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Posté : 26 janv. 2012, 18:53
par lilibreizh
Avant j'ai jamais fait attention mais j'ai toujours un problème à retenir les noms. Ca arrive aussi que quand je parle j'inverse des mots ( je parle vite ) ou quand j’écris j'oublie aussi des lettres, je suis comme toi je tape vite sur l'ordi ( je pleins mes touches du clavier :lol: J'ai remarque aussi que j'ai des problèmes de concentration :?

Posté : 26 janv. 2012, 18:58
par Grenouillot
Arf :? On se fait vieux avant l'âge lol !

Posté : 26 janv. 2012, 19:03
par mykky35
Pour la maladie de Lyme, c'est une prise de sang... Encore faut -il que les médecins la recherche! Symptomes semblables à ceux de la SEP... sauf que dans ce cas, une prise d'antibios doit venir à bout de la maladie. Je pense à cela car quelqu'un est passé il n'y a pas très longtemps, et finalement, c'était cette maladie et non la SEP

Posté : 26 janv. 2012, 19:10
par lilibreizh
Grenouillot a écrit :Arf :? On se fait vieux avant l'âge lol !
Je m'appelle Mamie sur un autre fofo ( un forum d'aquariophilie )
Je prend déjà de l'avance :lol:

Posté : 26 janv. 2012, 19:11
par Stéphanie2
la maladie Lyme: c'est par un test sanguin qu'on peut la diagnostiquer, mais il y a des faux négatifs. La ponction lombaire devrait aussi être fiable pour la dépister (en tout cas c'est ce que m'a dit le médecin ici)

La maladie de Lyme, la thyroide et les problèmes hormonaux, mais aussi la syphilis.... je m'en suis rappelée en écoutant la radio récemment où ils parlaient des artistes malades dans l'histoire: la syphilis qui peut passer inaperçue peut provoquer des atteintes graves du système nerveux. Le médecin ici m'avait dit tout honteux qu'il fallait faire le test. Ça m'avait fait rire à l'époque la gêne de sa part.

les problèmes de mémoires
et autres:
la plupart des médecins mettent ça sur le dos du stress, et les proches diront: "c'est rien! moi aussi ça m'arrive tout le temps ...."
mais non, je crois que c'est bien un symptome supplémentaire. J'ai eu des problèmes pendant quelques mois, alors que je suis vraiment fiable normalement (sans me vanter!), et ça m'avait vraiment foutu un coup au moral. c'était la mémoire, le langage, l'incapacité à m'organiser pour cuisiner par exemple, et les frappes aux claviers étaient une catastrophe : lettres mélangées dans un mot (pas seulement inversées) des espaces dans les mots, des mots pour un autre, avec en plus pour moi un mélange entre les mots anglais et français (par exemple "tout" (FR) au lieu de "too" (GB)) je passais des heures à me relire. le calcul mental aussi ... Et puis c'est revenu. C'est là que j'ai mesuré la différence et que ça m'a convaincue que c'était bien anormal et pas juste de la fatigue.

Maintenant ça m'arrive encore, mais ce n'est plus assez fréquent pour que je sache si c'est anormal ou pas.

Posté : 26 janv. 2012, 19:13
par Stéphanie2
oui les prénoms aussi ..... moi qui suis prof, c'était terrible, je m'emmêlais complètement les pinceaux, ça faisait rire les gamins, mais pas moi ....

Posté : 26 janv. 2012, 19:31
par Defcom
cou2 Bonsoir et bienvenu2
je vois que tout a été dit ou presque,si,une ou deux choses quand même,garde le moral,c'est très important,courage pour la suite,et profite de la vie.

