La dame elle a dit faut que je me présente...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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mykky35
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Messagepar mykky35 » 28 janv. 2012, 12:46

Pour le psy, je suis d'accord pour dire que ce n'est peut être pas une priorité pour toi aujourd'hui, si tu arrives à parler de tout cela, à ne pas le garder pour toi en tous les cas. Ce n'était pas mon cas au début de mes problèmes. Le tout est de ne pas oublier ce spécialiste au cas où on se retrouve enfermé dans sa peine et ses émotions.
De mon côté, en attendant un diagnostique établi, je vis maintenant avec l'idée que mon corps peut ne pas fonctionner pendant quelques semaines ( qui me semblent interminables effectivement)... mais pourtant, mon histoire montre que l'on peut récupérer... Mais comme je l'ai déjà dit, moi non plus, on ne sait pas si c'est une SEP.
Débuts des problèmes avril 2007... IRM cérébral 2008 IRM cervical 2010... Sans diagnostique... Nouvel IRM cérébral fin septembre 2012. En ce moment, je déguste!

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cissou55
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Messagepar cissou55 » 28 janv. 2012, 20:09

Grenouillot a écrit :Bonjour tout le monde, bonjour Jeanne,

Le moral est pas vraiment là, depuis hier j'ai craqué trois fois. J'ai le bras gauche qui ne veut plus m'écouter il est très lourd et des fourmis dans la main gauche comme quand je me suis fait admettre à l'hôpital le 2 janvier... Mauvais souvenirs...

Je n'arrive pas a gérer mes émotions et je suis très à fleur de peau... une vraie quinarelle !

Bref, c'est dur...



bonsoir grenouilot et bonsoir a tous,

moi je suis rester en suspiscion seulement 3 mois avant ma deuxieme poussée en decembre dernier et avant mon diagnostique j'étais vraiment très mal...
mais apres le diagnostique, j'ai posté des message sur ce forum et j'ai remonter mes manches :wink:

ici je constate que pleins de gens vive très bien et je préfère retenir ça plutot que de me projeter ds un avenir sombre bref aujourd'hui je profite et meme parfois j'oublie que je suis malade...

bon courage a toi et le seul conseil que je puisse te donner est profite du moment présent!!! mais si tu pense que ton etat phisyque se deteriore ne perd pas de temps et va à l'hopital aussi désagréable que cela puisse etre moi ca ma eviter de laisser s'installer ma deuxieme poussée qui commencait à être handicapante (je trainais ma jambe droite).


en tout cas garde le moral on est jeune et la recherche avance!!!
27 ans
première poussée 18 septembre
deuxième poussée 20 decembre
diagnostique posé le 20 décembre
"joyeux noel felix!!!"

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lilibreizh
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Messagepar lilibreizh » 28 janv. 2012, 20:16

L e spy je trouve que c'est aussi tot. Pour ce qui est la canne :(
Je suis d'avis de steph :D un bâton te ferais plus l'affaire et comme dit steph aussi il faut se mettre dans la tête que c'est dure maintenant mais que va récupérer après . J'ai été dans ce cas là :wink:
La pluie fait de belles fleurs

Grenouillot

Messagepar Grenouillot » 29 janv. 2012, 09:30

Coucou tout le monde,

Pour le psy en effet je ne vais pas y aller tout de suite, je fais avec mon compagnon pour le moment qui m'est d'un grand soutien et il m'aide à gérer mes moments de peines. Un ptit coup de pleur et ça repart ^^...

Pour le reste je suis allé essayé une canne anglaise et une cane de marche hier, du coup je me suis senti bien avec celle de marche je l'ai acheté et j'ai pu marcher, marcher et marcher tellement marcher que je crois que j'ai trop forcé. J'étais lessivé le soir ! Mais ça m'a tellement fait du bien de sortir que j'ai géré la fatigue différemment. Au moins je savais pourquoi j'avais les jambes lourdes le soir !

Voilà pour les nouvelles du jour, le moral est là aujourd'hui et j'espère qu'il va rester !

Damien.

