sep possible mais.. pas sure!
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lilibreizh
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cissou55
bonjour a tous,
merci pour votre accueil
aujour'hui est un triste jour... je fais une nouvelle poussée et donc le diagnostique est posé
j'ai vu un neurologue qu in 'est pas le mien (en conges) mais qui me confirme aussi que j'ai une forme remittentes recurente, mais je suis térrorisée car la première fois les bolus n'ont eu aucun effet...
j'espère que cette fois ca sera différent car j'ai une faiblesse dans les jambes et au bout de 3 mois ca ne me rassure pas...
si quelqu'un a eu ce prbleme (premiere pousse pas récupérer de suite) j'aimerais connaitre son histoire et parcours merci a vous tous
merci pour votre accueil
aujour'hui est un triste jour... je fais une nouvelle poussée et donc le diagnostique est posé
j'ai vu un neurologue qu in 'est pas le mien (en conges) mais qui me confirme aussi que j'ai une forme remittentes recurente, mais je suis térrorisée car la première fois les bolus n'ont eu aucun effet...
j'espère que cette fois ca sera différent car j'ai une faiblesse dans les jambes et au bout de 3 mois ca ne me rassure pas...
si quelqu'un a eu ce prbleme (premiere pousse pas récupérer de suite) j'aimerais connaitre son histoire et parcours merci a vous tous
Bonsoir Cissou,
Je ne saurais te dire car je suis dans ma première poussée depuis septembre (fin août plus exactement) et je ne connais pas l'effet définitif des bolus de novembre (j'en connais surtout les effets secondaires et je remarche pas encore super bien mais j'y arrive de mieux en mieux), je ne sais qu'une chose : ne pas s'inquiéter, éliminer toute sorte de stress dont la peur de ceci ou de cela.
Je n'ai pas encore tout récupéré mais ça va mieux, la neuro m'a dit que les bolus (5 jours de flash de moins d'1 heure à 7 heures selon état des veines) doivent faire effet d'ici fin février et j'ai un IRM de contrôle fin janvier début février.
Reste confiante. tous les neurologues nous disent que c'est long, très long, et qu'il nous faut de la patience.
Accueilles avec joie et fais confiance à toutes les bonnes ressources, aides, soutiens, activités, repos, pensées positives, nourritures, lectures, musiques etc que tu peux rencontrer.
Avec cette façon d'appréhender les choses, les résultats viennent toujours bien assez tôt finalement.
Avec cette SEP il nous faut apprendre et peaufiner la patience sans angoisse. C'est tout un art.
Gros bisous, reste en paix.
Je ne saurais te dire car je suis dans ma première poussée depuis septembre (fin août plus exactement) et je ne connais pas l'effet définitif des bolus de novembre (j'en connais surtout les effets secondaires et je remarche pas encore super bien mais j'y arrive de mieux en mieux), je ne sais qu'une chose : ne pas s'inquiéter, éliminer toute sorte de stress dont la peur de ceci ou de cela.
Je n'ai pas encore tout récupéré mais ça va mieux, la neuro m'a dit que les bolus (5 jours de flash de moins d'1 heure à 7 heures selon état des veines) doivent faire effet d'ici fin février et j'ai un IRM de contrôle fin janvier début février.
Reste confiante. tous les neurologues nous disent que c'est long, très long, et qu'il nous faut de la patience.
Accueilles avec joie et fais confiance à toutes les bonnes ressources, aides, soutiens, activités, repos, pensées positives, nourritures, lectures, musiques etc que tu peux rencontrer.
Avec cette façon d'appréhender les choses, les résultats viennent toujours bien assez tôt finalement.
Avec cette SEP il nous faut apprendre et peaufiner la patience sans angoisse. C'est tout un art.
Gros bisous, reste en paix.