Posté : 26 janv. 2012, 23:50
par Grenouillot
Stéphanie2 a écrit :la maladie Lyme: c'est par un test sanguin qu'on peut la diagnostiquer, mais il y a des faux négatifs. La ponction lombaire devrait aussi être fiable pour la dépister (en tout cas c'est ce que m'a dit le médecin ici)
mykky35 a écrit :Pour la maladie de Lyme, c'est une prise de sang... Encore faut -il que les médecins la recherche! Symptomes semblables à ceux de la SEP... sauf que dans ce cas, une prise d'antibios doit venir à bout de la maladie. Je pense à cela car quelqu'un est passé il n'y a pas très longtemps, et finalement, c'était cette maladie et non la SEP
Je ne sais pas si ils ont pensé a faire les recherches dessus, à mon avis oui car il m'ont également parlé de la syphilis et apparemment tout est négatif de ce coté-là.
Stéphanie2 a écrit :les problèmes de mémoires[/b] et autres:
la plupart des médecins mettent ça sur le dos du stress...Et puis c'est revenu. C'est là que j'ai mesuré la différence et que ça m'a convaincue que c'était bien anormal et pas juste de la fatigue.
Je lui en ai parlé mais il a pas l'air d'y porter de l'importance. C'est pas faute de lui répéter pourtant !! :? Enfin en espérant que c'est juste le stress et la fatigue et que ça revienne à la normale !
lilibreizh a écrit :Je m'appelle Mamie sur un autre fofo ( un forum d'aquariophile ) Je prend déjà de l'avance :lol:
Je vois ça, mon homme m'appelle "ma vieille grenouille", c'est glamour :oops:
Defcom a écrit :cou2 Bonsoir et bienvenu2
je vois que tout a été dit ou presque,si,une ou deux choses quand même,garde le moral,c'est très important,courage pour la suite,et profite de la vie.
Merci, je dois quand même avouer que le moral c'est un coup oui, un coup non. J'ai surtout peur le matin en me levant en me demandant si mes jambes vont vouloir me porter ou pas ! Et du fait que je ne sois pas diagnostiqué je n'ai aucun traitement spécifique, rien pour me soulager et ça je crois que c'est le plus usant !

Posté : 27 janv. 2012, 09:15
par Stéphanie2
avec un peu de "chance" tu vas en savoir plus rapidement, mais sinon, on s'y fait! ne serait ce que par l'expérience.... moi aussi je me suis longtemps couchée en me disant: est ce que ça ira mes jambes demain ...et le reste...
et puis à force de voir que ça va quand même et que, quand ça ne va pas, ça ne dure pas trop et ça finit par revenir, et bien ça devient tes nouveaux repères. Il faut du temps, mais maintenant je fais la différence (enfin je crois!) entre les problèmes neuros, et de vraies courbatures par exemple. On finit par apprendre comment fonctionne "ce nouveau corps".

Posté : 27 janv. 2012, 14:08
par denisstperay
j'habite à malissard a 3km de valence,il y a 1 ans j'étais a dieulefit pour le boulot de mon mari
nath

Posté : 27 janv. 2012, 19:58
par mykky35
Oui, je suis d'accord avec Stéphanie... Avec le temps, on apprend aussi à gérer même si à chaque nouveau réveil de "la Bête", le moral a tendance à plonger...
Pour ma part, si ça peut te rassurer, j'ai aussi connu des états où j'étais mal. Finalement, j'ai repris le dessus, ai retrouvé des fonctions... Certes, je ne suis pas guéri et il y a des tas de trucs qui déconnent mais on apprend à vivre comme ça, à faire ce qu'on peut mais à faire quand même.

Posté : 28 janv. 2012, 08:00
par jeanne
bienvenue
le diagnostique est parfois long a venir mais quoi qu'il arrive le moral est super important malade ou pas et le soutien des proches précieux
il faut apprendre a gérer la fatigue et faire un peu confiance a nos possibilitées insoupçonnées, je m'explique je me lève suovent le matin avec l'impression que je suis déja épuisée pourtant je fais ma journée de travail et le soir le me sens parfois bien plus en forme que le matin
courage SEP ou pas ta vie est devant toi

Posté : 28 janv. 2012, 08:08
par Grenouillot
Bonjour tout le monde, bonjour Jeanne,

Le moral est pas vraiment là, depuis hier j'ai craqué trois fois. J'ai le bras gauche qui ne veut plus m'écouter il est très lourd et des fourmis dans la main gauche comme quand je me suis fait admettre à l'hôpital le 2 janvier... Mauvais souvenirs...

Je n'arrive pas a gérer mes émotions et je suis très à fleur de peau... une vraie quinarelle !

Bref, c'est dur...