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 29 janv. 2012, 10:08

tu as bien fait pour la canne. Ça fait du bien de pouvoir aller faire un tour. Et comme tu dis, après au moins, on sait pourquoi on a mal aux jambes, ça fait plaisir :wink:
et puis quand ça ira mieux, tu pourras mettre la canne dans un placard.

Ton compagnon a l'air super. Mais fais aussi attention à lui. C'est dur d'être l'accompagnant. Tout le monde se focalise sur le malade, et l'autre disparait, ou ne se sent pas autoriser à parler de ses problèmes. Moi je préfère être la malade... en même temps, je n'ai pas trop le choix mdr.

Ceci dit, c'est tout frais pour vous, donc ça doit aller, mais avec le temps, ça peut devenir usant. Ça peut aussi renforcer votre relation. Je crois que c'est le cas avec mon mari, parce qu'on ne se prend plus la tête avec des petites choses. Il y a aussi des bons côtés à tout ça :wink:
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

Grenouillot

Messagepar Grenouillot » 29 janv. 2012, 10:25

Oui j'ai de la chance d'avoir mon "doudou" (c'est son surnom). Cela fait cinq ans que nous sommes ensemble et je dois dire que c'est 5 années de réel bonheur.

Nous avons décidé de changer notre vie en aout 2010 en déménageant de St Etienne (Loire) pour aller vivre plus au sud à Pierrelatte (Drôme) où nous nous y plaisons énormément. On a l'impression d'être à la campagne, moins de stress et surtout j'ai pu me rapprocher de ma mère qui y était parti il y a de ça 6 ans pour rejoindre son nouveau mari. Puis nous nous sommes pacsé en aout 2011 et à part ce mauvais début d'année on est très heureux on ne regrette pas nos choix.

Pour ce qui est de l'accompagnant et de la situation délicate j'en suis énormément conscient surtout qu'Alex n'est pas du style à en parler ou se plaindre. Du coup tous les jours ou presque je lui demande si ça va ou s'il a besoin d'en parler, qu'il a ma mère (ils s'adorent) ou notre nouvel entourage qui peut l'écouter. Il m'a promis que pour le moment, même si c'était dur de me voir comme ça, il tenait le coup sans problème et que j'étais sa priorité (c'est mignon).

J'ai sais qu'il s'est un peu confié à ma mère, ils ont parlé qu'il serait là pour moi et qu'il ne comprenait pas que des personnes divorçaient ou fuyaient quand l'autre était malade, et il lui a dit que lui ça ne serait pas son cas ! Il est avec moi pour le meilleur mais aussi pour les moments difficiles. Et j'ai entièrement confiance en lui.

Bref c'est quelqu'un de bien et de foncièrement gentil avec moi (surtout qu'il faut pouvoir me supporter e temps normal ;-)) donc je suis rassuré à ce niveau là.

Voilà pour la tranche de vie du jour lol

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 29 janv. 2012, 10:32

vous avez l'air d'effectivement très très bien gérer tout ça. Je ne me fais pas de soucis pour vous deux ! :wink:
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Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

Grenouillot

Messagepar Grenouillot » 29 janv. 2012, 10:43

En tout cas ça me fait du bien de venir parler ici, de venir parler avec des personnes concernées par les mêmes problèmes que moi. Merci à vous tous de répondre à mes interrogations et mes doutes.

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Messagepar lilibreizh » 29 janv. 2012, 11:39

On est là pour ça aussi :wink:
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Messagepar Fantômas » 09 févr. 2012, 10:48

Shame on me !! (lol)

Je n'avo point vue qu'un Grenuillot avait débarqué !! (lol)

Je viens de lire l'ensemble des missives et,n'ayant rien de plus à ajouter (ah si ! : je ne suis pas non plus diagnostiqué et,autre point en commun : je suis également très bien soutenu par ma moitié et mes schtroumpfs...ça aide à faire face d'autant que j'ai parfois,malheureusement,des sautes d'humeur assez "raides").