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
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cissou55
merci detchen,
je vais arreté de plernicher et retrousser mes manches... il faut encore que je l'annonce a mon pere et ca va pas être évident (j'ai perdu ma mere l'année derniere a peut près a la meme epoque)
mais bon la vie ontinue alors jvais m'accrocher...
bisou et sur tout bon retablissment.
céline
je vais arreté de plernicher et retrousser mes manches... il faut encore que je l'annonce a mon pere et ca va pas être évident (j'ai perdu ma mere l'année derniere a peut près a la meme epoque)
mais bon la vie ontinue alors jvais m'accrocher...
bisou et sur tout bon retablissment.
céline
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Stéphanie2
salut Céline,
les poussées ne se ressemblent pas d'une personne à l'autre et même pour un individu, le temps de récupération est très variable pour chaque poussée.
Ça peut prendre quelques jours, mais parfois c'est en mois qu'il faut compter, donc 3 mois ça te parait long, mais tu peux encore récupérer.
Je ne suis pas diagnostiquée, donc je ne sais pas si c'est valable pour te rassurer, mais certains problèmes neuros que je pensais installés définitivement ont disparu après plus de 6 mois, sans traitement, alors qu'ils étaient permanent pendant tout ce temps (notamment des problèmes avec les deux derniers doigts de chaque main).
Il y a pas mal de témoignages sur le site de personnes qui récupèrent, même si c'est long, même avec des poussées rapprochées.
Pour tes jambes, tu devrais être mieux prise en charge maintenant que le diagnostique semble posé et tu pourras avoir de la kiné qui devrait t'aider. Le traitement de fond devrait commencer aussi, donc tu vas débuter une nouvelle phase bientôt.
Essaye de ne pas voir tout en noir, il faut que tu digères la nouvelle. Mais maintenant tu vas pouvoir agir, tu ne vas plus être dans l'attente. Bon courage!
les poussées ne se ressemblent pas d'une personne à l'autre et même pour un individu, le temps de récupération est très variable pour chaque poussée.
Ça peut prendre quelques jours, mais parfois c'est en mois qu'il faut compter, donc 3 mois ça te parait long, mais tu peux encore récupérer.
Je ne suis pas diagnostiquée, donc je ne sais pas si c'est valable pour te rassurer, mais certains problèmes neuros que je pensais installés définitivement ont disparu après plus de 6 mois, sans traitement, alors qu'ils étaient permanent pendant tout ce temps (notamment des problèmes avec les deux derniers doigts de chaque main).
Il y a pas mal de témoignages sur le site de personnes qui récupèrent, même si c'est long, même avec des poussées rapprochées.
Pour tes jambes, tu devrais être mieux prise en charge maintenant que le diagnostique semble posé et tu pourras avoir de la kiné qui devrait t'aider. Le traitement de fond devrait commencer aussi, donc tu vas débuter une nouvelle phase bientôt.
Essaye de ne pas voir tout en noir, il faut que tu digères la nouvelle. Mais maintenant tu vas pouvoir agir, tu ne vas plus être dans l'attente. Bon courage!
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bierling beatrice
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Le simple fait de savoir ce que tu as permets de te libérer même si ce n'est que pour un coup de gueule. Cela aide .Au moins l' "amie" ou "ennemie "qui t'accompagne a un nom .Ici tu peux te plaindre autan que tu veux , je crois que personne ne t'en tiendra rigueur. 
Je veux me battre je vais y arriver
Les présentations
Courage Cissou
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...
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cissou55
bonjour a tous,
aujourd'hui c'est plutot un bon jour
je viens de finir mes perf de solu 5 g et j'ai l'impression que ca va mieux physiquement, ma main n'est plus lourde et ma jambe non plus ouf!!
par contre toujours cette perte de sensibilité mais bon je fais avec...
moralement j'ai fais un grand pas et je voulais vous remercier car c'est en grande partie grace a vous et vos messages de soutient
NE CHANGER RIEN VOUS ETES FORMIDABLE
aujourd'hui c'est plutot un bon jour
je viens de finir mes perf de solu 5 g et j'ai l'impression que ca va mieux physiquement, ma main n'est plus lourde et ma jambe non plus ouf!!par contre toujours cette perte de sensibilité mais bon je fais avec...
moralement j'ai fais un grand pas et je voulais vous remercier car c'est en grande partie grace a vous et vos messages de soutient
NE CHANGER RIEN VOUS ETES FORMIDABLE
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Stéphanie2