SEP Possible!

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Lea974
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SEP Possible!

Messagepar Lea974 » 22 déc. 2011, 16:42

Bonjour,

J'ai 28 ans et je viens sur ce forum car j'ai eu une démyélinisation fin 2010, début 2011 (côté gauche paralysé). Et j'ai eu des fourmillements sur tout le corps avec grosse fatigue. 1ere poussée donc.

Au départ mon médecin traitant, le médecin de garde et les Urgences ont pensé à une spasmophilie mais heureusement que j'avais mon père à mes côtés qui a insisté pour voir un neurologue qui m'a fait tout les tests (eeg, irm, ponction lombaire, etc) et qui a supposé une SEP et j'ai eu droit à des perfusions de corticoïdes.

Maintenant, ça va mieux mais évidement je me pose beaucoup de question sur l'avenir qui m'est réservé avec cette maladie. Surtout que je suis de nouveau en métropole (je suis originaire de la Réunion) pour travailler et que donc, je n'ai aucune famille à mes côtés.

En plus, ce qui me gène. C'est le peu d'importance que les médecins et la sécu donne à tout cela. Récemment installée sur Lyon, mon médecin traitant ne m'a toujours pas mis en relation avec un neurologue ici et je n'ai plus aucun document de santé. La sécu faisant les papiers à son rythme.

Bref, j'espère trouvé des gens sympa, ici, pour ne pas affronter la maladie toute seule ainsi que tous les aléas qui l'accompagne. Et puis le forum me permet de lire vos témoignages, je me sens moins seule.

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Defcom
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Messagepar Defcom » 22 déc. 2011, 17:14

Bonsoir et bienvenu2
Bon déjà,on vit très bien avec une SEP,pour ce qui est du monde médical,il y a une forme de déshumanisation récurrente,pour ce qui est de la SECU,c'est l'administration dans toute sa splendeur...
En attendant,la vie est belle et il faut en profiter ... :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar MAJESTY » 22 déc. 2011, 18:00

bienvenu2
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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Fantômas
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Messagepar Fantômas » 22 déc. 2011, 18:11

Bienvenue au club !!

Il n'y a pas longtemps que j'y suis mais je puis dire que les membres de ce fofo sont sympas.

Je te souhaite bonne chance pour l'avenir et je te comprends d'autant mieux que je suis dans une situation semblable à la tienne (mis à part que ça fait un an que ça dure et que dans l'immédiat je n'ai pas de diagnostic ferme et définitif).

En attendant,garde le moral et....BONNES FETES A TOUS !!!!

Bye !!
Heureux père (lol) d'une maladie orpheline :-(

denisstperay
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Messagepar denisstperay » 22 déc. 2011, 19:12

bonjour léa et bienvenue sur le forum
nath

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Messagepar plume » 22 déc. 2011, 20:04

bienvenue :D
Blasée !!!!

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Messagepar Stéphanie2 » 23 déc. 2011, 08:19

Bonjour et Bienvenue Léa!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Foh
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Messagepar Foh » 23 déc. 2011, 15:28

bienvenu2

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Messagepar cissou55 » 23 déc. 2011, 16:19

bonjour léa et bievenue,

moi aussi je suis toute nouvelle mais malheureusement la sep a été diagnostiquer lundi dernier car je fais une nouvelle poussée...

je reste positive car je sors de mon rdv avec le neuro qui a l'air confiant d'après ce qu'il me dit on peut très bien vivre avec la SEP aujourd'hui...

je vais donc être prise en charge d'ici peu et commencer un traitement.


ne te gache pas la vie avec des "si" car tant que tu n'est pas diagnostiquer tu n'a pas de raison de t'inquiété peut etre que t'as prochaine pousse aura lieu dans 10 ans qui sais :wink:

moi j'ai 2 poussées rapprocher j'étais paniquer jusqu'aujourd'hui car toujours d'apres mon neuro ca e veut rien dire...

accroche toi et surtout vis ta vie comme avant
27 ans
première poussée 18 septembre
deuxième poussée 20 decembre
diagnostique posé le 20 décembre
"joyeux noel felix!!!"