Posté : 28 janv. 2012, 09:58
par Stéphanie2
un truc qu'on ne t'as pas encore mentionné: la sep joue aussi sur l'humeur, on peut être plus agressif que d'habitude par exemple. Je ne l'ai pas constaté personnellement, mais plusieurs personnes en parlent et c'est reconnu. Maintenant, je pense que la fatigue et tous ces problèmes à gérer, les incertitudes dans ton cas, suffisent à avoir du mal à gérer tes émotions. Tu as le droit de craquer, si ça peut t'aider à évacuer un peu tout ça après tout!

tu sais plusieurs fois je me suis dis, ça y est ça recommence, ça me retombe dessus, et puis la journée passe ça va mieux, ou alors c'est 3 jours et je m'attends au pire, et puis ça retombe..... j'ai longtemps essayé de repérer un enchainement de phénomènes qui pourraient m'aider à repérer ce qui est déclencheur, ce qui est l'annonce du déclenchement .... ben je n'ai pas trouvé. Je ne cherche plus.

si c'est vraiment c'est trop dur, retourne voir le médecin, ou vas à l'hopital, ils pourront peut être te rassurer, ou te donner quelque chose.

Bon courage en tout cas!

Posté : 28 janv. 2012, 10:27
par Grenouillot
Merci d'avoir répondu, ça me fait du bien de parler. Pour moi pas de sautes d'humeurs (mauvaise) je dirais même que je suis plutôt mieux, moins agressif du fait que mon entourage est plus patient et aimant. Du coup je suis plus souvent de bonne humeur en général.

C'est surtout dans le fait que je sois émotif dans le sens de... pleurer pour des choses qu'avant je n'aurai même pas fait attention.

Posté : 28 janv. 2012, 11:02
par mykky35
Bonjour,
je crois qu'il n'y a décidemment pas de règles dans ces symptômes. Cela fait plusieurs années que je viens ici, et j'en découvre encore. Personnellement, je ne pense pas avoir de sauts d'humeur ( je suis parfois soupe au lait, mais je l'ai toujours été), je ne suis pas facilement en larmes non plus ( au passage, la quinarelle, c'est joli comme expression: j'ai dû chercher dans le dico: je ne la connaissais pas :).
La mémoire, ce n'est pas une copine non plus: j'en ai beaucoup besoin dans mon travail et parfois, elle me joue des tours... Maintenant, je ne sais pas si c'est lié à ça.

Question moral: eh bien, allons y franco... Moi, j'ai dû faire appel à un psy parce que parfois je pétais les plombs devant l'accumulation de problèmes, devant le peu considération de mon neuro de l'époque et devant l'angoisse de l'avenir. Je me sentais extrêmement fragile, à la fois dans mon corps et dans ma tête.Te dire que ça arrange tout, ce n'est pas vrai: le psy n'est pas un médicament miracle non plus, mais il m'a appris à mettre à distance certaines angoisses, à être moins en colère contre ce corps qui est le mien même s'il me fait souffrir. Ca ne m'a pas guéri, mais j'ai pu avoir des relations plus apaisées avec les autres. Quand mon corps me fait souffrir, ma colère a tendance est se reporter sur les autres, même s'ils n'y sont pour rien, bien évidemment. Du coup, ça ne fait que rajouter aux problèmes.

Bref, tout cela pour dire qu'il n'y a pas d'un côté le corps, de l'autre les émotions... Il y a des intéractions entre les deux. Alors, si tu te sens fragile, un psy peut peut-être aider.

A + de te lire,
Don't give up

Posté : 28 janv. 2012, 11:15
par Grenouillot
Merci d'apporter ta contribution Mykky,

Je n'ai rien contre les psy, en tout cas aucun a priori particulier... mais n'est ce pas un peu tôt ? Je ne suis même pas sûr d'avoir une SEP, on va dire qu'à la vue de mes symptômes c'est ce qu'il s'en rapproche le plus.

Que faire attendre le diagnostic final ou voir un psy avant ?

Posté : 28 janv. 2012, 11:33
par Stéphanie2
je pense que c'est un peu tôt pour aller voir un psy, surtout si en parler ici te fais du bien déjà et puis je ne sais pas pour toi, mais la tournée des spécialistes et des examens, au bout d'un moment, ça va bien!!!
C'est normal d'être "fragile" vu la situation, au moins les choses sortent. c'est tout frais tout ça pour toi en plus. Laisse toi du temps.
Ensuite, diagnostique ou pas, si tu sens que tu as besoin d'aide, alors oui, n'hésite pas à consulter.

