Bonjour à tout le monde!

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yole3
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Bonjour à tout le monde!

Messagepar yole3 » 14 déc. 2011, 12:47

Bonjour,

slt

Je suis yole3, je viens tout juste de fêter mes 37 ans et j'ai une SEP déclarée depuis février 2009.
Je suis sous traitement de Rebif depuis mai 2009 et cela se passe pas si mal que ça.

J'ai eu environ 4-5 poussées par années, toujours sous forme de plaques genres coups de soleil et de fourmillements, côté droit notamment...Petite perte de faiblesse musculaire, ENORME fatigue (le plus dur je crois)....

En mars 2011, j'ai une une atteinte à l'oeil, je n'arrivais plus à faire fonctionner la vision de manière correcte, c'était parti pour être irréversible et finalement j'ai récupéré entièrement!!!

Je suis donc là pour parler avec vous tous de cette meilleure ennemie (comme je la nomme), la sournoise...celle qui frappe quand elle veut, où elle veut....

J'ai fait une dépression assez importante en novembre 2010 et depuis, aidée par des médicaments que j'ai arrêtés depuis, je commence à admettre qu'il faut vivre avec la SEP au quotidien.

N'étant pas un sujet de conversation aisé avec les gens non-sep, il est assez difficile de trouver réponses à nos innombrables questions...

Actuellement en poussée, je suis sous medrol 100mg et je ne le supporte tout simplement pas, c'est hard de devoir travailler à plein temps et subir les effets secondaires de cette cortisone, qui sans elle, ne nous aide pas à combattre ces satanées poussées!! grrr....

Voilà, je me réjouis de vous lire, je vous remercie de me lire et je vous souhaite déjà de bonnes fêtes de fin d'année.

Merci cool2

Stéphanie2
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Messagepar Stéphanie2 » 14 déc. 2011, 16:47

Bonjour Yole et Bienvenue!

c'est bien plus facile d'en parler ici qu'ailleurs effectivement. N'hésites pas si tu as des questions.
Bonnes fêtes à toi aussi!
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

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Messagepar MAJESTY » 14 déc. 2011, 20:35

coucou bienvenu2 si cela peux t'aider j'ai la sep depuis 2003 et franchement a par quelque soucis de temps en temps je me porte tres bien je continue a travailler
GRANDE MALADE A L'ESPRIT PAS DEJANTE DU TOUTTTTT

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plume
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Messagepar plume » 14 déc. 2011, 22:37

salut et bienvenue !! :D

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Messagepar bierling beatrice » 15 déc. 2011, 09:30

Bienvenue parmi nous . C'est un endroit ou on compris et c'est très important. slt bla11 bienvenu2
Je veux me battre je vais y arriver

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Messagepar isa33 » 17 déc. 2011, 02:34

bonjour yole!

dis-moi, pourquoi es-tu sous médrol 100mg et pas sous solu 1g? C'est qd même mieux non? Enfin, il me semble....
née en 1980
sépienne depuis 2003
sous tysabri depuis mai 2009

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yole3
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Messagepar yole3 » 17 déc. 2011, 11:49

Merci pour votre accueil!!!

Pour te répondre, je ne fais des cures de solumédrol qu'en cas de poussée plus importante et plus longue (1x par année depuis la confirmation).
Il est vrai que le medrol comprimés est plus "pratique" à prendre que les perf où il faut faire venir une infirmière à domicile et rester 1h30 à patienter.... Et que ce soit sous forme orale ou veinale, les effets secondaires sont les mêmes pour moi de toute façon... :cry: ..

Là je vais bcp mieux, je suis en vacances et je pars au soleil donc tout ça ne sera qu'un vilain "mauvais souvenir.."....
Bonne journée :D

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Messagepar laurent614 » 17 déc. 2011, 11:58

Bonjour et bienvenu2 .
Cherchez le ridicule en toute chose!


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