clair! Et mon rdv n'était qu'une confirmation (et le départ d'une nouvelle aventure
)
courage pour la suite.
Je te souhaite la bienvenue...avec beaucoup de retard, certes
L'IRM médulaire est passée? C'était aujourd'hui si je ne m'abuse?
En espérant que ton rdv avec le neuro ne soit pas trop éloigné d'aujourd'hui!
Perso, j'avais câlé le rdv avec mon neuro le lendemain de la 2eme IRM, histoire de ne pas cogitée seule devant mes clichés 150ans... En revanche, il n'y a pas eu lieu de tergiverser. Tout était très clair! Et mon rdv n'était qu'une confirmation (et le départ d'une nouvelle aventure
)courage pour la suite.
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
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RaineMaida
Bonjour, Merci
Effectivement irm hier et rendez vous chez le neuro aujourd'hui...
Les nouvelles:
Rien de spéciale niveau medullaire, donc pas de diagnostique encore.
Donc a venir rendez-vous chez l'ophtalmo pour la NORB, traitement au cymbalta pour les parésies, et injection de bolus pour les inflammation, j'ai négocier pour les faire en ambulatoire d'en une semaine et demi le matin pour pouvoi aller au travail aprés.
Pour le diagnostique le neuro veux une ponction lombaire, a
que j'ai refusé pour les mêmes raison que le que la PL, pour le boulot...
Donc on va attendre la prochaine "poussée" de symptomes pour la faire, et l'interet (et le neuro est tout a fait pour) c'est que si il y a inflammation du SNC au moin on devrai pas la ratér
J'éspére que les injection de bolus et que le cymbalta m'aiderons, j'arrrive gerer et j'ai la chance de pouvoir moduler mes horraires de travail mais c'est pas facile tous les jours, mais temps que je peux bosser c'est l'essentiel le reste ce gere..
To be continued.... prochains IRM dans 6 mois
Effectivement irm hier et rendez vous chez le neuro aujourd'hui...
Les nouvelles:
Rien de spéciale niveau medullaire, donc pas de diagnostique encore.
Donc a venir rendez-vous chez l'ophtalmo pour la NORB, traitement au cymbalta pour les parésies, et injection de bolus pour les inflammation, j'ai négocier pour les faire en ambulatoire d'en une semaine et demi le matin pour pouvoi aller au travail aprés.
Pour le diagnostique le neuro veux une ponction lombaire, a
que j'ai refusé pour les mêmes raison que le que la PL, pour le boulot...
Donc on va attendre la prochaine "poussée" de symptomes pour la faire, et l'interet (et le neuro est tout a fait pour) c'est que si il y a inflammation du SNC au moin on devrai pas la ratér
J'éspére que les injection de bolus et que le cymbalta m'aiderons, j'arrrive gerer et j'ai la chance de pouvoir moduler mes horraires de travail mais c'est pas facile tous les jours, mais temps que je peux bosser c'est l'essentiel le reste ce gere..
To be continued.... prochains IRM dans 6 mois
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Fantômas
Bien,au moins,pour toi,ça à l'air d'évoluer "dans le bon sens".
Hier,j'ai passé un echo-doppler -> RAS,veines et artères en bon état (enfin un truc qui fonctionne lol).
Ca tendrait à prouver que mes douleurs et autres problèmes liés aux membres inférieurs sont bien d'ordre neuro.
D'ailleurs,après 2 mois de grosse galère à marcher,les douleurs s'estompent jour après jour...pourvu que ça dure.
@+
Hier,j'ai passé un echo-doppler -> RAS,veines et artères en bon état (enfin un truc qui fonctionne lol).
Ca tendrait à prouver que mes douleurs et autres problèmes liés aux membres inférieurs sont bien d'ordre neuro.
D'ailleurs,après 2 mois de grosse galère à marcher,les douleurs s'estompent jour après jour...pourvu que ça dure.
@+
et injection de bolus pour les inflammation, j'ai négocier pour les faire en ambulatoire d'en une semaine et demi le matin pour pouvoi aller au travail aprés.
J'espère que les bolus ne te mettront pas à plat afin de pouvoir vraiment bosser après. Perso, après mes bolus (3 jours d'affilés, hospitalisée) je n'étais pas au top de ma forme.
Bon courage pour la suite des évènements
[/quote]"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
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RaineMaida
Oh, je ne connais que trop bien cette situation!!RaineMaida a écrit : ... je peux pas me permettre de ne pas etre au bureau 3 jours de suite...
Je ferais en conséquence
On sert les dents, on fait son job...et on rentre chez soi exténué.
j't'envoie des ondes +++ pour gérer au mieux
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
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RaineMaida
C'est exactement çabrimbelle a écrit :Oh, je ne connais que trop bien cette situation!!RaineMaida a écrit : ... je peux pas me permettre de ne pas etre au bureau 3 jours de suite...
Je ferais en conséquence
On sert les dents, on fait son job...et on rentre chez soi exténué.
j't'envoie des ondes +++ pour gérer au mieux
Et ce serai être fataliste...
Merci pour les ondes, je pense que d'autre en on plus besoin que moi
certes la fatigue qui s'installe vite et de plus en plus au cour de la journée les parésies et paresthésies, j'arrive gerer
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Ulysse
OOoo....Un autre rouennais.
Je suis fraichement diagnostiqué, j'ai eu la "chance" que ce soit relativement rapide, un médecin (Dr Michelet, place des emmurés) m'ayant orienté rapidement vers un neurologue (alors que je n'y étais pas chaud, j'étais persuadé que j'avais des conneries au sport). Et le neurologue n'ayant pas forcément tout mis sur le dos de l'anxiété que je me trimballe, de caractère.
Bref.
Je me suis tapé des bolus à l'automne, 3 jours en ambulatoire également pour aller bosser après et bosser également un peu le soir pour compenser l'absence du matin.
Sur le coup j'en avais "besoin" de pas m'arrêter ("je ne prend pas d'arrêt maladie puisque je ne suis pas malade!!!")
Mais rétrospectivement, vu ce que j'ai morfler, c'était un peu dingo, pas dit que je le refasse.
Bon courage pour la suite, moi je vais prendre contact avec le Réseau Eure-Seine SEP pour commencer le traitement.
A+
Je suis fraichement diagnostiqué, j'ai eu la "chance" que ce soit relativement rapide, un médecin (Dr Michelet, place des emmurés) m'ayant orienté rapidement vers un neurologue (alors que je n'y étais pas chaud, j'étais persuadé que j'avais des conneries au sport). Et le neurologue n'ayant pas forcément tout mis sur le dos de l'anxiété que je me trimballe, de caractère.
Bref.
Je me suis tapé des bolus à l'automne, 3 jours en ambulatoire également pour aller bosser après et bosser également un peu le soir pour compenser l'absence du matin.
Sur le coup j'en avais "besoin" de pas m'arrêter ("je ne prend pas d'arrêt maladie puisque je ne suis pas malade!!!")
Mais rétrospectivement, vu ce que j'ai morfler, c'était un peu dingo, pas dit que je le refasse.
Bon courage pour la suite, moi je vais prendre contact avec le Réseau Eure-Seine SEP pour commencer le traitement.
A+