Moi j'étais rapidement épuisée quand j'étais au plus mal, et le moindre truc qui s'ajoutait, c'était trop. Mais je crois que c'est normal de réagir comme ça. On n'est pas des super héros. Et puis il y a des gens qui ne pleurent pas, qui ne se plaignent pas, mais c'est pas pour autant qu'ils le vivent bien. Au contraire je crois.

C'est normal d'être à fleur de peau en ce moment.

moi non plus de je connaissais pas "quinarelle", c'est joli :wink:

Posté : 28 janv. 2012, 11:40
par Grenouillot
Bon au moins je vous aurai appris un truc :wink:

Autre petite question: j'ai beaucoup de difficulté pour marcher et un ami m'a conseillé d'utiliser une canne. Le problème c'est que je ne sais pas marcher avec et là aussi n'est-il pas un peu trop tôt ?

Et puis que choisir: Cannes anglaise ou canne de marche classique ? Les 2 suivant mon état ?

Posté : 28 janv. 2012, 11:50
par Stéphanie2
j'aurai tendance à dire que c'est un peu tôt, et si en plus ton bras répond mal, est ce que ça ne va pas te compliquer la vie?
si tu peux en louer une dans un magasin paramédical, tu peux essayer sur place. Sinon je ne sais pas si tu es à la campagne, mais si tu peux trouver un bâton, regarde si ça t'aide dans un premier temps.
Le chariot au supermarché m'aidait parfois. Tu peux faire un tour aux courses et voir :wink:

sinon il me semble que sur le site, quelqu'un disait que la kiné lui avait montré comment se servir d'une canne. Un(e) kiné a peut être aussi du matos et pourrait te conseiller en fonction des problèmes que tu as.

Garde aussi en tête que tu vas surement récupérer. Mais si ça t'aide en ce moment, pourquoi pas.

Posté : 28 janv. 2012, 12:46
par mykky35
Pour le psy, je suis d'accord pour dire que ce n'est peut être pas une priorité pour toi aujourd'hui, si tu arrives à parler de tout cela, à ne pas le garder pour toi en tous les cas. Ce n'était pas mon cas au début de mes problèmes. Le tout est de ne pas oublier ce spécialiste au cas où on se retrouve enfermé dans sa peine et ses émotions.
De mon côté, en attendant un diagnostique établi, je vis maintenant avec l'idée que mon corps peut ne pas fonctionner pendant quelques semaines ( qui me semblent interminables effectivement)... mais pourtant, mon histoire montre que l'on peut récupérer... Mais comme je l'ai déjà dit, moi non plus, on ne sait pas si c'est une SEP.

Posté : 28 janv. 2012, 20:09
par cissou55
Grenouillot a écrit :Bonjour tout le monde, bonjour Jeanne,

Le moral est pas vraiment là, depuis hier j'ai craqué trois fois. J'ai le bras gauche qui ne veut plus m'écouter il est très lourd et des fourmis dans la main gauche comme quand je me suis fait admettre à l'hôpital le 2 janvier... Mauvais souvenirs...

Je n'arrive pas a gérer mes émotions et je suis très à fleur de peau... une vraie quinarelle !

Bref, c'est dur...

bonsoir grenouilot et bonsoir a tous,

moi je suis rester en suspiscion seulement 3 mois avant ma deuxieme poussée en decembre dernier et avant mon diagnostique j'étais vraiment très mal...
mais apres le diagnostique, j'ai posté des message sur ce forum et j'ai remonter mes manches :wink:

ici je constate que pleins de gens vive très bien et je préfère retenir ça plutot que de me projeter ds un avenir sombre bref aujourd'hui je profite et meme parfois j'oublie que je suis malade...

bon courage a toi et le seul conseil que je puisse te donner est profite du moment présent!!! mais si tu pense que ton etat phisyque se deteriore ne perd pas de temps et va à l'hopital aussi désagréable que cela puisse etre moi ca ma eviter de laisser s'installer ma deuxieme poussée qui commencait à être handicapante (je trainais ma jambe droite).


en tout cas garde le moral on est jeune et la recherche avance!!!

