un peu seul

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jice
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re: un peu seul

Messagepar jice » 06 janv. 2012, 12:06

lilibreizh a écrit :bienvenu2

merci de l'accueil

jice
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re: un peu seul

Messagepar jice » 06 janv. 2012, 12:07

bierling beatrice a écrit :Bonjour et bienvenue courage à toi slt


bonjour et merci pour l'accueil
courage à toi aussi

jice
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peut-être la sep

Messagepar jice » 25 janv. 2012, 07:19

voila retour de séjour en hôpital avec un petit bolus de 5 jours aux corti
ma neuro m'a annoncé que j'ai une maladie chronique genre sep.
mes symptômes ce sont aggravés douleurs aux jambes et difficultés à marcher qui c'est accentué. Je dois revoir ma neuro en avril, et essayé de garder la tête hors de l'eau pour mes filles, car c'est un peu dur pour elle, car je leur explique tout sur ma maladie et ses inconvénients.
Voilà c'est un peu dur en ce moment car je m'aperçois que j'ai encore perdu au niveau des jambes et que mes problèmes sensitives ce sont accentués.
je vous souhaite quand même une bonne journée à toutes et à tous

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 25 janv. 2012, 09:23

tu fais bien de tout expliquer à tes filles, même si c'est dur et que ça les inquiète: elles seraient inquiètes de toutes façons si tu leurs cachais.
Tu vas peut être avoir un traitement de fond maintenant. Parfois les neuros parlent de myelite avant d'annoncer une SEP plus tard, c'est peut être ton cas.
Est ce qu'il t'es arrivé de récupérer avant? parce que c'est souvent le cas. Pas forcément tout, pas toujours rapidement, mais souvent on récupère. Donc essaye de ne pas voir les choses trop en noir pour tes jambes (et le reste!)
est ce que tu as de la kiné? ça pourrait peut être aider.

Bonne journée à toi aussi.
Dernière édition par Stéphanie2 le 25 janv. 2012, 21:26, édité 1 fois.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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peut etre sep

Messagepar jice » 25 janv. 2012, 21:11

merci Stéphanie pour ton soutien ;)

la dernière fois j'ai un petit peu récupérer, mais la dernière poussée était proche de la première, 7 mois d'écart.
je vois un kiné, là je pars lundi en réduc à Aurais pour 15 jours
le problème c'est que c'est plutôt agressif comme symptômes à chaque poussé.
le point positif c'est que je pars en vacances en février avec mes filles ça fait 3 ans que j'ai pas pris de vacances avec elle.
bonne soirée

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 25 janv. 2012, 21:24

de rien, je me mets à ta place, ça ne doit pas être facile.
les poussées peuvent très différentes de l'une à l'autre, même chose pour la récupération, donc ça se passera peut être mieux cette fois-ci.
C'est bien pour les vacances, ça va vous faire du bien de changer d'air!
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Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar TIF » 31 janv. 2012, 11:28

Je pense qu'il ne faut pas hésiter à consulter (toi et tes enfants)
un ou une psychothérapeute pour pouvoir en parler.
Même juste quelques séances. ça va vous aider.
J'ai des adresses en RP si ça t'intéresse.
Sous Rebif44 depuis 15 jours...

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Messagepar TIF » 31 janv. 2012, 11:30

qui pourront t'orienter dans ta région...
Sous Rebif44 depuis 15 jours...


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