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Messagepar vero5901 » 23 déc. 2011, 18:00

bienvenu2

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Merci!

Messagepar Lea974 » 27 déc. 2011, 09:53

Merci à tous pour vos messages de bienvenue.

J'essaie, en effet, de ne pas trop me prendre la tête même si, la neurologue qui m'a suivi à la Réunion m'a dit que même si ce n'est pas la SEP, pour elle, il y a une maladie.

Quoiqu'il en soit, j'essaie juste de tirer parti de tout cela pour profiter un minimum de la vie. Me remettre au sport, sortir, marcher... Donc, je ne veux pas vivre ma vie comme avant mais mieux qu'avant.

Bref, le moral ça va pour l'instant.

Je vous souhaite bon courage à vous tous, pour lutter contrer ce truc. S'il y en a qui sont du côté de Lyon et qui veulent un peu d'aide ou de compagnie. Faites-moi signe! Je suis prête à vous épauler. Un peu d'entraide, ça fait du bien. :D

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Messagepar wolverine69 » 31 déc. 2011, 14:05

Salut voisine!
Oui c'est un peu lourd à digérer surtout avant les fêtes, mais le fofo est là pour en parler si besoin.
Courage à toi et passes de bonnes fêtes!
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
(proverbe Préauxannois)

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Messagepar lilibreizh » 01 janv. 2012, 09:31

bienvenu2
La pluie fait de belles fleurs

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Messagepar bierling beatrice » 01 janv. 2012, 09:41

bienvenu2
Je veux me battre je vais y arriver

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Re: SEP Possible!

Messagepar Lea974 » 25 mars 2013, 16:37

Bonjour,

Mauvaise nouvelle. La SEP est confirmé par mon neurologue actuel et il souhaite que je commence un traitement. Il m'a parlé d'interferon dans un courrier mais il veut que je le revois pour qu'on en parle.
ça y est, je fais vraiment partie du club. :cry:
La galère commence...
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Re: SEP Possible!

Messagepar fatima1973 » 25 mars 2013, 23:14

Lea974 a écrit :Bonjour,

Mauvaise nouvelle. La SEP est confirmé par mon neurologue actuel et il souhaite que je commence un traitement. Il m'a parlé d'interferon dans un courrier mais il veut que je le revois pour qu'on en parle.
ça y est, je fais vraiment partie du club. :cry:
La galère commence...

Bonjour Lea974: Pour moi la sep a été diagnostiqué il y a tout juste 1 mois le 25 /02/2013. Pour moi je suis traitée avec du copaxone ,une piqure tout les jous. J'ai commençé mon traitement 2 semaines après le diagnostique. Cela fait 1 mois que je vis un veritable cauchemar. Je me dis pourquoi moi.Mais je pense que l'on doit garder espoir. riree
Jusqu'à preuve du contraire.

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Re: SEP Possible!

Messagepar Lea974 » 26 mars 2013, 15:26

Oui mais c'est dur. Et j'ai d'autant plus peur car je suis seule ici. Je suis loin de ma famille. Je ne sais pas comment je vais faire si une poussée survient et c'est dur de ne pouvoir partager sa souffrance avec quelqu'un. Tout garder pour soi, c'est lourd.
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Re: SEP Possible!

Messagepar lobidique » 26 mars 2013, 20:48

Soyez patients ! Laissez le temps vous montrer qu'on peut vivre avec la SEP même si c'est différemment. Courage ! (Cela fait 8 ans que je suis sous copaxone et pas de poussée significative.)
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Re: SEP Possible!

Messagepar Lea974 » 27 mars 2013, 13:29

8 ans? je suis contente pour vous. J'espère avoir droit a la meme chance. La copaxone c'est quoi comme traitement? Pillule? Injection?
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Re: SEP Possible!

Messagepar lobidique » 27 mars 2013, 13:57

Malheureusement, injection tous les jours mais avec, en général, peu d'effets secondaires et surtout pas de symptômes pseudo-grippaux.

Ce que j'aime surtout, c'est l'idée que la SEP se trompe d'adversaire car le principe est d'injecter un produit que les cellules qui attaquent la myéline attaquent préférentiellement.
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