Posté : 28 janv. 2012, 20:16
par lilibreizh
L e spy je trouve que c'est aussi tot. Pour ce qui est la canne :(
Je suis d'avis de steph :D un bâton te ferais plus l'affaire et comme dit steph aussi il faut se mettre dans la tête que c'est dure maintenant mais que va récupérer après . J'ai été dans ce cas là :wink:

Posté : 29 janv. 2012, 09:30
par Grenouillot
Coucou tout le monde,

Pour le psy en effet je ne vais pas y aller tout de suite, je fais avec mon compagnon pour le moment qui m'est d'un grand soutien et il m'aide à gérer mes moments de peines. Un ptit coup de pleur et ça repart ^^...

Pour le reste je suis allé essayé une canne anglaise et une cane de marche hier, du coup je me suis senti bien avec celle de marche je l'ai acheté et j'ai pu marcher, marcher et marcher tellement marcher que je crois que j'ai trop forcé. J'étais lessivé le soir ! Mais ça m'a tellement fait du bien de sortir que j'ai géré la fatigue différemment. Au moins je savais pourquoi j'avais les jambes lourdes le soir !

Voilà pour les nouvelles du jour, le moral est là aujourd'hui et j'espère qu'il va rester !

Damien.

Posté : 29 janv. 2012, 10:08
par Stéphanie2
tu as bien fait pour la canne. Ça fait du bien de pouvoir aller faire un tour. Et comme tu dis, après au moins, on sait pourquoi on a mal aux jambes, ça fait plaisir :wink:
et puis quand ça ira mieux, tu pourras mettre la canne dans un placard.

Ton compagnon a l'air super. Mais fais aussi attention à lui. C'est dur d'être l'accompagnant. Tout le monde se focalise sur le malade, et l'autre disparait, ou ne se sent pas autoriser à parler de ses problèmes. Moi je préfère être la malade... en même temps, je n'ai pas trop le choix mdr.

Ceci dit, c'est tout frais pour vous, donc ça doit aller, mais avec le temps, ça peut devenir usant. Ça peut aussi renforcer votre relation. Je crois que c'est le cas avec mon mari, parce qu'on ne se prend plus la tête avec des petites choses. Il y a aussi des bons côtés à tout ça :wink:

Posté : 29 janv. 2012, 10:25
par Grenouillot
Oui j'ai de la chance d'avoir mon "doudou" (c'est son surnom). Cela fait cinq ans que nous sommes ensemble et je dois dire que c'est 5 années de réel bonheur.

Nous avons décidé de changer notre vie en aout 2010 en déménageant de St Etienne (Loire) pour aller vivre plus au sud à Pierrelatte (Drôme) où nous nous y plaisons énormément. On a l'impression d'être à la campagne, moins de stress et surtout j'ai pu me rapprocher de ma mère qui y était parti il y a de ça 6 ans pour rejoindre son nouveau mari. Puis nous nous sommes pacsé en aout 2011 et à part ce mauvais début d'année on est très heureux on ne regrette pas nos choix.

Pour ce qui est de l'accompagnant et de la situation délicate j'en suis énormément conscient surtout qu'Alex n'est pas du style à en parler ou se plaindre. Du coup tous les jours ou presque je lui demande si ça va ou s'il a besoin d'en parler, qu'il a ma mère (ils s'adorent) ou notre nouvel entourage qui peut l'écouter. Il m'a promis que pour le moment, même si c'était dur de me voir comme ça, il tenait le coup sans problème et que j'étais sa priorité (c'est mignon).

J'ai sais qu'il s'est un peu confié à ma mère, ils ont parlé qu'il serait là pour moi et qu'il ne comprenait pas que des personnes divorçaient ou fuyaient quand l'autre était malade, et il lui a dit que lui ça ne serait pas son cas ! Il est avec moi pour le meilleur mais aussi pour les moments difficiles. Et j'ai entièrement confiance en lui.

Bref c'est quelqu'un de bien et de foncièrement gentil avec moi (surtout qu'il faut pouvoir me supporter e temps normal ;-)) donc je suis rassuré à ce niveau là.

Voilà pour la tranche de vie du jour lol

Posté : 29 janv. 2012, 10:32
par Stéphanie2
vous avez l'air d'effectivement très très bien gérer tout ça. Je ne me fais pas de soucis pour vous deux ! :wink:

Posté : 29 janv. 2012, 10:43
par Grenouillot
En tout cas ça me fait du bien de venir parler ici, de venir parler avec des personnes concernées par les mêmes problèmes que moi. Merci à vous tous de répondre à mes interrogations et mes doutes.