Quant aux forumistes,tu t'es déjà rendu compte qu'ils étaient Top !! (avec un grand T,ils/elles le méritent bien ;-) ) .

En te souhaitant à la fois un bon courage et un rétablissement rapide.

Amitiés.

Stef
Heureux père (lol) d'une maladie orpheline :-(

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Messagepar thebee » 12 févr. 2012, 22:08

Je viens de m'inscrire sur ce forum... Tout comme toi, pour avoir des liens avec des personnes qui vivent le même genre de choses que moi.

C'est vrai qu'on se demande si on n'abuse pas... Tant que le diagnostic n'est pas fixé...

Mais sache que te lire m'a fait du bien... Finalement, on n'est pas tout seul face à ce qui nous arrive. D'autres le vivent aussi.

J'aime parcourir ce forum où je trouve plein d'échos. Alors... Longue vie à cette plate-forme!

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Messagepar Detchen! » 13 févr. 2012, 03:24

Grenouillot a écrit :Merci pour votre accueil et vos messages de soutiens,

Je vois que d'autres personnes sont aussi dans l'attente, finalement je crois qu'il vaut mieux "savoir" même si c'est dur à accepter au moins on sait contre quoi se battre !

Aujourd'hui ça va assez bien, juste la fatigue qui me prend toujours aux alentours de 17h-18h. Pas évident de prévoir des sorties dans ces conditions et toujours mes problèmes de mémoire !

Est-ce lié aux maladies de type SEP ou est-ce que cela est à mettre sur le compte de la fatigue et de mon stress ?

J'ai hate de continuer à vous lire,
Damien


Bonjour Damien,

Nommer comprendre traiter certes c'est le boulot des médecins.

Quand à nous entrer en conflit ou en bataille avec la maladie et chercher à la circonscrire :

Humm ce n'est pas ma stratégie surtout avec ce genre de maladie
Car cela revient à se battre contre soi-même et elle n'attend que ca : c'est son truc. Auto-immune.

Donc rester cool se détendre.
Elle s'épuisera de notre patience.
Dernière édition par Detchen! le 13 févr. 2012, 13:30, édité 2 fois.
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).

(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)

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Fantômas
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Messagepar Fantômas » 13 févr. 2012, 11:15

Bonjour à tous !

En cherchant ce qu'était une SEP quiescente (signature de Detchen!),je suis tombé sur ce document :
http://www.has-sante.fr/portail/plugins ... d=c_625971

C'est relativement instructif sur la façon dont sont déterminés les différents types de SEP.

Reste que "l'échelle de calcul" (si on peut appeler cela ainsi) n'est guére réjouissante (surtout le niveau 10).

bye.
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Messagepar Detchen! » 13 févr. 2012, 12:59

Bonjour,

Oui, "rester cool" ne signifie pas que je ne cherche pas à mettre toutes les chances du bon côté : la guérison.

Même si tous les médecins s'accordent pour dire qu'on n'en guérit pas.

Mais, si on se l'est créée (ancestralement ou karmiquement) on peut aussi s'en débarrasser ou du moins l'apprivoiser. Je suis entrain de suivre plusieurs pistes, mais trouver les causes a toujours été ma démarche, face à n'importe quel dysfonctionnement. Et le domaine cérébral et cellulaire m'a toujours fascinée donc là je suis servie car je suis mon propre sujet d'observation : je n'emmerde personne, ni rat ni souris, ces petits chéris peuvent rester tranquilles.

Aux médecins d'appliquer des plâtres sur des jambes de bois, de surveiller combien leur inaction leurs manque de réponse laisse progresser le truc pour voir s'il va s'épuiser de lui-même.

Alors c'est vrai je tente tout (c'est pourquoi je suis moins présente sur ce forum depuis quelques temps) : Orthophoniste, Psy, Kinée, IRM (en bonne voie d'ailleurs les bulos et la médecine tibétaine ont fait du bien), et trouver une assistante sociale c'est pas de la tarte non plus, un logement décent non allergène aussi n'en parlons pas (boulot à plein temps! même en LM).