Posté : 29 janv. 2012, 11:39
par lilibreizh
On est là pour ça aussi :wink:

Posté : 09 févr. 2012, 10:48
par Fantômas
Shame on me !! (lol)

Je n'avo point vue qu'un Grenuillot avait débarqué !! (lol)

Je viens de lire l'ensemble des missives et,n'ayant rien de plus à ajouter (ah si ! : je ne suis pas non plus diagnostiqué et,autre point en commun : je suis également très bien soutenu par ma moitié et mes schtroumpfs...ça aide à faire face d'autant que j'ai parfois,malheureusement,des sautes d'humeur assez "raides").

Quant aux forumistes,tu t'es déjà rendu compte qu'ils étaient Top !! (avec un grand T,ils/elles le méritent bien ;-) ) .

En te souhaitant à la fois un bon courage et un rétablissement rapide.

Amitiés.

Stef

Posté : 12 févr. 2012, 22:08
par thebee
Je viens de m'inscrire sur ce forum... Tout comme toi, pour avoir des liens avec des personnes qui vivent le même genre de choses que moi.

C'est vrai qu'on se demande si on n'abuse pas... Tant que le diagnostic n'est pas fixé...

Mais sache que te lire m'a fait du bien... Finalement, on n'est pas tout seul face à ce qui nous arrive. D'autres le vivent aussi.

J'aime parcourir ce forum où je trouve plein d'échos. Alors... Longue vie à cette plate-forme!

Posté : 13 févr. 2012, 03:24
par Detchen!
Grenouillot a écrit :Merci pour votre accueil et vos messages de soutiens,

Je vois que d'autres personnes sont aussi dans l'attente, finalement je crois qu'il vaut mieux "savoir" même si c'est dur à accepter au moins on sait contre quoi se battre !

Aujourd'hui ça va assez bien, juste la fatigue qui me prend toujours aux alentours de 17h-18h. Pas évident de prévoir des sorties dans ces conditions et toujours mes problèmes de mémoire !

Est-ce lié aux maladies de type SEP ou est-ce que cela est à mettre sur le compte de la fatigue et de mon stress ?

J'ai hate de continuer à vous lire,
Damien


Bonjour Damien,

Nommer comprendre traiter certes c'est le boulot des médecins.

Quand à nous entrer en conflit ou en bataille avec la maladie et chercher à la circonscrire :

Humm ce n'est pas ma stratégie surtout avec ce genre de maladie
Car cela revient à se battre contre soi-même et elle n'attend que ca : c'est son truc. Auto-immune.

Donc rester cool se détendre.
Elle s'épuisera de notre patience.

Posté : 13 févr. 2012, 11:15
par Fantômas
Bonjour à tous !

En cherchant ce qu'était une SEP quiescente (signature de Detchen!),je suis tombé sur ce document :
http://www.has-sante.fr/portail/plugins ... d=c_625971

C'est relativement instructif sur la façon dont sont déterminés les différents types de SEP.

Reste que "l'échelle de calcul" (si on peut appeler cela ainsi) n'est guére réjouissante (surtout le niveau 10).

bye.

Posté : 13 févr. 2012, 12:59
par Detchen!
Bonjour,

Oui, "rester cool" ne signifie pas que je ne cherche pas à mettre toutes les chances du bon côté : la guérison.

Même si tous les médecins s'accordent pour dire qu'on n'en guérit pas.

Mais, si on se l'est créée (ancestralement ou karmiquement) on peut aussi s'en débarrasser ou du moins l'apprivoiser. Je suis entrain de suivre plusieurs pistes, mais trouver les causes a toujours été ma démarche, face à n'importe quel dysfonctionnement. Et le domaine cérébral et cellulaire m'a toujours fascinée donc là je suis servie car je suis mon propre sujet d'observation : je n'emmerde personne, ni rat ni souris, ces petits chéris peuvent rester tranquilles.

Aux médecins d'appliquer des plâtres sur des jambes de bois, de surveiller combien leur inaction leurs manque de réponse laisse progresser le truc pour voir s'il va s'épuiser de lui-même.

Alors c'est vrai je tente tout (c'est pourquoi je suis moins présente sur ce forum depuis quelques temps) : Orthophoniste, Psy, Kinée, IRM (en bonne voie d'ailleurs les bulos et la médecine tibétaine ont fait du bien), et trouver une assistante sociale c'est pas de la tarte non plus, un logement décent non allergène aussi n'en parlons pas (boulot à plein temps! même en LM).

Bien sûr il y a ces aspects extérieurs du corps, mais je suis aussi persuadée que la réponse et la solution sont en nous, nous sommes la clé, nous avons les réponses, car c'est notre sclérose ou peu importe le nom qu'on lui trouve plus ou moins bien défini ou évolutif, alors je vais même sur les pistes de la psy généalogique jusqu'à là guérison en mémoire cellulaires etc.

Et prends donc cette maladie, ce leurre, car en fait il paraît que les axones démyélinisés fonctionnent bien en réalité mais que le cerveau interprète mal leurs signaux hyperexités : c'est la grosse boom la dedans, une gay pride si on veut, la fête quoi.

Et c'est comme un défit ou un tremplin plutôt que comme une bête hideuse, oui car aussi on pourrait dire que c'est comme un monstre, un Goaould, mais un monstre de longue vie, pas un cancer non car on n'en meurt pas sauf si on s’épuise dans tous les sens fébrilement au lieu de pacifier le terrain. Donc hé bien je reste en kelnorim :) pour avancer dans cet univers infini et inconnu mais maîtrisable avec énormément de patience et de lâcher prise (surtout quand l'entourage en manque et qu'il faut en avoir pour tous).

Merci pour ton lien Fantomas, les ratio ont évolué depuis 2006, cf : http://www.reconfortsep.com/ et la recherche a progressé du fait que nous sommes de plus en plus nombreux et que cela devient "intéressant" économiquement parlant : nous devenons un marché porteur.

Mais, comme ton lien l'indique : parfois les remèdes sont en effet pire que le mal lui-même j'en fait actuellement l'expérience et cherche à me sevrer de ce Lyrica au nom très gai pourtant (je vois bientôt la neuro et on avisera).

Pour finir, Damien, c'est la façon dont on appréhende les choses qui font qu'on va passer au travers ou pas.

Donc, ne pas te préoccuper, faire au jour le jour avec toujours bon cœur et bon esprit, être doux avec ce corps récalcitrant qu'on voudrait parfois remplacer plus vite qu'il n'est temps.

Pour l'heure, ce leurre me procure de nouveaux amis que maintenant je salue
b2

Posté : 13 févr. 2012, 13:34
par Fantômas
Detchen,pour ce qui est de lyrica,je me suis "auto-sevré" lol car mon médecin traitant de l'époque m'en avait donné.

Gros problème : ça amplifiait la plupart des symptômes sans pour autant me soulager.

D'ailleurs,j'avais téléchargé une doc sur le site de Pfizer et quand j'ai examiné de près la liste interminable des effets indésirables (sur la notice qui est dans la boîte,seule une petite partie y figure),ça m'a conforté dans l'idée que ce médoc n'était pas top !...D'ailleurs,mon généraliste actuel m'a clairement indiqué qu'il refusait de prescrire ce médicament à ses patients car on ne savait toujours pas avec certitude quels étaient les bénéfices réels pour les malades par rapport aux désagréments que ce produit provoque (chaque fois qu'un délégué Pfizer lui parle du Lyrica,il le rembarre gentiment en lui expliquant son point de vue de la chose).

@+

Posté : 13 févr. 2012, 14:42
par Detchen!
Fantômas a écrit :Detchen,pour ce qui est de lyrica,je me suis "auto-sevré" lol car mon médecin traitant de l'époque m'en avait donné.

Gros problème : ça amplifiait la plupart des symptômes sans pour autant me soulager.

@+
Idem en ce qui me concerne, en plus c'est mon père qui a eu la bonne idée de me dire de lui en parler (à la neuro) car lui ça l'avait soulagé d'une douleur à l'épaule (mais il n'a pas la SEP). Ma belle mère en prend pour une fibromyalgie (pas une SEP). Mais elle dit aussi qu'il y a pas mal d'effet secondaires pire aussi.

Alors quand on ajoute le solumédrol, c'est la méga quoi !!!
Bref, je ne crois pas pouvoir redevenir crédiblee au boulot si je n'en change pas.