Bien sûr il y a ces aspects extérieurs du corps, mais je suis aussi persuadée que la réponse et la solution sont en nous, nous sommes la clé, nous avons les réponses, car c'est notre sclérose ou peu importe le nom qu'on lui trouve plus ou moins bien défini ou évolutif, alors je vais même sur les pistes de la psy généalogique jusqu'à là guérison en mémoire cellulaires etc.

Et prends donc cette maladie, ce leurre, car en fait il paraît que les axones démyélinisés fonctionnent bien en réalité mais que le cerveau interprète mal leurs signaux hyperexités : c'est la grosse boom la dedans, une gay pride si on veut, la fête quoi.

Et c'est comme un défit ou un tremplin plutôt que comme une bête hideuse, oui car aussi on pourrait dire que c'est comme un monstre, un Goaould, mais un monstre de longue vie, pas un cancer non car on n'en meurt pas sauf si on s’épuise dans tous les sens fébrilement au lieu de pacifier le terrain. Donc hé bien je reste en kelnorim :) pour avancer dans cet univers infini et inconnu mais maîtrisable avec énormément de patience et de lâcher prise (surtout quand l'entourage en manque et qu'il faut en avoir pour tous).

Merci pour ton lien Fantomas, les ratio ont évolué depuis 2006, cf : http://www.reconfortsep.com/ et la recherche a progressé du fait que nous sommes de plus en plus nombreux et que cela devient "intéressant" économiquement parlant : nous devenons un marché porteur.

Mais, comme ton lien l'indique : parfois les remèdes sont en effet pire que le mal lui-même j'en fait actuellement l'expérience et cherche à me sevrer de ce Lyrica au nom très gai pourtant (je vois bientôt la neuro et on avisera).

Pour finir, Damien, c'est la façon dont on appréhende les choses qui font qu'on va passer au travers ou pas.

Donc, ne pas te préoccuper, faire au jour le jour avec toujours bon cœur et bon esprit, être doux avec ce corps récalcitrant qu'on voudrait parfois remplacer plus vite qu'il n'est temps.

Pour l'heure, ce leurre me procure de nouveaux amis que maintenant je salue
b2
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Fantômas
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Messagepar Fantômas » 13 févr. 2012, 13:34

Detchen,pour ce qui est de lyrica,je me suis "auto-sevré" lol car mon médecin traitant de l'époque m'en avait donné.

Gros problème : ça amplifiait la plupart des symptômes sans pour autant me soulager.

D'ailleurs,j'avais téléchargé une doc sur le site de Pfizer et quand j'ai examiné de près la liste interminable des effets indésirables (sur la notice qui est dans la boîte,seule une petite partie y figure),ça m'a conforté dans l'idée que ce médoc n'était pas top !...D'ailleurs,mon généraliste actuel m'a clairement indiqué qu'il refusait de prescrire ce médicament à ses patients car on ne savait toujours pas avec certitude quels étaient les bénéfices réels pour les malades par rapport aux désagréments que ce produit provoque (chaque fois qu'un délégué Pfizer lui parle du Lyrica,il le rembarre gentiment en lui expliquant son point de vue de la chose).

@+
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Detchen!
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Messagepar Detchen! » 13 févr. 2012, 14:42

Fantômas a écrit :Detchen,pour ce qui est de lyrica,je me suis "auto-sevré" lol car mon médecin traitant de l'époque m'en avait donné.

Gros problème : ça amplifiait la plupart des symptômes sans pour autant me soulager.

@+


Idem en ce qui me concerne, en plus c'est mon père qui a eu la bonne idée de me dire de lui en parler (à la neuro) car lui ça l'avait soulagé d'une douleur à l'épaule (mais il n'a pas la SEP). Ma belle mère en prend pour une fibromyalgie (pas une SEP). Mais elle dit aussi qu'il y a pas mal d'effet secondaires pire aussi.

Alors quand on ajoute le solumédrol, c'est la méga quoi !!!
Bref, je ne crois pas pouvoir redevenir crédiblee au boulot si je n'en change pas.
Tendresses.
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